ALMA FRÅN RONNEBY

• Jag heter Alma 
• Jag föddes den 15 September 2012 på Blekingesjukhuset Karlskrona 
• Jag har en mamma , pappa, storasyster & två storebröder
• Jag bor i Ronneby
• Jag älskar att tralla & att dansa 
• Jag vill bli frisk
• Min favorit färg är rosa
• Min favorit bok är Kaninen som så gärna ville sova
• Mitt favoritprogram / film är Frost , jag älskar Elsa & Anna
• Min favorit mat är kalops
• Jag älskar att dansa till slå dig fri ( Frost )
• Sjunger gärna med på engelska också
• Mitt favorit djur är katt
• Mina hjärtfel är: Aortastenos , ASD , Biscupid Aortaklaff & Mistralisinsufficiens

Det var en orolig dag för mig som blivande mamma redan lilla Alma kom till världen en regnig sen sommardag den 15 September 2012.

Jag fick en stor blödning v 27 och var inlagd efter det . V 30 gick vattnet . Var fortfarande sängliggande tills V 32 då lilla Alma bestämde sig för att hon ville komma ut till oss alldeles förtidigt, men till hennes längtande familj . Förlossningen gick såå snabbt . 

Ut kom en pytte liten prinsessa på knappt 2 kg & 42 cm lång. Jag hann knappt få min lilla flicka på bröstet förrens det blev kaos. Doktorer, sköterskor sprang runt med Alma . In till ett akut rum där hon fick hjälp med andningen . Mitt i allt detta blir jag väldigt sjuk . Får hög feber & frossa . Kändes som att jag inte skulle klara mig . Svår livmoderinflammation var min diagnos. Så penicillin & vila ordinerades. Men det enda jag kunde tänka på var så klart mitt älskade lilla barn, min lilla flicka.

Efter ett par timmar var läget för Alma allvarligt men stabilt. Vi blev inlagda på neonatal helt ovetandes om fasan vi skulle komma att få genomgå 2 dagar efter. Hjärtfelen är inte hittade ännu. Klockan är runt 14 den 17 september. Vi ska på rutinkontroll med ultraljud. Alma har blivit 2 dagar . 

Hon behöver ha cpap ( syrgas mask ) för hon inte klarar att andas själv. Ultraljudet tar väldigt lång tid och mamma instinkten säger redan då att något är fel. Läkaren ber fler komma & titta på skärmen. Han säger inget till oss och jag blir mer & mer orolig. Han ber till slut om att vi ska följa med honom in i ett akut rum. Där vill han att vi ska sätta oss ner. Mina tankar for runt. 

Svårt att beskriva, men jag tänkte det värsta och hörde knappt vad han sa efter ordet hjärtfel. En transportambulans var beställt omgående till lilla Alma ner till Lund. Allt gick så fort. Vi åkte efter i taxi. Färden kändes som en evighet. Trodde aldrig att vi skulle komma fram. Väl framme placeras jag i ett rum över neo då jag är nyförlöst och sjuk. 

Almas bror och pappa får bo på patienthotellet. Det blev en natt utan sömn för alla. Jag kommer ihåg att jag satt i fönstret på karmen och bara grät. Det var fruktansvärt. Dagen efter på morgonen hade läkarna en konferens där det beslutades att Alma måste opereras akut annars kommer hon att dö. Vet inte hur vi klarade det men vad hade vi för val? 

Alma opererades den 19 September. Operationen tog ca 9 timmar. Den var inte helt lyckad. Men hon levde ! Hon levde ! Förstår ni ! Hur skulle jag någonsin kunna tacka dom som räddade hennes liv Vi bodde efter operationen på Ronald McDonald hus i Lund. Så underbart och så underbart härliga nya vänner vi fann mitt i allt det tunga. Så nära vår älskade lilla Alma. Vi blev kvar på Biva i 4 veckor. 

Flyttades sen hem till neonatal igen i Karlskrona. Kontrollerna blev täta. Idag läcker klaffen

fortfarande och hon har fortfarande hål i sitt lilla hjärta. Vänster kammare blev tyvärr så pass dålig att den inte kommer att hålla länge till. Alma kommer att behöva en donator, ett nytt litet hjärta. Var dag som går tillsammans med vårt älskade mirakel är för oss en gåva.

Visst är det tungt , visst gråter vi & visst kommer det dagar när hon bara ligger ner & jag som mamma önskar att jag kunde ta över allt det jobbiga hon fått/får gå igenom . Men hoppet finns där och tack vare vår underbara sjukvård inom barnhjärtan så vet jag att allt kommer att bli bra .

Glöm inte att anmäla en till donationsregistret , tillsammans kan vi hjälpa

En dag i taget , en dag i taget ..

Kramar till alla som kämpar från Alma med familj

THELMA FRÅN NYKÖPING

• Jag heter Thelma
• Jag föddes 2015 01 31
• Jag bor i Nyköping
• Thelma älskar musik och att dansa :) hon är en riktig dansbands tjej, precis som mamma o pappa. 
• Hon är en liten men matglad tjej som älskar mackor.
• Thelma har två syskon, Moa 16 och Filip 12.
• Thelmas hjärtfel är öppetstående ductus (korrigerad) , mitralisklaff och aortakoarktation.

Vi, Thelmas mamma och pappa, var så glada över graviditeten med Thelma. En efterlängtad tjej var det vi väntade på.

Dagen för rutinultrajudet kom och jag (mamma) var så nervös! (Och spänd) till en början verkade det bra, men sedan ville hon som gjorde ultraljudet prata med några kollegor.

Alla 3 inne på rummet misstänkte samma sak, något med hjärtat var fel. Hon förklarade det för oss som om att hjärtat var felkopplat, fel "slang" på fel ställe.

Men i Nyköping har de inte kapacitet att göra större ultraljud för att kunna bekräfta eventuella missbildningar.

Dagen efter blev vi skickade till Uppsala för ett "second opinion". De var med gråten i halsen vi gick in för att göra ett nytt ultraljud, men efter 40 min ultraljud på detta lilla hjärta kunde de konstatera att hon INTE har något hjärtfel, allt såg fint ut! (Vi gjorde även ett till ul när vi var där, på hela bebisen och även det såg fint ut)

Otroligt lättade och glada kunde vi resa hem igen.

I bilen ringde vi familjen och sa - bebisen är frisk! O kommer hon ut sjuk på något sätt kommer det absolut inte vara ett hjärtfel i alla fall! 

Graviditeten fortsatte och tillslut kom hon. En helt perfekt tjej föddes 31/1 en vecka tidigare än beräknat.

Allt verkade bra och hon mådde bra, men hon hade svårt med vikten, men det var inget vi tyckte va konstigt då jag hade lite svårt att få igång amningen. (Vi skulle ju aldrig ana ett hjärtfel)

Tiden gick och när Thelma var tre månader  gav vi upp amningen och provade istället att ge ersättning. Oj! Vilken lättnad, Thelma fick äntligen i sig mat.

Däremot kan ju ersättning ofta barnen förstoppning, vilket det gjorde så vi åkte till barnmottagningen här i Nyköping. Förstoppningen glömdes dock bort ganska omgående då vi fick beskedet om ett blåsljud på hjärtat.

En remiss till ultraljud och röntgen gjordes och en månad senare hade vi operationstid i Göteborg för vår lilla tjej. Thelma hade öppetstående ductus som gjorde att hon hade väldigt svårt med andningen (därav orkeslösheten att äta) och de behövdes åtgärdas.

De blev två vändor till östra sjukhuset i Göteborg. Först ville de göra en Hjärtcath, men avbröt då aortabågen var för trång. Istället blev det en kirurgisk operation på Thelmas 6 månadersdag. 

Thelma har tre hjärtfel, som lett till förstorad vä kammare. Men inget av felen var något de kunnat se
på ultraljud, och de som de misstänkte i Nyköping är alltså inget av de felen hon har. 

Thelma mår idag bra och är nu även fri från mediciner. Hon är ikapp i utveckling och ska snart börja förskolan :) 

Har ni frågor eller funderingar så svarar vi gärna på det.

Länkar till Thelmas hjärtfel:
Aorta koarktion/förträngning av stora kroppspulsådern
Mitralisklaff, information om och olika problem med
Öppetstående ductus

THEO FRÅN LULEÅ

• Jag heter Theo
• Jag föddes den 11 april 2014
• Min familj består av mamma Emelie, pappa Tobias och hunden Bruno
• Jag bor en mil utanför  Luleå
• Jag gillar bäst att bada, busa och kramas
• Jag vill bli stor
• Jag gillar alla färger
• Min favoritbok är 365 godnattsagor
• Favoritprogram på tv är Babblarna och Stadens hjältar
• Favoritmat, allt som bjuds
• Gillar att dansa till barnsånger
• Mitt favoritdjur är hunden Bruno
• Bloggadress http://emeliefureder.blogg.se
• Mitt hjärtfel ASD, VSD, Coarctation i aortabågen, öppenstående ductus, liten mitralisklaff

Våran älskade Theo föddes den 11 april 2014 efter en normal graviditet och förlossning.
Han var ett underverk och vi kunde inte slita våra blickar från honom.Det hade inte funnits några misstankar på att han kunde vara hjärtsjuk, så därför kom allting som en chock för oss.

Det var på BB, under den andra läkarkontrollen, som man upptäckte ett blåsljud på Theos hjärta. Dem sa att det inte behövde vara något allvarligt men att de ville kolla upp det. Vi blev hemskickade från BB, för att sedan komma tillbaka dagen efter för ett hjärt ultraljud. Theo var 4 dagar gammal.
Det visade sig att han hade ett hål i hjärtat (ASD) som var svårmätt, så vi fick återkomma på två hjärtultraljud dom två nästkommande veckorna. Då visade det sig att Theo även hade öppenstående ductus, högra kammaren och förmaken var mycket större än den vänstra samt att han hade väldigt högt tryck i hjärtat.

Med tanke på att vi blev hemskickad med beröm för att Theo stadigt gått upp i vikt och såg ut att må bra, så var det svårt för oss att förstå hur sjuk han faktiskt var.

Läkarna skickade ett diskussionsunderlag ner till barnkardiologen på Drottning Silvias Barnsjukhus i Göteborg och när dom fick se videon blev det panik.En överläkare på barnkardiologen ringde till mig en onsdag eftermiddag och jag minns hans panik i rösten. Vi fick en timme på oss att packa och ta oss till vårat hemsjukhus där ambulansflyg väntade ner till först Umeå sedan vidare till Göteborg. Jag har aldrig varit så rädd i hela mitt liv. I samtalet med överläkaren fick vi veta att Theo hade en coracotion på aortabågen och att han var ductusberoende. Han hade inte bara en ASD, utan även tre mindre VSD samt en mitralisklaff i minsta laget. Han syresatte sig dåligt, hade hjärtsvikt och var full i vatten. Nu i efterhand har vi förstått att han inte ökade i vikt för att han var matglad.

Han höll på att drunkna invändigt. Läget var akut.
Theo opererades den 9 maj, knappt 4 veckor gammal. Man tog bort ductusen och rekonstruerade aortabågen så den inte längre var för trång.

Efter vad som kändes som en evighet, men som var ca 5 timmar av hopp och förtvivlan, ringde
kirurgen och sa att operationen gått som planerat. Lättnaden och tacksamheten som sveper över en när man får höra dem orden är något vi aldrig kommer att glömma. Vi sprang till uppvaket där vi möttes av vår älskade kämpe, fast till maskiner och slangar.

Det tog ett tag innan Theo blev helt stabil efter operationen. 

I tre månader kämpade vi med sonden. Det var inte mycket han fick behålla och många gånger satt vi där nedspydda och kände oss helt hjälplösa. Som pricken över i:et fick han RS-viruset som resulterade i att återhämtningen tog lite längre tid.

Vi blev kvar på Drottning Silvias Barnsjukhus i en månad innan vi fick flyga hem till hemsjukhuset. Där var vi inlagda i ytterligare en månad. I början fick vi permissioner under dagarna, vilket sedan snabbt utökades med att vi fick sova hemma, för att sedan ha fått komma hem på heltid. Den känslan, att få komma hem efter ha genomgått en sån resa både fysiskt och psykiskt, är obeskrivlig. Det var ren glädje med en stark underton av rädsla på att något oförutsägbart skulle hända. Vi lärde oss att ta dag för dag.

Men så märkte vi att sakta men säkert försvann den gråa tonen på läpparna och den grådassiga hudtonen. Han blev klarare i ögonen och hans tidigare iskalla händer och fötter blev nu varmare och det var de beviset vi väntat på - att allt gick åt rätt håll.

I september 2014 var vi ner till Göteborg för återbesök och hjärtkaterisering. Där visade det sig att trycket var nästintill normalt i lungor och hjärta. Två av hålen har växt igen och dom andra två är i den storlek att dom har goda förutsättningar att växa igen, om inte så kan han
förhoppningsvis leva med dom.

Även hjärthalvorna är idag lika stora! 
Det är otroligt hur snabbt de små liven återhämtar sig efter sådan omfattande operation. Det kommer aldrig sluta förbluffa mig.

Idag är Theo 10 månader. Han utvecklas mer och mer för varje dag, precis som det ska vara. Han är nyfiken, busig och charmar alla som kommer i hans väg.

Vi vill tacka all underbar vårdpersonal på 323, Kirurgerna, BIVA och Hjärtdagvården för att ni inte bara räddade våran prins utan också hjälpte oss igenom den värsta tiden i våra liv. Det finns inte ord. Vi är er evigt tacksamma.

/ Theo, Emelie och Tobias

Länkar till Theos hjärtfel:

Förmaksseptumdefekt /ASD
Kammarseptumdefekt / VSD
Förträngning av stora kroppspulsådern / Aorta coarction
Öppetstående ductus
Liten /läckande mitralisklaff