Filippa

Maja

Leo

Enkammarhjärta

Gustav

GUSTAV FRÅN GÄVLE

Gustav föddes en snöig novembermorgon 2002 i Gävle och lyckan var total.

På kvällen tyckte vi föräldrar att han var blå, och en läkare på BB sa att det kunde vara ett litet hål mellan förmaken, vilket inte var ovanligt och skulle förmodligen försvinna. Sonen fick syrgas och flyttas till Neonatalavdelningen för koll.

Dag tre undersöktes han av en kardiolog från vuxenavd då vår barnkardiolog var bortrest. Denna var lite osäker då det ser så olika ut på nyfödda och vuxna, så vi fick åka taxi med en syrgastub och en sköterska till Uppsalasjukhus. 
Väl där muttrade barnkardiologen en hel timme innan han uttalar de värsta ord en nybliven förälder kan höra: ’Det här ser inte bra ut, förbered er på att han inte överlever’.
Golv och tak bytte plats, och i det kaos som följde i våra hjärnor, skulle läkaren förklara vad det innebar att ha blivit född med en missbildning i hjärtat som heter HLHS (Hypoplastiskt Vänsterkammarsyndrom, vilket innebär att vänster hjärtkammare, som skickar ut syresatt blod i kroppen saknas eller är kraftigt underutvecklad),samtidigt som Gustav togs till en helikopter för att flygas till Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg. Vi fick åka efter från Arlanda. Där och då gav min hjärna upp att försöka förstå.


Han opererades 1:a gången 8 dagar gammal, 2:a gången vid 9 månader och 3:e och sista vid 3,5 år. Nu har han ett enkammarhjärta.
Efter dessa operationer (och ett stort antal undersökningar i olika former), har vi en stark krigare på 15 år. Och så fruktansvärt envis. Och tur är väl det, det är ju det som gjort att han klarat allt så bra.

Han bestämde sig när han var 3 år, uttalade sina framtidsvisioner i TV vid 4 års ålder – han skulle bli bonde. Vid 15 håller han fast vid detta och ska försöka komma in på ett jordbruksgymnasium.
Han är med på alla idrottstimmar i skolan, har varit med på friidrottstävlingar som Gävle skolor har haft, har utövat olika sporter på fritiden trots sämre ork än sina kamrater.

Han har ett enormt stort hjärta – för allt och alla – trots ett ’halvt’ hjärta.
Och vår förhoppning och högsta önskan som föräldrar är att han ska klara sig med det hjärta han har och få leva ett normallångt och lyckligt liv. 

MATILDA FRÅN DALSJÖFORS

Vår lilla kämpe kom till världen den 14 mars 2016, namnet Matilda var bestämt sen länge för det betyder styrka. Hon föddes på sin namnsdag. 

Matilda fick redan fyra dagar gammal visa prov på sin styrka då hon lyckades ta sig igenom sin första hjärtoperation, som pga komplikationer varade från tidig morgon fram till halv tolv på natten.

Därefter har följt en resa som saknar motstycke, mycket av det som kan gå fel har gått fel. Hissen på Drottning Silvias Barnsjukhus tog henne mellan 6e våningen, BIVA, och 3e våningen hjärtvårdavdelning under 8,5 månader. Likväl som hissen gick upp och ner gjorde så hennes tillstånd. 

Vi fick höra orden ”vi har inga mirakelmediciner”, ”vi har henne under våra vingar”. Mitt i all skräck, sorg och smärta hade vi en tjej vid vår sida som log, som spände blicken i oss inför varje sövning och som fortsatte att kämpa. 

Efter hennes tredje hjärtoperation i augusti 2016 sattes allt på sin spets. När respiratorn drogs fick hon kämpa i varje andetag och hon fick sin track i september. Den nya shunten som opererats in ledde till hjärtsvikt och 42 graders feber och hon tvingades leva i en kyldräkt. 

På sin sex månaders dag drabbades Matilda av tre hjärtstopp och tvivel började dyka upp om hur mycket hon skulle orka. Men hon orkade, efter månader på BIVA gick äntligen hissen ner till vårdavdelning igen. I december 2016 förflyttades hon till SÄS i Borås. Där blev hon kvar fram till maj 2017, på grund av att kommunen inte lyckades få fram avlösare (vilket krävs pga tracken). Hon fick med andra ord spendera sina 14 första månader i livet i en säng på sjukhuset innan vi ÄNTLIGEN fick ta med henne hem. Den utveckling hon gjort sen hon kom hem förundrar oss alla och hon är en riktigt glädjespridare. 

Nyligen fick hon sin gåstol, krokodilen kallar vi den, och det tog inte lång tid för henne att inse möjligheterna med den. Hon lever fortfarande med en shunt och vi vet att fler operationer väntar runt hörnet men just nu försöker vi leva dag för dag, glädjas åt det som går och fortsätta den dagliga kampen för livet.

Hjärtliga kramar Matilda med familj

JESSIE FRÅN MARIESTAD

~Juni,  2,5år, AVSD+TGA+PDA~

19 Februari 2014 var vi på RUL.

När vi väl var där inne så sa jag att jag gärna vill veta vad det är för kön om det var möjligt. Hon såg fort att den lilla hade fina fötter och fina händer, hon titta på munnen och den såg bra ut. Njurarna såg bra ut hjärnan såg bra ut och hjärtat slog. Sen såg hon även att den lilla inte hade någon snopp och såg väldigt tjejig ut. Sen kollar hon hjärtat närmare och hon tittar länge och hon buffar lite på magen för att hon vill att den lilla ska flytta sig för hon ser inte hjärtat så bra. Hon ber mig ställa mig upp och hoppa lite men det blir ingen skillnad. Hon frågar om vi kan tänka oss att gå runt en sväng på sjukhuset och sedan komma tillbaka kl14.00, visst tänkte vi och går iväg.

Vi är iväg en halvtimma sedan fortsätter hon och kollar på hjärtat och det verkar som att hon inte kan se 4st kammare och hon säger att hon vågar inte lova att allt är bra och vill att vi ska träffa en specialist läkare i Göteborg istället. Nu börjar vi förstå att det faktiskt kan vara något fel på vårt barn.

25 Februari, dagen då vi fick det bekräftat. Vi åker bil till Göteborg på vägen hinner jag tänka tusen tankar, tänk om de har rätt, tänk om de har fel. Tårarna rinner ner för kinderna och jag känner på något sätt att jag vet att de faktiskt har rätt.

Vi kommer till Ultaljudsavdelningen och där kommer det en läkare som kollar barnet precis som ett vanligt RUL, tårarna börjar rinna efter en stund när han har studerat hjärtat ett bra tag. Jag fattar att man inte tittar i en timmas tid utan att säga något om det inte är något fel. När han är färdig så säger han att han ska meddela en specialist om vad han har sett och sedan får vi gå till ännu ett undersökningsrum. Där får vi träffa en som är specialist på barnahjärtan han kollar bara hjärtat säger han och han säger även att han inte säger något förens hela undersökningen är färdig. Jag ligger och håller inne gråten och tårarna bara rinner. Vi får sedan sitta ned och höra vad han har sett. Det är TGA+AVSD. Jag blir helt tom. Vi blir frågade om vi vill göra ett fostervattenprov, eftersom i ungefär 90 % av fallen tyder på ett kromosom fel. Några dagar senare får vi reda på att fvp inte visar något avvikande.

De sa att Junis hjärtfel skulle vara lätt att laga, men när hon väl var ute så var det mer komplikationer och det gick inte laga hjärtat utan hon kommer få ett enkammarhjärta.

ANGELICA FRÅN LYSEKIL

~Ida, 1 år,  höger isomerism~

Några timmar efter kejsarsnittet, som gick förvånansvärt bra med tanke på att det knappt fanns något fostervatten då hon efter tilltagande blödningar i en vecka och sämre värden behövde plockas ut i v 28+5, började bekymrade neonatalläkare flagga för att något inte stod rätt till med Idas hjärta. 

Vi hade ju så gott det går varit förberedda på många veckor på neo med tanke på att jag legat inne för tidig vattenavgång och att hon behövde komma ut så tidigt, men det här visste vi ju ingenting om. Snittet var komplicerat så jag var rätt så omtumlad och förtvivlad över att åter igen ligga på BB utan bebis hos mig (sonen som då var 15mån föddes med akut snitt och behövde neo-vård i några dagar). 

Läkaren lovade komma tillbaka med besked senare och vi visste väl inte riktigt vad vi hade att vänta oss. Två på natten knackar det på dörren och in kommer barnläkaren tillsammans med barnmorskan och då förstod jag nog någonstans hur allvarligt det var (dem var nog rädda för att jag skulle braka ihop). 

Vi fick fortfarande inga klara besked utan läkaren berättade att vår Ida hade ett 'mycket annorlunda hjärta och troligtvis kromosomförändringar'. Han sa även att dem kontaktat Göteborg för expertishjälp och inte visste om Ida skulle åka dit redan under natten eller dagen därpå. Hjärtat gick sönder där och då, men samtidigt fick jag styrka som aldrig förr. Jag sa bara -'jag ska upp'.

Barnmorskan sa bestämt 'nej', men efter att jag insisterat och hon sedan såg min sambos blick som ungefär sa att inget skulle kunna stoppa mig fick jag duschat, bytt om och blev körd i rullstol till min dotters sida.

Jag satt intill Idas kuvös och sjöng hela natten fram tills jag höll på att svimma och var tvungen att återvända till BB för morfin, någon timmas vila och sedan förbereda en omtumlande resa till Gbg. Även bland experterna i Göteborg tog det några dagar innan vi fick veta att Ida hade höger isomerism och behövde växa till sig för att påbörja vägen till enkammarhjärta.

Däremellan hann en doktor förstöra oss totalt då hon bestämt antydde att Ida inte skulle överleva. Den natten skulle jag inte önska min värsta fiende. När jag blundar kan jag tydligt se framför mig alla bekymrade läkares miner och allt det som hände, men när jag öppnar ögonen ligger min underbara dotter intill mig och sover så lugnt efter dagens utflykt till hantverksmässan i Viña Del Mar, Chile. Ingen vet säkert hur framtiden ser ut och läkare med alltför dystra besked har vi lärt oss att ta med en skottkärra salt...för vår dotter är en hjärtekrigare som vägrar ge upp!!!

RIO FRÅN OSKARSHAMN

• Jag heter : Don Rio Marley  
• Jag föddes:  20140801 
• Min familj: Består av mamma Emma , Pappa Daniel, Stora systrar Nova, Karma och min tvillingsyster Luna 
• Har även en katt som heter Stello :)
• Jag bor : i Småland, mitt ute på landet 
• Det jag gillar bäst: Är att klättra, göra bus med tvilling syrran , dansa och Rita
• Favoritprogram: Bilibompa 
• Favorit mat:  fisk (äter allt ) väldigt matglad . ;)
• Gillar att dansa till: all sorts musik:) 
• Mitt hjärtfel:  Enkammarhjärta , (HrHs) Pulmonalisatresi, VSD

Min berättelse:

Don Rio Marley föddes på sommaren 2014 ,
Vi fick reda tidigt under graviditeten att vi väntade tvillingar och även att ena skulle födas med ett halvt hjärta.  

"Rio" föddes 6 veckor för tidigt,alla läkare var beredda när han kom till världen.

5 dagar gammal var han när han gjorde sin första operation, och den gick hur bra som helst. 

Men efter bara några veckor så blev Rio Akut dålig.

Andra operationen som skulle göras egentligen när han var 6 månader , men fick göra den när han hade fyllt 3 månader.

Rios "Hål mellan kamrarna hade börjat växa igen" och hans shunt hade börjat smalna av, han hade en syresättning på 65 %. Inför denna akuta operation hade jag en dålig magkänsla att något skulle hända min son. Tyvärr hade min magkänsla rätt.

När jag lämnade honom i slussen, att säga farväl till min son, så fick ja en känsla att detta skulle inte sluta bra.

Dessa jobbiga timmar att vänta på samtalet från kirurgerna var hemska. Men efter några timmar fick vi besked om att vår son hade klarat denna operation bra.  Vi skulle snart få träffa honom.

Allt såg så bra ut och han piggna på sig väldigt fort så vi kom ner på avdelningen ganska snart. Men sen efter några dagar vände allt till en mardröm. Rio hade en fruktansvärd smärta och ett väldigt högt crp, läkarna hade svårt att förstå vad detta var.

Under några dygn gjorde man flera ultraljud m.m Rio var kraftigt smärtpåverkad och vi föräldrar kände oss så maktlösa, livrädda. Vad skulle hända nu ? 

Till slut hittade läkaren något på ultraljudet.  

Ev vätska framför hjärtat eller en blödning trodde dom. I samma veva så blev han så pass dålig så han åkte in på "akut rummet " för att kolla om han hade fått en hjärnblödning. Det blev en akut operation igen sent på kvällen. Rio hade så fruktansvärt ont och de gick inte trösta honom.

Under dessa timmar vi återigen väntade på att få höra hur de gått var fruktansvärt, vi var livrädda att

förlora honom.

Ca kl 01 på natten så går vi upp till Biva för att kolla om han var klar och det var han. Vi får då reda på att Rio har fått stafylokocker innanför bröstbenet och varför han hade haft denna smärta var för han hade en stor var knöl framför hjärtat.  

Hela vårt liv rasade.

Min lilla pojke som hade fixat operationen så bra och så hände detta ?
Han fick ligga med öppet bröst i 14 dagar då dom gick in och tvätta varannan dag. Att se sitt lilla barn ligga med öppet bröst var fruktansvärt hemskt, kändes som någon hade torterat våran son. 

Under dessa ingrepp under 14 dagar var de alltid stor risk för komplikationer, och det blev det. Han fick blodförgiftning, punkterad lunga, vätska i lungorna, och till slut så la han av och andas helt och hållet.  Nu räckte det inte ens att ha respirator på 100% , dom var tvungna att ge honom en "extra gas".

Allt gick så fort, min lilla son bara försvann från oss. Vi satt hos honom hela tiden. Jag satt och viskade i hans öra och bad honom komma tillbaka. Att kämpa.

Hela tiden satt jag och prata med honom och hoppades på att han hörde mig. Hans tvillingsyster fanns vid hans sida hela tiden och jag tror de gjorde så mycket. Att Rio orkade kämpa.  Läkarna ville inte riktigt ge oss "svar " om vad dom trodde skulle hända Rio . Om han skullle klara detta ? 

Vi var så förtvivlade, ledsna, besvikna på hur detta kunde hända ? Många tankar snurrade i huvudet. 

En natt när Rios kropp la av helt, hjärtat stannade. Men denna fantastiska personal fick igång honom igen. Kvällen efter säger en sköterska till mig: 

"Emma, Jag tror bara att Rio en dag bara kommer vakna så "pang " sen kör han racet. .."

Just då kändes allt mörkt. Men denna sköterska hade rätt, Rio började andas och man kunde sänka på vissa mediciner så han kunde börja "vakna". Varje framsteg han gjorde va helt fantastiska. .. 

Våran son kom tillbaka och man kunde sluta hans bröstkorg efter 14 dagar. 

En lång vårdtid på sjukhuset men de var så värt det.

Rio kom tillbaka och var som han var innan han blev så akut dålig.Vi låg inne på sjukhus mellan Augusti - november en tid vi aldrig glömmer,  men vi har det bevisat att våran son är en sån krigare, precis som alla andra hjärtebarn. Idag är Rio en matglad kille, väger mer än sin tvillingsyster, samma energi, dock blir trött fortare. Han har en syresättning på 77 %, men de stoppar inte honom till att vara världens busigaste pojke. Med massa energi :) 

Han går inte på dagis pga han är så infektion känslig, om några månader inväntar vi en 3e operation.
Efter den operationen hoppas jag att vi kan få börja leva lite mer "som en vanlig familj" och denna gång hoppas jag min magkänsla säger något positivt.

Glöm aldrig , inget är omöjligt !
Och ge aldrig upp ! 

VINCENT FRÅN NORSJÖ

• Jag heter Vincent
• Jag föddes den 25 september 2007
• Jag bor i ett hus i Norsjö, Västerbotten
• Min familj består av mamma, pappa och tre småsyskon
• Det bästa jag vet är keso och att spela
• När jag blir stor vill jag jobba som polis
• Favoritfärg: Blå
• Favoritbok: Lassemajas detektivbyrå
• Favoritprogram: 112 på liv och dö och gladiatorerna
• Favoritmat: Hamburgare
• Favoritdjur: Hund
• Mitt hjärtfel: pulmonalisatresi med intakt höger kammarseptum

På min blogg http://daylife.se/frufjellstrom skriver jag om vår vardag med hjärtfel men också med neuropsykologiska funktionshinder som ADHD och Språkstörning som också är en stor del i vår vardag. 

Följ oss gärna på instagram också, frufjellstrom heter jag där.

Vincent är opererad tre gånger och har nu ett enkammarhjärta. Det är bara vänster sida på Vincents hjärta som fungerar men hans klaffar läcker. När Vincent bara var en dag gammal så lurade han döden första gången och skulle egentligen bara blivit 21timmar gammal men forskningen räddade hans liv. Idag har Vincent ett ärr på bröstet och ett under armen och äter medicin mot sitt hjärtfel morgon och kväll.

En helt vanlig dag för Vincent:

Vincent äter frukost och tar sin morgonmedicin.

På vintern får Vincent taxi till skolan även om vi bor mitt i samhället, det är för att spara energi och slippa vara ute i kylan så mycket.

Efter skolan har Vincent egentid/ensamtid för att ladda batterierna, det blir lätt stökigt hemma med många syskon är det skönt att vara ifrån.

Länkar till Vincents hjärtfel:
Pulmonalisatresi med kammarseptumdefekt

VINCENT FRÅN UDDEVALLA

• Född v 40+5 på NÄL i Trollhättan
• Min familj är mamma Therese, lillasyster Julia och pappa
• Jag bor med lillasyster hos mamma mest, men varannan helg med pappa
• Jag tycker bäst om fordon, maskiner och konstruktioner. Hur saker fungerar är supercoolt.
• Jag älskar alla färger
• Jag tycker mycket om djur. Allra mest vår katt Mandarin.
• Det är roligt att lära sig saker, allt med siffror är extra roligt.
• När jag blir stor vill jag bygga rymdskepp, och flyga det till månen såklart
• Favoritmaten är bacon och makaroner och mammas köttbullar
• Hjärtfel HLHS
• Övriga diagnoser : hypospadi, DSD, astma, oralmotorisk funktionsnedsättning, dyslali, adhd och autismspektrumstörning- aspergers samt grov synnedsättning
• Bloggadress mittlillahjrta.blogspot.se

Vincent föddes den 20e december 2008 efter en lång och utdragen förlossning men mådde till synes ganska bra när han väl kikade ut. På grund av en urinrörsmissbildning samt att han verkade lite medtagen valde sköterskorna på BB att ha lite extra koll på honom. Tröttheten förklarades där och då med den långa förlossningen som tagit hårt på honom så vi släppte den oron. Vid hemgångskontrollen upptäcktes ett blåsljud och syremätningen som gjordes visade inte tillfredsställande siffror.

Vi skickades med sköterskornas övertygade ”Det är ingen fara” i ryggen till ultraljud där hjärtfelet upptäcktes. 

Omgående efter att läkaren tittat på ultraljudsbilderna skickades Vincent med helikopter till Göteborg och kvar stod vi. Jag ska erkänna att jag inte minns många sekvenser av dygnen därpå men jag minns att vi kom efter i bil och anlände ett par timmar efter Vincent. 

Jag minns att vi fick möta en auktoritär läkare som gjorde ett tappert försök att förklara vad som var fel på vår son. Jag minns att det som skedde inte var hanterbart. Jag minns att vi klev in på Ronald McDonald hus med bara en BB väska och allt jag ville var att åka hem. 

Och jag minns känslan när kirurgen ringer oss mitt i Kalle Anka på julafton och bad oss skynda från Ronald huset till avdelningen där Vincent låg med mediciner i väntan på sin första stora operation.

Jag sa till pappan: "Dom kanske hade fel, vi kanske får åka hem nu”

Dom hade inte fel. Vincent var sämre, han skulle ha opererats vid nyår men lungorna orkade inte. På annandag jul gjorde han sin första operation.  Efter den första operationen som var en av tre planerade för att bygga om hjärtat och cirkulationen till ett så kallat enkammarsystem hade Vincent en shunt inopererad. Det finns många faktorer som kan påverka shunten och den kan vika sig, bli för trång eller kloggas igen av proppar. Men Vincent växte helt enkelt ur sin. Han var ett rultigt litet matvrak. 

Under de kommande 3 månaderna åkte vi jojo mellan hemmet, NÄL och Gbg med majoriteten av tiden i Göteborg. Han behövde operation nummer två men att komma dit var inte enkelt. Vincent drabbades av flera infektioner på avdelningen, han blev magsjuk och varje infektion slet hårt på honom.  Vår tid spenderades till stor del med att diskutera hygienrutiner med personalen, tjata och tjafsa. Det saknades väl fungerande rutiner och från vårt perspektiv var det en betydande orsak till att han fick alla dessa infektioner. 

Hans syresättning låg sällan över 60% och ofta ner mot 50, ibland så lågt som 38
Till slut efter en rejäl förkylning vågade kirurgerna inte vänta längre och skickade honom på operation. Han var då 3,5 månad.   Tiden efter operationen var den tuffaste vi varit med om.  Vi möttes på BIVA av att hela operationsteamet slet sitt hår. Operationen hade i sig gått bra men nu slutade helt plötsligt cirkulationen att fungera. Vi såg genom fönstret till hans sal hur dom pushade adrenalin rakt in i hans blottade hjärta.

Allt kirurgen kunde säga oss var att ingen visste vad som hände. Vincent ville inte repa sig och i 9 dygn mot förväntade 1 låg han sövd, han varken kunde eller ville vakna och ingen visste varför. Kirurgerna konsulterade världen runt men allt dom kunde göra var att ge honom tid. Och tiden gav resultat. 

Efter BIVA väntade nästan 10 dagar av avtändning, abstinens och hysteri på avdelningen. Alla mediciner hade satt djupa spår och det tog lång tid innan vår glada kille var tillbaka. Men han gjorde det, lite piggare och lite stabilare än innan. Att se sitt barn med abstinensfrossa, med ögonen rullande i huvudet och små armar som vilt slog omkring är nästan lika fruktansvärt som att se adrenalinet pushas. 

Jag minns att jag många gånger tänkte att varför sa ingen något? Skulle det vara såhär? 

Vi visste ingenting, om någonting. Men allt vi kunde göra var att försöka hänga med och försöka förstå vart vår roll gick in. Gränsen mellan vårdare och förälder suddades ut. Hemma fortsatte medicinerna, rädslan för infektioner, den ofrivilliga isoleringen från omvärlden. Det fortsatte länge innan vi vågade börja leva.

Vincent lät tillvaron rulla på och vi hamnade regelbundet på sjukhus av någon anledning, urinröret opererades och för hjärtats del fick dom vid ett flertal tillfällen ballongvidga och stenta förträngningar i ärrvävnad som uppstått. Denna vardag som uppstod var en ovälkommen lärotid av tillvaron som förälder till ett sjukt barn. Allt vi fick veta från början var ju att ” ja han kanske inte blir en elitidrottare men annars som vilket friskt barn som helst” . Å vad jag önskar dessa ord aldrig mer uttalas. Det är för så många en sanning men för än fler en falsk vagga av trygghet.  

För varje dag som gick märkte vi att det inte var sant. 

Inte för oss. 

Inte för Vincent.  

Denna falska vagga av trygghet gjorde också att vi ifrågasatte vår intuition. Tvivlade på magkänslan när något var fel. Som tur var litade vår ansvariga läkare på min magkänsla, varje gång, och med tiden gjorde även jag det. Det förtroendet har räddat livet på Vincent mer än en gång när komplikationer uppstått.

I november 2010 var det till slut dags för den stora ”avslutande” operationen för ombyggnaden av cirkulationen och den gick över förväntan. Efter 20 minuter på BIVA låg Vincent och åt glass och kikade på film. Jag lyfte sakta hans filt och lät tårarna trilla- hans tår var rosa.  För första gången någonsin.

Återhämtningen gick bra men som alltid uppstod hinder, han hamnade högt, otäckt högt i blödningsvärden efteråt på grund av waranbehandlingen och han tvingades ligga still i sängen, helst utan att alls röra sig. En hjärnblödning misstänktes först men avskrevs senare utan vidare utredning. Och till sist åkte vi hem. Med en liten kille med rosa tår och fingrar. 

Vi trodde igen att vi var klara nu

Eller vi lät oss tro det. Man hade valt att tidigarelägga även denna tredje stora operation för att tiden tickade och Vincents testiklar behövde opereras ned. Det gjordes cirka ett halvår senare… Det fanns förstadie till cancer i den första och den andra räckte inte till, i omgångar opererades dom bort. Vid denna tiden var sjukhuset ett andra hem för Vincent och trots allt han genomgått var han så glad i all personal, han visade stolt sin syster allt, och han kämpade sig hem otroligt snabbt varje gång. 

Det var längesen nu

Men vi vet att det kommer komma många gånger till. 12 gånger hittills har vi lämnat ifrån oss all makt. Lagt hans liv i deras händer. Och varje gång har han kommit tillbaka även om det ibland varit med nöd och näppe. Hur många gånger man än tvingas lämna sitt barn till narkos så blir det aldrig enklare. Jag har kanske blivit lite avtrubbad. Praktisk. Det är viktigt att lära sig systemen inom vården- överallt. Strukturerar upp. Jag gör allt för att få ta kontroll över allt jag kan. För livet, min sons liv, är utom min kontroll.

NU

Vincents resa har varit lång och pågår ännu. Han är en glad, trygg, otroligt snäll och vetgirig 6 åring som till hösten börjar skolan. Han älskar att leka med lego, att bygga och konstruera, att cykla är en nyupptäckt fascination och vi kan sitta i timmar och spela spel, designa fantasimaskiner och filosofera om naturfenomen. 

Att somna tycker han är överskattat och ibland även att äta, ofta räcker orken inte till att haka på i lillsyrrans tempo och det kan vara lite jobbigt. Orättvist. Han har fått många diagnoskoder med sig genom åren på sina papper och självklart påverkar det hans tillvaro, han bär en tung ryggsäck. Vi har mediciner dagligen och det är en fyrkantig och rutinberoende vardag som krävs för att Vincent ska orka. 

Och resan fortgår - Gasar ibland, bromsar sällan. 

Att stoppa undan allt som inte egentligen är viktigt, våga välja och prioritera är en lärdom jag bär med mig. En ännu större är att när jag känner att någonting inte stämmer så litar jag på den känslan. 

Den känslan fick mig att cirka ett halvår efter den sista stora operationen börja undra vad som inte stämde. Vincent hade hela tiden utvecklats i takt med friska jämnåriga men nu hade den utvecklingen stagnerat. Grovmotoriska färdigheter och språkutveckling gick långsamt. För långsamt. Återigen höll vår ansvariga läkare med.

Då började en annan verklighet

Ingen tog emot honom för utredning. 

Han låg inte på habiliteringens diagnoslista.
Bup var fel instans, sjukhusets psykologer, sjukgymnaster mfl ansåg sig inte ha rätt kompetens. 

Vincent föll mellan stolarna

Under denna tiden började han förskola, han fick en resursperson och gemensamt jobbade vi hårt med hans utveckling som fortsatte gå framåt. Men fortfarande saknades något, något som inte gick att sätta fingret på. Efter att habiliteringen skickat tillbaka tre eller fyra remisser med ”ingår ej i målgrupp”, efter att jag suttit i telefon med verksamhetschefen på samma ställe och fått höra hur hans halva hjärta inte är någon funktionsnedsättning tog vår läkare beslutet att låta en av sjukhusets psykologer göra en första bedömning trots allt. Vi beslutade även gemensamt att ge Vincent förlängd skolgång vilket innebar ett extra år på förskolan. Så, kanske, kanske skulle rätt hjälp hinna komma. Trots brister i den bedömningen som gjorts gav det tillräckligt med underlag för att vår läkare skulle kunna remittera till småbarnsteamet. Detta NP team utreder få barn och väljer själva vilka. Det tog ytterligare åtta månader innan ett första möte, där beslutades direkt att Vincent behövde deras fullständiga hjälp.

Jag klev ut från rummet, in i bilen och jag grät

Jag grät så jag skakade. Denna process hade då tagit tre år. Tre år av frustration, tre år där vi som visste fick göra vårt bästa för att få Vincent att fungera utan att egentligen veta vad som var avvikande eller vad som var orsaken till problematiken. Tre år där jag ringt, mailat, bråkat med myndigheter, sjukvård, kommunen. Där behoven varit uppenbara men eftersom diagnos saknats lyckas alla friskriva sig ansvar. 

Att lagen säger behov- se behov, inte diagnos. Det spelar i realiteten ingen roll

Nu, nästan ännu ett år senare är utredningen klar. Det visade sig vara autismspektrumstörning- aspergers, oralmotorisk nedsättning, dyslali och adhd. Min största tröst i detta är att då har vi jobbat rätt hela tiden, vi som vetat och känner Vincent har gjort rätt, för hans skull. Allt detta är för att han ska få så bra förutsättningar som möjligt att leva. Inte bara överleva.

Det finns så mycket kvar att önska, även om vi har en fantastisk vård, med det mjuka, det som händer sen, sen när livet är räddat och det är dags att börja leva det. Våra kirurger kan rädda liv, dom kan operera de mest komplicerade och komplexa hjärtfelen men det kommer ett liv efteråt. Det livet måste värderas högre och rätt hjälp måste finnas tillgänglig för dessa barn. 

Ingen förälder ska behöva spendera tre år eller mer med att stånga sig blodig för sitt barns rätt till hjälp.

Det finns ingen chans i världen att värja sig mot det trauma man upplever, men alla kan göra sitt för att sprida kunskap om att vi finns. Våra barn finns. Och kanske allra allra mest att våra barn i sin udda likhet ändå är helt olika. För ingens resa är den andra lik. Det är viktigt att värna om livet och inte bara överlevnaden.

ZACKI FRÅN ÅKERSBERGA

• Jag heter Zacki
• Är född i mars 2002 
• Min familj består av mamma Mimmi, pappa Harri, systrarna Sini 16 år, Heidi 14 år, min bror Jani som är 32 år o bor med sin Elissa, min farbror Mauri och vår hund Bamse 
• Vi bor i Åkersberga men min bror bor i Täby 
• Jag är ett sk HRHS barn men föddes med flera komplexa hjärtfel, VSD med avsaknad av höger hjärtkammare, DILV/DORV,Transposition, Aorta Coartico och var ductusberoende men problematiken låg i att lungpulsådern och aortan hade slagit knutar om varandra och hade flera hål då jag föddes...

För 13 år sedan gjorde han entre i vårt liv....

Vi förflyttades hit och dit både i det fysiska och psykiska livet. Vi flyttade in i vad jag kallade för Dödens väntrum, men ändå inte.  För jag har hållit det löfte jag viskade i Zackis öra då jag fick hålla honom i min famn för första gången:

"Jag kommer att alltid älska dig oavsett vad och jag kommer inte ge upp, ditt handikapp är bara en skit i rymden så länge du finns kvar i livet o vid min sida.."

Vi flyttade ut ur dödens väntrum i september 2006 

Zacki genomgick då sin TCPC operation, för inte skulle han ge upp! Två dagar efter operationen sätter han sig på 3-hjulingen med dränagepåsar i en ryggsäck, pappa bakom med droppställning och syrgastuber och pinnar sedan iväg i korridorerna på avd 323 i Göteborg. Jag kan än höra pappa Harri ropa:

"Snälla Zacki ta det lugnt jag hinner inte med...kan vi inte ta en pitstopp här??"

Att vi skulle få denna vinstlott i misärers lotteri trodde jag aldrig, det jag än idag har svårt för är att de sa åt mig att sörja att Zacki föddes med hjärtfel och livet som inte blev som man tänkt sig. Hur ska jag kunna sörja något jag inte haft? När jag vandrar omkring med en så stor sorg efter Joel, Zackis storebror som dog nov 1998 i en drunkningsolycka.  

Hur kan man då sörja ett liv man aldrig har levt eller att det inte blev som man tänkt sig

Carpe diem är ett bra ordspråk, fånga dagen, fånga de små stunderna och gläds åt framstegen de små liven gör. Inget är omöjligt, för det värsta som finns är då livet slocknar och kärleken inte kan fortsätta att besvaras fysiskt.

Jag har varit väldigt naiv under min resa och jag har varit väldigt osäker - men min drivkraft har varit att göra Zackis liv och leverne värdigt och jag har inte gjort skillnad på honom eller hans

syskon. 

De sa ju åt oss att de visste inte om han skulle få uppleva sin 3 års dag då vi stod inför den första operationen.

Man kan måla upp scenarion om hur livet kan bli, men man får se till att man inte målar upp det för

stort.  Man bör ta tillvara på alla framsteg de gör och se att deras liv är som ett träningspass där man

tränar dem att orka, tränar dem att klara av livet, tränar dem att finna sig själva och att acceptera att de är olika alla andra men ändå lika värdefulla.

Jag har alltid varit stolt över Zacki, hur har han klarat av allt men ändå varit den där lintotten som har

sett till att många satt hjärtat i halsgropen. Att vara mamma till en 2 åring som försvinner och när alla sen börjar leta hör man honom fnissa: "Här är jag" Han sitter då längst upp i en lyktstolpe överblickande hela gården och all den aktivitet som pågick där med grannarna. Eller hur det var när de på julafton 2002 skickar hem oss efter Glennoperationen som han gjort sex dagar tidigare och Zacki väljer att sova på magen. Vi vände honom till ryggläge men han envisades och vände tillbaka.

Jag har under denna resan varit med om att möta människor som påverkat mitt liv och som satt spår i

mitt liv för alltid. 

Jag har fått erfarenheter som många inte ens får. Jag har varit med om ekonomisk

kris, personlig kris. 

Vi har själva fått hälsoproblem. Vi har förlorat vänner och vi har sett hur liv raserar.

Men jag har aldrig gett upp och jag vet att det finns en morgondag

Vi har mött så många människor som vi vid första mötet aldrig kunnat förutse skulle bli personer som skulle komma att påverka våra liv och att vi skulle mötas igen.

När Zackis storebror Joel gick bort så hade jag och Harri tagit beslutet att donera, att de skulle få plocka organ från Joel. För om han nu dör och då kan hjälpa andra familjer att slippa förlora sina barn så måste han bara det, Joels död får inte bli meningslös. Detta beslut tog jag o Harri innan läkarna ens hade hunnit fråga oss och det vi inte visste då var att den kirurgen som tog organen från Joel skulle vara en av de kirurgerna som var med om Zackis alla ingrepp på hjärtat i Göteborg.

Jag ryser än idag och jag är så himla lycklig för detta. Det är inte lätt att vara kirurg och behöva vara med då ett barns liv slocknar. I detta fallet så var han med om att Joels liv gick om intet och Zackis liv fick en början. Men det tog oss fem hjärtoperationer innan vi insåg att visst fasen var det han som gjorde det och han själv hade haft en känsla av att vi hade mötts tidigare under sorgliga förhållanden. Och jag minns även att jag frågade dem då de gjorde första operationen på Zacki om det gick att donera Zackis organ ifall han skulle dö för oss. Idag är vi alla organdonatorer ifall olyckan är framme.

Till hösten börjar Zacki 7e klass, han börjar då på Seniorschool på Engelska skolan i Täby och där

jobbar idag hans första kontaktsköterska som skolsköterska. Jag är tacksam över de kontaktsköterskor vi haft genom åren, utan dem, deras undersökande och nyfikenhet hade vi inte hamnat här, fått all den hjälp Zacki behövt i sin vardag. Eller kunnat få oron stillad, oro som uppstår då de får influensan, vattkoppor, magsjukan osv osv.

Men hans skolgång har inte varit lätt, han har koncentrationssvårigheter och blir ofta helt utslagen

efter en påfrestande dag i skolan som vid tex en friluftsdag eller ett studiebesök. Det kan gå så illa att han blir trött och sover så mycket och t.o.m missar vissa dagar i skolan för han inte orkar hålla sig vaken. Nu har han dock en underbar skola där han har möjligheter att vila under jobbiga dagar och han har anpassad skolgång. Jag är så imponerad över hur bra han har det med engagerade lärare. Lite

lustigt är hans bästa betyg i idrott,  den lille spillevinken.

När det gäller skolgången så måste man se till att skolan inser att ens barn har ett dolt handikapp.  Att

man ber sin kontaktsköterska komma ut i skolan för att informera personalen om barnet. Även att man ser till att ha ett möte med skolan och alla berörda runt sitt barn, gärna flera gånger, så man kan framarbeta en plan för att tillgodose alla behoven och att det finns ett samarbete.

Att tänka på i skolvalet är att se till att skolan de facto har en fungerande skolhälsovård att tillgå dagligen, Zacki gick på en skola där de hade en skolsköterska som sällan var på plats. Behovet av stöd/hjälp kan komma som en blixt från klar himmel och man får inte vara blind för att detta kan komma även om man för stunden inte behöver hjälp.  Att söka om färdtjänst är en sådan sak, hmm Zacki är ju bara barnet färdtjänst har ju gamlingarna ..... men gud så mycket det har underlättat, skolskjuts har fixats och det är lustigt att du kan få skolskjuts även om du bor mer eller mindre granne med skolan. Man kan faktiskt låta Zacki åka hem till kompisar efter skolan och veta att med färdtjänsten kan han komma hem själv. Han blev mer självständig. Och lyckan var total då han upptäckte att med sitt färdtjänstkort så kan han åka inom Stockholm med kollektivtrafiken och det med ledsagare.

I vår familj är vi storvuxna och långa, något som Zacki inte är. Ställer vi hans 13 månader äldre syster

brevid honom så tror folk att hon är hans mamma då hon är ca 40 cm längre än Zacki. I skolan har

han alltid varit minst i klassen. Men för snart fyra år sedan började Zacki med tillväxthormoner och nu det senaste året så har han vuxit rejält. Han äter mer och att han gått från att vara en matpetare till hungrig tonårsgrabb njuter jag av. Undrar ibland om vi kommer få uppleva det vi gjorde med hans äldsta bror som själv lätt kunde vräka i sig en limpa skogaholmsbröd med ost på och 2 l mjölk till det.

Zackis resa, från att vi var ovetande om hans alla hjärtfel då han föddes tills idag har satt spår i kropp

och själ. Jag kan idag ångra att jag inte drog i bromsen tidigare utan jag for rakt in i en utbrändhet och utvecklade ett tillstånd av post traumatic stress syndrom, orsakad av att jag hade ett stort kontrollbehov och  att jag alltid ville ligga steget före. Att jag stundom kunde ignorera krissituationer och verka oberörd. Att jag blånekade totalt att min hälsa började svikta och hamnade själv på ett operationsbord precis så de kunde spränga de blodpropparna som var på väg att börja vandra och att en månad senare genomgå en gastric by pass operation. Idag 2½ år senare inser att jag bar omkring på en övervikt motsvarande en hel kvinna.

Idag vet jag att det finns en framtid och idag vet jag att Zacki har en tuff tid framför sig
Han ska genomgå ett klaffbyte och vi har haft turen att det har inte behövts ännu då han har varit så liten och den klaffen inte har gett vika än. Vi vet att ju äldre han blir desto mindre komplikationer och

problem blir det vid hans klaffbyte.

Vår resa är inte över men jag vet att drömmar kan slå in när man minst anar det
Jag har haft drömmar som slagit in fast vägen dit har varit lång, arbetsam, plågsam men gud vilken rikedom jag har erövrat. Jag har fått äran att bli pojkmamma igen, jag har lyckats få bort den otroliga övervikt jag burit på, jag har under de ekonomiskt pressade stunderna lyckats få guldkant på dagarna och njuter idag över att vi faktiskt har båt och äger vår bostad utan några lån och att jag är mamma till Zacki. 

JONATHAN FRÅN LIMHAMN

• Jag heter: Jonathan

  

  
  

  Lalandia. År 2011,  alla op klara. 3 år gammal

• Jag föddes:   080713
• Min familj:  två storebröder som är 2 resp 4 år äldre. Mamma och pappa
• Jag bor i Limhamn, Malmö
• Detta är vad jag gillar bäst: fotboll, surfplatta, bada – vattenrutschkana, busa
• Min favoritfärg  grön, blå
• Min favoritbok   Nicke Nyfiken
• Favoritprogram på tv   Barda, Amigo, Wild Kids
• Favoritmat är fondue, winerschnitzel,  bakad potatis, köttbullar med sås lingon och potatis
• Gillar att dansa till allt med rytm!! Och älskar att sjunga
• Mitt favoritdjur: vår fågel Putti
• Mitt hjärtfel: HLHS

En HLHS mammas berättelse

Jonathan är vårt tredje barn. Då jag har struma så blir kontrollerna fler och noggrannare.

I vecka 21 gjordes som vanligt, i mitt fall, ett flödesultraljud. Alla de tidigare ultraljud var ok.

Sköterskan som gjorde detta sa efteråt att vi skulle få en tid till ett mer noggrant ultraljud av en läkare, då hon inte var helt nöjd.

I v. 23 kom vi dit. En timme tog det. Sedan fick vi sätta oss medan läkaren ritade upp ett hjärta på ett papper och förklarade: - Ert barn har HLHS. Det betyder att vänstra sidan inte fullt vuxit ut. Det innebär tre operationer för ombyggnad till enkammarhjärta. Ni kan väl åka hem och ta en kopp kaffe och googla på det.

Vi: -????????

Vi åkte hem i chock. Googlade och hamnade ännu mer i chock. Sidorna på nätet är ju inte uppdaterade sen urminnes tider så det var ingen behaglig läsning.

x-antal månader senare föddes vår prins, Jonathan, i Lund. Helt naturlig födsel. Fick dock bara ha honom i 20min hos mig.

Efter två timmar tog jag mig upp till Biva där de nu satt dropp på Jonathan

Jag hade honom i min famn länge (kl. var då 03.30 ) Sen fick jag gå och lägga mig uppe på BB. Denna sal lämnade jag snabbt. Allt för smärtsamt att se alla andra med sina nyfödda och jag utan.

Dagen efter (eller samma dag egentligen) så bestämde de sig för att söva Jonathan, Han hade för hög syresättning och det var tydligen inte bra.

När han var två och en halv dag gammal fick jag lämna honom till op

Op nr 1. År 2008.  2,5 dagar gammal

Den värsta dagen i mitt liv. Maktlösheten är grym och som nyförlöst är man så hormonell att man nästan brakar ihop.

Kl. 14.00 kom min äldsta son (då fyra år) springades från leken han hade och sa:
– så mamma, nu är Jonathan klar!

-?? Jag log mot honom och sa – okej, men förstod inte.

30 minuter senare ringde Sune och berättade att dom var klara och allt gått bra!!!

…..har många gånger tänkt på det som hände med min äldsta och nöjer mig med att allt i livet inte går att förklara <3

När vi, efter tre veckor, kom hem från sjukhuset, märkte jag att Jonathan inte var nöjd med sonden. Han kräktes väldigt mycket och var orolig. Jag tittade på honom och sa;
-Så Jonte, nu är det du och jag. Och så drog jag sonden.

Tiden som följde var inte lätt
Han skulle ha 750ml vätska per dygn och jag backar inte. 1 timme per dygn i ett år var ungefär vad jag sov. 20kg ökade jag genom snabba kolhydrater för att hålla mig vaken MEN vätska fick jag i honom. Gröt skulle han testa vid 4 mån. Ville inte ha sked i munnen. Då köpte jag allt grötutbud som fanns och testade vilken som var finmald. Blandade och drog upp i en sondspruta och sprutade in i munnen. Lite i taget, men det funkade.

Efter MYCKET svett, tårar, lite sömn och hårt arbete blev även resultatet därefter. Jonathan växte efter normalkurva och kunde utvecklas efter normala/brödernas kurva. Han orkade med mycket och energiintaget var tydligt en positiv påverkan, för att ha möjlighet att leva som andra barn.

Mitt mål har alltid varit att ingen ska se att han är sjuk och inte kunna döma. Att kompisar inte ska räds att leka med honom mm.

Den tredje och sista op – TCPC- gjorde han vid 1,5 års ålder. Han hade då varit på dagis i tre månader. Han hade följt med bröderna för lämning och hämtning på dagis så han ville också vara där. Därav den tidiga inskolningen.

Efter TCPC så tog det ett halvår innan Jonte blev sig själv
Men sommaren som följde var underbar. Vi var ute och reste och njöt. Lalandia är hans favorit ställe. Att kasta sig i vattnet eller i full rulle åka vattenrutschbana är kanon. HLHS barn ska ju inte åka snabbt nerför, sägs det.

Men jag låter Jonathan bestämma, fixar han det så gör han
Liksom i andra avseende där man fått veta att det inte är så vanligt eller så bra. Han har testat handboll och nu fotboll. Visst, jag övervakar så han inte tar ut sig.  Och häller i honom vatten med jämna mellanrum. Men så länge det funkar så är det bra och Jonte kommer närmare ett ”vanligt” liv så gott det går.

Han har ju rullstol om han behöver och ja, han äter medicin men det ena behöver inte stoppa det andra. Jonathan är full av liv och glädje och det tänker jag låta honom få leva ut!

//Louise Ekberg.

AXEL FRÅN RÖDEBY

• Jag heter: Axel 
• Jag föddes: 20/5-2010 i Karlskrona
• Min familj: Jocke 33 år, Emma 33 år och lillasyster Inez som snart är 3 månader
• Jag bor: I vårt hus i Rödeby.
• Detta är vad jag gillar bäst: Bada i simhallen, busa och hoppa i mamma och pappas säng, min Ipad och att springa runt i bara kalsonger!
• Min favoritbok: Nicke nyfiken
• Favoritprogram på tv: Dora utforskaren och Bolibompa.
• Favoritmat: Köttfärssås och spaghetti
• Gillar att dansa till: Sean Banan
• Mitt hjärtfel: HRHS
• Bloggadress: http://www.axelfager.blogspot.com

Den 20:e maj föddes Axel i Karlskrona
Förlossningen gick bra och vi såg alla fram emot att få komma hem och bilda den familj vi önskat oss. Men på väg upp i hissen till BB så såg vi att han var blåaktig i huden. Barnmorskan tyckte nog att det var lugnt men gjorde ändå en syremätning och den visade 76%.

Man ringer in läkare och bakjour och en röntgen gjordes
Efter en timme så hämtar dom oss och kan meddela att man på röntgen sett att hjärtat hade en konstig form och transport till Lund var på gång, först han i ambulans och sen vi i taxi strax efter.

Vi fick två bilder på Axel utskrivna av personalen innan dom körde iväg honom till Lund, och det var bara något år sedan som vi plötsligt reflekterade över varför vi fick dom. Det var ju såklart ifall han inte skulle klara sig.

Våra känslor inför vad som hade hänt går nog inte riktigt att beskriva mer än att dom innehöll allt såsom ilska, förtvivlan och massor av frågor som varför, varför vi och varför han?

När vi kommer till Lund har man redan börjat undersöka Axel och det står personal redo och väntar på oss, det är något som vi aldrig kommer glömma. Direkt vi kommer innanför dörrarna så står en sköterska redo där för oss och fångar upp två vilsna och förtvivlade föräldrar som är på gränsen till..... ja vad är man egentligen på gränsen till, att bli galen kanske? Vi behöver inte presentera oss, inte berätta varför vi är där, utan hon bara finns där för oss och inger trygghet, proffsighet och hoppfullhet.

Efter avslutad undersökning berättar kardiologerna att Axel har en underutvecklad högerkammare, han saknar därför också förbindelse med lungpulsådern samt att han har två hål, ASD och VSD.

Man berättar också att genom 3 operationer så kommer de skapa ett enkammarhjärta
Kardiologerna trycker mycket på att han kommer kunna leva ett bra liv, skaffa familj, ha vänner men kanske inte bli nån elitidrottare, men vem blev det liksom =)

Första operationen, kallad norwood, gjorde Axel bara fyra dagar gammal och två veckor senare får vi komma hem till Karlskrona. Där får vi spendera ytterligare två veckor på sjukhus innan vi för första gången kan få komma hem till vår lägenhet. Massor av frågor och oro finns såklart hos oss. Läkarna har också börjat göra utredningar kring olika syndrom samt varifrån hjärtfelet kan ha sitt ursprung. De finner ingen orsak till Axels hjärtfel och heller inga andra sjukdomar än just hjärtats missbildning.

Med oss hem fick vi en syremätare som på nåt vis gjorde oss trygga
Vi blev ett med allt plingande och alla försök att hålla honom över den satta syregränsen på 80%. Massor av små besök på sjukhuset med kontroller och allmänna orosdämpningar blir vår vardag. Efter cirka 2 månader så får vi inte upp Axel i syresättning hur vi än gör. Vi åker in till sjukhuset i vanlig ordning och tänker att vi snart kommer hem igen. Då får vi istället beskedet att han inte syresätter sig särskilt bra själv utan behöver syrgas kontinuerligt. Vi blir då inlagda i en vecka och blir utskrivna med syrgastuber och en syrgaskonservator.

Såhär lever vi tills Axel gör sin andra operation ca 6 månader gammal, en så kallad Glenn-operation. Vi gjorde ett försök tidigare men fick vända hem igen då Axel blev sjuk och operationen inställd. Detta tog hårt på oss då vi såg en tid utan syrgas framför oss och vi "låste" in oss i en månad tills nästa operationsförsök.

Operationen var lyckad och Axel slapp behovet av syrgas och vi fick komma hem efter ca två veckor. Denna operationen upplever vi som den jobbigaste. Dels för att vi tidigare varit inlagda på NEO i Lund och hela tiden kunnat ställa frågor och få hjälp direkt kring minsta lilla. Nu var vi istället på ett eget rum, på en avdelning och skulle känna oss trygga i vår nya situation. Dels hade Axel jätteont och var jätteledsen vilket tog hårt på oss som föräldrar och dels så var vi fortfarande rätt vilse i hur allt skulle bli.

Tiden mellan andra och tredje operationen levde vi bra, nästan som en vanlig familj förutom att vi undvek stora folksamlingar eller annat som kan ge infektioner och påverka Axels hälsa.

Tredje operationen, TCPC, gjordes i januari 2012 och var även den lyckad
Denna gången var vi förberedda på, från både personal och genom andras berättelser, att det skulle bli en längre tid på sjukhus. Men vår lilla hjälte ville annat och efter 2 veckor ansåg han att det fick vara bra med sjukhusvistelse för den gången.

Tiden efter tredje operationen följdes av många sjukhusbesök med PK-prover och andra undersökningar. Axel har med tanke på sitt hjärtfel klarat av sin resa såhär långt alldeles galant.

Som familj har vi såklart formats av det här men vi försöker leva våra liv som alla andra och kämpar hela tiden med att låta Axel vara som alla andra barn. Ingen skulle kunna nånsin kunna säga att Axel har haft en sådan svår start i livet och frågar du honom själv så har han ingen aning om vad ett hjärtfel ens är. Axel har aldrig frågat eller reflekterat över sitt ärr men vi vet att den dagen lär komma och då får vi bemöta honom på bästa sätt då. Just nu lever vi ett kanonbra liv i vårt hus, Axel, hans syster Inez och vi!

Länk till Axels hjärtfel:
HRHS / Hypoplastisk högerkammare
Enkammarhjärta