Vera

Sara

Holger

BOSSE FRÅN LERUM

Vi bor i Lerum, 2 mil utanför Göteborg. Bosse är född med hypertrofisk kardiomyopati, missbildning av aortaklaff och mitralklaff, valvulär och supravalvulär pulmonalisklaffstenos. 

Bosse föddes 11/7 2016, i vecka 37+2, i Borås. Jag, Kajsa, Bosses mamma, blev igång satt pga för mycket fostervatten, ca 5 liter, istället för det normala, dryga 1 liter. I vecka 29 upptäcktes ojämna hjärtslag, vid ett besök hos barnmorskan. Vi fick åka på kontroll till förlossningen. Flera kontroller gjordes vid flera tillfällen, av olika läkare, inget fel hittades. De ojämna hjärtslagen, förmodades vara omognad av hjärtat, som är vanligt och ofarligt. Vid ett tillfälle sa en läkare ”det ser ut som om det är lite trångt här i ena kammaren. Han hämtade en kollega, som konstaterade att det såg normalt ut. Så en liten hint om att något var på tok fick vi...

Efter förlossningen hamnade vi på neonatalavdelningen. Bosse förlöstes med urakut snitt, då hjärtslagen gick ner, efter att allt fostervatten runnit ut, han ”föll” ner för snabbt. På neonatalavdelningen upptäcktes ett blåsljud på hjärtat. Kardiolog kallades in, som kunde se att skiljeväggen mellan kamrarna var förtjockad och att passagen till lungpulsådern var för trång. Bosse mådde ändå bra, så vi skulle få åka hem efter en vecka och sedan få komma tillbaks på återbesök. Innan vi blev utskrivna, skulle ett sista ultraljud göras. Detta ultraljud fick en helt annan riktning. Livet utanför magen, då hjärtat ”jobbar” på ett annat sätt, hade fått skiljeväggen och hela hjärtat att bli så starkt och förtjockat, att blodet knappt kunde passera. Kardiologen kopplade upp sig på en videolänk till Göteborg. Där Bosse blev ordinerad betablockerare (medicin som sänker blodtrycket) Vi blev kvar på neonatal i 6 veckor.

När vi blev utskrivna, fick vi vara hemma i en vecka, där efter blev vi inlagda på avd 323, drottning Silvias, i Göteborg, där blev vi kvar i två veckor, ytterligare en medicin sattes in, som skulle få hjärtat att ”slappna av”.

Efter denna tuffa start, fick vi komma hem på riktigt, men med täta kontrollerar på hjärtmottagningen och medicinering 4 gånger/dygn.

Bosse växte och gick upp fint, fram tills han var ca 8 månader. Han hade hittills mått bra, vilket läkarna tyckte var ett mirakel, med tanke på det trånga utrymmet i hjärtat. Medicinen gjorde inte utrymmet i hjärtat större, men det hade heller inte förvärrats. Vad var nästa steg? Vad skulle man göra?

Efter att Bosse inte gått upp mer än ett kilo, på över ett halvår, beslutades att en operation var nödvändig. Vi hade nog inte fattat hur illa det var, men efter ett möte på hjärtmottagningen, med en massa inblandade läkare, fick vi reda på, att dom varit i kontakt med flera sjukhus i andra länder, London, Paris och Toronto. Den operation Bosse stod inför var nödvändig. Om han inte opererades inom två månader, skulle han troligtvis inte överleva. Det var bara det att, denna operation var mycket risksbel och hade aldrig någonsin genomförts i Sverige. Vi blev helt förkrossade.

Den 8/11 2017 opererades Bosse i 13 timmar, det var den värsta dagen i våra liv. Som ett mirakel, gick allt bra, bättre än vad läkarna kunnat ana. Bosse låg nersövd i en vecka efter operation och två veckor på intensiven. Efter knappt tre veckor, fick vi åka hem. Helt otroligt! Läkarna hade pratat om ca 6 veckor på sjukhus. Så vi var alla så glada.

Bosse repar sig mer och mer, men har, 1,5 år gammal, inte börjat krypa eller gå än. Men han gör ändå framsteg. 

I skrivande stund, har familjen precis kommit hem från en semester på Teneriffa! Vi är så glada att vi kunde åka allihop, Bosse, Bosses storasyster och storebror och mamma och pappa såklart! 

ALMA FRÅN RONNEBY

• Jag heter Alma 
• Jag föddes den 15 September 2012 på Blekingesjukhuset Karlskrona 
• Jag har en mamma , pappa, storasyster & två storebröder
• Jag bor i Ronneby
• Jag älskar att tralla & att dansa 
• Jag vill bli frisk
• Min favorit färg är rosa
• Min favorit bok är Kaninen som så gärna ville sova
• Mitt favoritprogram / film är Frost , jag älskar Elsa & Anna
• Min favorit mat är kalops
• Jag älskar att dansa till slå dig fri ( Frost )
• Sjunger gärna med på engelska också
• Mitt favorit djur är katt
• Mina hjärtfel är: Aortastenos , ASD , Biscupid Aortaklaff & Mistralisinsufficiens

Det var en orolig dag för mig som blivande mamma redan lilla Alma kom till världen en regnig sen sommardag den 15 September 2012.

Jag fick en stor blödning v 27 och var inlagd efter det . V 30 gick vattnet . Var fortfarande sängliggande tills V 32 då lilla Alma bestämde sig för att hon ville komma ut till oss alldeles förtidigt, men till hennes längtande familj . Förlossningen gick såå snabbt . 

Ut kom en pytte liten prinsessa på knappt 2 kg & 42 cm lång. Jag hann knappt få min lilla flicka på bröstet förrens det blev kaos. Doktorer, sköterskor sprang runt med Alma . In till ett akut rum där hon fick hjälp med andningen . Mitt i allt detta blir jag väldigt sjuk . Får hög feber & frossa . Kändes som att jag inte skulle klara mig . Svår livmoderinflammation var min diagnos. Så penicillin & vila ordinerades. Men det enda jag kunde tänka på var så klart mitt älskade lilla barn, min lilla flicka.

Efter ett par timmar var läget för Alma allvarligt men stabilt. Vi blev inlagda på neonatal helt ovetandes om fasan vi skulle komma att få genomgå 2 dagar efter. Hjärtfelen är inte hittade ännu. Klockan är runt 14 den 17 september. Vi ska på rutinkontroll med ultraljud. Alma har blivit 2 dagar . 

Hon behöver ha cpap ( syrgas mask ) för hon inte klarar att andas själv. Ultraljudet tar väldigt lång tid och mamma instinkten säger redan då att något är fel. Läkaren ber fler komma & titta på skärmen. Han säger inget till oss och jag blir mer & mer orolig. Han ber till slut om att vi ska följa med honom in i ett akut rum. Där vill han att vi ska sätta oss ner. Mina tankar for runt. 

Svårt att beskriva, men jag tänkte det värsta och hörde knappt vad han sa efter ordet hjärtfel. En transportambulans var beställt omgående till lilla Alma ner till Lund. Allt gick så fort. Vi åkte efter i taxi. Färden kändes som en evighet. Trodde aldrig att vi skulle komma fram. Väl framme placeras jag i ett rum över neo då jag är nyförlöst och sjuk. 

Almas bror och pappa får bo på patienthotellet. Det blev en natt utan sömn för alla. Jag kommer ihåg att jag satt i fönstret på karmen och bara grät. Det var fruktansvärt. Dagen efter på morgonen hade läkarna en konferens där det beslutades att Alma måste opereras akut annars kommer hon att dö. Vet inte hur vi klarade det men vad hade vi för val? 

Alma opererades den 19 September. Operationen tog ca 9 timmar. Den var inte helt lyckad. Men hon levde ! Hon levde ! Förstår ni ! Hur skulle jag någonsin kunna tacka dom som räddade hennes liv Vi bodde efter operationen på Ronald McDonald hus i Lund. Så underbart och så underbart härliga nya vänner vi fann mitt i allt det tunga. Så nära vår älskade lilla Alma. Vi blev kvar på Biva i 4 veckor. 

Flyttades sen hem till neonatal igen i Karlskrona. Kontrollerna blev täta. Idag läcker klaffen

fortfarande och hon har fortfarande hål i sitt lilla hjärta. Vänster kammare blev tyvärr så pass dålig att den inte kommer att hålla länge till. Alma kommer att behöva en donator, ett nytt litet hjärta. Var dag som går tillsammans med vårt älskade mirakel är för oss en gåva.

Visst är det tungt , visst gråter vi & visst kommer det dagar när hon bara ligger ner & jag som mamma önskar att jag kunde ta över allt det jobbiga hon fått/får gå igenom . Men hoppet finns där och tack vare vår underbara sjukvård inom barnhjärtan så vet jag att allt kommer att bli bra .

Glöm inte att anmäla en till donationsregistret , tillsammans kan vi hjälpa

En dag i taget , en dag i taget ..

Kramar till alla som kämpar från Alma med familj

ALMA FRÅN RONNEBY

• Jag heter Alma (bus)
• Jag föddes den 15 September 2012 på Karlskrona BB .
• Jag har en pappa som heter Jesper , en mamma som heter Jennifer och det bästa av allt : jag har tre storasyskon som heter Eddie , Elliot och Nathalie .
• Jag bor i Ronneby .
• Jag gillar allra bäst att tralla , dansa och att rå om mina dockor .
• Jag vill bli frisk ! Och efter det ska jag bli allt !
• Min favoritfärg är rosa .
• Min favoritbok är "Ingrid har ett plåster"
• Mitt favorit program är "Lilla prinsessan"
• Min favoritmat är köttsoppa .
• Jag gillar att dansa till allt med fart i .
• Mitt favorit djur är katt.
• Mina hjärtfel är Aortastenos, ASD, mitralisinsufficiens och bicuspid aortaklaff 

Alma föddes den 15 September på Karlskrona BB 
Efter en jobbig graviditet och efter att jag mamma Jennifer varit inlagd 1 månad pga att moderkakan börjat lossna , gick vattnet i vecka 30+0. Var sängliggandes tills Alma bestämde sig i vecka 32+0 att hon ville komma ut. Åtta veckor för tidigt, en vikt på knappa 2 kg och 42 cm lång började hon sin resa i livet.

Neonatal blev första anhalten. C-pap över den pyttelilla fina näsan då hon inte riktigt kunde andas själv. 2 dagar gammal kallas vi till en kontroll där ul ska göras. Ett ul som ska komma att vända vår lilla flickas och hennes familj upp och ner. Ul tog nästan 1,5 timme innan läkaren vill att vi följer med in i ett litet rum bredvid neonatal avdelningen. Jag minns än idag hur ilningarna öste över mig och hur läkaren Urbans ansiktsuttryck avslöjade oro och förtvivlan.

Vi blev ombedda att sätta oss ner, jag, Almas pappa & storebror Eddie
-Vi har hittar ett blåsljud på Almas hjärta och funnit att vänstra kammaren är kraftigt förstorad . Jag har beställt en akut ambulans transport ner till Lund där dom ska titta på er dotter . Ni åker om en timme .

Jag skönk ihop .. Hörde ingenting .. Ska hon dö nu? Ska hon dö nu? Upprepade frågorna hela tiden för mig själv.

Packade ihop det lilla vi hade & åkte taxi efter vårt älskade lilla barn som redan åkt.

Hjärtat slog i 180 !! Trodde aldrig att vi skulle komma fram ..
Väl framme så är Alma uppkopplad till en massa sladdar, maskiner som låter, piper hela tiden. Kommer dit sent på kvällen och jag ska läggas in våningen över i ett rum, Almas pappa och sonen Eddie läggs in på patienthotellet. Morgonen därpå får vi veta att läkarkonferans pågår. Efter en tids väntar kommer beskedet ..

Almas liv hänger på en skör tråd, hon måste opereras snarast. Allvarlig förträngning på stora kroppspulsådern, mistralisinsufficiens och bicuspid aortaklaff . Just då så förstod man inte så mycket då man befann sig i ett trauma. Sune Johansson och narkossköterska berättade så gott dom kunde.

Jag bad Sune att rädda vår lilla flickas liv

Och det gjorde han .. Efter en operation på 8 timmar ringer Sune och meddelar att operationen har gått bra och att vi kan komma upp till Biva om knappt en timme . Tack Gud tack!!!

Vi hade lite upp- och nergångar men Alma kämpade trots det pyttelilla hjärta, knappt så stort som en valnöt så lyckades första operationen bra.

Vi var kvar i Lund knappt en månad.
Sen tillbaka till Neonatal i Karlskrona en månad.

Nu går Alma på regelbundna kontroller, klaffen läcker och är så pass illa däran att en donator krävs för att hon ska klara att fortsätta sin resa. Hjärtat är väldigt påfrestat. Alma kämpar varje dag och vi är så tacksamma till alla er därute som valt att vara med i donationsregistret. Ni räddar LIV!! Och snart kan någon hjälpa vår Alma

Kram och kärlek till er alla från Alma med familj !

Länkar till Almas hjärtfel:
Aorta stenos
ASD / Förmaksseptumdefekt

THEA FRÅN SUNDSVALL

• Jag heter Thea
• Jag föddes den 3 januari 2013
• Min familj består av pappa Peter, mamma Marika och storebror Thor
• Jag bor i Bergsåker, Sundsvall
• Jag gillar bäst att busa och leka
• Jag väntar ett par år innan jag kan svara på vad jag vill bli
• Min favoritfärg är grön
• Min favoritbok är”Mamma mu”
• Favoritprogram på tv är Pippi Långstrump, Bärgarn
• Favoritmat är spagetti och köttfärssås
• Gillar att dansa till ”Gasolina” av DJ Yankee
• Mitt favoritdjur är häst
• Mitt hjärtfel aorta coartio

Den här historien handlar om vår älskade lilla dotter Thea som föddes med aorta coartio, dvs förträngning på aortabågen samt missbildad aortaklaff.

Historien börjar vid första rutinultraljudet i vecka 18 sensommaren 2012

Det börjar bra och allting ser bra ut berättar barnmorskan men när man börjar titta över hjärtat uppstår en tystnad. Instinktivt förstår vi att det är något som inte stämmer. En barnläkare tillkallas och man konstaterar att den vänstra kammaren är underdimensionerad. Kort därefter blir det ett besök till Astrid Lindgrens sjukhus och en barnkardiolog som konstaterar samma sak samt att aortabågen är liten, det kan dock växa till sig eftersom det är så tidigt. Det blir fler ultraljud hela hösten och man kan inte säga hur allvarligt hjärtfelet är eller om det kommer att ordna till sig vid födelsen. För oss föräldrar kastas man mellan hopp och förtvivlan och en oförstående arbetsgivare. 

I slutet på november ungefär sex veckor innan beräknad födsel åker vi från Sundsvall ner till Uppsala för ett sista expertutlåtande. Det visar sig att Thea troligtvis har tre hjärtfel: aorta coartio, missbildad aortaklaff samt dåligt utvecklad vänster kammare. Läkaren råder oss att det är mest fördelaktigt att förlossningen sker på Östra sjukhuset i Göteborg då det finns en väldigt stor risk att Thea kommer att behöva läkarvård på Drottning Silvas sjukhus direkt efter födelsen. Chocken av detta blir stor men vi har haft hela hösten på oss att förbereda oss på det värsta. Jag kom ihåg att jag sov igenom hela ultraljudet som en försvarsmekanism och att vi åkte och hämtade en bil vi köpt i Åkersberga direkt efter beskedet. Det var nog som att vi inte ville att detta skulle påverka livet eller att vi ändå inte ville förstå vad som hade blivit sagt, tanken var att det löser sig. 

1 januari 2013 lämnade vi den då 1 år och 8 månader gamla sonen hemma med farmor och farfar och satte oss på ett tåg från Sundsvall till Göteborg. 

Torsdag den 3 januari föddes Thea

Hon togs direkt hand om av ett läkarteam och flyttades över till Drottning Silvias barnsjukhus.  Kvar på BB låg jag inte direkt överrörlig efter ett kejsarsnitt med en stor klump i magen. Jag fick höra att när du är så stark att du kan kliva upp och gå en bit så får du ta rullstol och åka över till barnsjukhuset. Jag kom ihåg att jag tänkte att jag kan springa ett maraton i öknen om jag bara få se min dotter. 

När jag äntligen fick komma över till barnsjukhuset och se vår dotter uppkopplad med alla maskiner och apparater tänkte jag att det här inte är på riktigt, det här är en film och jag kommer snart bara kunna ta min dotter och åka hem.  När läkaren bekräftade det man tidigare sett på ultraljud och det som vi hunnit förbereda oss på innan förlossningen, "er dotter har en förträning på aortabågen, det är inte ett komplicerat hjärtfel, men opereras hon inte snart så dör hon", kom det ändå som en chock.  Vi fick även veta att vänster kammare fortfarande var lite underdimensionerad men de kunde inte svara på exakt hur det skulle utvecklas och påverka henne.  Vi förstod att vi var i goda händer, där vi skulle vara, och vid det tillfället meddelade läkaren att operation skulle ske nästa fredag, dvs 8 dagar efter födelsen. Problemet var bara att just då så fanns det inga intensivvårdplatser och vi fick höra att flera hade fått sina operationer uppskjutna. Dagarna gick och vi började känna att vi kunde börja skapa rutiner och vänja oss vid livet på sjukhuset.

På onsdag förmiddag den 9 januari skulle vi ha ett möte med överläkaren för att höra mer om operationen. Läkaren kom vid 10.30 och meddelade att det inte skulle bli någon operation i Göteborg. Istället skulle en helikopter komma en timme senare och hämta Thea och åka med henne till Lund där operation skulle ske. Det blev ett chockbesked med många tårar, mycket rädsla som dök upp men ändå en viss lättnad över att hon äntligen skulle få sin operation. Vi skulle få ta tåget till Lund senare på dagen. Vi hann ner till Lund och träffade kirurgen innan det var dags för operation. 

Operationen gick bra och Thea behövde bara ligga på intensivvårdsavdelningen under natten

När vi dagen därpå äntligen fick träffa vår dotter fick vi informationen att Lund inte hade några eftervårdsplatser men det fanns istället i Göteborg. Vi satt oss åter igen på tåget mot Sveriges framsida och Thea flögs med helikopter och flyg åter till Drottning Silvas barnsjukhus.  På fredagen kom bakslaget då Thea fick hjärtrusningar med puls på över 230 slag i minuten. Jag kom ihåg att jag tänkte "nu tar de min lilla dotter, snälla låt henne leva". Thea fick hjärtmedicin och rusningarna kunde på så sätt hållas i schack. Följande onsdag var Thea så pigg att vi fick återvända hem till Sundsvall och spenderade ett par dagar på sjukhuset där för eftervård. 

Lyckan att få ta hem vårt barn och träffa vår stora kille som varit utan mamma och pappa ett par veckor var total

I maj 2013 vid ultraljudet kunde läkaren konstatera att Theas vänstra kammare nu hade växt till sig så pass att man bedömde att den nu hade fullt normal funktion. 

Vid de andra ultraljudet som gjorts har läkaren konstaterat att Theas hjärta ser helt bra ut samt att flödet i aortabågen är bra. Inom femtio år kommer hon att behöva byta en hjärtklaff. 

Idag är Thea sedan ett år tillbaka helt medicinfri och lever och mår som vilken tvååring som helst.  Vi har försökt att lägga den jobbiga tiden bakom oss, jag tror dock att jag nog alltid kommer att vara förändrad som människa och inte ta saker för givet.

Mina tankar går till alla barn och föräldrar som kämpar på ute i vårt avlånga land och den fantastiska vårdpersonal som dagligen gör allt i sin makt för att hjälpa alla sjuka barn.

Länkar till Theas hjärtfel:
Aorta koarktion