- Jag heter Nils-John
- Jag föddes den 4/9-09 i Gällivare
- Min familj består av mamma, pappa och lillebror
- Jag bor i Idivuoma
- Jag gillar bäst att leka med mina kompisar och hjälpa pappa i skogen
- Jag vill bli renskötare
- Min favoritfärg är blå och röd
- Min favoritbok är Skrotnisse och Bamse
- Favoritprogram på Tv är Fåret Shaun
- Favoritmat är rökt renkött och en massa grönsaker
- Mitt favoritdjur är min hund Hulmmu och mina renar
- Mitt hjärtfel: coarctation av aortan, vsd och parachutemitral valve
I skrivande stund har vi -39,8 köldgrader ute, vi är inne på vår andra omgång med kyla denna vinter. Tiden stannar inte för att kylan slår till, vardagen måste flyta på, barnen åker till skolan så länge bussen startar på morgonen och alla måste sköta sina arbeten.
Kyla och problem med cirkulationen pga hjärtfel är inte en lysande kombination, men för oss bara ett problem som vi måste lösa, med mera kläder! Så är det med hela vårt liv, de utmaningar vi ställs inför de måste vi bara lösa, inte fly ifrån.
Nils-Johns pappa är nu ute för att samla ihop renarna för att vi ska skilja ut de sista som är kvar på fjället, det innebär att vi inom en snar framtid kommer ha skiljningsgärde. För den oinvigde innebär det flera timmar utomhus, i kyla och under kvällstid i regel. Alla är med, lika så Nils-John, och så är det med allt för honom, han är med och vi löser eventuella problem som vi möter. För honom kan det innebära att han orkar mindre och behöver ta fler pauser och kanske behöver lite hjälp att ta sig fram genom att bli buren så han orkar leka o springa när han kommer fram.
Olika lösningar beroende på årstid och aktivitet, men det viktiga är att hitta lösningen och möjligheten att leva precis som man vill. De mesta handlar om att hitta praktiska lösningar för oss föräldrar, för bland annat medicinhantering och sondnäring när vi är långa perioder utan el och rinnande vatten.
För oss har det blivit en sport att hitta dom bästa lösningarna
När man så väl är hemma vid det prisade kylskåpet och vattenkranen inser man att människan är bra lat idag. Där på fjället känns inget besvärligt, hämta vatten, koka det, skölja slangar osv, det är ingenting.
Men den stora oron är om läget försämras, om han drar på sig en luftvägsinfektion och medicinerna inte hjälper. Då har vi vårt hopp till satelittelefonen, koordinaterna för stugans placering står skrivna med spritpenna på insidan av medicinskåpet, bredvid står det fungerande larmnumret. Det tar ca 40 minuter för helikoptern att komma till vår sommarboplats, vi vet för att vi har testat.
Då kan man helt befogat tänka varför vi utsätter vårt barn för detta. Men vore det bättre att utsätta honom för ett liv utan mening? Vad vore hans och vårt liv om vi inte fyllde den med den mening vi anser ger värde till våra liv? Läkarna anser att vi gör helt rätt och vi känner att vi gör rätt, för vi kan inte varan så rädda om livet så vi inte lever det. Måhända kommer det en dag då Nils-John är för svag för att följa med upp på kalvmärkning, men då tar vi itu med det då. Just nu har vi fullt upp med att leva livet, och jag hoppas att alla hjärtebarn få chansen att leva livet fullt ut trots sina svårigheter!
Kyla och problem med cirkulationen pga hjärtfel är inte en lysande kombination, men för oss bara ett problem som vi måste lösa, med mera kläder! Så är det med hela vårt liv, de utmaningar vi ställs inför de måste vi bara lösa, inte fly ifrån.
Nils-Johns pappa är nu ute för att samla ihop renarna för att vi ska skilja ut de sista som är kvar på fjället, det innebär att vi inom en snar framtid kommer ha skiljningsgärde. För den oinvigde innebär det flera timmar utomhus, i kyla och under kvällstid i regel. Alla är med, lika så Nils-John, och så är det med allt för honom, han är med och vi löser eventuella problem som vi möter. För honom kan det innebära att han orkar mindre och behöver ta fler pauser och kanske behöver lite hjälp att ta sig fram genom att bli buren så han orkar leka o springa när han kommer fram.
Olika lösningar beroende på årstid och aktivitet, men det viktiga är att hitta lösningen och möjligheten att leva precis som man vill. De mesta handlar om att hitta praktiska lösningar för oss föräldrar, för bland annat medicinhantering och sondnäring när vi är långa perioder utan el och rinnande vatten.
För oss har det blivit en sport att hitta dom bästa lösningarna
När man så väl är hemma vid det prisade kylskåpet och vattenkranen inser man att människan är bra lat idag. Där på fjället känns inget besvärligt, hämta vatten, koka det, skölja slangar osv, det är ingenting.
Men den stora oron är om läget försämras, om han drar på sig en luftvägsinfektion och medicinerna inte hjälper. Då har vi vårt hopp till satelittelefonen, koordinaterna för stugans placering står skrivna med spritpenna på insidan av medicinskåpet, bredvid står det fungerande larmnumret. Det tar ca 40 minuter för helikoptern att komma till vår sommarboplats, vi vet för att vi har testat.Då kan man helt befogat tänka varför vi utsätter vårt barn för detta. Men vore det bättre att utsätta honom för ett liv utan mening? Vad vore hans och vårt liv om vi inte fyllde den med den mening vi anser ger värde till våra liv? Läkarna anser att vi gör helt rätt och vi känner att vi gör rätt, för vi kan inte varan så rädda om livet så vi inte lever det. Måhända kommer det en dag då Nils-John är för svag för att följa med upp på kalvmärkning, men då tar vi itu med det då. Just nu har vi fullt upp med att leva livet, och jag hoppas att alla hjärtebarn få chansen att leva livet fullt ut trots sina svårigheter!
När man först blir förälder till ett svårt hjärtsjuk barn kan man drabbas av en rädsla för i princip allt, vilket drabbade oss också så klart men ganska omgående bestämde vi oss för att vi inte skulle hindra vår son från någonting om inte hans sjukdom gjorde det. Även för människor runt i kring kan det vara svårt att förstå hur sjuk vår son är, eftersom han är med på det mesta och i ett ganska högt tempo, men dom ser inte arbetet bakom kulisserna som möjliggör för honom att hänga på. Men det arbetet gör vi så gärna när vi ser vilken livskvalitet vi ger honom.
Länkar till Nils-Johns hjärtfel:Aorta koarktion /Coarction av aorta
Kammarseptumdefekt / VSD
Parachutemitral valve (på engelska)
Läpp-, käk- och gomspalt
