BOSSE FRÅN LERUM

Vi bor i Lerum, 2 mil utanför Göteborg. Bosse är född med hypertrofisk kardiomyopati, missbildning av aortaklaff och mitralklaff, valvulär och supravalvulär pulmonalisklaffstenos. 

Bosse föddes 11/7 2016, i vecka 37+2, i Borås. Jag, Kajsa, Bosses mamma, blev igång satt pga för mycket fostervatten, ca 5 liter, istället för det normala, dryga 1 liter. I vecka 29 upptäcktes ojämna hjärtslag, vid ett besök hos barnmorskan. Vi fick åka på kontroll till förlossningen. Flera kontroller gjordes vid flera tillfällen, av olika läkare, inget fel hittades. De ojämna hjärtslagen, förmodades vara omognad av hjärtat, som är vanligt och ofarligt. Vid ett tillfälle sa en läkare ”det ser ut som om det är lite trångt här i ena kammaren. Han hämtade en kollega, som konstaterade att det såg normalt ut. Så en liten hint om att något var på tok fick vi...

Efter förlossningen hamnade vi på neonatalavdelningen. Bosse förlöstes med urakut snitt, då hjärtslagen gick ner, efter att allt fostervatten runnit ut, han ”föll” ner för snabbt. På neonatalavdelningen upptäcktes ett blåsljud på hjärtat. Kardiolog kallades in, som kunde se att skiljeväggen mellan kamrarna var förtjockad och att passagen till lungpulsådern var för trång. Bosse mådde ändå bra, så vi skulle få åka hem efter en vecka och sedan få komma tillbaks på återbesök. Innan vi blev utskrivna, skulle ett sista ultraljud göras. Detta ultraljud fick en helt annan riktning. Livet utanför magen, då hjärtat ”jobbar” på ett annat sätt, hade fått skiljeväggen och hela hjärtat att bli så starkt och förtjockat, att blodet knappt kunde passera. Kardiologen kopplade upp sig på en videolänk till Göteborg. Där Bosse blev ordinerad betablockerare (medicin som sänker blodtrycket) Vi blev kvar på neonatal i 6 veckor.

När vi blev utskrivna, fick vi vara hemma i en vecka, där efter blev vi inlagda på avd 323, drottning Silvias, i Göteborg, där blev vi kvar i två veckor, ytterligare en medicin sattes in, som skulle få hjärtat att ”slappna av”.

Efter denna tuffa start, fick vi komma hem på riktigt, men med täta kontrollerar på hjärtmottagningen och medicinering 4 gånger/dygn.

Bosse växte och gick upp fint, fram tills han var ca 8 månader. Han hade hittills mått bra, vilket läkarna tyckte var ett mirakel, med tanke på det trånga utrymmet i hjärtat. Medicinen gjorde inte utrymmet i hjärtat större, men det hade heller inte förvärrats. Vad var nästa steg? Vad skulle man göra?

Efter att Bosse inte gått upp mer än ett kilo, på över ett halvår, beslutades att en operation var nödvändig. Vi hade nog inte fattat hur illa det var, men efter ett möte på hjärtmottagningen, med en massa inblandade läkare, fick vi reda på, att dom varit i kontakt med flera sjukhus i andra länder, London, Paris och Toronto. Den operation Bosse stod inför var nödvändig. Om han inte opererades inom två månader, skulle han troligtvis inte överleva. Det var bara det att, denna operation var mycket risksbel och hade aldrig någonsin genomförts i Sverige. Vi blev helt förkrossade.

Den 8/11 2017 opererades Bosse i 13 timmar, det var den värsta dagen i våra liv. Som ett mirakel, gick allt bra, bättre än vad läkarna kunnat ana. Bosse låg nersövd i en vecka efter operation och två veckor på intensiven. Efter knappt tre veckor, fick vi åka hem. Helt otroligt! Läkarna hade pratat om ca 6 veckor på sjukhus. Så vi var alla så glada.

Bosse repar sig mer och mer, men har, 1,5 år gammal, inte börjat krypa eller gå än. Men han gör ändå framsteg. 

I skrivande stund, har familjen precis kommit hem från en semester på Teneriffa! Vi är så glada att vi kunde åka allihop, Bosse, Bosses storasyster och storebror och mamma och pappa såklart! 

MATILDA FRÅN SOLLEFTEÅ

• Jag heter Matilda
• Jag föddes i mars 1998
• Familjen består av pappa Örjan, mamma Theresia, storebror Jonathan och lillasyster Elise samt två kattor och en dvärghamster.
• Jag bor i Sollefteå, men går på gymnasiet i Örnsköldsvik så där bor jag i veckorna.
• Jag vill bli kock!
• Min favoritfärg är lila
• Min favoritbok är Moonwalk
• Favoritprogram på tv är Masterchef
• Favoritmat är Sushi
• Gillar att dansa till musik :)
• Mitt favoritdjur är får (men katter funkar också)
• Mitt hjärtfel är Tricuspidalisatresi, VSD, pulmonalisstenos och sick sinus syndrome för vilket jag har en pacemaker.

Som för så många andra hjärtebarnsfamiljer levde vi ett kaotiskt liv under Matildas första år
Förväntningarna vi hade på vår blivande tvåbarnsfamilj infriades inte alls utan vi kastades in i en sjukhusvärld vi aldrig kunnat föreställa oss. 

Matildas hjärtfel innebär att klaffen mellan höger förmak och kammare inte finns utan där finns en vägg vilket leder till att kammaren är i det närmaste obefintlig. Mellan förmaken finns ett hål som gör att syrefattigt och syrerikt blod blandas innan det åker vidare ut till kropp eller lungor. Hon hade också en förträngning till ena lungan och den lungan var underutvecklad. Hennes "sick sinus syndrome" kallas också "sjuk sinusknuta" vilket innebär att hjärtat inte slår på rätt sätt och hon har därför en pacemaker som hjälper henne. Hon har redan hunnit byta pacemakern en gång och om några år är det dags för nästa byte.

Om man inte ser hennes ärr ser hon ut som vilket tjej som helst. 
Det enda som möjligtvis kan avslöja henne är att hon är en liten tjej och kan bli trött lite fortare än jämnåriga. Matilda har alltid varit en stark och ganska envis tjej som vill göra som hon vill, testa på nya saker och hitta på grejer med sina kompisar. En mycket social tjej med många vänner över landet. Hon är inte den som säger nej om någon vill hitta på nåt, utan hänger med på det mesta.

Inför gymnasiestarten uppstod många funderingar för oss alla, men funderingarna skiljde sig åt. Vi, föräldrar, funderade på vad hon skulle orka, medan hon funderade på vad som lät roligt.  I höstas började hon gymnasiet i Örnsköldsvik och är numer Ö-viksbo på deltid, en dryg timmes bilfärd hemifrån. Att kombiera hjärtfel med restaurangutbildning verkar gå alldeles ypperligt bra :)

Sedan förra hösten innehåller hennes liv också en pojkvän som hon ofta umgås med på helgerna. Tillsammans brukar de åka till slalombacken och åka snowboard, gå en sväng med pojkvännens hund eller bara "hänga" med kompisar.

Min dotter fyller 17 år i år och vi har hunnit genomgå och bearbeta många händelser som har med hennes hjärtfel att göra. Nu har vi landat ganska bra och har en tjej som kan ta ansvar för sin medicinering och sitt mående.

Länkar till Matildas hjärtfel:
Tricuspidalisatresi med VSD
Pulmonalisstenos
Sick sinus syndrome
Pacemaker