Från hjärta till Hjärta – från Norr till

Visste du att det i Sverige föds ca 1000 barn varje år med hjärtfel. Det är 3 barn om dagen! Hjärtfel är den vanligaste defekten jämfört med andra medfödda sjukdomar, 1 barn av 100 föds med hjärtfel och det ser likadant ut vart du än bor i världen.

Februari har utsetts till Alla barnhjärtans månad för att uppmärksamma alla dessa "hjärtebarn". I denna blogg kommer ni under februari månad att få följa med på en resa genom Sverige, från hjärta till hjärta och träffa några hjärtebarn, som vill dela sin historia.

Välkomna till bloggen Från hjärta till Hjärta – från Norr till Söder!

lördag 9 maj 2015

IDA FRÅN MUNKEDAL

Ida 13 december 2014
  • Jag heter Ida
  • Jag föddes på Näl i Trollhättan för snart sju år sen
  • Min familj består av pappa Mats, mamma Mia, storebrorsorna Marcus och David, lillasyster Lina och vår katt Gosan. 
  • Jag bor i Munkedal
  • Detta är vad jag gillar bäst: Leka med kompisar, se på tv och film och bygga med lego
  • Jag vill bli: Arkitekt-uppfinnare så jag i framtiden kan bygga hus som liknar Lego Friends husen
  • Favoritfilm: Frost
  • Mina hjärtfel: Ebsteins Anomali, DCRV, Svampig kammare och VSD
  • Bloggadress: http://www.bubblefrog77.bloggo.nu


När jag var knappt ett dygn gammal så skulle mamma och jag få åka hem från sjukhuset. Då upptäcktes det att jag hade blåsljud på hjärtat och ett ultraljud gjordes. Dom sa att jag hade hjärtfel men visste inte vilket. När jag var fyra dagar gammal fick jag hälsa på avdelning 323 för första gången. Många olika läkare och sköterskor tittade på mig och tog läskiga prover. Sen fick jag faktiskt åka hem till Munkedal med mina föräldrar på permission. Jag mådde ju bra och det var ju relativt nära till Göteborg om det skulle hända mig något. När jag var sex dagar gammal sövdes jag för första gången och doktorn gjorde ett inre ultraljud. Dom gick ner med en kamera och tittade och fotograferade mitt hjärta inifrån. 

Jag växte och mådde bra. Utvecklades som vilken annan bebis som helst. Ingen kunde tro att jag faktiskt var ett hjärtbarn när dom såg mig och många trodde inte på mamma o pappa när dom berättade det. När jag skulle fylla två år fick jag en lillasyster och i samma veva började jag bli sämre. Min saturation som legat mellan 97-95,låg numera på 93-85. Jag var marmorerad hela tiden,andfådd för minsta lilla och nästan konstant blå på mina läppar. 

I november 2010 gjordes en kateterisering och där bestämdes det att jag skulle bli opererad. Från att först varit en prio tre blev jag plötsligt en prio etta! 

Ida 26 mars 2011
I början av mars 2011 tog jag bort polyperna bakom min näsa och i slutet av mars var det dags för min hjärtoperation. Doktorn gjorde GLENN-operationen,byggde om mitt hjärta till ett 1,5 kammarhjärta samt lagade min VSD. Operationen lyckades och jag mådde bra till en början. Men dagen efter min operation hände något: Plötsligt blev alla mina värden dåliga och ett akutteam kom springandes. Mamma och pappa fick inte vara med mig för stunden. Jag kräktes blod som jag fick ner i mina lungor och efteråt har dom berättat att jag var ca 10 sekunder från att bli en ängel. Jag fick kemisk lunginflammation och fick ligga i respirator några oroliga dagar. I samma veva fick jag även vätska i min hjärtsäck och i min ena lunga,så jag fick drän. Dom hade jag några veckor innan jag fick åka hem.

Jag har mått relativt bra sedan min operation för snart 4 år sedan. Eftersom jag har en ovanlig kombination av hjärtfel, så går jag ofta på kontroller.

 De senaste månaderna har jag blivit tröttare igen och min ork har minskat betydligt. Under hösten 2014 och våren 2015 har jag varit inlagd en del på avd 23 på NÄL just för att jag i perioder inte orkar så mycket och är trött. Dom håller på och utreder vad som gör mig så trött. Fast de flesta dagar mår jag ändå ok.

I slutet på mars 2015 åkte jag och mina föräldrar ner till Göteborg på ett par dagar. Jag var jättetrött första dagen. Fick en sån där ”trötthetsdipp”. Doktorn som är min kontaktdoktor var i tjänst, så hon skrev in mig på dagvården och hade extra koll på mig. Hon var faktiskt glad att jag dippade för då fick hon själv se hur jag brukar må. För hon har bara fått information i andra och tredje hand. Dag två av tre gjorde jag en MR på min hjärna. På NÄL vill dom inte söva mig just för att jag är ett hjärtebarn,så därför fick jag göra MR på DSBUS. Det gick jättebra och jag kan avslöja att allt såg bra ut. Dagen därpå hände en ganska häftig sak tycker jag. Jag fick en revealdosa inopererad en decimeter nedanför min vänstra armhåla. Revealdosa är ett inre EKG. När jag får känningar av att mitt hjärta slår fort eller hårt så aktiverar mina föräldrar den och sänder senare över mitt ekg via en sändare till Barnhjärtecentrum. Jag ska ha denna dosa i tre år ungefär.

Ida och skolan
Jag går i förskoleklass och det tycker jag är jätteskoj! Ända sedan jag började på förskolan när jag var runt ett år, så har mamma och pappa alltid uppdaterat mina fröknar lite då och då om mig. Dels att dom pratat med fröknarna men dom har framförallt skrivit uppdateringsbrev till dagis/förskolan. Dessa har sparats i en pärm. När det var dags att överrapportera mig till skolan bad mina föräldrar om att få vara med. Tillsammans med min kontaktfröken från förskolan så hade dom ett möte med rektor,fritidspersonal och min blivande klassföreståndare i maj. Pappa berättade om mig och mamma hade skrivit en presentation av mig. Hon skrev lite om min bakgrund, hur jag tar mina mediciner,hur personalen skulle ta hand om mig mm. Samtidigt kunde min goa fröken från förskolan och pappa berätta om mig och ge en muntlig beskrivning om saker kring mig som är viktiga att tänka på och skolpersonalen fick chans att ställa frågor direkt till pappa och min fröken. På detta sättet lades en bra grund för min inför min skolstart. Mamma lämnade även böcker till skolan där det på ett enkelt sätt beskriver hur det är att vara hjärtbarn. Hon har fortsatt att skriva uppdateringsbrev till skolan precis som hon gjorde till förskolan.

I mitten av höstterminen så höll jag och mamma i en morgonsamling i min klass. Jag var dels uppkopplad på ett 24 timmars EKG just då och visade hur det fungerade, sen visade vi bilder från albumet som jag och mamma gjort tillsammans om min hjärtoperation. Vi hade inte tänkt visa de läskigaste bilderna,men några modiga klasskompisar ville faktiskt se dom och det fick dom för fröken. Så mycket frågor barnen hade och förstås även fröknarna. Mina kompisar tyckte att detta var jättehäftigt och dom förstår ännu mer varför jag inte orkar hålla samma tempo som dom. De flesta av mina kompisar tar hänsyn och för vissa av dom är det så naturligt eftersom vi har gått på förskolan ihop innan.Snart ska jag börja ettan och det är så spännande! Längtar jättemycket!

I höstas fick jag en rullstol och den är superbra. Den gör att jag kan vara med när vi går till skogen eller har andra aktiviteter i skolan. Jag har den inte jämt utan vid behov bara.

Det här var lite om mig. Hejdå från Ida!

lördag 2 maj 2015

Hjärtekatten


Jag hoppas alla hjärtebarn och deras föräldrar har stött på dessa underbara små varelser? Tanken är att alla barn som opereras i Göteborg eller Lund ska få en katt med sig hem. En katt att identifiera sig med, en katt som tröstar och en katt som kan följa med på hjärteresan framöver. 

"Det finns katter som är stora, det finns katter som är små.
Det finns katter i alla färger:
Svarta, vita, gredelina, gula och så grå.
Ingen kan ha allting, men alltid har man nått.
Alltid kan man vifta på det lilla man har fått"
(ur Pelle Svanslös)


Stroferna ovan tycker jag är så passande på hjärtekattsprojektet, för jag har sett katter små så de passar i en handflata och stora så att de nästan är lika stora som en nyfödd bebis, i alla färger kommer de verkligen. Våra hjärtisar har verkligen inte allt, eller så har de allt och lite till vilket gett dem deras problem, men de lever och försöker göra det bästa av sin tillvaro.

2011 drog Hjärtekattsprojektet igång, läs mer här Om hur allt startade. Nästa år fyller detta projekt hela fem år, fantastiskt, målet var från början att samla ihop 100 katter till Göteborg men det kom in så många katter och förfrågningar om inte även Lund skulle få vara med. Men då projektet helt är beroende av frivilliga krafter, krafter som virkar dessa katter och sedan skänker dem så behövs alltid fler virkare - kan du virka eller känner någon som kan?  Titta här för mer information då, det finns även en virkgrupp på facebook för just detta ändamål.

Något som är enormt magiskt är när den som virkat får ett livstecken från sin katt, det behöver inte vara långt och det behöver inte vara oändlig tacksamhet, utan bara att katten har kommit fram och bor nu hos xx. Själv var jag och shoppade för ett par månader sedan och noterade en liten flicka i en vagn med något virkat, kikade lite närmre (läs stod och glodde) och kände igen katten i vagnen. Det värmer att se att hjärtekatten är något som barnet uppskattar och det ger lite energi att virka några fler.

Förutom virkarna finns det människor som är med i distributionen av katterna, som hämtat ut säckar med katter på posten, sorterat, fixat och sedan sett till att hjärtekatten hamnat på sjukhuset i avvaktan på att dess nya ägare ska hämta ut den. Många fina människor som engagerat sig genom åren för att hjärtekatterna ska bli till och hitta fram och ett hjärtligt tack till alla dem!

Mer information om katterna hittar du även här: Hjärtekatten på Facebook och kika gärna på alla bilder på instagram taggade med #hjartekatten samt #hjärtekatten.


lördag 25 april 2015

VERA FRÅN ÖREBRO

  • Föddes 29:e augusti 2007
  • Min familj består av mamma, pappa en storasyster och två småsystrar
  • Jag gillar att läsa böcker, lärde mig att läsa i julas och nu läser jag helt på egen hand
  • Favoritbok som mamma och pappa läst för mig var nog "Sandvargen"
  • Mitt favoritdjur är en hund och tjatar hål i huvudet på mamma och pappa för jag vill ha en egen
  • Min favoritfärg är orange
  • När jag blir stor vill jag bli polis eller jobba som förskollärare 
  • Favoritmat är just nu saltbakad lax med potatis i ugn
  • De hjärtfel jag föddes med heter: truncus arteriosus, avbruten aortabåge och öppetstående ductus. Har sedan jag var 3,5 månad en mekanisk klaff.
Sommaren 2007 var magisk, vi hade flyttat till hus, barnvagnen köptes tidigt, babyns rum var klart - allt kändes så levande och någonstans i bakgrunden fanns en känsla av odödlighet. 

Tretton dagar efter bf föddes vår lilla tjej, eller så liten var hon inte 3830g och störst av alla våra tjejer. Full pott i apgar och inget tydde på att något var fel, inte fråns vi stod där med babyskyddet och trodde vi skulle få åka hem och läkaren hittade det där otäcka blåsljudet dvs. 

Sen drog karusellen igång och vår tillvaro förändrades radikalt. 

Vår upplevelse av första tiden skiljer sig inte nämnvärt om det andra redan beskrivit så bra. En surrealistisk mardröm, där man som förälder förväntar sig att närsomhelst vakna upp, för så grym kan inte en tillvaro vara. Förtvivlan, hopp, gråt, oro, ilska, skratt, hela spektrumet av känslor snurrar i kroppen, lägg på det på amningshormoner, extrem trötthet då man inte sover - allt detta inneslutna i en bubbla. En bubbla som inte är ett kinderägg med tre saker i ett utan sjukhusbubblan, där ibland varken tid eller rum existerar. 

Tio dagar gammal opereras Vera första gången, tio dagar ligger hon i respirator på biva efteråt, kroppen vill inte riktigt ta över andningen. Imorgon ska vi ta bort respiratorn, var en fras jag inte vet hur många gånger vi fick höra och varje gång blev der bakslag, till slut blir det svårt att tro på någonting. 

När hon äntligen kommer ur respiratorn så är hon hes och rösten är helt borta, hon låter som bäst som en liten kattunge. Oroa er inte rösten kommer tillbaka sade man då till oss. Det var ju bara det att den aldrig gjorde det och ingen hade några svar till oss varför det var såhär. Inte fråns det blev dags för operation nummer två lite drygt två månader efter att vi kommit hem första gången. Kirurgen berättade då att när man opererar kring hjärtat så lyfter man på stämbandsnerven för att inte riskera att skära av den, då kunde sånt här uppstå.

Rösten kom inte tillbaka och det gick så långt att vi började titta efter teckenspråkskurser, inget landstinget erbjöd oss utan något vi skulle behöva betala själva. Idag förstår jag inte hur vi bara accepterade detta faktum, att vi inte slog näven i bordet, men tror vi väldigt snabbt blev desillusionerade över vad lite vården erbjöd utöver operationer. För när det kommer till kirurgin är svenska sjukvård fantastisk men det finns en hel del att önska om allt omkring. 

En natt vaknar jag dock av att Vera pratar oroligt i sömnen och för att tidigare ha viskat så pratar hon högt. Efter det bara flödade talet ur henne. Flera år senare konstateras dock att hon har en stämbandspares, dvs ena stämbandet är förlamat och rör sig inte. I vanligt tal märker man inte av detta, men hon saknar vissa ljud och kommer inte upp i röststyrka.

Sjukhusvistelseena sätter sina spår i Vera och som för så många andra barn som haft för mycket kontakt med sjukvården så blev hon livrädd för sjukhus, läkare, vita rockar osv. Att ta med henne på ett ultraljud var bland det värre jag varit med om, ett barn som sparkar, slår, skriker i total ångest för att komma loss. Någonstans på vägen tyckte läkarna det vore lättare om hon fick lugnande - tyvärr missade man att berätta att lugnande kan ge snedtändningar. Att sitta med ett barn som inte är kontaktbart, ett barn fångar i sitt eget huvud med sina egna demoner, som tuggar fradga, däe ögonen rullar bakåt och visar vitan. Ett barn som inte vill att du håller det, utan du får sitta bredvid och titta på tills det börjar gå över. Ja undersökningen kanske eventuellt gick lättare men efterspelet för barner var oproportionerligt och som bisittare att inse att man är helt värdelös i sammanhanget är förkrossande.

När Vera var runt året kom mardrömmarna, mardrömmar som fick henne att vråla av fasa, som gjorde henne okontaktbar. Mardrömmar som även slog till i vaket tillstånd, då. Vi gick till parken och hon fick syn på något och paniken slog till och hon bara trillade ihop på gatan och låg och skrek eller bara låg med slutna ögon. Vi sökte hjälp otaliga gånger för detta, vi frågade om PTSD (Post Traumatic Stress Disorder) - men fick hela tiden svaret "barn glömmer så fort, de kommer inte ihåg". Problemet var väl bara den att Vera visst kom ihåg och vid operation tre visade hon att hon hittade på avd 323 i Gbg och att hon visst hade minnen från tidigare operationer.

Efter en lång sejour på BUP skickades vi till BNP med en fråga om Vera var autistisk, nej autistisk var Vera nu inte men hon hade en ångeststörning - en störning som var en rest av ... Ja vad tror ni? Hon saknade något kriterie för att då uppfylla en PTSD-diagnos.

-------
Idag går Vera i första klass, hon har lätt för att lära sig nytt, läser och räknar snabbt och fort och gillar skolan. Det är bara det att hon är så trött, onsdag eftermiddag är veckans energi slut. I skolan har hon därför rullstol på utedagen, för att kunna ta sig dit de ska så hon sen orkar vara med och leka. Många undersökningar har gjorts men inga svar har vi fått, förutom att aortan som är för stor (så man slipper byta den på ett tag) klämmer åt ena lungartären så att trycket till lungorna fördelar sig 72/28. Problemet är att man inte kan operera detta då en ev stent inte skulle hålla för trycket från aortan - hur länge det kan se ut såhär innan ena lungan tar stryk har vi heller inte fått några konkreta svar på.

Det känns bittert för utan svar eller kanske än mer svart på vitt på ett papper så saknas förutsättningarna att anpassa tillvaron optimalt för Vera. En liten tjej som har många drömmar, tankar, önskningar och en vilja av järn. En vilja som fått henne att klara en massa och ibland tror jag att det bara är just den viljan som får henne att bita ihop och orka bara liiiiite till!

Just nu har jag haft förmånen att ha haft en semestervecka ensam med Vera och minsta lillasyster. En vecka då inget har stört oss, inga måsten, ingen stress, inga jobbiga kläder eller annat. En vecka i solen för en frusen liten tunn kropp. En vecka med oanade mängder vattenmelon, sandkorn mellan tårna och snäckskal i en burk. Att sakta strosa på stranden med hennes lilla hand i min, lyssnandes på hennes frågor om krabbor som Kanske kan bita oss i tårna, om presenter till pappan och lillasyster. Att få se glittret i hennes ögon då hon skvätter vatten omkring sig när hon dansar i havet sjungandes "Havet är djupt".Att få lyssna när hon ljudar sig igenom Kalle Anka och alls onomatopoetiska uttryck, krasch, knirk, bank osv - mäktigt att upptäcka saker på nytt genom hennes ögon och med en ivrande upptäckarglädje. Att se henne ställa sig på scen för MiniStars och dansa till "Let it go" och efteråt konstatera att det var så läskigt med alla människor där - men jag kunde mamma. Ja hon kunde och hon kan så enormt mycket när förutsättningarna är rätt för henne.
Det finns så mycket jag önskar av tillvaron för Veras del, för att glittret, magin och glädjen ska finnas kvar hos henne lite till. Något jag är säker på att vi måste börja göra är att prata om hur operationer, sjukhusvistelser och besök påverkar våra barn med medfödda hjärtfel. För påverkar gör de, men i olika grad, utifrån situation, utifrån barnet och vad det har med sig och kanske mest slumpen. Att laga ett barn är inte som att laga en bil, det finns en själ och det finns känslor och de behöver vattnas, vårdas och och få sin omsorg likväl som bandage, plåster och annat byts på den lilla kroppen.

lördag 18 april 2015

VINCENT FRÅN UDDEVALLA

  • Född v 40+5 på NÄL i Trollhättan
  • Min familj är mamma Therese, lillasyster Julia och pappa
  • Jag bor med lillasyster hos mamma mest, men varannan helg med pappa
  • Jag tycker bäst om fordon, maskiner och konstruktioner. Hur saker fungerar är supercoolt.
  • Jag älskar alla färger
  • Jag tycker mycket om djur. Allra mest vår katt Mandarin.
  • Det är roligt att lära sig saker, allt med siffror är extra roligt.
  • När jag blir stor vill jag bygga rymdskepp, och flyga det till månen såklart
  • Favoritmaten är bacon och makaroner och mammas köttbullar
  • Hjärtfel HLHS
  • Övriga diagnoser : hypospadi, DSD, astma, oralmotorisk funktionsnedsättning, dyslali, adhd och autismspektrumstörning- aspergers samt grov synnedsättning
  • Bloggadress mittlillahjrta.blogspot.se
Vincent föddes den 20e december 2008 efter en lång och utdragen förlossning men mådde till synes ganska bra när han väl kikade ut. På grund av en urinrörsmissbildning samt att han verkade lite medtagen valde sköterskorna på BB att ha lite extra koll på honom. Tröttheten förklarades där och då med den långa förlossningen som tagit hårt på honom så vi släppte den oron. Vid hemgångskontrollen upptäcktes ett blåsljud och syremätningen som gjordes visade inte tillfredsställande siffror.

Vi skickades med sköterskornas övertygade ”Det är ingen fara” i ryggen till ultraljud där hjärtfelet upptäcktes. 

Omgående efter att läkaren tittat på ultraljudsbilderna skickades Vincent med helikopter till Göteborg och kvar stod vi. Jag ska erkänna att jag inte minns många sekvenser av dygnen därpå men jag minns att vi kom efter i bil och anlände ett par timmar efter Vincent. 

Jag minns att vi fick möta en auktoritär läkare som gjorde ett tappert försök att förklara vad som var fel på vår son. Jag minns att det som skedde inte var hanterbart. Jag minns att vi klev in på Ronald McDonald hus med bara en BB väska och allt jag ville var att åka hem. 

Och jag minns känslan när kirurgen ringer oss mitt i Kalle Anka på julafton och bad oss skynda från Ronald huset till avdelningen där Vincent låg med mediciner i väntan på sin första stora operation.

Jag sa till pappan: "Dom kanske hade fel, vi kanske får åka hem nu”

Dom hade inte fel. Vincent var sämre, han skulle ha opererats vid nyår men lungorna orkade inte. På annandag jul gjorde han sin första operation.  Efter den första operationen som var en av tre planerade för att bygga om hjärtat och cirkulationen till ett så kallat enkammarsystem hade Vincent en shunt inopererad. Det finns många faktorer som kan påverka shunten och den kan vika sig, bli för trång eller kloggas igen av proppar. Men Vincent växte helt enkelt ur sin. Han var ett rultigt litet matvrak. 

Under de kommande 3 månaderna åkte vi jojo mellan hemmet, NÄL och Gbg med majoriteten av tiden i Göteborg. Han behövde operation nummer två men att komma dit var inte enkelt. Vincent drabbades av flera infektioner på avdelningen, han blev magsjuk och varje infektion slet hårt på honom.  Vår tid spenderades till stor del med att diskutera hygienrutiner med personalen, tjata och tjafsa. Det saknades väl fungerande rutiner och från vårt perspektiv var det en betydande orsak till att han fick alla dessa infektioner. 

Hans syresättning låg sällan över 60% och ofta ner mot 50, ibland så lågt som 38
Till slut efter en rejäl förkylning vågade kirurgerna inte vänta längre och skickade honom på operation. Han var då 3,5 månad.   Tiden efter operationen var den tuffaste vi varit med om.  Vi möttes på BIVA av att hela operationsteamet slet sitt hår. Operationen hade i sig gått bra men nu slutade helt plötsligt cirkulationen att fungera. Vi såg genom fönstret till hans sal hur dom pushade adrenalin rakt in i hans blottade hjärta.

Allt kirurgen kunde säga oss var att ingen visste vad som hände. Vincent ville inte repa sig och i 9 dygn mot förväntade 1 låg han sövd, han varken kunde eller ville vakna och ingen visste varför. Kirurgerna konsulterade världen runt men allt dom kunde göra var att ge honom tid. Och tiden gav resultat. 

Efter BIVA väntade nästan 10 dagar av avtändning, abstinens och hysteri på avdelningen. Alla mediciner hade satt djupa spår och det tog lång tid innan vår glada kille var tillbaka. Men han gjorde det, lite piggare och lite stabilare än innan. Att se sitt barn med abstinensfrossa, med ögonen rullande i huvudet och små armar som vilt slog omkring är nästan lika fruktansvärt som att se adrenalinet pushas. 

Jag minns att jag många gånger tänkte att varför sa ingen något? Skulle det vara såhär? 
Vi visste ingenting, om någonting. Men allt vi kunde göra var att försöka hänga med och försöka förstå vart vår roll gick in. Gränsen mellan vårdare och förälder suddades ut. Hemma fortsatte medicinerna, rädslan för infektioner, den ofrivilliga isoleringen från omvärlden. Det fortsatte länge innan vi vågade börja leva.

Vincent lät tillvaron rulla på och vi hamnade regelbundet på sjukhus av någon anledning, urinröret opererades och för hjärtats del fick dom vid ett flertal tillfällen ballongvidga och stenta förträngningar i ärrvävnad som uppstått. Denna vardag som uppstod var en ovälkommen lärotid av tillvaron som förälder till ett sjukt barn. Allt vi fick veta från början var ju att ” ja han kanske inte blir en elitidrottare men annars som vilket friskt barn som helst” . Å vad jag önskar dessa ord aldrig mer uttalas. Det är för så många en sanning men för än fler en falsk vagga av trygghet.  
För varje dag som gick märkte vi att det inte var sant. 
Inte för oss. 
Inte för Vincent.  
Denna falska vagga av trygghet gjorde också att vi ifrågasatte vår intuition. Tvivlade på magkänslan när något var fel. Som tur var litade vår ansvariga läkare på min magkänsla, varje gång, och med tiden gjorde även jag det. Det förtroendet har räddat livet på Vincent mer än en gång när komplikationer uppstått.

I november 2010 var det till slut dags för den stora ”avslutande” operationen för ombyggnaden av cirkulationen och den gick över förväntan. Efter 20 minuter på BIVA låg Vincent och åt glass och kikade på film. Jag lyfte sakta hans filt och lät tårarna trilla- hans tår var rosa.  För första gången någonsin.

Återhämtningen gick bra men som alltid uppstod hinder, han hamnade högt, otäckt högt i blödningsvärden efteråt på grund av waranbehandlingen och han tvingades ligga still i sängen, helst utan att alls röra sig. En hjärnblödning misstänktes först men avskrevs senare utan vidare utredning. Och till sist åkte vi hem. Med en liten kille med rosa tår och fingrar. 

Vi trodde igen att vi var klara nu
Eller vi lät oss tro det. Man hade valt att tidigarelägga även denna tredje stora operation för att tiden tickade och Vincents testiklar behövde opereras ned. Det gjordes cirka ett halvår senare… Det fanns förstadie till cancer i den första och den andra räckte inte till, i omgångar opererades dom bort. Vid denna tiden var sjukhuset ett andra hem för Vincent och trots allt han genomgått var han så glad i all personal, han visade stolt sin syster allt, och han kämpade sig hem otroligt snabbt varje gång. 

Det var längesen nu
Men vi vet att det kommer komma många gånger till. 12 gånger hittills har vi lämnat ifrån oss all makt. Lagt hans liv i deras händer. Och varje gång har han kommit tillbaka även om det ibland varit med nöd och näppe. Hur många gånger man än tvingas lämna sitt barn till narkos så blir det aldrig enklare. Jag har kanske blivit lite avtrubbad. Praktisk. Det är viktigt att lära sig systemen inom vården- överallt. Strukturerar upp. Jag gör allt för att få ta kontroll över allt jag kan. För livet, min sons liv, är utom min kontroll.

NU
Vincents resa har varit lång och pågår ännu. Han är en glad, trygg, otroligt snäll och vetgirig 6 åring som till hösten börjar skolan. Han älskar att leka med lego, att bygga och konstruera, att cykla är en nyupptäckt fascination och vi kan sitta i timmar och spela spel, designa fantasimaskiner och filosofera om naturfenomen. 

Att somna tycker han är överskattat och ibland även att äta, ofta räcker orken inte till att haka på i lillsyrrans tempo och det kan vara lite jobbigt. Orättvist. Han har fått många diagnoskoder med sig genom åren på sina papper och självklart påverkar det hans tillvaro, han bär en tung ryggsäck. Vi har mediciner dagligen och det är en fyrkantig och rutinberoende vardag som krävs för att Vincent ska orka. 

Och resan fortgår - Gasar ibland, bromsar sällan
Att stoppa undan allt som inte egentligen är viktigt, våga välja och prioritera är en lärdom jag bär med mig. En ännu större är att när jag känner att någonting inte stämmer så litar jag på den känslan. 

Den känslan fick mig att cirka ett halvår efter den sista stora operationen börja undra vad som inte stämde. Vincent hade hela tiden utvecklats i takt med friska jämnåriga men nu hade den utvecklingen stagnerat. Grovmotoriska färdigheter och språkutveckling gick långsamt. För långsamt. Återigen höll vår ansvariga läkare med.

Då började en annan verklighet
Ingen tog emot honom för utredning. 
Han låg inte på habiliteringens diagnoslista.
Bup var fel instans, sjukhusets psykologer, sjukgymnaster mfl ansåg sig inte ha rätt kompetens. 

Vincent föll mellan stolarna
Under denna tiden började han förskola, han fick en resursperson och gemensamt jobbade vi hårt med hans utveckling som fortsatte gå framåt. Men fortfarande saknades något, något som inte gick att sätta fingret på. Efter att habiliteringen skickat tillbaka tre eller fyra remisser med ”ingår ej i målgrupp”, efter att jag suttit i telefon med verksamhetschefen på samma ställe och fått höra hur hans halva hjärta inte är någon funktionsnedsättning tog vår läkare beslutet att låta en av sjukhusets psykologer göra en första bedömning trots allt. Vi beslutade även gemensamt att ge Vincent förlängd skolgång vilket innebar ett extra år på förskolan. Så, kanske, kanske skulle rätt hjälp hinna komma. Trots brister i den bedömningen som gjorts gav det tillräckligt med underlag för att vår läkare skulle kunna remittera till småbarnsteamet. Detta NP team utreder få barn och väljer själva vilka. Det tog ytterligare åtta månader innan ett första möte, där beslutades direkt att Vincent behövde deras fullständiga hjälp.

Jag klev ut från rummet, in i bilen och jag grät
Jag grät så jag skakade. Denna process hade då tagit tre år. Tre år av frustration, tre år där vi som visste fick göra vårt bästa för att få Vincent att fungera utan att egentligen veta vad som var avvikande eller vad som var orsaken till problematiken. Tre år där jag ringt, mailat, bråkat med myndigheter, sjukvård, kommunen. Där behoven varit uppenbara men eftersom diagnos saknats lyckas alla friskriva sig ansvar. 

Att lagen säger behov- se behov, inte diagnos. Det spelar i realiteten ingen roll
Nu, nästan ännu ett år senare är utredningen klar. Det visade sig vara autismspektrumstörning- aspergers, oralmotorisk nedsättning, dyslali och adhd. Min största tröst i detta är att då har vi jobbat rätt hela tiden, vi som vetat och känner Vincent har gjort rätt, för hans skull. Allt detta är för att han ska få så bra förutsättningar som möjligt att leva. Inte bara överleva.

Det finns så mycket kvar att önska, även om vi har en fantastisk vård, med det mjuka, det som händer sen, sen när livet är räddat och det är dags att börja leva det. Våra kirurger kan rädda liv, dom kan operera de mest komplicerade och komplexa hjärtfelen men det kommer ett liv efteråt. Det livet måste värderas högre och rätt hjälp måste finnas tillgänglig för dessa barn. 

Ingen förälder ska behöva spendera tre år eller mer med att stånga sig blodig för sitt barns rätt till hjälp.

Det finns ingen chans i världen att värja sig mot det trauma man upplever, men alla kan göra sitt för att sprida kunskap om att vi finns. Våra barn finns. Och kanske allra allra mest att våra barn i sin udda likhet ändå är helt olika. För ingens resa är den andra lik. Det är viktigt att värna om livet och inte bara överlevnaden.

lördag 11 april 2015

ELSA FRÅN TUMBA

  • Jag heter Elsa
  • Jag föddes med kejsarsnitt i v40 på Södertälje sjukhus 11/5-11
  • Min familj består av min pappa Erik, min mamma Louise och hennes fru Camilla och mina tre syskon Jolin (7), Neo (7) & Arvid (5)
  • Jag bor i Tumba med mammorna och alla syskonen och varannan helg i Eskilstuna med pappa och hans sambo Amanda och min syster Jolin .
  • Detta är vad jag gillar bäst Dora, dr McStuffins och att hoppa studsmatta
  • Min favoritfärg blå, lila och rosa, eller allt som är glittrigt
  • Favoritmat äter nästan bara köttbullar
  • Gillar att dansa till all musik
  • Mitt hjärtfel vsd och aorta coarcarction 
  • Bloggadress regnbagsstjarnan.blogg.se

Elsas resa
Elsa föddes i vecka 40, var 44 cm lång och bara ca 2400 gram lätt. Annat än att hon var liten och att hon hade dysmeli på händer och armar syntes inte vid födseln.

Veckorna efter födseln var hon trött och åt dåligt och verkade allmänt slö. Bvc insisterade på att vi skulle väga Elsa minst en gång per vecka.

2 veckor efter födseln var vi till läkaren på grund av bristande viktuppgång
Första läkaren vi träffade sa att det inte var någon fara och att vi skulle mata mer och ofta och följa upp på bvc.

Andra läkaren höll med om att Elsa var lite snabbandad men sa även hen att det nog inte var någon fara.

Bvc sköterskan undersökte Elsa och reagerade på hennes andningsfrekvens och att hon hade indrag när hon andades. Hens kollega höll med och de skickade oss till barnläkarmottagningen i Södertälje. Läkaren där var väldigt fåordig, lyssnade på Elsa och undersökte henne från topp till tå. Hen sa bara att Elsa skulle till Huddinge så snart som möjligt. Hen skulle ringa och förvarna om att Elsa var på väg.

När vi kommer fram tar det tid innan vi får besked om att vi ska bli inlagda på avdelning b88
Där fick vi order om att väga före och efter matning (för att se så hon verkligen åt...). Detta gjorde vi ett dygn och under första dagen gick hon upp fint. Morgonen efter på morgonvägningen hade hon tappat allt igen. Då gick allt ruskigt snabbt. Överläkaren, en läkare och en läkarstudent kom och alla var väldigt intresserade av att lyssna på Elsas hjärta. Överläkaren hörde ett blåsljud och informerade oss samtidigt som hen undervisade sin student i hur denne skulle lyssna för att höra Elsas blåsljud.

Överläkaren skickade mig och Elsa till Solna med ambulans för hjärt-ultraljud då Huddinge inte har någon barnkardiolog. På Solna möts vi direkt av barnkardiologen och får komma in på ett rum. Under undersökningen är läkaren knäpptyst och hummar mest. När hen är färdig med ultraljudet säger hen att Elsa har ett svårt hjärtfel och att det inte är någons fel att det inte upptäckts tidigare.

Hen säger att Elsa har flera hål mellan kamrarna (vsd) och en förträngning på aortabågen (aorta coarcarction). Hen förklarar att Elsa har två hjärtfel som ger två olika blåsljud vilka i kombination tar ut varandra. 

Hen säger också att vi ska åka ner till Lund då Elsa behöver en operation omgående för att överleva
Elsa blir inlagd på avdelning q63 för övervak, jag får rådet att åka hem och packa då Elsa flyger tidigt morgonen efter. Hela denna tiden är jag ensam då Elsas pappa fastnat i köer så när han kommer fram berättar jag allt för även honom. Vi beslutade att vi åker ner hela familjen,  jag, Elsas pappa och hennes storasyster Jolin som då var ca tre och ett halvt år. Så pappan åker hem för att packa bilen med hjälp av sina föräldrar som lägligt var på besök från Värmland.

Vi kom fram till Lund under förmiddagen, Elsa var redan framme och hade fått en napp pga att hennes sugbehov inte blev tillfredsställt nu när hon hade fått en sond. Vi hinner installera oss i rummet och under eftermiddagen är det ultraljud och andra undersökningar. Elsa blir uppsatt på operation dagen efter. 

Det fanns ingen tid till att vara orolig eller tänka över allt som kunde gå fel
Elsas pappa fixar barnvakt till storasyster som ska vara hos sin faster under operationsdagen.

Kirurgen kommer och träffar oss sent på kvällen och berättar om operationen, att Elsa kommer ligga i hjärt-lungmaskin under operation samt att han berättar vad de ska försöka göra. Efter det badar vi Elsa och försöker sova. Tidigt morgonen efter är det dags för ett bad igen och rena kläder.

Vid åtta är det dags att gå ner till operation, jag bär Elsa till operationssalen men får inte följa med in. I Slussen lämnar vi över Elsa till en sjuksköterska som försvinner in i operationssalen med henne. Vi blir lotsade ut och tillbaka till avd 67 där vi låg. Vi har tidigare fått veta att operationen beräknas ta ca 6 timmar så vi får rådet att hitta på något för att få tiden att gå.

Vi går och äter frukost på patient hotellet i hopp om att fördriva lite tid. Det var i efterhand ett dåligt val, där satt alla nyförlösta och glada föräldrar med sina nyfödda små och njöt av att fått ett barn. Vi gick till Ronald McDonald huset och väntade och väntade. Telefonen ringde ca 15.00 och det var en sjuksköterska som sa att de var försenade och att operationen inte var klar. Vi fick vänta igen. Tillslut ringde kirurgen och berättade att han var klar. 

Operationen hade gått bra och Elsa var på väg till BIVA
På BIVA möttes vi av massor med sladdar och en väldigt stressad tös med hög puls och blodtryck. Jag satte mig hos henne och personalen rådde mig att prata med Elsa för att hon skulle höra att vi var där. Hela natten satt jag och sjöng, klappade och nynnade för Elsa. Det tog nästan en vecka innan Elsa var tillräckligt stabil för att flytta ner till Avd igen. Jag var hos Elsa nästan oavbrutet, jag tog bara korta pauser för att äta.

Väl nere på avdelningen blev Elsa väldigt långsamt bättre
Hon blev sämre efter ett par dagar och en eventuell till operation skulle göras. Jag läste på och forskade för min egen del om vad jag som förälder skulle kunna göra. Jag läste om amning och känguru metoden och bestämde mig för att ge det ett försök. Jag hade Elsa hud mot hud och ammade även om Elsa inte direkt åt så mycket från bröstet. Jag vägrade ge ersättning och pumpade och ammade dagarna i ända och tillslut var Elsa efter nästan två månader i Lund redo att flytta till Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholm.

Hemresan gick smärtfritt och väl i Stockholm var vi inlagda på avd Q63 i ungefär två veckor innan Elsa blev helt utskriven. Nu fick vi äntligen komma hem. Elsa hade fortfarande mediciner 4 gånger om dagen och matades via sond men vi fick vara hemma vilket var vårat mål.

---
Nutid
Elsa har sedan hon kom hem från Lund fram tills nu fått några del-diagnoser men det letas just nu efter en syndrombild som stämmer överens med henne som helhet. Prover är skickade till Holland för genomgång av hennes blod på genom-nivå (den allra minsta delen i gen-spiralerna).

Elsa har dysmeli på händer och armar vilket för henne innebär att hon saknade tummen på vänster hand och har en extra tumme på höger, hon har även förkortade radiusben i båda armarna och hon har missbildningar på kotorna i nacken. Hon föddes även med dubbelsidig grav hörselnedsättning.

lördag 4 april 2015

KEVIN FRÅN VÄXJÖ

  • Jag heter: Kevin
  • Jag föddes: I Lund
  • Min familj: Mamma Karolina, pappa Petter, storasyster Matilda och storebror Love
  • Jag bor: I Växjö
  • Detta är vad jag gillar bäst: bilar, leka tittut, gunga, gosa
  • Jag vill bli: Stor och stark
  • Min favoritfärg: Grön
  • Min favoritbok: Nicke nyfiken
  • Favoritprogram på tv: Rory racerbil, Biet maya, Pippi långstrump
  • Favoritmat: Pasta och pannkakor
  • Gillar att dansa till: All musik =) men gillar lilla snigel mest!
  • Mitt favoritdjur: hundar och katter tror jag
  • Mitt hjärtfel: Hlhs 

Vi fick veta på rutinultraljudet att Kevin hade hjärtfel och fick tid för kontroll i Lund veckan efter. Kevin föddes i Lund och fick vara på neonatal de första dygnen, jag opererades och låg inne 1 natt och sedan var jag vid hans sida. Eftersom man inte får sova på neonatal så sov vi på Ronald. Han sov väldigt mycket innan första operationen, han hade en medicin för att hålla ductus öppen, den gjorde att han var väldigt "obekväm" vände och vred sig, ville absolut inte bli hållen eller klappad. Han matades via sond eftersom han inte orkade äta på flaska.

Kevin opererades första gången då han var 4 dygn, operationen gick bra och doktor S ringde när vi förväntade oss ett samtal. Vi blev kvar på Biva länge efter operationen, 16 dagar, delvis för att han inte kom igång och kissa ordentligt, men han såg ut att må bra och alla värden var bra så vi fick flytta ner till avd 67.

Andra dagen på avd. 67 kände jag i magen att något "inte stämde", han var inte sig själv, men jag kunde inte sätta fingret på var det var. Jag lärde känna honom bra på Biva och han betedde sig inte alls så som han gjort innan. Modersinstinkten, kändes som ett slag i magen, något var FEL! Dagarna innan han blev akut dålig kände ju personalen inte oss och vi kände inte dem, jag visste heller inte hur jag skulle beskriva att något var fel eftersom jag inte hade så mycket kunskap om hlhs, men jag ringde på larmet och förklarade hela tiden att något var fel... och plötsligt vid ett av de tillfällena, fyra dagar efter att vi kom ner till avd 67, ser de att saturationen är för låg, han svettas, är väldigt blek, otröstlig och blåaktig om ben och armar. Efter akutlarmet fick de upp honom på Biva, allt gick väldigt snabbt när han blev mer och mer blå, han hade fått en cirkulationskollaps.

Vi åkte upp och ner väldigt många gånger mellan BIVA och avd. 67 under flera månader och det berodde på olika saker. Han fick flera cirkulationskollapser, återkommande infektioner och han blev ”övercirkulerad”. Vid första hlhs operationen får man en shunt, blodet kan välja två vägar därifrån, för mycket blod gick till lungorna, kanske pga motståndet i aortan. Det innebär att hans saturation var "för hög" för hans hjärtfel, saturationen blev även för låg ibland, blodtrycket för högt osv.... han var väldigt ostabil på många sätt. Han fick även febertoppar för att blodet gick för snabbt via shunten (blev som ett litet batteri). Ibland var det för att sätta infarter eftersom han var väldigt svårstucken och pvt, cvk:er, picclines (En infart som ska hålla längre än en pvk) osv fungerade inte så länge. Det gjordes också en angio ( ballongsprägning på aortan). Läget var ofta kritiskt och innebar extra operationer och ofta var det en kombination av olika saker, man visste helt enkelt inte varför han blev så sjuk. Man kan räkna på många olika sätt, men man kan väl säga att vi hade behövt bo i hissen.

Sedan gav hans ena njure upp och när den skrumpnade utsöndrade den ett blodtryckshöjande hormon, det var kanske njuren i kombination med förträngningen på aortan som var orsaken? De vet inte, men de tror det. Men blodtrycket blev skyhögt, så man tog bort den njuren.

Andra eller tredje bivaturen fick han en märklig färg, blev "marmorerad" blå och vit och fick åka upp akut igen och testades positivt för sepsis (blodförgiftning) jag har inte fått något direkt svar på varför han fick det, de vet nog inte. Blodförgiftningen kom tillbaka flera gånger.

När Kevin var 5 månader fick han även en infarkt i sin numera enda njure. Infarkten fick han av en propp som bildades kring en cvk och "vandrade" till njuren. Han var extremt ledsen där ett tag, jag såg att han hade ont och en del av personalen såg det också men de visste inte var och han fick inte bra smärtlindring innan de upptäckte att han hade haft en njurinfarkt.

Det som var det jobbigast när vi var i Lund var att vi visste aldrig vad som var fel... bara att njuren sviktade och hjärtat, upprepade infektioner, högt blodtryck osv. Väldigt mycket negativa besked och ovisshet, jag trodde varje gång att jag skulle förlora honom. Dagarna innan han blev dålig följde han ett visst mönster, kräktes, blev dålig i magen, ledsen (kunde vara vaken ett helt dygn och vara förtvivlad). Jag ringde på larmet 1 miljon gånger per dag kändes det som, jag var jätterädd att han skulle gå bort nere på avd. 67 eftersom det gick så snabbt varje gång och eftersom att jag ofta kände att jag inte blev tagen på allvar. Det blev dock bättre ju mer personalen lärde känna Kevin. Han följde inga "mallar".

Jag hade stenkoll på medicineringen eftersom jag vid ett tillfälle märkte att personen som skulle ge den hade fel medicin, misstag görs ibland. Kom de in med medicin mitt i natten vaknade jag och ville veta vad och antal ml (så att det inte blev fel) efter det... När man vet att fel KAN göras (och självklart är det ju så med människor, vi gör misstag) så är man på sin vakt. Jag misstror inte personalen, men jag vet att fel kan göras även av den bäste därför frågar jag hellre en gång för mycket än en gång för lite.

Efter andra hjärtoperationen blev läget mer stabilt och vi fick äntligen komma hem efter 7,5 månader på sjukhus. Han knappmatas pga extrema kräkningar som resulterade i viktnedgång. Vi är periodvis på sjukhuset dagligen, men även detta blir vardag =) Han är svårt sjuk, men samtidigt en liten underbar personlighet som har en enorm kämparglöd. Han är glad och busig trots sin begränsade ork! Är sååå stolt över min lille kille och är tacksam att han föddes i Sverige.

lördag 28 mars 2015

ZACKI FRÅN ÅKERSBERGA

  • Jag heter Zacki
  • Är född i mars 2002 
  • Min familj består av mamma Mimmi, pappa Harri, systrarna Sini 16 år, Heidi 14 år, min bror Jani som är 32 år o bor med sin Elissa, min farbror Mauri och vår hund Bamse 
  • Vi bor i Åkersberga men min bror bor i Täby 
  • Jag är ett sk HRHS barn men föddes med flera komplexa hjärtfel, VSD med avsaknad av höger hjärtkammare, DILV/DORV,Transposition, Aorta Coartico och var ductusberoende men problematiken låg i att lungpulsådern och aortan hade slagit knutar om varandra och hade flera hål då jag föddes...
För 13 år sedan gjorde han entre i vårt liv....
Vi förflyttades hit och dit både i det fysiska och psykiska livet. Vi flyttade in i vad jag kallade för Dödens väntrum, men ändå inte.  För jag har hållit det löfte jag viskade i Zackis öra då jag fick hålla honom i min famn för första gången:
"Jag kommer att alltid älska dig oavsett vad och jag kommer inte ge upp, ditt handikapp är bara en skit i rymden så länge du finns kvar i livet o vid min sida.."

Vi flyttade ut ur dödens väntrum i september 2006 
Zacki genomgick då sin TCPC operation, för inte skulle han ge upp! Två dagar efter operationen sätter han sig på 3-hjulingen med dränagepåsar i en ryggsäck, pappa bakom med droppställning och syrgastuber och pinnar sedan iväg i korridorerna på avd 323 i Göteborg. Jag kan än höra pappa Harri ropa:
"Snälla Zacki ta det lugnt jag hinner inte med...kan vi inte ta en pitstopp här??"

Att vi skulle få denna vinstlott i misärers lotteri trodde jag aldrig, det jag än idag har svårt för är att de sa åt mig att sörja att Zacki föddes med hjärtfel och livet som inte blev som man tänkt sig. Hur ska jag kunna sörja något jag inte haft? När jag vandrar omkring med en så stor sorg efter Joel, Zackis storebror som dog nov 1998 i en drunkningsolycka.  

Hur kan man då sörja ett liv man aldrig har levt eller att det inte blev som man tänkt sig
Carpe diem är ett bra ordspråk, fånga dagen, fånga de små stunderna och gläds åt framstegen de små liven gör. Inget är omöjligt, för det värsta som finns är då livet slocknar och kärleken inte kan fortsätta att besvaras fysiskt.

Jag har varit väldigt naiv under min resa och jag har varit väldigt osäker - men min drivkraft har varit att göra Zackis liv och leverne värdigt och jag har inte gjort skillnad på honom eller hans
syskon. 

De sa ju åt oss att de visste inte om han skulle få uppleva sin 3 års dag då vi stod inför den första operationen.

Man kan måla upp scenarion om hur livet kan bli, men man får se till att man inte målar upp det för
stort.  Man bör ta tillvara på alla framsteg de gör och se att deras liv är som ett träningspass där man
tränar dem att orka, tränar dem att klara av livet, tränar dem att finna sig själva och att acceptera att de är olika alla andra men ändå lika värdefulla.

Jag har alltid varit stolt över Zacki, hur har han klarat av allt men ändå varit den där lintotten som har
sett till att många satt hjärtat i halsgropen. Att vara mamma till en 2 åring som försvinner och när alla sen börjar leta hör man honom fnissa: "Här är jag" Han sitter då längst upp i en lyktstolpe överblickande hela gården och all den aktivitet som pågick där med grannarna. Eller hur det var när de på julafton 2002 skickar hem oss efter Glennoperationen som han gjort sex dagar tidigare och Zacki väljer att sova på magen. Vi vände honom till ryggläge men han envisades och vände tillbaka.

Jag har under denna resan varit med om att möta människor som påverkat mitt liv och som satt spår i
mitt liv för alltid. 

Jag har fått erfarenheter som många inte ens får. Jag har varit med om ekonomisk
kris, personlig kris. 

Vi har själva fått hälsoproblem. Vi har förlorat vänner och vi har sett hur liv raserar.

Men jag har aldrig gett upp och jag vet att det finns en morgondag

Vi har mött så många människor som vi vid första mötet aldrig kunnat förutse skulle bli personer som skulle komma att påverka våra liv och att vi skulle mötas igen.

När Zackis storebror Joel gick bort så hade jag och Harri tagit beslutet att donera, att de skulle få plocka organ från Joel. För om han nu dör och då kan hjälpa andra familjer att slippa förlora sina barn så måste han bara det, Joels död får inte bli meningslös. Detta beslut tog jag o Harri innan läkarna ens hade hunnit fråga oss och det vi inte visste då var att den kirurgen som tog organen från Joel skulle vara en av de kirurgerna som var med om Zackis alla ingrepp på hjärtat i Göteborg.

Jag ryser än idag och jag är så himla lycklig för detta. Det är inte lätt att vara kirurg och behöva vara med då ett barns liv slocknar. I detta fallet så var han med om att Joels liv gick om intet och Zackis liv fick en början. Men det tog oss fem hjärtoperationer innan vi insåg att visst fasen var det han som gjorde det och han själv hade haft en känsla av att vi hade mötts tidigare under sorgliga förhållanden. Och jag minns även att jag frågade dem då de gjorde första operationen på Zacki om det gick att donera Zackis organ ifall han skulle dö för oss. Idag är vi alla organdonatorer ifall olyckan är framme.

Till hösten börjar Zacki 7e klass, han börjar då på Seniorschool på Engelska skolan i Täby och där
jobbar idag hans första kontaktsköterska som skolsköterska. Jag är tacksam över de kontaktsköterskor vi haft genom åren, utan dem, deras undersökande och nyfikenhet hade vi inte hamnat här, fått all den hjälp Zacki behövt i sin vardag. Eller kunnat få oron stillad, oro som uppstår då de får influensan, vattkoppor, magsjukan osv osv.

Men hans skolgång har inte varit lätt, han har koncentrationssvårigheter och blir ofta helt utslagen
efter en påfrestande dag i skolan som vid tex en friluftsdag eller ett studiebesök. Det kan gå så illa att han blir trött och sover så mycket och t.o.m missar vissa dagar i skolan för han inte orkar hålla sig vaken. Nu har han dock en underbar skola där han har möjligheter att vila under jobbiga dagar och han har anpassad skolgång. Jag är så imponerad över hur bra han har det med engagerade lärare. Lite
lustigt är hans bästa betyg i idrott,  den lille spillevinken.

När det gäller skolgången så måste man se till att skolan inser att ens barn har ett dolt handikapp.  Att
man ber sin kontaktsköterska komma ut i skolan för att informera personalen om barnet. Även att man ser till att ha ett möte med skolan och alla berörda runt sitt barn, gärna flera gånger, så man kan framarbeta en plan för att tillgodose alla behoven och att det finns ett samarbete.

Att tänka på i skolvalet är att se till att skolan de facto har en fungerande skolhälsovård att tillgå dagligen, Zacki gick på en skola där de hade en skolsköterska som sällan var på plats. Behovet av stöd/hjälp kan komma som en blixt från klar himmel och man får inte vara blind för att detta kan komma även om man för stunden inte behöver hjälp.  Att söka om färdtjänst är en sådan sak, hmm Zacki är ju bara barnet färdtjänst har ju gamlingarna ..... men gud så mycket det har underlättat, skolskjuts har fixats och det är lustigt att du kan få skolskjuts även om du bor mer eller mindre granne med skolan. Man kan faktiskt låta Zacki åka hem till kompisar efter skolan och veta att med färdtjänsten kan han komma hem själv. Han blev mer självständig. Och lyckan var total då han upptäckte att med sitt färdtjänstkort så kan han åka inom Stockholm med kollektivtrafiken och det med ledsagare.

I vår familj är vi storvuxna och långa, något som Zacki inte är. Ställer vi hans 13 månader äldre syster
brevid honom så tror folk att hon är hans mamma då hon är ca 40 cm längre än Zacki. I skolan har
han alltid varit minst i klassen. Men för snart fyra år sedan började Zacki med tillväxthormoner och nu det senaste året så har han vuxit rejält. Han äter mer och att han gått från att vara en matpetare till hungrig tonårsgrabb njuter jag av. Undrar ibland om vi kommer få uppleva det vi gjorde med hans äldsta bror som själv lätt kunde vräka i sig en limpa skogaholmsbröd med ost på och 2 l mjölk till det.

Zackis resa, från att vi var ovetande om hans alla hjärtfel då han föddes tills idag har satt spår i kropp
och själ. Jag kan idag ångra att jag inte drog i bromsen tidigare utan jag for rakt in i en utbrändhet och utvecklade ett tillstånd av post traumatic stress syndrom, orsakad av att jag hade ett stort kontrollbehov och  att jag alltid ville ligga steget före. Att jag stundom kunde ignorera krissituationer och verka oberörd. Att jag blånekade totalt att min hälsa började svikta och hamnade själv på ett operationsbord precis så de kunde spränga de blodpropparna som var på väg att börja vandra och att en månad senare genomgå en gastric by pass operation. Idag 2½ år senare inser att jag bar omkring på en övervikt motsvarande en hel kvinna.

Idag vet jag att det finns en framtid och idag vet jag att Zacki har en tuff tid framför sig
Han ska genomgå ett klaffbyte och vi har haft turen att det har inte behövts ännu då han har varit så liten och den klaffen inte har gett vika än. Vi vet att ju äldre han blir desto mindre komplikationer och
problem blir det vid hans klaffbyte.

Vår resa är inte över men jag vet att drömmar kan slå in när man minst anar det
Jag har haft drömmar som slagit in fast vägen dit har varit lång, arbetsam, plågsam men gud vilken rikedom jag har erövrat. Jag har fått äran att bli pojkmamma igen, jag har lyckats få bort den otroliga övervikt jag burit på, jag har under de ekonomiskt pressade stunderna lyckats få guldkant på dagarna och njuter idag över att vi faktiskt har båt och äger vår bostad utan några lån och att jag är mamma till Zacki. 

lördag 21 mars 2015

ALBIN FRÅN KRISTINEHAMN

  • Jag heter: Albin
  • Jag föddes: 8 november 2014
  • Min familj består av Mamma Emelie, Pappa Anders, halvsyster Meja 7år och våra två katter Svea och Lasse
  • Jag bor i Kristinehamn
  • Mitt hjärtfel: Fallots tetrad
  • Insamling: Hjärtebarnsfonden - hjälper hjärtsjuka barn och deras familjer till ett bättre liv samt bidrar till forskning och utveckling av vården kring barns hjärtfel. Lilla barnets fond - stödjer forskningen om nyfödda barn och deras framtida hälsa. Dessa två fonder står oss varmt om hjärtat. Utan de hade inte vår son funnits här idag. Forskning räddar liv.
  • Bloggadress: 600gramkarlek.blogspot.com
600 gram kärlek
2014 är verkligen året som vår familj aldrig kommer glömma.
Pappa Anders hade fått reda på att en klaff i hans hjärta var trasigt och i slutet av maj fick han mitralisklaffen lagad. Under tiden han låg på sjukhus flyttade vi till hus & lagom tills han kommit hem kom överraskningen att jag var gravid. 

En liten pojke var beräknad till Alla hjärtans dag
Därför blev vi skräckslagna när vi vid en rutinkontroll i november fick veta att jag fått havandeskapsförgiftning & bebisen måste komma ut. Jag var då gravid i v25. Ambulans till Uppsala för att tre dagar senare flygas upp till Umeå pga brist på plats. 

100 mil bort från Anders fick jag förlösa vår lille son, 15 veckor för tidigt
Allt såg kritiskt ut. Alltid när vi kom in till salen stod läkare och sköterskor runt kuvösen. Varje gång befarade vi att något hemskt hade hänt. På tredje dagen, när Albin vägde 570 gram, kom vi in till salen och ett ultraljud gjordes på hans hjärta. Läkaren vänder sig om efter att ha lyssnat på honom och säger: "-Jag antar ni vet om att er son har ett medfött hjärtfel?"

Hela vår värld rasade under våra fötter. Vi trodde vår oro redan nått maxgräns. Vi hade fel.
I samtalsrummet får vi veta att Albin har en förträngning vid lungpulsåderns hjärtklaff, ett hål i skiljeväggen mellan höger och vänster kammare, kroppspulsådern är placerad över septumdefekten och delvis över höger kammare samt öppetstående ductus. De förklarar att det finns inget de kan göra innan han väger 2 kg så nu lever vi på lånad tid.

De undrar om vi har några frågor
Den enda fråga vi har kan de inte ge svaret på. Kommer han att överleva?

Att det föds ca 1000 barn med hjärtfel om året är ganska mycket. Att det i Sverige föds ca 1200 barn som är extrem prematur (födda mellan v22-32) är också ganska mycket. Men att en extrem prematur föds med just hjärtfelet Fallots Tetrad är mycket ovanligt. Om ni visste hur många gånger vi fått höra att vår lille Albin är unik. Där och då började kampen mellan hopp och förtvivlan.

Vi är så otroligt tacksamma för att forskningen gått framåt. På 70-talet hade ett för tidigt fött barn ca 10% chans att överleva. Idag är den siffran 90%. Hade Albin varit född innan 1984 hade han inte klassats som bebis men nu har man kunnat rädda liv redan i v22.

Efter Umeå kom vi till Uppsala. Tyvärr var Ronald McDonald hotellet fullbokat och jag fick ta mig från lägenhet i centrum till sjukhuset varje dag. Anders hade pga denna stressade situation fått problem med hjärtat och lades in på mava för att sedan behöva åka hem. Varje gång jag blev tvungen att gå ifrån sjukhuset infann sig paniken i att jag inte var där. Min värsta mardröm var att Albin skulle dö och att jag inte fanns vid hans sida när han tog sitt sista andetag. När Albin var en månad kom vi äntligen till Karlstad. Neo-avdelningen där är helt fantastisk. Albins rum var i anslutning till vårt rum. 

Allt har kretsat runt Albins vikt
När han gick över 2 kg trodde vi att operationen skulle göras men läkarna tyckte han såg så stabil ut så vi skulle vänta. Vecka efter vecka gick med förhoppning om att det snart skulle vara dags. Han har nämligen även ett ljumskbråck som han har olidligt ont av men söva en hjärtsjuk bebis är inget läkarna vill riskera. 

För en månad sedan började vår hjärteresa och vi fick tillslut åka till Göteborg för en hjärtkateterisering. Den fick tyvärr inte det resultat de hoppats på. Åter återvände vi till Karlstad. 
Den 6 mars blev vi utskrivna från sjukhuset och inskrivna på hemsjukvård.

Efter 4 månader på 4 olika sjukhus fick vi äntligen komma hem
Känslan var obeskrivlig. Just nu lever vi i en fantasivärld känns det som. Trots att Albin har så ont och trots den oro som vilar över oss, försöker vi bygga upp en vardag. Vi njuter av den tid vi får ha härhemma med Albin och ibland glömmer vi nästan bort att resan är långtifrån över. 

Hans hjärteresa har knappt börjat
I slutet av Mars- början av April är det dags för Albins operation. Från att ha varit 600 gram kärlek är han nu 3730 gram. Vår mirakelbebis. Den starkaste krigare vi någonsin träffat.


lördag 14 mars 2015

HENRY FRÅN HÄRNÖSAND

  • Jag heter - Henry
  • Jag föddes - i oktober 2010
  • Min familj - mamma Therese, pappa Jörgen och hunden Ira
  • Jag bor - i Saltvik, Härnösand.
  • Detta är vad jag gillar bäst - musik
  • Min favoritbok - Alfons
  • Favoritprogram på tv - Pippi, Emil, Saltkråkan och Stadens hjältar.
  • Favoritmat - pastagratäng.
  • Mitt hjärtfel - Transplanterad

Henry Bohman - Saltviks stålman
” Det finns många som varit hos oss länge ,men ingen är kvar idag”.
Så sa en SSK till mig på avd 323 i Göteborg, då jag hade min tyngsta svacka under sjukhusperioden. Vi hade då varit i Göteborg i 4 månader och jag trodde att vi aldrig skulle få åka hem till Härnösand.

Under graviditeten så var allt normalt och jag mådde fint.
I vecka 35+5 så bestämde han sig för att det var dags att komma ut till oss, vattnet gick men sen blev det väntan i två dygn. När det väl satte igång så visade det sig att Henry var alldeles för stressad och för trött för att orka ta sig ut så han förlöstes med akut kejsarsnitt.

Pappa Jörgen fick vänta i ett rum utanför, när de kom in med Henry så var han alldeles tyst och väldigt blek. När jag vaknade till någon timme senare så sa Jörgen; det blev en Henry men han mår inte bra. Läkarna misstänker att det är fel på en klaff i hjärtat.

Vi grät tillsammans där, i sängen inne på IVA

Henry måste flygas till Göteborg där de är specialister på barnhjärtan, han ska åka så fort flygplanet kommer. Han flyttades från neonatalavdelningen till IVA där han låg med sk C-papp, en maskin som hjälper till att trycka ner luft i lungorna.

Läkaren från ambulansflyget kommer tillsammans med en sköterska och det börjar koppla upp honom mot en massa apparater och lägger honom i respirator.

Där får han ett hjärtstopp och ambulansläkaren nöddöper honom samtidigt som personalen gör allt de kan för att få honom stabil igen.

Det var en av de värsta stunder vi upplevt i livet

Han blir någorlunda stabil och vi kommer iväg till Göteborg där det konstateras att det inte är en klaff som felar utan Henry har fått en hjärtmuskelinflammation när han låg i magen och det är bara höger sida av hjärtat som fungerar. Vänstra sidan är förstorad och alldeles stel.

Han läggs i hjärt- lungmaskin och läkarna väntar på att hans hjärta skall återhämta sig
Efter 2,5 vecka säger de att det inte blivit någon förbättring alls och den enda chans som finns för Henry nu är en transplantation då han inte kommer kunna ligga kvar i hjärt- lungmaskinen så mycket längre då kroppen började ta mer och mer skada.

När han var 3,5 vecka gammal fick han mot alla odds - sitt nya hjärta
Då hade han stått på ”urgent call”-listan i en vecka.

Han har haft många svårigheter på vägen och visst, det är fortfarande mycket runtomkring som påverkar honom idag och vi styrs av tider, medicinering, träning och sjukhusbesök men han är full av liv och rörelse och en helt underbar liten kille.

Vi får ha honom hos oss och det är tack vare donatorn och den fantastiska sjukvård vi har i Sverige.

Han hade inte överlevt utan ett nytt hjärta

” Det finns många som varit hos oss länge ,men ingen är kvar idag”.

Den 18 april 2011 klippte vi av ID-bandet och åkte hem med en fantastisk liten man som tar sig genom livet med sprattliga ben, en tickande hjärta och ett leende på läpparna.
För det mesta i alla fall.

lördag 7 mars 2015

LOKE FRÅN VÄRMDÖ

  • Jag heter Loke
  • Jag bor på Värmdö, utanför Stockholm
  • Min familj är mamma Jenniefer, pappa Håkan och världens bästa storasyster, Alde
  • Jag älskar bilar, att titta på Daniel Tiger och Blixten McQueen och när jag ska sova vill jag gärna höra en Alfons Åberg-saga. 
  • Min favoritfärg är blå
  • Min favoriträtt är stark currykyckling med lite extra stark sås till.
  • Mitt hjärtfel: aortastenos
  • Ronald McDonald Hus har varit vårt hem hemifrån. En trygg plats för oss och där Lokes storasyster har haft kompisar att leka med och har kontakt med fortfarande. Om ni vill får ni gärna lämna ett bidrag till vår insamling som vi startat till förmån för utbyggnaden av Ronald McDonald Hus i Göteborg. Det är nästan alltid kö till "huset" och nu ska man bygga ut med 13 nya rum så fler familjer kan vara nära sina barn som behöver vara på sjukhus. https://www.betternow.org/se/lokes-insamling

Loke föddes på Akademiska sjukhuset i Uppsala 6 september 2012
Förlossningen gick jättebra men på första läkarundersökningen hördes ett blåsljud som skulle undersökas igen dagen efter så vi blev kvar en natt. Hade de skickat hem oss direkt, som de ville, hade vi nog inte haft vår kille här hos oss idag.

Nästa dag blev det ultraljud som tog tre timmar
Sedan in till NEO för nålsättning där vi i panik bestämde vad han skulle heta, Loke. Han behöver ett namn med styrka! En timme efter UL låg han i helikoptern. En bild som aldrig kommer försvinna från näthinnan är när vi kommer ut från sjukhuset och helikoptern landar på taket för att hämta vår lilla bebis. Mitt i allt kaos hade vi en nybliven storasyster att ta hand om och vi har nog aldrig packat och åkt till Arlanda så snabbt!

Två dagar gammal opererades Loke för första gången
En operation där man öppnade upp aortaklaffen två millimeter.

När vi kom upp till IVA var han kopplad till ECMO p g a att vänsterkammaren var förstorad och skulle på så vis få en chans att återhämta sig, vilket den också gjorde.

Sex dagar på IVA och sen avdelning. En takykardi med en puls på 300 slag i minuten fördröjde vår hemresa, vi blev kvar i fyra veckor.

Vi åkte hem med knytet, en packe mediciner och med orden "nu är det lugnt, detta har vi koll på". Då blev det om möjligt mer akut än första gången och en ny helikoptertransport.

Första advent 2012 kom vi åter till Göteborg
Vänsterkammaren rörde sig knappt när Loke kom till sjukhuset så han blev opererad innan vi hann komma efter.

IVA, ECMO...igen
Dock inte samma återhämtning denna gång så efter sex dagar i ECMO blev han kopplad till en hjärtpump, Berlin heart, med kirurgens beskrivning "en liten klocka på magen, två slangar in, och en liten maskin som driver alltihop." Den lilla klockan på magen var som en tennisboll och hängde vid knäna, slangarna var tjocka som trädgårdsslangar och den lilla drivenheten var som en skurmaskin. Detta satt våran lilla pojke fast vid.

Loke skulle få tre veckor med Berlin heart
Ingen bättring?
"Då skriver vi upp honom på väntelistan."
"Väntelistan?"
"Ja, transplantationslistan. För ett nytt hjärta."
Vi blev helt ställda...
Tre veckor gick.
Inte ett ord.
En halv vecka till.
Ingenting.
Tillslut blev vi tvungna att fråga. De hade sett en förbättring och ville ge honom lite mer tid.

Det blev lucia, vår lilla storasyster var nog med i alla luciatåg som gick
Det blev jul, en bra jul trots allt. Ronald McDonald Hus hade fixat så bra med tomte och allt. Det var nu Alde kom på att det finns något som heter godis... Det fanns hur mycket som helst och nådde inte de mindre barnen fanns det alltid någon som var lite längre och kunde hjälpa till.

Det blev nyårsafton och till midnatt gick vi upp till Loke på IVA. Där hade personalen fixat med bubbel och vi såg fyrverkeri över Göteborg och hela familjen skålade för ett mycket bättre 2013.

Efter ungefär en månad på IVA flyttade vi ner till övervakningsrummet på avd 323
Loke blev lite av vaksalens maskot eftersom han låg där i nästan två månader och han har varit så glad och sprallig trots allt. Men att inte kunna lyfta upp sin bebis, när han är ledsen eller hungrig, utan att behöva hålla koll på alla slangar och sladdar är väldigt jobbigt. Om han skulle amma fick vi väga honom innan och när han var klar fick vi väga honom igen. Hade han inte fått i sig tillräckligt var vi tvungna att ge honom resten i sonden. Tack och lov hade han en stor säng där vi kunde krypa ner bredvid honom.

En dag i februari märkte vi att något inte stämde
"Skåpet" visade olika pulsslag där det alltid hade stått samma siffror. Efter att ha påpekat att det var något som inte stämde med Lokes puls, började det hända saker. Det visade sig att Lokes hjärta hade börjat jobba mer själv. Hjärtat och maskinen hämmade varandra vilket riskerade att skada hjärtat. Kirurgerna hade redan börjat fundera på att göra en sk ROSS men man ville egentligen vänta i tre månader efter senaste stora operationen. Men nu blev man tvungna att göra något tidigare.

Klockan åtta den 19 februari var det dags
Att bära Loke med maskinen i släptåg, från avdelningen upp till operation, är något av det jobbigaste jag behövt göra. Att ena stunden tänka "det är klart det går bra" till att nästa sekund känna att det kan vara sista gången jag håller i honom...

Han trycker sig mot mig och man ser nästan i Lokes blick att han anar att något är på gång. Vi märkte på några av sköterskorna att de också var nervösa.

Vi ville inte att läkarna skulle ringa för tidigt, för då skulle någonting ha gått fel, men att behöva vänta till 22.30 är ofantligt länge.

Det är mycket man hinner tänka och göra på 14 timmar. Bl a städade vi hela vårt rum. Konstig sysselsättning kanske men någonstans tänkte vi nog att om vi skulle få ett dåligt besked skulle vi iallafall inte behöva ta tag i det då.

Men 23.30 fick vi se honom. Jättefin! Hjärtat hade återhämtat sig så pass bra och kirurgerna hade klarat av att göra en ROSS och att få bort hjärtpumpen utan att skada hjärtat. I och med detta är Loke det andra barnet i Göteborg som kommit av Berlin heart utan transplantation.

Lokes tid i Göteborg har innefattat ett antal operationer, hjärtkateteriseringar, EEG, CT etc. men den 14 mars 2013 åkte vi hem igen. Läskigt! Vågar vi lita på att det funkar den här gången? Men det har bara gått framåt sedan dess och när man ser honom idag är det svårt att förstå att vi flera gånger varit så nära att förlora honom. Men oron ligger alltid där på lur. Minsta lilla som är annorlunda eller "bara" en vanlig förkylning får oss på helspänn eftersom kardiologerna tror att förträngningen i kombination med ett virus gjorde att det var så illa den andra turen till Göteborg. Vi vet att Loke kommer att behöva opereras igen och vi går på kontroll med ultraljud, EKG, blodprov, var tredje månad för att ha koll på att kammaren fortsätter att repa sig och att inte den nya klaffen läcker för mycket.

Snart ska vi ha ett extra 2-årskalas den dagen vi fick hem våran bebis på riktigt.
Evigt tacksamma!//Jenniefer, Håkan, Alde & Loke

fredag 6 mars 2015

Mars - "Mot alla odds"

Tänk vad läkarvetenskapen faktiskt kan göra, ibland känns det nästan otroligt att det faktiskt går att göra. Jag tror många som får ett besked om att ens barn har hjärtfel tror att det är kört nu, men många gånger är detta långt ifrån sanningen.

Under mars månad har vi valt att fokusera lite på de där historierna som är lite lite extra magiska, några har ni redan stött på i bloggen men här kommer några enbart på detta ämne. Egentligen är alla hjärtoperationer på våra små nyfödda magiskt i sig, hur man stänger av ett litet hjärta och sedan startar det igen. Det är därför bara ett axplock av alla otroliga historier som ni nu har läst och kommer att få ta del av,  det finns barn som varje dag övervinner hinder, gör nya framsteg och hittar sitt sätt att göra saker på, saker de inte "ska" klara eller kunna. För ibland lyckas all kirurgi som den ska, man räddar barnet men sedan gäller det att barnet vill leva och hur man ska ge barnet värdighet i dess situation.

Under mars kommer ni att få träffa följande barn under temat "Mot alla odds":

  • Loke från Värmdö - pojken som kom ur berliner heart utan en transplantation
  • Henry från Härnösand som 3,5 vecka gammal fick ett nytt hjärta
  • Albin från Kristinehamn vägde bara 600 gram när han föddes
  • Zacki från Åkersberga - där man sa till hans föräldrar att man var tveksam att han skulle överleva sin 3-års dag
  • Kevin från Växjö - hans mamma skriver, "..men man kan väl säga att vi hade behövt bo i hissen." Hissen mellan avdelning och BIVA..

söndag 1 mars 2015

152 mil fågelvägen

Från vår nordligaste berättelse om Nils-John i Idivuoma till vår sydligaste berättelse om Jonathan i Limhamn har vi alltså färdats 152 mil fågelvägen. Med allt zick zackande är sträckan säkert den tredubbla och den rymmer många levnadsöden och berättelser.


I snitt har varje inlägg lästs av 300 unika ip-adresser, vilket ger över 10.000 läsare under februari. Såhär ser statistiken ut för antalet sidvisningar.

I bloggen har 22 olika hjärtmissbildningar/hjärtfel nämnts men det finns givetvis långt fler.

Vi har mött motgångar likväl som framgångar.
Några barn har precis påbörjat sin resa och andra har kommit en bra bit på väg.

Något som slog mig när jag först sammanställde berättelserna är likheterna i upplevelserna, från första chocken, till tankar och känslor och hur många föräldrar lever i att inte veta hur det ser ut framöver. Man hoppas på det bästa men är beredd för det värsta.

Små levande individer, med egna tankar, önskningar och oftast starka viljor. Barn som oftast inte låter sig hejdas utan är känslan lek då leker barnet. Många är vi som förundras då barnen bara ett par dagar efter en öppen hjärtkirurgi kan ses susa runt på en trehjuling på avdelningen. Denna egenskap att vilja leka och leva är nog det som gör att barnen orkar ta sig igenom sina svårigheter.

Ibland kan man känna sig som man jobbar vid en racerbana och tar in barnet för korta pit stopp, servar med vätska, mat, mediciner, skruvar och gör inställningar och sedan släpps bilen upp på banan igen. Javisst så är det kanske att vara förälder, men som förälder till ett barn med särskilda behov kan pit stoppen bli långt fler och omfattande. Som förälder till ett sjukt barn är det viktigt att hitta balansen mellan sjukt och friskt och låta barnet få ta del av tillvaron på sina villkor.

När vi startade bloggen ville vi belysa hjärtebarnens vardag, deras önskningar och tanken att nå ut med att dessa barn finns och lever ibland oss. Det handlar inte om några få utan det handlar om att ett barn av hundra föds med hjärtmissbildning.

Nu när februari är slut så önskar vi att bloggen ska leva kvar och vidare, men för att den ska göra det behöver vi DIN / ER hjälp. Såhär tänker vi oss att det kommer att se ut fortsättningsvis:
  • Varje månad (första lördagen i månaden) presenteras ett ämne som kommande berättelser ska fokusera på. Här är några förslag på ämnen: syskon, släkt/vänner, mat/ätovilja/sond/knapp, bo länge på sjukhus, fira högtider på sjukhus, packa inför sjukhusvistelse, planera inför förskolestart/skolstart, idrott/fritid etc
  • De följande lördagarna i den månaden publiceras en berättelse i detta ämne, dessa berättelser kommer att få lite mer utrymme än de vi lagt ut under februari. 
För detta behöver vi ju självklart era berättelser, så vill ni skriva om något av de ämnen som angivits ovan eller har tips på andra så snälla hör av er. Mailadressen ser ni i högerkolumnen. 

Mars månads tema är "Mot alla odds" och första berättelsen kommer att publiceras lördag den 7:e mars.

lördag 28 februari 2015

JONATHAN FRÅN LIMHAMN

  • Jag heter: Jonathan

    Lalandia. År 2011,  alla op klara. 3 år gammal
  • Jag föddes:   080713
  • Min familj:  två storebröder som är 2 resp 4 år äldre. Mamma och pappa
  • Jag bor i Limhamn, Malmö
  • Detta är vad jag gillar bäst: fotboll, surfplatta, bada – vattenrutschkana, busa
  • Min favoritfärg  grön, blå
  • Min favoritbok   Nicke Nyfiken
  • Favoritprogram på tv   Barda, Amigo, Wild Kids
  • Favoritmat är fondue, winerschnitzel,  bakad potatis, köttbullar med sås lingon och potatis
  • Gillar att dansa till allt med rytm!! Och älskar att sjunga
  • Mitt favoritdjur: vår fågel Putti
  • Mitt hjärtfel: HLHS
En HLHS mammas berättelse
Jonathan är vårt tredje barn. Då jag har struma så blir kontrollerna fler och noggrannare.
I vecka 21 gjordes som vanligt, i mitt fall, ett flödesultraljud. Alla de tidigare ultraljud var ok.
Sköterskan som gjorde detta sa efteråt att vi skulle få en tid till ett mer noggrant ultraljud av en läkare, då hon inte var helt nöjd.

I v. 23 kom vi dit. En timme tog det. Sedan fick vi sätta oss medan läkaren ritade upp ett hjärta på ett papper och förklarade: - Ert barn har HLHS. Det betyder att vänstra sidan inte fullt vuxit ut. Det innebär tre operationer för ombyggnad till enkammarhjärta. Ni kan väl åka hem och ta en kopp kaffe och googla på det.
Vi: -????????
Vi åkte hem i chock. Googlade och hamnade ännu mer i chock. Sidorna på nätet är ju inte uppdaterade sen urminnes tider så det var ingen behaglig läsning.

x-antal månader senare föddes vår prins, Jonathan, i Lund. Helt naturlig födsel. Fick dock bara ha honom i 20min hos mig.

Efter två timmar tog jag mig upp till Biva där de nu satt dropp på Jonathan
Jag hade honom i min famn länge (kl. var då 03.30 ) Sen fick jag gå och lägga mig uppe på BB. Denna sal lämnade jag snabbt. Allt för smärtsamt att se alla andra med sina nyfödda och jag utan.
Dagen efter (eller samma dag egentligen) så bestämde de sig för att söva Jonathan, Han hade för hög syresättning och det var tydligen inte bra.

När han var två och en halv dag gammal fick jag lämna honom till op
Op nr 1. År 2008.  2,5 dagar gammal
Den värsta dagen i mitt liv. Maktlösheten är grym och som nyförlöst är man så hormonell att man nästan brakar ihop.
Kl. 14.00 kom min äldsta son (då fyra år) springades från leken han hade och sa:
– så mamma, nu är Jonathan klar!
-?? Jag log mot honom och sa – okej, men förstod inte.
30 minuter senare ringde Sune och berättade att dom var klara och allt gått bra!!!
…..har många gånger tänkt på det som hände med min äldsta och nöjer mig med att allt i livet inte går att förklara <3

När vi, efter tre veckor, kom hem från sjukhuset, märkte jag att Jonathan inte var nöjd med sonden. Han kräktes väldigt mycket och var orolig. Jag tittade på honom och sa;
-Så Jonte, nu är det du och jag. Och så drog jag sonden.

Tiden som följde var inte lätt
Han skulle ha 750ml vätska per dygn och jag backar inte. 1 timme per dygn i ett år var ungefär vad jag sov. 20kg ökade jag genom snabba kolhydrater för att hålla mig vaken MEN vätska fick jag i honom. Gröt skulle han testa vid 4 mån. Ville inte ha sked i munnen. Då köpte jag allt grötutbud som fanns och testade vilken som var finmald. Blandade och drog upp i en sondspruta och sprutade in i munnen. Lite i taget, men det funkade.

Efter MYCKET svett, tårar, lite sömn och hårt arbete blev även resultatet därefter. Jonathan växte efter normalkurva och kunde utvecklas efter normala/brödernas kurva. Han orkade med mycket och energiintaget var tydligt en positiv påverkan, för att ha möjlighet att leva som andra barn.

Mitt mål har alltid varit att ingen ska se att han är sjuk och inte kunna döma. Att kompisar inte ska räds att leka med honom mm.

Den tredje och sista op – TCPC- gjorde han vid 1,5 års ålder. Han hade då varit på dagis i tre månader. Han hade följt med bröderna för lämning och hämtning på dagis så han ville också vara där. Därav den tidiga inskolningen.

Efter TCPC så tog det ett halvår innan Jonte blev sig själv
Men sommaren som följde var underbar. Vi var ute och reste och njöt. Lalandia är hans favorit ställe. Att kasta sig i vattnet eller i full rulle åka vattenrutschbana är kanon. HLHS barn ska ju inte åka snabbt nerför, sägs det.

Men jag låter Jonathan bestämma, fixar han det så gör han
Liksom i andra avseende där man fått veta att det inte är så vanligt eller så bra. Han har testat handboll och nu fotboll. Visst, jag övervakar så han inte tar ut sig.  Och häller i honom vatten med jämna mellanrum. Men så länge det funkar så är det bra och Jonte kommer närmare ett ”vanligt” liv så gott det går.

Han har ju rullstol om han behöver och ja, han äter medicin men det ena behöver inte stoppa det andra. Jonathan är full av liv och glädje och det tänker jag låta honom få leva ut!

//Louise Ekberg.