Tänk er så långt norrut i Sverige man kan komma och så far ni lite mer
norröver ändå, här ca 2 mil från finska gränsen bor bloggens första barn.

En pojke vid namn Nils-John, som föddes med coarctation av aortan, vsd och parachutemitral valve. Om honom och hans familj får ni läsa imorgon, berättelsen publiceras redan klockan 6.

Kartan till vänster kommer ni sedan att kunna följa genom hela februari och se hur hjärta till hjärta kopplas samman, på vår resa från norr till söder.

Imorgon börjar vår resa!

Hjärtebarns armband

I min värld finns det människor med de allra bästa intentioner, med idéer och tankar om hur vi ska kunna hjälpas åt för en bättre vardag. Sedan finns det de individerna som faktiskt gör verklighet av sina idéer, det är dem jag nog väljer att benämna som vardagshjältar.

Vi sade inledningsvis att detta inte skulle vara en blogg avsedd för att samla in pengar och det kommer det heller inte att vara, vi lämnar det till de som är etablerade. Att vi väljer att publicera denna berättelse om hjärtebarnsarmbandet beror nog allra mest på att vi imponerats av att de faktiskt gjort verklighet till sin idé. Jag såg när sidan först kom upp, när de första "gillarna" på facebook började trilla in, på ett dygn hade man plötsligt över 500 st och då insåg iallafall jag att detta skulle bli något stort. Idag har man nästan 3500 "gillare"! Att dessa eldsjälar faktiskt hade hittat rätt, att det fanns ett behov och en vilja av att känna gemenskap via dessa armband, eller en möjlighet att sprida kunskap om våra hjärtebarn. Oavsett vilket så har de överträffat alla förväntningar och här kommer deras historia:

Lite om oss bakom hjärtebarnsarmbanden!

Vi är en trebarnsfamilj med två heltidsarbetande föräldrar.

Den 13 augusti 2012 så förändrades vårt liv på bara några minuter. Vårt lilla hjärtebarn förlöstes då med ett urakut kejsarsnitt på BB i Malmö. Då lilla Melwins värde blev dåliga under förlossningen förstod personalen att något inte stod rätt till. När Melwin väl var ute och i goda händer så visade det sig att han har Ebsteins anomali. Det blev ambulans till Lund för Melwin utan sina föräldrar för att få den bästa vården direkt. Senare på eftermiddagen så blev det även ambulans för oss till Lund. Vi fick ligga på KK och Melwin låg på BIVA. På morgonen dagen efter så gjordes de en ballongsprängning på Melwins hjärta.

Här började vår kamp och vårt nya liv, ett liv som för oss var helt ifrån det normala. Oro, ångest och rädsla. Ska han överleva, vad händer med honom, kommer han få följa med oss hem, hur länge ska vi vara här, varför hände detta, vad gjorde vi för fel? Tänk om han dör! Det hinner komma många tankar och känslor som bara snurrar runt i huvudet på oss.

Att hålla ihop familjen men att ändå inte vara tillsammans. De två andra syskonen fick tillsyn av andra familjemedlemmar.  Mycket pysslande för att få ihop allt. Sedan fick vi boende på Ronald McDonald som gjorde att vi som familj kunde vara tillsammans. Efter några veckor på sjukhuset så fick vi äntligen komma hem. Vi isolerade oss från omvärlden, försökte hitta vår vardag och lära känna en ny lite kille på ett lite annorlunda sätt. Att få ett friskt barn var inget nytt men att få ett sjukt barn är något helt annat. Den ständiga oron gör att man tänker annorlunda och är på sin vakt hela tiden.

En massa mediciner var tredje timme, dygnet runt och kontroller med jämna mellanrum. Detta höll vi på med i tio månader. Han visade enormt bra framsteg och vi kunde sluta med mediciner. Ett år senare så blev han friskförklarad. Inga var mer glada än vi.

Två månader efter att han blev friskförklarad så hände något, något förändrades och ingen vet vad. Men just nu är vi hemma och vårdar vår son då han har tappat orken, har ont i sina ben och blir helt blå. Han syresätter dåligt jämfört med tidigare. Vi går olika utredningar för att hitta felet på honom. Så vi började om från början igen. Oro och rädsla. Vad hände med pojken som vi kände så bra och som mådde så bra? Nu ska vi lära känna honom igen. Läkaren är misstänker att han kanske har en muskelsjukdom som då gör att hjärtat påverkas.

Vi har funderat mycket på vad kan man göra för att göra skillnad

Då kom tankarna på att det borde finnas ett armband som man kan sälja och skänka pengar till fonden. Vi framförde vår idé till Hjärtebarnsfonden och slutligen så fick vi ett JA. Vår första tanke var att sälja hundra st och då stod vi för bland annat material kostnaderna m.m. 

Den 27 november gjorde vi de hela officiellt. Två timmar efter att vi la ut vår första annonsering på Facebook om armbanden så hade vi fått in nittiosju beställningar. Då insåg vi att vi förmodligen skulle sälja fler än hundra armband. 

Idag har vi sålt ca 1700 armband. Beställningarna strömmar fortfarande in. På vägen så har många hört av sig och vi gärna hjälpa oss. Idag har tre vi hjärtemammor som också pärlar och säljer. Det hjälper oss och det är enormt skönt att vi inte är ensamma. De andra kvinnorna har sålt fyrahundra-fyrahundrafemtio armband. vi har redan passerat många av de mål vi trodde möjliga, har nu skänkt 160 000 kr till Hjärtebarnsfonden. Fantastiskt resultat, utan er alla hade de inte varit möjligt!

Ni hittar hjärtebarnsarmband här:   http://on.fb.me/1L2tZir 
Övriga insamlingar finns länkade nederst i bloggen.

Välkomna till bloggen Från hjärta till Hjärta – från Norr till Söder!

Visste du att det i Sverige föds ca 1000 barn varje år med hjärtfel. Det är 3 barn om dagen! Hjärtfel är den vanligaste defekten jämfört med andra medfödda sjukdomar, 1 barn av 100 föds med hjärtfel och det ser likadant ut vart du än bor i världen.

Februari har utsetts till Alla barnhjärtans månad för att uppmärksamma alla dessa "hjärtebarn". I denna blogg kommer ni under februarimånads alla dagar att få följa med på en resa från norr till söder, från hjärta till hjärta och träffa några hjärtebarn, som vill dela sin historia.

Hur är det att leva med hjärtfel eller att ha ett barn med hjärtfel och hur ser tillvaron ut? Oavsett hjärtfelet så är alla barn lika, de behöver kärlek, att få busa, skratta och leka. Bara få vara barn helt enkelt, det som de säkert är allra bäst på. Bloggen kommer att fyllas med berättelser om saker som är viktiga för att vår barn ska få vara barn, för att vi föräldrar ska få ihop tillvaron på bästa sätt och hur man andas genom oron, för nuet och för framtiden.

Klockan 6 varje morgon under februari kommer ett nytt barn att presenteras och klockan 18 kvällen innan kommer ni som inte kan vänta få en liten presentation av morgondagens barn.

Här nedan följer några begrepp och förklaringar som kan vara användbara inför läsningen av bloggen:

Medfött hjärtfel

Medfödda hjärtfel innebär missbildningar av hjärtat eller missbildningar av de stora blodkärlen. Hjärtfelens detaljer skiljer sig mer eller mindre från patient till patient men kan ändå delas in i tre olika typer av problem. Barnets hjärta kan ibland ha en förträngning någonstans, oftast kring hjärtklaffarna, men ibland i kroppspulsådern eller i lungartärerna. Förträngningarna ger en onormal tryckbelastning på hjärtat. Barnhjärtat kan också ha ett hål på något ställe där det inte ska vara något hål, till exempel mellan olika hjärtrum eller i blodkärlen. Dessutom kan det förekomma flera varianter av felkopplingar mellan blodkärlen kring hjärtat. Enskilda patienter kan även ha en kombination av alla dessa medfödda hjärtfel.

Fel på hjärtat upptäcks som regel direkt efter förlossningen, men ibland hittas det inte förrän flera veckor eller månader efter födseln. Många hjärtfel behöver åtgärdas, vilket kan göras med korrigerande operationer. Barnen blir som regel helt eller nästan helt återställda efter en sådan operation. 

Andra hjärtfel är ovanliga och mer komplicerade och då krävs avancerad kirurgi, ofta operationer i flera steg. Många av dessa barn tvingas leva med någon form av fysiskt handikapp. Men det är inte säkert att det syns; medfött hjärtfel är många gånger ett osynligt handikapp.

I särskilt svåra fall är missbildningen sådan att den inte är möjlig att åtgärda med operation. Behandlingsalternativen är då medicinering eller transplantation. Bristen på organ gör att hjärttransplantation på barn är ovanlig.

Behandlingar

Barnhjärtkirurgin, inte minst i Sverige, har gjort enorma framsteg de senaste 20-25 åren. Förr betydde medfött hjärtfel ofta en alltför tidig död, men idag kan de flesta barn opereras med gott resultat. Tyvärr lyckas inte alla operationer och barnen kan då bli skadade eller avlida. Lyckligtvis är det relativt ovanligt, och dödligheten vid operation har sjunkit dramatiskt de senaste åren. För 20 år sedan avled närmare tio procent av barnen i samband med hjärtkirurgi. Idag är dödligheten under en operation knappt en procent i Sverige ! Tyvärr finns det dessvärre de barn vars hjärtan inte orkar med alla påfrestningar eller som inte går att operera och som är utöver dessa 1%. Statistik från socialstyrelsen visar att under perioden 1997-2006 gick mellan 6 och 22 hjärtsjuka barn bort per år.

Forskning

De allra flesta som föds med ett hjärtfel och opereras framgångsrikt kan leva ett normalt liv. En mindre grupp tvingas emellertid leva med olika besvär och funktionsbegränsningar och stå i tät och regelbunden kontakt med sjukvården. Andra kan behöva genomgå ytterligare kirurgi under uppväxtåren samt i vuxen ålder. Trots de stora framsteg som gjorts på området är behovet av forskning inom barnkardiologin stort. Ett viktigt forskningsområde är att kunna identifiera barn med hjärtfel så snart som möjligt efter födseln. Ett annat område är förbättrade behandlingsmetoder som kan öka livskvaliteten för de barn som lever med hjärtsjukdom.

Källor: 1177, Hjärt-& lungfonden och Socialstyrelsen (s.177 och 196 främst)

Välkomna till bloggen Från hjärta till Hjärta – från Norr till Söder!