Maja

Leo

Frank

Gustav

Elvira

Alexis

Estrid

HLHS

Idag möter vi även två barn som inte överlevde sina hjärtfel, våra tankar är hos er 💔

LEO FRÅN MÖRARP

Leo blir 9 år den 23 februari och har varit med om alldeles för mycket i sitt liv redan. Han är född med HLHS och TAPVD(hans lungvener mynnade inte i hjärtat som de ska). 

Han har gjort de tre operationer som behövs för att få en enkammarcirkulation och utvecklade därefter en väldigt ovanlig följdsjukdom som heter PLE(proteinförlorande enteropati). Han har även haft en sjukdom som kallas för chorea (danssjuka) som har gått tillbaka igen. 

För tillfället mår han ok i sitt hjärtfel efter att ha haft ett allvarligt skov i sin PLE på grund av hjärtsvikt, med sjukhusvistelse i nästan 2 månader som följd.

Trots allt detta är han alltid världens gladaste kille och han är världens bästa patient, lugn och genomsnäll. 

Trots allt han har gått igenom mår han alltid, enligt sig själv, "bra" och när han blir stor ska han bli polis eller chef för poliserna! 😉

Han är en sann gourmet trots att han började äta först efter två års ålder. Innan dess fick han mat via en knapp i magen. Nu är favoritmaten musslor

GUSTAV FRÅN GÄVLE

Gustav föddes en snöig novembermorgon 2002 i Gävle och lyckan var total.

På kvällen tyckte vi föräldrar att han var blå, och en läkare på BB sa att det kunde vara ett litet hål mellan förmaken, vilket inte var ovanligt och skulle förmodligen försvinna. Sonen fick syrgas och flyttas till Neonatalavdelningen för koll.

Dag tre undersöktes han av en kardiolog från vuxenavd då vår barnkardiolog var bortrest. Denna var lite osäker då det ser så olika ut på nyfödda och vuxna, så vi fick åka taxi med en syrgastub och en sköterska till Uppsalasjukhus. 
Väl där muttrade barnkardiologen en hel timme innan han uttalar de värsta ord en nybliven förälder kan höra: ’Det här ser inte bra ut, förbered er på att han inte överlever’.
Golv och tak bytte plats, och i det kaos som följde i våra hjärnor, skulle läkaren förklara vad det innebar att ha blivit född med en missbildning i hjärtat som heter HLHS (Hypoplastiskt Vänsterkammarsyndrom, vilket innebär att vänster hjärtkammare, som skickar ut syresatt blod i kroppen saknas eller är kraftigt underutvecklad),samtidigt som Gustav togs till en helikopter för att flygas till Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg. Vi fick åka efter från Arlanda. Där och då gav min hjärna upp att försöka förstå.


Han opererades 1:a gången 8 dagar gammal, 2:a gången vid 9 månader och 3:e och sista vid 3,5 år. Nu har han ett enkammarhjärta.
Efter dessa operationer (och ett stort antal undersökningar i olika former), har vi en stark krigare på 15 år. Och så fruktansvärt envis. Och tur är väl det, det är ju det som gjort att han klarat allt så bra.

Han bestämde sig när han var 3 år, uttalade sina framtidsvisioner i TV vid 4 års ålder – han skulle bli bonde. Vid 15 håller han fast vid detta och ska försöka komma in på ett jordbruksgymnasium.
Han är med på alla idrottstimmar i skolan, har varit med på friidrottstävlingar som Gävle skolor har haft, har utövat olika sporter på fritiden trots sämre ork än sina kamrater.

Han har ett enormt stort hjärta – för allt och alla – trots ett ’halvt’ hjärta.
Och vår förhoppning och högsta önskan som föräldrar är att han ska klara sig med det hjärta han har och få leva ett normallångt och lyckligt liv. 

MAJA FRÅN STOCKHOLM

Namn: Maja

Ålder: 4 år

Favoritfärg: orange

Favoritmat: ris, pizza och pasta

Gillar att: måla, dansa, lyssna på musik, läsa böcker

Ort: Stockholm

Hjärtfel: HLHS (samt två stroke)

Maja är vår krigare.. För fast allt hon har gått igenom så har hon alltid ett leende på läpparna! Hon är alltid glad och har alltid en positiv inställning.. Hon är en solstråle i vårt liv och en glädjespridare för alla som känner henne..

Livet kan vara lite bökig ibland men då är det bara att kämpa fram och med ett leende blir allting lättare!

Maja är född den 17 juni 2013 i Lund och har hjärtfelet HLHS (hypoplastisk vänsterkammar syndrom). 

Hon har genomgått 3 stora hjärtoperationer för att få en enkammarhjärta: första operationen när hon var 36 timmar gammal, andra när hon var 5 månader och sista en månad innan hon blev två år! 

Operationer har varit jobbiga, med komplikationer och kritiska tillstånd, men Maja har visat ett stort livsvilja från början!

Efter stora och sista operationen mådde Maja väldigt bra, hon började gå på förskolan och det kändes som att vi började leva ett vanligare liv. 

Men livet ville testa oss en gång till och efter 6 månader från operationen fick hon en stroke (hennes andra) med stor blödning. 

Allt gick jättefort och läget var akut och kritisk men Maja är en riktigt kämpe och överraskade oss denna gång med! Hon opererades akut och började återhämta sig!

Idag mår Maja mycket bra! Trots henner komplex hjärtfel, epilepsi och shunt i skallen som konsekvens av stroke och migrän går hon på föskola där hon har massa med kompisar och lever ett nästan vanligt liv! Känner man inte henne och hennes bakgrund så skulle man inte gissa allt hon har gått igenom!

Hon är en riktigt glädjespridare och får alltid personer runt omkring att skratta och må bra! 

Maja är alltid glad och har alltid någonting på gång, att sitta still är inte en av hennes bästa sidor!

När Maja blir stor vill hon bli brevbärare, läkare eller dansare, eller alltihop samtidigt! Och om hon sparar tillräckligt mycket med pengar vill hon bygga ett sjukhus med två ambulanser! Många drömmar har hon, men det är aldrig för många för ett riktigt hjälte!

SHAIEL FRÅN KOSTA

• Jag heter Shaiel men kallas “Trollet”. 
• Jag föddes oktober 2011 i Lund. 
• Min familj består av mamma Valerie, pappa Andreas, storebror Ceasar 7år och lillebror Alexander-Stark 1månad. 
• Jag bor i Kosta. 
• Jag gillar bäst att sjunga och dansa. 
• Jag vill bli en prinsessa med knasiga dansben. 
• Min favorit färg grön. 
• Min favorit bok är “Vem är sjuk” 
• Mitt favorit program på TV är Bolibompa draken. 
• Min favorit mat är nudlar. 
• Jag gillar att dansa till all musik. 
• Mitt favorit djur är elefant och mammut. 
• Mitt hjärtfel är HLHS. 
• Länk till förra årets berättelse om Shaiel

Det är du och jag mot världen. Så känns det ibland när jag står och tittar på denna underbara, spralliga, roliga, envisa men framförallt starka 4-åring.

Resan hit har varit lång, den har gått upp, ner och upp igen. Shaiel har gått igenom så mycket och behövt avstå från så många saker som för andra barn är självklarheter.

Vi hade så stora planer för 2015, vi vågade till och med hoppas på ett slut. Målet skulle komma Shaiels sista operation skulle göras och efter den så skulle hon äntligen få börja leva ett mycket mer normalare liv. Vi åkte ner till Lund, vi förberedde oss så gott det gick men den där klumpen i magen och känslan av att man kommer att kräkas när som fanns med en hela tiden.

Shaiel är inte en bäbis längre. Man kan inte försöka intala sig att hon inte är 100% medveten om allt som händer runt om henne. Denna gången var allt så mycket mer jobbigare för henne. Varken hon eller vi ville vara där men vi förstår att hon behöver men Shaiel förstår inte, hon är för liten. Hon skrek, grät och klamrade sig fast. Hon ville hem, hon ville till och med till Växjö till sin vanliga läkare.

Alla undersökningar och sövningen visade sig vara i “onödan”. Om det nu finns någon onödig undersökning när man har detta hjärtfel? Trycket var för högt och i kombination med att Shaiels högra kammare pumpar sämre så skulle hon inte överlevt operationen så man valde att låta bli.

Bara så där på någon timme gick allt hopp som vi haft i 4år till att bli en stor tung klump av oro och den borrade in sig djupt i magen och där liggen den kvar. Hemsöker en dag dom natt.

Shaiel är helt ovetande om att hon är så sjuk som hon är. Vi vet inte ens om hon är medveten om att hon inte är lika pigg som innan. Hon sover nästan hela förmiddagen, hon sover flera timmar på eftermiddag och hon somnar efter att blivit sondad dagens sista mål runt halv 10. Men när hon är vaken så är det fullt ös. Hon är som en virvelvind som yr runt här hemma. Med ett blekt ansikte, trötta ögon, röda kinder och blå läppar springer hon runt, dansar, sjunger, terroriserar sin storebror m.m.

Det finns inget som kan stoppa henne från att leva de liv som hon fått till 110%. Vårt liv fortsätter
med att göra allt för Shaiel. Vi vet inte hur hennes framtid kommer att se ut, vi vet inte om hon kommer att bli vuxen. Det vi vet är att vi aldrig kommer att sluta överösa denna underbara varelse med kärlek, styrka, hopp och en framtids tro. Det blev alltså inte som planerat och Shaiel kan fortfarande inte börja på dagis något som vi alla sett fram emot. Men tack vare många underbara människor så kommer det numera hem en pedagog några gånger i veckan och har en form av dagisverksamhet med Shaiel. Ett gigantiskt kliv för Shaiel och lyckan är total.

KEVIN FRÅN VÄXJÖ

• Jag heter: Kevin 
• Jag föddes: 2013 i Lund
• Min familj: mamma, pappa, storasyster och storebror 
• Jag bor:Växjö 
• Detta är vad jag gillar bäst: alfons och minionerna 
• Jag vill bli: stor 
• Min favoritfärg: de flesta färger 
• Min favoritbok: Alfons 
• Favoritprogram på tv: Alfons 
• Favoritmat: pannkakor 
• Gillar att dansa till: musiken till minionerna 
• Mitt favoritdjur: katt 
• Mitt hjärtfel: HLHS
• Insamling: Hjärtebarnsfonden 

Min son föddes i Lund 2013 med hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom.

Graviditeten var märklig, man var lycklig och förväntansfull, samtidigt rädd, det gick ju bara inte att förbereda sig för vad man skulle gå igenom. Han opererades när han var 4 dygn, allt gick ofantligt bra, vi kom ner till avdelningen efter några veckor, men han blev väldigt snabbt väldigt sjuk igen och fick åka tillbaka till intensiven, detta upprepade sig mängder av gånger.

Vi levde i extrem ovisshet och vi kände oss väldigt ensamma mitt i allt. Jag minns att en gång jag åkte hissen från entre plan visste jag inte var jag skulle gå av, var det Biva eller 67:an?

Varje dag var olika, vissa dagar sa de att vi skulle hem, andra visste de inte om han skulle klara sig.

Vi hade glädjefulla dagar och operations(och andra ingrepps) dagar. Dagarna blev veckor och veckor blev till månader... det blev vinter och det blev vår, och vi visste ingenting, förutom att just här och nu har vi varandra allihop.

Jag är inte ensam om att uppleva denna berg-och dalbana mellan chock och reaktionsfas, en fas alla hjärtebarnföräldrar tvingas gå igenom mer eller mindre men som vi sällan pratar om.

Vår son har varit otroligt stark, han kämpade på med maten hela tiden, han log, och han hade en enorm styrka i sina ögon. En dag och flera ingrepp senare kom vi äntligen hem, i maj 2014. Hela 2014 var en kamp på olika sätt, men han tog sig igenom året, i augusti fick han sin knapp på magen och det var en enorm lättnad.

2015 gjorde han sin tcpc operation, och vi var hemma igen efter en månad. 2015 var även året som jag började bearbeta allt som hänt, jag började måla och skriva poesi. Jag tror det är viktigt att vi som är föräldrar till svårt sjuka barn hittar verktyg för att ta sig igenom krisfaserna och är medvetna om dem. Livet blev väldigt mycket bättre när jag började vara mer öppen och hitta sätt att få ur mig känslor.

hopp  det finns en kraft i livet en källa som aldrig tar slut med livskraft till en livstid där själen kan läka ut vi letar och vi söker men det vi inte vet är att hoppet finns så nära och hoppet kan aldrig få ett giltigt substitut	2 stora tavlor med enorm symbolik
frid  turbulens i vena cava cool lugn Målar löv med oljefärg dricker kamomill the här och nu sker allt men ändå ingenting i kaos och panik föds livet varje dag igen. livsresan ibland handlar inte resan om målet att bli på ett visst sätt utan mer om att sluta vara den vi trott vi måste vara så att vi kan vara de vi verkligen är	Tavlor med temat hjärtats längtan (en av dem är inte klar)
	En av mina tavlor som jag målat till vår kämpes ära. Trots alla ingrepp (cirklarna bla) så är hjärtat helt okej. Kopparfärgaden symboliserar föräldrars kärlek och dess läkande process, guld symboliserar guds kärlek och tillsammans håller allt detta ihop hjärtat. Stripsen (symboliserar operationerna) får hjärtat så helt det går :-) jag målade med kniv för att symbolisera den dagliga kampen ett enkammarhjärta endå innebär.

OTIS FRÅN JÖNKÖPING

• Jag heter: Bon Otis Edward Eero 
• Jag föddes: 2012 med planerat snitt i Lund 
• Min familj: Mamma Camilla och lillebror Timo 
• Jag bor: I jönköping 
• Detta är vad jag gillar bäst: BULLAR, att upptäcka hur saker fungerar; undersöka och klura, kolla på Paw Patrol och Youtube, bada, vara utomhus, cykla 
• Jag vill bli: stor 
• Min favoritfärg: gul, vit 
• Min favoritbok: Många. De flesta av Stina Wirsén. Bockarn Bruse på badhuset. 
• Favoritprogram på tv: Paw Patrol, Blaze and the monstertrucks, Bolibompa 
• Favoritmat: Ärtsoppa, pannkakor, fisk, nuggets och pommes 
• Gillar att dansa till: Håkan Helltröm, Taylor Swifts shake it off 
• Mitt favoritdjur: hund, katt Mitt hjärtfel: Hlhs 
• Skänk gärna en slant till Otis insamling till Hjärtebarnsfonden
• Här kan du läsa mer om Otis

I April 2015 fick Otis äntligen sin efterlängtade 3:e operation; Tcpc. Det var en lång resa fram till den då Otis hade svårt att hålla sig frisk. Det blev lite fel i kommunikationen, och vi fick ingen information om att man måste vara hundra procent frisk hela tre veckor innan operation vilket resulterade i inställd operation några gånger.

Till slut isolerade vi oss helt från omvärlden, och efter att ha väntat sedan januari blev operationen äntligen av i april. Då hade Otis en gång kommit så långt att vi åkt ner till Lund, och han hade påbörjat fastan samt skrubbat sig och satt redo att sövas när de upptäckte att han var sjuk. Han hade blivit smittad på Ronald Mcdonald! Det var bara att packa och åka hem.

Det var en psykisk påfrestning att hela tiden oroa sig över ifall operationen skulle bli av. Det satte ju stora spår hos mig som förälder till ett barn som konstant testas, samt påverkade ekonomin då försäkringskassan inte samarbetar gällande isolering inför operation. När Otis väl fick klartecken för operation gick vi som på nålar det sista dygnet. Lund hade återigen bokat in operation på måndagen, och då måste man skriva in sig på fredagen. Det innebär att man spenderar helgen ihop med andra på Ronald McDonald och springer i korridorerna på ett sjukhus, för att göra massa förberedande tester inför operationen. Bland annat sitter man i ett vanligt väntrum inför röntgen tillsammans med andra som kan bär på vilken smitta som helst.

Dagen innan operationen vaknade jag med halsont och täppt näsa, och Otis pappa bokstavligen rusade ut med Otis. De gick över till 67:an där de fick ett rum, och jag fick förbud att träffa min son. Lund ville även att jag och lillebror Timo skulle åka hem, för vi fick inte ha två rum. Det var det hemskaste dygnet i mitt liv! Otis pappa fick själv förbereda honom för operation och det sista jag såg av min pojk innan han åkte iväg för att sövas var en grumlig bild av honom över Skype.

Operationen gick bra, och mitt halsont var falskt alarm. Jag fick tillåtelse att se min pojk på biva. Det var något år sedan hans förra operation, men allt var väldigt bekant. Det första dygnet var hemskt! Verkligen hemskt! Otis såg mig djupt i ögonen och bad mig hjälpa honom. Min då 2-åring bad mig att ta bort det onda! Aldrig någonsin har jag känt mig så liten. Så totalt jäkla maktlös!

Dagen efter var jag och lillebror på Ronald McDonald och var på väg upp för att hälsa på Otis. Han hade redan fått komma ner från intensiven till avdelningen. Då händer det som inte får hända. En pojke Timo lekt med kaskadkräks inne på deras rum på Ronald, och eftersom Timo var den sista pojken lekte med var han och jag inte välkomna upp på 67:an! På 2 dygn! Då grät jag! Mest av ilska!

När jag väl fick träffa honom var han så arg så arg, och ville att jag skulle gå; sa att han inte älskade
mig! Sakta vann jag hans förtroende igen. Sakta gick det dock inte för Otis som återhämtade sig på rekordfart. Han kopplades ur väggen bara efter någon dag, och dränen drogs nästan på rekordtid. Allt som allt var vi i Lund 14 dagar, och det pga att han drog på sig en magsjuka precis i slutet och fick spendera ett dygn i isolering.

Allt har efter operationen gått kanon; och nu måste jag ta i trä! Otis syresätter sig till 95-97%, och hans tidigare blå läppar är ljuvligt rosa. En positiv sak är att han nästan direkt efter operationen fick upp sin aptit, och äter idag mat till skillad från innan operationen när han matvägrade i ett år. Otis och hans 14 månader yngre bror tar verkligen för sig av livet, och kärleken mellan dem kan få mig att tappa andan.

När Otis mår dåligt är Timo där och tröstar, och just tiden nere i Lund var då 1-åriga Timo framme och la en hand på Otis när han var tvungen att ta alla de hemska medicinerna direkt efter operationen. Timo skyddade Otis direkt efteråt, och var framme och skulle hålla upp dörren åt honom, och hjälpa honom ur bilbarnstolen. Så bra som en ettåring kan det vill säga. Ronald McDonald var för övrigt en underbar fristad för mig och Timo, och han lekte som aldrig förr. Varje dag hittade vi på något nytt, och Timo fick många kompisar att spendera tiden med.

Otis är en väldigt smart och rolig kille som verkligen njuter av att leva. När jag som mamma föreställer mig hur långt han kan gå i livet ser jag inga begränsningar för honom. Jag försöker att inte oroa mig för framtiden, även om mörka tankar ligger där bak och pyr i bland. De tankarna man inte får tänka. Men jag har hopp och tilltro till forskningen. Det är tack vare den han lever idag, och det är tack vare den som jag vågar hoppas på ett långt liv med min pojk... båda två!

VINCENT FRÅN UDDEVALLA

• Jag heter: Vincent
• Jag föddes: 20e december 2008 på NÄL
• Min familj: Mamma Therese, Lillasyster Julia, katten Mandarin & Pappa
• Jag bor: Uddevalla. Med min lillasyster hos mamma mest.
• Detta är vad jag gillar bäst: Lego & spela fotboll/bollek i NPF-laget i Trestad
• Jag vill bli: Forskare
• Min favoritfärg: Alla färger är fina, just nu korall
• Min favoritbok: Böcker om rymden
• Favoritprogram på tv: Fixarummet
• Favoritmat: helstekt kyckling, korv stroganoff med ris och bacon och makaroner
• Gillar att dansa till: det mesta
• Mitt favoritdjur: Vår katt Mandarin
• Mitt hjärtfel: HLHS
• Bloggadress: mittlillahjrta.blogspot.se

Hej kära läsare.

Här kommer en liten uppföljning sedan förra årets inlägg (som kan vara käckt att läsa först) från och om Vincent. LÄNKEN

Sedan inlägget förra året när Vincent precis hade fått sin utredning färdig och diagnoserna är på plats har han börjat skolan, han har också börjat spela fotboll i ett lag för barn med framförallt NPF diagnoser, han har hunnit fylla 7 år och han börjar bli en ordentligt stor liten kille. Skolan som varit ett stort orosmoment för mig som förälder har fungerat så fantastiskt att jag nästan saknar ord. Från allra första början har deras inställning varit att ge Vincent alla verktyg han behöver för att klara skolan och må så bra det bara går. Att mötas av detta var en chock för mig. Att en instans så viktig för oss, så ofta krånglig för barn med särskilda behov, så viktig för alla barn, kunde vara så ärligt och enkelt tillmötesgående. Utan att blinka tillsattes alla de resurser som behövdes. Idag har han tre assistenter som går på rullande schema för att någon alltid ska finnas vid hans sida. Skolan har varit med på möten med både läkare och habilitering. Vincent går på fritids litegrann, den tiden som behövs när jag har föreläsningar. Och han älskar skolan. Han ser fram emot den och loven blir tuffa, när rutinerna spricker. Han har kompisar, han fungerar i gruppen. Och jag, ja jag håller varje tumme och tå för att det ska hålla i sig. Från början var skolan ganska rädda för hjärtat, för mediciner och för skador, för att han skulle bli blå, för att han skulle råka fara illa ut..men med tiden blir dom trygga, vaksamma men lugna.

En dag sent i somras dök det upp information om att det skulle starta ett fotbollslag för barn som av olika skäl, främst pga NPF diagnoser, inte fungerade i vanliga lag eller vanliga fritidsaktiviteter. NPF-laget i Trestad.   Ja..det kunde ju vara något tänkte jag eftersom Vincent inte orkar som andra. För här skulle alla få spela på sina egna villkor. Och wow, detta initiativ som drogs igång av en pappa till en kille med  diagnoser inom området, har vuxit, utvecklats och är idag en självklarhet för oss, en andra familj. Varje lördag som barnen är med mig spelar dom fotboll, leker bollekar, träffar kompisar, och vi föräldrar umgås, bollar tankar, erfarenheter. Det är många skratt, ibland tårar. Barn som aldrig haft vänner, som aldrig kunnat delta i gruppaktiviteter, dom har hittat hem. Och syskon, föräldrar, vänner- alla är välkomna. Barnen är i alla åldrar och det mest fantastiska av allt är att få ta del av hur barn som inte är som alla andra, hur barn som inte följer normen, barn som förväntas inte klara av, ja dom klarar. Dom inte bara klarar. Dom gör något jag aldrig sett innan- dom spelar fotboll med fullständig respekt. Det är nästan tyst när dom spelar, dom rör sig mjukt, dom utvecklar sin motorik, dom visar en hänsyn till andra som jag aldrig skådat bland ”normala” barn. Att gå med i detta lag kan vara ett av det bästa val jag någonsin gjort för både barnen och mig. Inte främst för Vincents NPF diagnoser utan i första hand för hans hjärta, för här är det helt okej att inte orka, att bara gå och sätta sig. Ingen frågar, ingen undrar, och inget är konstigt.

Men det finns andra sidor av livet som inte gått lika smärtfritt det gångna året.

Under sommaren drabbades Vincent av ett antal cirkulationskollapser. Han blev överansträngd långt mycket tidigare än han borde blivit, hans blodtryck störtdök, han tappade syresättning, kräktes, han blev likblek och skakade. Så just nu jobbar läkarna med att hitta orsaker. Det som setts är ett backflöde i den klaff han har, detta är nya komplikationer som han aldrig haft tidigare. I vardagen begränsar vi Vincents fysiska lek lite mer än tidigare för att han ska slippa hamna i kollaps igen. Han förstår, mer än någon 7 åring borde, och han känner själv att hans begränsningar blir allt tajtare.

Det är vid sånt här som man påminns om att detta är en resa utan slut. Eller den kommer fortgå så länge Vincent finns med oss. Det är i dessa stunder jag också påminns om att oddsen är låga för honom. Hoppet och drivkraften, kärleken till livet- det räcker långt. Men inte tillräckligt långt för att inte ibland drabbas av realistiska men mörka tankar. Jag tillåter dom. Ibland får dom dyka upp, så länge jag inte tillåter dom att hänga sig kvar. För livet pågår för fullt och ska levas så länge det nu får lov till det. Min känsla säger att inom en snar framtid är det återigen dags att lämna Vincent till narkosläkarna, återigen dags att känna fullständig och överväldigande maktlöshet.

Detta är livet. Vårt liv. En konstant balansgång mellan alldeles normala förehavanden på ena sidan

och för andra människor alldeles onormala och främmande förehavanden på andra sidan.

När vardagen dunkar på med försäkringskassa, skola, sjukvård, kommuner, avslag, överklaganden, habilitering, hjälpmedel, assistenter…då är den starkaste av oss i perioder väldigt svag. Jag skulle vilja skriva ett helt inlägg om bara alla inblandade instanser men risken är stor att det aldrig skulle ta slut.

Det samhället i stort inte förstår är hur begränsat stödet är för barn med osynliga, ja även med synliga, funktionsnedsättningar. Hur okunskapen sätter käppar i hjulet för barnets rätt till livet. Hur många instanser en förälder själv behöver ha övergripande koll på och inte sällan samordna.  Familjer drabbas hårt, inte bara emotionellt, utan också ofta ekonomiskt. Försäkringsbolag som inte tecknar barnen, utebliven arbetsförmåga eftersom man behöver vara hemma, ersättningar svåra att såväl söka som få igenom, inte sällan blir vi föräldrar utbrända själva. Förutsättningarna att leva begränsas av samhället, men allra mest av den okunskap som råder kring barn med hjärtfel. Barn med hjärtfel syns inte, och det man inte känner till kan man inte förhålla sig till. Tyvärr gäller det även våra myndigheter och övriga instanser som alla har stort inflytande på allas vår vardag. Men som man inte före man behövt strida mot dom inser hur stort inflytande. Enda sättet, tror jag, att få ett bättre stöd för våra barn är att sprida kunskapen om att dom finns. Att dom finns, hur deras behov ser ut men också hur dom alla är olika.

Min största drivkraft är som innan, och som alltid, rätten till livet. Inte rätten till överlevnad enbart.

Länk till Vincents hjärtfel:
HLHS

VINCENT FRÅN UDDEVALLA

• Född v 40+5 på NÄL i Trollhättan
• Min familj är mamma Therese, lillasyster Julia och pappa
• Jag bor med lillasyster hos mamma mest, men varannan helg med pappa
• Jag tycker bäst om fordon, maskiner och konstruktioner. Hur saker fungerar är supercoolt.
• Jag älskar alla färger
• Jag tycker mycket om djur. Allra mest vår katt Mandarin.
• Det är roligt att lära sig saker, allt med siffror är extra roligt.
• När jag blir stor vill jag bygga rymdskepp, och flyga det till månen såklart
• Favoritmaten är bacon och makaroner och mammas köttbullar
• Hjärtfel HLHS
• Övriga diagnoser : hypospadi, DSD, astma, oralmotorisk funktionsnedsättning, dyslali, adhd och autismspektrumstörning- aspergers samt grov synnedsättning
• Bloggadress mittlillahjrta.blogspot.se

Vincent föddes den 20e december 2008 efter en lång och utdragen förlossning men mådde till synes ganska bra när han väl kikade ut. På grund av en urinrörsmissbildning samt att han verkade lite medtagen valde sköterskorna på BB att ha lite extra koll på honom. Tröttheten förklarades där och då med den långa förlossningen som tagit hårt på honom så vi släppte den oron. Vid hemgångskontrollen upptäcktes ett blåsljud och syremätningen som gjordes visade inte tillfredsställande siffror.

Vi skickades med sköterskornas övertygade ”Det är ingen fara” i ryggen till ultraljud där hjärtfelet upptäcktes. 

Omgående efter att läkaren tittat på ultraljudsbilderna skickades Vincent med helikopter till Göteborg och kvar stod vi. Jag ska erkänna att jag inte minns många sekvenser av dygnen därpå men jag minns att vi kom efter i bil och anlände ett par timmar efter Vincent. 

Jag minns att vi fick möta en auktoritär läkare som gjorde ett tappert försök att förklara vad som var fel på vår son. Jag minns att det som skedde inte var hanterbart. Jag minns att vi klev in på Ronald McDonald hus med bara en BB väska och allt jag ville var att åka hem. 

Och jag minns känslan när kirurgen ringer oss mitt i Kalle Anka på julafton och bad oss skynda från Ronald huset till avdelningen där Vincent låg med mediciner i väntan på sin första stora operation.

Jag sa till pappan: "Dom kanske hade fel, vi kanske får åka hem nu”

Dom hade inte fel. Vincent var sämre, han skulle ha opererats vid nyår men lungorna orkade inte. På annandag jul gjorde han sin första operation.  Efter den första operationen som var en av tre planerade för att bygga om hjärtat och cirkulationen till ett så kallat enkammarsystem hade Vincent en shunt inopererad. Det finns många faktorer som kan påverka shunten och den kan vika sig, bli för trång eller kloggas igen av proppar. Men Vincent växte helt enkelt ur sin. Han var ett rultigt litet matvrak. 

Under de kommande 3 månaderna åkte vi jojo mellan hemmet, NÄL och Gbg med majoriteten av tiden i Göteborg. Han behövde operation nummer två men att komma dit var inte enkelt. Vincent drabbades av flera infektioner på avdelningen, han blev magsjuk och varje infektion slet hårt på honom.  Vår tid spenderades till stor del med att diskutera hygienrutiner med personalen, tjata och tjafsa. Det saknades väl fungerande rutiner och från vårt perspektiv var det en betydande orsak till att han fick alla dessa infektioner. 

Hans syresättning låg sällan över 60% och ofta ner mot 50, ibland så lågt som 38
Till slut efter en rejäl förkylning vågade kirurgerna inte vänta längre och skickade honom på operation. Han var då 3,5 månad.   Tiden efter operationen var den tuffaste vi varit med om.  Vi möttes på BIVA av att hela operationsteamet slet sitt hår. Operationen hade i sig gått bra men nu slutade helt plötsligt cirkulationen att fungera. Vi såg genom fönstret till hans sal hur dom pushade adrenalin rakt in i hans blottade hjärta.

Allt kirurgen kunde säga oss var att ingen visste vad som hände. Vincent ville inte repa sig och i 9 dygn mot förväntade 1 låg han sövd, han varken kunde eller ville vakna och ingen visste varför. Kirurgerna konsulterade världen runt men allt dom kunde göra var att ge honom tid. Och tiden gav resultat. 

Efter BIVA väntade nästan 10 dagar av avtändning, abstinens och hysteri på avdelningen. Alla mediciner hade satt djupa spår och det tog lång tid innan vår glada kille var tillbaka. Men han gjorde det, lite piggare och lite stabilare än innan. Att se sitt barn med abstinensfrossa, med ögonen rullande i huvudet och små armar som vilt slog omkring är nästan lika fruktansvärt som att se adrenalinet pushas. 

Jag minns att jag många gånger tänkte att varför sa ingen något? Skulle det vara såhär? 

Vi visste ingenting, om någonting. Men allt vi kunde göra var att försöka hänga med och försöka förstå vart vår roll gick in. Gränsen mellan vårdare och förälder suddades ut. Hemma fortsatte medicinerna, rädslan för infektioner, den ofrivilliga isoleringen från omvärlden. Det fortsatte länge innan vi vågade börja leva.

Vincent lät tillvaron rulla på och vi hamnade regelbundet på sjukhus av någon anledning, urinröret opererades och för hjärtats del fick dom vid ett flertal tillfällen ballongvidga och stenta förträngningar i ärrvävnad som uppstått. Denna vardag som uppstod var en ovälkommen lärotid av tillvaron som förälder till ett sjukt barn. Allt vi fick veta från början var ju att ” ja han kanske inte blir en elitidrottare men annars som vilket friskt barn som helst” . Å vad jag önskar dessa ord aldrig mer uttalas. Det är för så många en sanning men för än fler en falsk vagga av trygghet.  

För varje dag som gick märkte vi att det inte var sant. 

Inte för oss. 

Inte för Vincent.  

Denna falska vagga av trygghet gjorde också att vi ifrågasatte vår intuition. Tvivlade på magkänslan när något var fel. Som tur var litade vår ansvariga läkare på min magkänsla, varje gång, och med tiden gjorde även jag det. Det förtroendet har räddat livet på Vincent mer än en gång när komplikationer uppstått.

I november 2010 var det till slut dags för den stora ”avslutande” operationen för ombyggnaden av cirkulationen och den gick över förväntan. Efter 20 minuter på BIVA låg Vincent och åt glass och kikade på film. Jag lyfte sakta hans filt och lät tårarna trilla- hans tår var rosa.  För första gången någonsin.

Återhämtningen gick bra men som alltid uppstod hinder, han hamnade högt, otäckt högt i blödningsvärden efteråt på grund av waranbehandlingen och han tvingades ligga still i sängen, helst utan att alls röra sig. En hjärnblödning misstänktes först men avskrevs senare utan vidare utredning. Och till sist åkte vi hem. Med en liten kille med rosa tår och fingrar. 

Vi trodde igen att vi var klara nu

Eller vi lät oss tro det. Man hade valt att tidigarelägga även denna tredje stora operation för att tiden tickade och Vincents testiklar behövde opereras ned. Det gjordes cirka ett halvår senare… Det fanns förstadie till cancer i den första och den andra räckte inte till, i omgångar opererades dom bort. Vid denna tiden var sjukhuset ett andra hem för Vincent och trots allt han genomgått var han så glad i all personal, han visade stolt sin syster allt, och han kämpade sig hem otroligt snabbt varje gång. 

Det var längesen nu

Men vi vet att det kommer komma många gånger till. 12 gånger hittills har vi lämnat ifrån oss all makt. Lagt hans liv i deras händer. Och varje gång har han kommit tillbaka även om det ibland varit med nöd och näppe. Hur många gånger man än tvingas lämna sitt barn till narkos så blir det aldrig enklare. Jag har kanske blivit lite avtrubbad. Praktisk. Det är viktigt att lära sig systemen inom vården- överallt. Strukturerar upp. Jag gör allt för att få ta kontroll över allt jag kan. För livet, min sons liv, är utom min kontroll.

NU

Vincents resa har varit lång och pågår ännu. Han är en glad, trygg, otroligt snäll och vetgirig 6 åring som till hösten börjar skolan. Han älskar att leka med lego, att bygga och konstruera, att cykla är en nyupptäckt fascination och vi kan sitta i timmar och spela spel, designa fantasimaskiner och filosofera om naturfenomen. 

Att somna tycker han är överskattat och ibland även att äta, ofta räcker orken inte till att haka på i lillsyrrans tempo och det kan vara lite jobbigt. Orättvist. Han har fått många diagnoskoder med sig genom åren på sina papper och självklart påverkar det hans tillvaro, han bär en tung ryggsäck. Vi har mediciner dagligen och det är en fyrkantig och rutinberoende vardag som krävs för att Vincent ska orka. 

Och resan fortgår - Gasar ibland, bromsar sällan. 

Att stoppa undan allt som inte egentligen är viktigt, våga välja och prioritera är en lärdom jag bär med mig. En ännu större är att när jag känner att någonting inte stämmer så litar jag på den känslan. 

Den känslan fick mig att cirka ett halvår efter den sista stora operationen börja undra vad som inte stämde. Vincent hade hela tiden utvecklats i takt med friska jämnåriga men nu hade den utvecklingen stagnerat. Grovmotoriska färdigheter och språkutveckling gick långsamt. För långsamt. Återigen höll vår ansvariga läkare med.

Då började en annan verklighet

Ingen tog emot honom för utredning. 

Han låg inte på habiliteringens diagnoslista.
Bup var fel instans, sjukhusets psykologer, sjukgymnaster mfl ansåg sig inte ha rätt kompetens. 

Vincent föll mellan stolarna

Under denna tiden började han förskola, han fick en resursperson och gemensamt jobbade vi hårt med hans utveckling som fortsatte gå framåt. Men fortfarande saknades något, något som inte gick att sätta fingret på. Efter att habiliteringen skickat tillbaka tre eller fyra remisser med ”ingår ej i målgrupp”, efter att jag suttit i telefon med verksamhetschefen på samma ställe och fått höra hur hans halva hjärta inte är någon funktionsnedsättning tog vår läkare beslutet att låta en av sjukhusets psykologer göra en första bedömning trots allt. Vi beslutade även gemensamt att ge Vincent förlängd skolgång vilket innebar ett extra år på förskolan. Så, kanske, kanske skulle rätt hjälp hinna komma. Trots brister i den bedömningen som gjorts gav det tillräckligt med underlag för att vår läkare skulle kunna remittera till småbarnsteamet. Detta NP team utreder få barn och väljer själva vilka. Det tog ytterligare åtta månader innan ett första möte, där beslutades direkt att Vincent behövde deras fullständiga hjälp.

Jag klev ut från rummet, in i bilen och jag grät

Jag grät så jag skakade. Denna process hade då tagit tre år. Tre år av frustration, tre år där vi som visste fick göra vårt bästa för att få Vincent att fungera utan att egentligen veta vad som var avvikande eller vad som var orsaken till problematiken. Tre år där jag ringt, mailat, bråkat med myndigheter, sjukvård, kommunen. Där behoven varit uppenbara men eftersom diagnos saknats lyckas alla friskriva sig ansvar. 

Att lagen säger behov- se behov, inte diagnos. Det spelar i realiteten ingen roll

Nu, nästan ännu ett år senare är utredningen klar. Det visade sig vara autismspektrumstörning- aspergers, oralmotorisk nedsättning, dyslali och adhd. Min största tröst i detta är att då har vi jobbat rätt hela tiden, vi som vetat och känner Vincent har gjort rätt, för hans skull. Allt detta är för att han ska få så bra förutsättningar som möjligt att leva. Inte bara överleva.

Det finns så mycket kvar att önska, även om vi har en fantastisk vård, med det mjuka, det som händer sen, sen när livet är räddat och det är dags att börja leva det. Våra kirurger kan rädda liv, dom kan operera de mest komplicerade och komplexa hjärtfelen men det kommer ett liv efteråt. Det livet måste värderas högre och rätt hjälp måste finnas tillgänglig för dessa barn. 

Ingen förälder ska behöva spendera tre år eller mer med att stånga sig blodig för sitt barns rätt till hjälp.

Det finns ingen chans i världen att värja sig mot det trauma man upplever, men alla kan göra sitt för att sprida kunskap om att vi finns. Våra barn finns. Och kanske allra allra mest att våra barn i sin udda likhet ändå är helt olika. För ingens resa är den andra lik. Det är viktigt att värna om livet och inte bara överlevnaden.

KEVIN FRÅN VÄXJÖ

• Jag heter: Kevin
• Jag föddes: I Lund
• Min familj: Mamma Karolina, pappa Petter, storasyster Matilda och storebror Love
• Jag bor: I Växjö
• Detta är vad jag gillar bäst: bilar, leka tittut, gunga, gosa
• Jag vill bli: Stor och stark
• Min favoritfärg: Grön
• Min favoritbok: Nicke nyfiken
• Favoritprogram på tv: Rory racerbil, Biet maya, Pippi långstrump
• Favoritmat: Pasta och pannkakor
• Gillar att dansa till: All musik =) men gillar lilla snigel mest!
• Mitt favoritdjur: hundar och katter tror jag
• Mitt hjärtfel: Hlhs 

Vi fick veta på rutinultraljudet att Kevin hade hjärtfel och fick tid för kontroll i Lund veckan efter. Kevin föddes i Lund och fick vara på neonatal de första dygnen, jag opererades och låg inne 1 natt och sedan var jag vid hans sida. Eftersom man inte får sova på neonatal så sov vi på Ronald. Han sov väldigt mycket innan första operationen, han hade en medicin för att hålla ductus öppen, den gjorde att han var väldigt "obekväm" vände och vred sig, ville absolut inte bli hållen eller klappad. Han matades via sond eftersom han inte orkade äta på flaska.

Kevin opererades första gången då han var 4 dygn, operationen gick bra och doktor S ringde när vi förväntade oss ett samtal. Vi blev kvar på Biva länge efter operationen, 16 dagar, delvis för att han inte kom igång och kissa ordentligt, men han såg ut att må bra och alla värden var bra så vi fick flytta ner till avd 67.

Andra dagen på avd. 67 kände jag i magen att något "inte stämde", han var inte sig själv, men jag kunde inte sätta fingret på var det var. Jag lärde känna honom bra på Biva och han betedde sig inte alls så som han gjort innan. Modersinstinkten, kändes som ett slag i magen, något var FEL! Dagarna innan han blev akut dålig kände ju personalen inte oss och vi kände inte dem, jag visste heller inte hur jag skulle beskriva att något var fel eftersom jag inte hade så mycket kunskap om hlhs, men jag ringde på larmet och förklarade hela tiden att något var fel... och plötsligt vid ett av de tillfällena, fyra dagar efter att vi kom ner till avd 67, ser de att saturationen är för låg, han svettas, är väldigt blek, otröstlig och blåaktig om ben och armar. Efter akutlarmet fick de upp honom på Biva, allt gick väldigt snabbt när han blev mer och mer blå, han hade fått en cirkulationskollaps.

Vi åkte upp och ner väldigt många gånger mellan BIVA och avd. 67 under flera månader och det berodde på olika saker. Han fick flera cirkulationskollapser, återkommande infektioner och han blev ”övercirkulerad”. Vid första hlhs operationen får man en shunt, blodet kan välja två vägar därifrån, för mycket blod gick till lungorna, kanske pga motståndet i aortan. Det innebär att hans saturation var "för hög" för hans hjärtfel, saturationen blev även för låg ibland, blodtrycket för högt osv.... han var väldigt ostabil på många sätt. Han fick även febertoppar för att blodet gick för snabbt via shunten (blev som ett litet batteri). Ibland var det för att sätta infarter eftersom han var väldigt svårstucken och pvt, cvk:er, picclines (En infart som ska hålla längre än en pvk) osv fungerade inte så länge. Det gjordes också en angio ( ballongsprägning på aortan). Läget var ofta kritiskt och innebar extra operationer och ofta var det en kombination av olika saker, man visste helt enkelt inte varför han blev så sjuk. Man kan räkna på många olika sätt, men man kan väl säga att vi hade behövt bo i hissen.

Sedan gav hans ena njure upp och när den skrumpnade utsöndrade den ett blodtryckshöjande hormon, det var kanske njuren i kombination med förträngningen på aortan som var orsaken? De vet inte, men de tror det. Men blodtrycket blev skyhögt, så man tog bort den njuren.

Andra eller tredje bivaturen fick han en märklig färg, blev "marmorerad" blå och vit och fick åka upp akut igen och testades positivt för sepsis (blodförgiftning) jag har inte fått något direkt svar på varför han fick det, de vet nog inte. Blodförgiftningen kom tillbaka flera gånger.

När Kevin var 5 månader fick han även en infarkt i sin numera enda njure. Infarkten fick han av en propp som bildades kring en cvk och "vandrade" till njuren. Han var extremt ledsen där ett tag, jag såg att han hade ont och en del av personalen såg det också men de visste inte var och han fick inte bra smärtlindring innan de upptäckte att han hade haft en njurinfarkt.

Det som var det jobbigast när vi var i Lund var att vi visste aldrig vad som var fel... bara att njuren sviktade och hjärtat, upprepade infektioner, högt blodtryck osv. Väldigt mycket negativa besked och ovisshet, jag trodde varje gång att jag skulle förlora honom. Dagarna innan han blev dålig följde han ett visst mönster, kräktes, blev dålig i magen, ledsen (kunde vara vaken ett helt dygn och vara förtvivlad). Jag ringde på larmet 1 miljon gånger per dag kändes det som, jag var jätterädd att han skulle gå bort nere på avd. 67 eftersom det gick så snabbt varje gång och eftersom att jag ofta kände att jag inte blev tagen på allvar. Det blev dock bättre ju mer personalen lärde känna Kevin. Han följde inga "mallar".

Jag hade stenkoll på medicineringen eftersom jag vid ett tillfälle märkte att personen som skulle ge den hade fel medicin, misstag görs ibland. Kom de in med medicin mitt i natten vaknade jag och ville veta vad och antal ml (så att det inte blev fel) efter det... När man vet att fel KAN göras (och självklart är det ju så med människor, vi gör misstag) så är man på sin vakt. Jag misstror inte personalen, men jag vet att fel kan göras även av den bäste därför frågar jag hellre en gång för mycket än en gång för lite.

Efter andra hjärtoperationen blev läget mer stabilt och vi fick äntligen komma hem efter 7,5 månader på sjukhus. Han knappmatas pga extrema kräkningar som resulterade i viktnedgång. Vi är periodvis på sjukhuset dagligen, men även detta blir vardag =) Han är svårt sjuk, men samtidigt en liten underbar personlighet som har en enorm kämparglöd. Han är glad och busig trots sin begränsade ork! Är sååå stolt över min lille kille och är tacksam att han föddes i Sverige.

JONATHAN FRÅN LIMHAMN

• Jag heter: Jonathan

  

  
  

  Lalandia. År 2011,  alla op klara. 3 år gammal

• Jag föddes:   080713
• Min familj:  två storebröder som är 2 resp 4 år äldre. Mamma och pappa
• Jag bor i Limhamn, Malmö
• Detta är vad jag gillar bäst: fotboll, surfplatta, bada – vattenrutschkana, busa
• Min favoritfärg  grön, blå
• Min favoritbok   Nicke Nyfiken
• Favoritprogram på tv   Barda, Amigo, Wild Kids
• Favoritmat är fondue, winerschnitzel,  bakad potatis, köttbullar med sås lingon och potatis
• Gillar att dansa till allt med rytm!! Och älskar att sjunga
• Mitt favoritdjur: vår fågel Putti
• Mitt hjärtfel: HLHS

En HLHS mammas berättelse

Jonathan är vårt tredje barn. Då jag har struma så blir kontrollerna fler och noggrannare.

I vecka 21 gjordes som vanligt, i mitt fall, ett flödesultraljud. Alla de tidigare ultraljud var ok.

Sköterskan som gjorde detta sa efteråt att vi skulle få en tid till ett mer noggrant ultraljud av en läkare, då hon inte var helt nöjd.

I v. 23 kom vi dit. En timme tog det. Sedan fick vi sätta oss medan läkaren ritade upp ett hjärta på ett papper och förklarade: - Ert barn har HLHS. Det betyder att vänstra sidan inte fullt vuxit ut. Det innebär tre operationer för ombyggnad till enkammarhjärta. Ni kan väl åka hem och ta en kopp kaffe och googla på det.

Vi: -????????

Vi åkte hem i chock. Googlade och hamnade ännu mer i chock. Sidorna på nätet är ju inte uppdaterade sen urminnes tider så det var ingen behaglig läsning.

x-antal månader senare föddes vår prins, Jonathan, i Lund. Helt naturlig födsel. Fick dock bara ha honom i 20min hos mig.

Efter två timmar tog jag mig upp till Biva där de nu satt dropp på Jonathan

Jag hade honom i min famn länge (kl. var då 03.30 ) Sen fick jag gå och lägga mig uppe på BB. Denna sal lämnade jag snabbt. Allt för smärtsamt att se alla andra med sina nyfödda och jag utan.

Dagen efter (eller samma dag egentligen) så bestämde de sig för att söva Jonathan, Han hade för hög syresättning och det var tydligen inte bra.

När han var två och en halv dag gammal fick jag lämna honom till op

Op nr 1. År 2008.  2,5 dagar gammal

Den värsta dagen i mitt liv. Maktlösheten är grym och som nyförlöst är man så hormonell att man nästan brakar ihop.

Kl. 14.00 kom min äldsta son (då fyra år) springades från leken han hade och sa:
– så mamma, nu är Jonathan klar!

-?? Jag log mot honom och sa – okej, men förstod inte.

30 minuter senare ringde Sune och berättade att dom var klara och allt gått bra!!!

…..har många gånger tänkt på det som hände med min äldsta och nöjer mig med att allt i livet inte går att förklara <3

När vi, efter tre veckor, kom hem från sjukhuset, märkte jag att Jonathan inte var nöjd med sonden. Han kräktes väldigt mycket och var orolig. Jag tittade på honom och sa;
-Så Jonte, nu är det du och jag. Och så drog jag sonden.

Tiden som följde var inte lätt
Han skulle ha 750ml vätska per dygn och jag backar inte. 1 timme per dygn i ett år var ungefär vad jag sov. 20kg ökade jag genom snabba kolhydrater för att hålla mig vaken MEN vätska fick jag i honom. Gröt skulle han testa vid 4 mån. Ville inte ha sked i munnen. Då köpte jag allt grötutbud som fanns och testade vilken som var finmald. Blandade och drog upp i en sondspruta och sprutade in i munnen. Lite i taget, men det funkade.

Efter MYCKET svett, tårar, lite sömn och hårt arbete blev även resultatet därefter. Jonathan växte efter normalkurva och kunde utvecklas efter normala/brödernas kurva. Han orkade med mycket och energiintaget var tydligt en positiv påverkan, för att ha möjlighet att leva som andra barn.

Mitt mål har alltid varit att ingen ska se att han är sjuk och inte kunna döma. Att kompisar inte ska räds att leka med honom mm.

Den tredje och sista op – TCPC- gjorde han vid 1,5 års ålder. Han hade då varit på dagis i tre månader. Han hade följt med bröderna för lämning och hämtning på dagis så han ville också vara där. Därav den tidiga inskolningen.

Efter TCPC så tog det ett halvår innan Jonte blev sig själv
Men sommaren som följde var underbar. Vi var ute och reste och njöt. Lalandia är hans favorit ställe. Att kasta sig i vattnet eller i full rulle åka vattenrutschbana är kanon. HLHS barn ska ju inte åka snabbt nerför, sägs det.

Men jag låter Jonathan bestämma, fixar han det så gör han
Liksom i andra avseende där man fått veta att det inte är så vanligt eller så bra. Han har testat handboll och nu fotboll. Visst, jag övervakar så han inte tar ut sig.  Och häller i honom vatten med jämna mellanrum. Men så länge det funkar så är det bra och Jonte kommer närmare ett ”vanligt” liv så gott det går.

Han har ju rullstol om han behöver och ja, han äter medicin men det ena behöver inte stoppa det andra. Jonathan är full av liv och glädje och det tänker jag låta honom få leva ut!

//Louise Ekberg.