Gabriel

Filippa

Frank

Junie

Astrid

Transpiration av de stora kärlen

Astrid och Juni är två barn som fötts med detta hjärtfel 💕

Ludwig

MICHAELA FRÅN LINKÖPING

Michaela 971129-980430

Singelventrikel+transpositioner av stora kärlen Kammarspeptumdefekt

Förmaksseptrumdefekt

Tricusppidalis atresi

Öppenstående duktus 

artrosis

Det var nästan en helt normal graviditet. Jag fick järntabletter eftersom hon tog av mina depåer. Nu efteråt så förstår jag att hon behövde järnet eftersom hon inte hade så mycket själv. Jag var på 6 stycken ultraljud eftersom hon var så liten, de trodde att hon skulle komma tidigare pga. detta.

Hon föddes kl. 16:35 den 29 november 1997. Det första jag sa när jag fick upp henne på magen var att hon såg ut som en fågelunge, hon var så liten. Hon vägde 2900 och var 46 cm lång. Min man sa till barnmorskan att hon hävde efter luft. Men barnmorskan sa då att alla nyfödda barn gör det och att vi inte behövde vara oroliga. När vi kom upp till BB sov hon hela tiden. Hon orkade inte äta något så man tvingade henne att ta på tesked när jag hade pumpat ut. När det var dags för läkarrond så sa de att det inte var något med henne utan hon gick upp som hon skulle och att alla värden var bra. Så vi åkte hem och allt var som vanligt.

Vi åkte till släkten vid jul och vi trodde allt var som det skulle, men den 26 december fick vi åka in akut till ST. Görans för att hon inte fick någon luft – panik! De sa att hon eventuellt hade fått RS-virus. Jag sa till min man att jag ville hem så att de fick titta på henne på sjukhuset där.

Den 28 december åkte vi till barnkliniken avd 16. Där la de in henne och tog massa prover. Hon fick adrenalin och syrgas efter som värdena inte var så bra.

Den 30 dec fick vi gå till röntgen, eftersom de trodde att det var något med lungorna. Sedan till klinisk fysiologi för att kolla lungor och hjärta. Sedan gick allt så fort. Läkarna sa att jag skulle be min man komma så fort som möjligt så att vi fick prata. Läkarna sa att tyvärr är det så att ni har fått ett hjärtsjukt barn och behöver åka till Lund för att de ska operera henne där.

Den 2 januari 1998 åkte vi till Lund, Michaela i ambulans och vi fick ta taxi. När vi kom dit togs det prover och sattes nålar. Hon fick syrgas hela tiden och de bestämde att hon skulle opereras den 7 januari. Operationen gick bra, de hade stängt duktus och satt en bandning för att stoppa blodflödet. Vi åkte hem den 14 januari och allt var bra. Hon gick upp i vikt som hon skulle och fick vätskedrivande medicin så att hon skulle må bra.

Den17 januari var vi på US för kontroll - allt bra.

Den 21 januari till US: Hon var dålig och svullen, äter inte. Hem igen den 23 januari. Allt bra igen - piggelin.

Den 12 februari åkte vi in igen för att hon var svullen och inte ville äta. Hon fick dropp och extra fettillskott. Hon har fått lite hjärtsvikt och vi blir kvar tills den 23 februari.

Nu får Barn-Lah komma och kolla henne varannan dag, det var jobbigt men skönt att hon fick vara hemma.

Den 23 mars åkte vi ner till Lund igen för hjärtkateterisering den 24 mars. Sövning och väntan på besked. Allt gick bra men hon har fått en spasm i vänster fot (kall ingen puls).25 mars fick vi åka hem igen.

Den 27 mars kom Lah för att kolla hennes fot. De ringde till Michaelas läkare och hon ville att vi skulle komma in och Michaela blev inlagd. Den 31 mars var vi hemma igen och väntar på ny operationstid för Glen-op.

Den 16april ringde de och den 29 april var det dags för operation. Den 27 april träffade vi narkosläkare och  kirurg som berättade hur det skulle gå till. Vi fick inte gå till avd 93 för att där var det maginfluensa och Michaela fick inte bli sjuk nu när alla värden var bra, vi fick istället gå till dagvården där de satte emla och bandage. Sedan fick vi sova på hotellet intill.

Den 29 april kl. 08:00 var det dags. Jag fick följa med henne in till förberedningen där de sövde henne. Jag gick ut igen till min man och vi gick till hotellet för att äta och sedan väntade vi på att de skulle ringa från operation. Narkosen ringde vid kl. 12:00 och sa att allt var bra. Vid kl. 14:00 ringde de från operation och sa att de hade hittat något och att det skulle ta lite längre tid, men det var inget att vara orolig över. Kl. 17:00ringde avd 93. De ville att vi skulle gå till barn-thiva för att hon var dålig. Vi sprang genom kulverten till hissen så fort det bara gick. När vi var framme så fick vi vänta på läkaren och kirurgen. De kom och sa att hon var väldigt dålig de och de visste inte om hon skulle överleva. Nu fick hon hjälp av hjärt-lungmaskinen så att hon fick vila sig. Hon hade fått ett blodtrycksfall och de hade provat med olika mediciner men inget funkade. De sa att de skulle göra om hela operationen igen för att se så att de inte hade missat något.  Kom tillbaka vid kl. 21 sa de. Vi kom dit igen men ingen kom. Kl. 23:00 kom thiva-sköterskan och sa att Michaela var på väg in och att hon skulle gå och göra iordning hennes säng och mediciner. Vid midnatt kom kirurgen och sa att hon hade blivit dålig när de skulle köra henne till thiva. Trycket hade sjunkit så att de fick lägga henne i hjärt-lungmaskinen igen. Det var liten chans att hon skulle överleva, men vi hoppades och skulle låta maskinen jobba så hon fick  nya krafter i sitt hjärta igen. Vi satt hela tiden kvar och väntade. Vid kl: 02:00 kom de upp och sa att hon hade avlidit kl. 01:51.

De hade försökt att stänga av maskinen två gånger, men att hon kunde inte hålla sig vid liv. De hade pumpat det lilla hjärtat för hand, men det hjälpte inte. Hon ville inte längre och hon svarade inte på någon maskin heller. Kl. 02:30 kom de upp med henne och hade då klätt henne i vit spetströja och vita sparkbyxor. De hade klätt en stor säng med vita spetslakan och kudde. På bordet bredvid henne hade de satt rosa rosor med vitslöja och tänt ett ljus.

Hon blev 5 månader och 1 dag gammal, vi saknar dig vårat underbarn Michaela. Vi hoppas att hon har det bättre nu, och att hon slipper att lida mera.

KARL FRÅN BJÖRKETORP

Vi visste inte om att Karl var hjärtsjuk när han föddes, alla ultraljud såg bra ut och vi hade en normal förlossning.
Vi var, precis som alla andra, i en bebisbubbla av lycka och kärlek! På BB fick vi besök av våra föräldrar och syskon. Karl sov gott i sin morfars famn största delen av besöket och vi var inte det minsta bekymrade. 

Ca 13 timmar efter förlossningen gjordes en pox-mätning. Den såg inte bra ut och gjordes om ett flertal gånger men med lika dåliga eller sämre resultat än första gången.
Min man och barnmorskan försvann snabbt ut ur rummet. Efter en stund hämtades jag utav en annan barnmorska.
Jag hörde en bebis skrika, såg barnmorskor springa fram och tillbaka in på ett rum. Insåg ganska snart att det var min bebis som skrek.
Något var väldigt fel så de hade ringt in en jourläkare och försökte nu sätta en infart för att kunna ge mediciner.
Barnmorskan försvann återigen med vårt barn, nu upp till förlossningen där läkaren väntade.
När vi väl kom upp låg Karl och skrek in i en syrgasmask. Läkaren pratade med oss, han misstänkte att det var något fel på hjärtat så Karl sövdes ner och hamnade i respirator och vi blev skickade till Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus. Läkaren visste inte om han skulle överleva. 

Efter många timmars väntande medan läkarna gjorde ultraljud på Karls hjärta så fick vi veta vad som var fel.
Runt 2-tiden på natten (ca 20 timmar efter Karl föddes), så fick vi veta att han hade två hjärtfel. Transposition av de stora artärerna samt VSD. 


Vid 6 dagars ålder gjordes en hjärtkatt som dessvärre misslyckades, ny medicin fick sättas in och läget förvärrades.
Vid 13 dagars ålder genomgick Karl en arteriell overswitch som räddade hans liv.
Bara dagar efter operationen kunde vi åka hem.
Karl är nu helt frisk och vi kommer aldrig kunna tacka den fantastiska vårdpersonalen nog! Vi är så otroligt tacksamma.

Hoppas ni vill uppmärksamma Karl.
Han är vår största hjälte. Den starkaste vi vet! 

MATILDA FRÅN DALSJÖFORS

Vår lilla kämpe kom till världen den 14 mars 2016, namnet Matilda var bestämt sen länge för det betyder styrka. Hon föddes på sin namnsdag. 

Matilda fick redan fyra dagar gammal visa prov på sin styrka då hon lyckades ta sig igenom sin första hjärtoperation, som pga komplikationer varade från tidig morgon fram till halv tolv på natten.

Därefter har följt en resa som saknar motstycke, mycket av det som kan gå fel har gått fel. Hissen på Drottning Silvias Barnsjukhus tog henne mellan 6e våningen, BIVA, och 3e våningen hjärtvårdavdelning under 8,5 månader. Likväl som hissen gick upp och ner gjorde så hennes tillstånd. 

Vi fick höra orden ”vi har inga mirakelmediciner”, ”vi har henne under våra vingar”. Mitt i all skräck, sorg och smärta hade vi en tjej vid vår sida som log, som spände blicken i oss inför varje sövning och som fortsatte att kämpa. 

Efter hennes tredje hjärtoperation i augusti 2016 sattes allt på sin spets. När respiratorn drogs fick hon kämpa i varje andetag och hon fick sin track i september. Den nya shunten som opererats in ledde till hjärtsvikt och 42 graders feber och hon tvingades leva i en kyldräkt. 

På sin sex månaders dag drabbades Matilda av tre hjärtstopp och tvivel började dyka upp om hur mycket hon skulle orka. Men hon orkade, efter månader på BIVA gick äntligen hissen ner till vårdavdelning igen. I december 2016 förflyttades hon till SÄS i Borås. Där blev hon kvar fram till maj 2017, på grund av att kommunen inte lyckades få fram avlösare (vilket krävs pga tracken). Hon fick med andra ord spendera sina 14 första månader i livet i en säng på sjukhuset innan vi ÄNTLIGEN fick ta med henne hem. Den utveckling hon gjort sen hon kom hem förundrar oss alla och hon är en riktigt glädjespridare. 

Nyligen fick hon sin gåstol, krokodilen kallar vi den, och det tog inte lång tid för henne att inse möjligheterna med den. Hon lever fortfarande med en shunt och vi vet att fler operationer väntar runt hörnet men just nu försöker vi leva dag för dag, glädjas åt det som går och fortsätta den dagliga kampen för livet.

Hjärtliga kramar Matilda med familj

ELIOT FRÅN STOCKHOLM

Vi fick besked på rutinultraljudet i v.20 att barnet vi väntade hade ett livshotande hjärtfel, Transposition (TGA), som krävde operation under de första levnadsdygnen.

Det bestämdes redan då att vi skulle planera för att föda i Lund så att nödvändig vård kunde sättas in omgående.

Allt var såklart en fruktansvärd chock och resten av graviditeten fylldes av undersökningar och en enorm rädsla att behöva åka hem ifrån Lund utan vårt barn.

Vår fantastiska Eliot föddes sedan 1/7-2016 mitt i natten. Han togs om hand direkt av neonatal-personal och kördes iväg för att få mediciner och övervakning.

Han drabbades ganska snart av andningsuppehåll och blev intuberad under lite dramatiska former.

När han sedan stabiliserats fick han flytta till Biva på barn- och ungdomssjukhuset där han skulle stanna till efter operationen.

Operation blev planerad redan till när Eliot var tre dagar gammal.

Det var den värsta dagen i vårt liv, att se vår nyfödda son som vi inte ens hade fått krama än, köras iväg för operation.

Vi visste i stora drag hur det skulle gå till och vetskapen om att de skulle stoppa hans hjärta för att koppla på hjärt- lungmaskin och sänka hans kroppstemperatur för att sedan öppna hela hans lilla bröstkorg, var förintande smärtsam.

Operation skulle ta hela dagen och ca 15:10 fick vi samlat vi väntat på med längtan och fasa. Kirurgen berättade att allt hade gått bra och enligt planerna.

Vilken lycka!

Eliot återhämtade sig så fint och när han var 13 dagar gammal fick vi äntligen sätta oss i bilen som en komplett familj och bege oss hem till Stockholm.

Väl hemma fortsatte vi till en början att gå på täta kontroller och det uppdagades även att han har en extra liten kota på höger sida av bröstryggen samt tumhypoplasi på höger hand.

Ryggen får vi vänta och se om kotan kommer göra ryggen sned eller växa ihop med närliggande kota.

Tummen, som saknar en led och är lite mindre än den andra, kommer opereras när han är runt 3-4 år.

Pga av hans olika specialiteter så har det även undersökts om han har ev. kromosomavvikelser men man har inte kunnat hitta något men vi väntar fortfarande på svar på en omfattande genetisk analys.

Eliot är nu 1,5 år och har precis börjat förskolan.

Han är en stark liten busunge som nästan alltid är glad och älskar att kramas.

Han tycker om att dansa, busa med sin storasyster och leka med bilar.

Man skulle aldrig kunna gissa vad han gått igenom, förutom hans ärr (som vi kallar Superhjälte-ärret) som avslöjar det.

ELYAS FRÅN HALLSTAHAMMAR

Hej ❤️

Här är Elyas , 4 år, från Hallstahammar. Han är född med ASD, VSD, tricuspidalisatresi och transposition. Elyas har två äldre systrar som avgudar sin lillebror. 

Han har opererats när han fyllde 10 månader (Glenn)och när han fyllde 3 år ( TCPC) i Göteborg. Sedan 2017 är han friskförklarad och har årliga ultraljudskontroller hos hjärtläkaren Peter J.

 Elyas älskar att springa fort, klättra högt och leka med bilar och lego. Han längtar tills sommarlovet för då ska vi flyga ner till värmen i Turkiet. 

JUNI FRÅN MARIESTAD

Juni  är en riktigt tuff tjej och överraskar de flesta läkare och sköterskor när hon är på alla möjliga olika undersökningar och aldrig blir ledsen eller rädd trotts det hon har varit med om. 

Juni är en riktig solstråle som älskar att bada. Juni har precis börjat inskolas på förskola och älskar att leka med andra barn och vi hoppas hennes immunförsvar ska klara av detta. 

Juni föddes med komplett AVSD, TGA, PDA. Hennes hjärtfel upptäcktes redan i magen i v.20 och då sa de att hennes hjärta skulle vara lätt att laga, men när hon väl kommit ut så sa de att det inte gick laga hennes hjärta som de hade tänkt, utan hon kommer få ett enkammarehjärta.

Vid första operationen drabbades Juni av en stroke och blev förlamad på vänster sida, detta har blivit bättre efter mediciner och träning och hon kämpar fortfarande. 

Juni slutade även att äta vid 2 månaders ålder och vi sondmatade henne i ca ett år sedan fick hon en knapp på magen. Hon började äta mer och mer efter ca 1år med knapp och idag äter hon helt genom munnen. Hon har fortfarande knappen kvar för mediciner och om hon blir sjuk och inte orkar äta så får hon tillägg i knappen. 

Juni har gått igenom två hjärtkateriseringar och två öppnabröst operationer och har numera ett enkammarehjärta, efter den sista operationen såg man att en klaff läcker och hon får gå på mediciner för att hjärtat ska orka med och vi håller tummarna för att hon inte ska behöva gå igenom en operation till. 

LUDWIG FRÅN SURAHAMMAR

Vi fick veta på RUL att någonting inte stod helt rätt till med vår bebis hjärta. 

Några veckor senare fick vi träffa en läkare i Uppsala som kunde konstatera vilken typ av hjärtfel han hade och att förlossning och operation skulle ske i Göteborg.

Vi åkte ner till Göteborg i mitten av juli 2017 och han föddes sedan den 3 augusti. 

När han var fem dagar gammal, den 8 augusti var det dags för den stora operationen. Detta tog hela dagen och efter elva timmar fick vi samtalet om att allt hade gått bra. Nu väntade den långa läketiden! 

Vi fick vara kvar i Göteborg i fyra veckor innan han blev tillräckligt pigg för att åka hem. Vi bodde på Ronald mcdonald hus under tiden han vårdades på sjukhuset, världens bästa ställe alltså!! 

Idag är han fem månader och är som vilken bebis som helst, dock inte helt hel än. Dom har upptäckt att det är för trångt i ena klaffen till lungorna vilket betyder att vi åker på antingen en ballongsprägning eller en ny operation om några månader! 

Han är världens goaste, starkaste och gladaste kille! 

Vår lilla hjälte.

JESSIE FRÅN MARIESTAD

~Juni,  2,5år, AVSD+TGA+PDA~

19 Februari 2014 var vi på RUL.

När vi väl var där inne så sa jag att jag gärna vill veta vad det är för kön om det var möjligt. Hon såg fort att den lilla hade fina fötter och fina händer, hon titta på munnen och den såg bra ut. Njurarna såg bra ut hjärnan såg bra ut och hjärtat slog. Sen såg hon även att den lilla inte hade någon snopp och såg väldigt tjejig ut. Sen kollar hon hjärtat närmare och hon tittar länge och hon buffar lite på magen för att hon vill att den lilla ska flytta sig för hon ser inte hjärtat så bra. Hon ber mig ställa mig upp och hoppa lite men det blir ingen skillnad. Hon frågar om vi kan tänka oss att gå runt en sväng på sjukhuset och sedan komma tillbaka kl14.00, visst tänkte vi och går iväg.

Vi är iväg en halvtimma sedan fortsätter hon och kollar på hjärtat och det verkar som att hon inte kan se 4st kammare och hon säger att hon vågar inte lova att allt är bra och vill att vi ska träffa en specialist läkare i Göteborg istället. Nu börjar vi förstå att det faktiskt kan vara något fel på vårt barn.

25 Februari, dagen då vi fick det bekräftat. Vi åker bil till Göteborg på vägen hinner jag tänka tusen tankar, tänk om de har rätt, tänk om de har fel. Tårarna rinner ner för kinderna och jag känner på något sätt att jag vet att de faktiskt har rätt.

Vi kommer till Ultaljudsavdelningen och där kommer det en läkare som kollar barnet precis som ett vanligt RUL, tårarna börjar rinna efter en stund när han har studerat hjärtat ett bra tag. Jag fattar att man inte tittar i en timmas tid utan att säga något om det inte är något fel. När han är färdig så säger han att han ska meddela en specialist om vad han har sett och sedan får vi gå till ännu ett undersökningsrum. Där får vi träffa en som är specialist på barnahjärtan han kollar bara hjärtat säger han och han säger även att han inte säger något förens hela undersökningen är färdig. Jag ligger och håller inne gråten och tårarna bara rinner. Vi får sedan sitta ned och höra vad han har sett. Det är TGA+AVSD. Jag blir helt tom. Vi blir frågade om vi vill göra ett fostervattenprov, eftersom i ungefär 90 % av fallen tyder på ett kromosom fel. Några dagar senare får vi reda på att fvp inte visar något avvikande.

De sa att Junis hjärtfel skulle vara lätt att laga, men när hon väl var ute så var det mer komplikationer och det gick inte laga hjärtat utan hon kommer få ett enkammarhjärta.

ELLEN FRÅN BODEN

• Jag heter - Ellen 
• Jag föddes - 2015/09/18 på Specialförlossningen på Östrasjukhuset i Göteborg 
• Min familj - mamma Ingela, pappa Magnus och katten Amanda 
• Jag bor i - Boden 
• Detta är vad jag gillar bäst -  när mamma gör pussljud med munnen, min fjärilsmobil över skötbordet och banan! 
• Jag vill bli - stor! (gissar mamma i alla fall...hon har inte sagt ngt själv om det än) 
• Min favoritfärg - lila kanske? 
• Min favoritbok - "Prästens lilla kråka" 
• Favoritprogram på tv - "Småkryp" på barnkanalen 
• Favoritmat - Althéra och banan! 
• Gillar att dansa till - "Imse vimse spindel" 
• Mitt favoritdjur - våran katt 
• Mitt hjärtfel - DORV med transponerade kärl (TGA) och en stor VSD. Nu trasslar vänster klaff med lite läckage men det medicinerar vi mot. 
• Insamling jag vill tipsa om - https://www.ronaldmcdonaldhus.se/goteborg/engagera-dig/ Utbyggnaden av Ronald McDonald hus i Göteborg. Två veckor innan operationen hade vi möjligheten att få ta med Ellen på permission från sjukhuset och bo med henne på huset. Vi fick för första gången vara ensamma med våran en vecka gamla bebis. Äntligen var vi tillsammans som en familj. Att få vara tillsammans i miljön som Ronaldhuset erbjuder var oerhört värdefullt. Ombonat och varmt. Like home - indeed! 
• Vill du läsa mer om oss hittar du det här - likeahappytime.blogg.se

Ellenkarusellen

"...vi kan också erbjuda er att delta i en studie. Det är en läkare som undersöker om man kan upptäcka eventuella missbildningar genom tidiga vaginala ultraljud. Ni får komma och göra ett ultraljud i  vecka 13-14 och sen görs rutinultraljudet av samma läkare. Det kan ni ju fundera på."

Så sa barnmorskan till oss när vi var där på inskrivningssamtal. Vi tackade såklart ja till erbjudandet. Tänk att få möjligheten att se vår bebis en extra gång! Då visste vi inte att det skulle bli tretton ultraljud till innan våran Ellen kom ut till oss.

Vi fick dock ett första ultraljud redan i vecka 8 eftersom vi fått missfall ett par månader tidigare. På skärmen såg vi denna gång en liten, liten böna med ett minihjärta som pickade på så förnöjt. Våran lilla Ellen med världens finaste lilla hjärta!

"...jag ska visa bilderna för min handledare eftersom jag  misstänker en hjärtmissbildning. Håller han med mig så remitteras ni ner till hjärtspecialisterna i Umeå."

Hjärtmissbildning? Läkaren slängde sig med olika förkortningar och definitioner. TGA, VSD, DORV. Han ritade bilder som visade hur han såg att bebishjärtat såg ut. Inte alls som det skulle? Artärer som inte gick dit de borde och ett stort hål i kammarskiljeväggen. Missbildat.

Vi skickades till specialistmödravården på Umeå universitetssjukhus och togs emot av världens varmaste barnmorska och barnkardiolog. Under ultraljudet kunde de dock inte konstatera felen som misstänktes. Allt var som snedvridet och svårt att se. Hjärtat var ju stort som en lillfingernagel. Vi fick en ny tid ett par veckor senare.

Veckan efter Umeå gjorde vi rutinultraljudet på hemsjukhuset. Läkaren vidhöll om de tre fel han upptäckte tidigare.  TGA, VSD och DORV.

"Nu är det bråttom att få detta konstaterat så att ni hinner bestämma er för att göra abort innan gränsen i vecka 22...".

Det snurrade till. Vadå abort? Han menade på att barnet kanske inte skulle kunna gå i trappor, aldrig vara med på idrott, vad är det för liv? Men efter ett långt samtal med Umeåteamet slog vi bort dessa tankar direkt. Felen kunde korrigeras och Sveriges ligger i världstoppen när det gäller barnkardiologi. Vi skulle få all hjälp som stod till hands!

I september reste vi ner till Göteborg och Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus för att föda vår tjej. Hon kom med en himla fart, klockan 19.40 kvällen innan beräknat datum. Sen spenderade hon sina första två månader på sjukhuset. Först under övervakning innan operation på avdelning 323, sen en operation som tog 12 timmar längre än den skulle,  ovisshet om hjärtat skulle återhämta sig, tio dagar i hjärt-lungmaskin på barnintensiven, återhämtning, pacemakeroperation, återhämtning igen, permission och utskrivning. Sen hem. Med en pigg, glad superhjälte. 

Hon hade tamejfan klarat det!

Ett par dagar efter att vi kommit hem satt jag i soffan och tänkte tillbaka på de två intensiva månader som passerat. Alla känslor, upplevelser, platser, termer och alla fina och underbara människor vi träffat längs vägen. Allt var som inneslutet i en bubbla. Ett minne. Som att det inte hänt på riktigt.

Under dagarna i ovisshet på barnintensiven susade en miljon tankar i huvudet. Kirurgens ord "Hjärtat orkar inte slå av sig själv, det är för utmattat. Vi vet inte hur det här kommer att sluta. Nu är det upp till henne själv". Det dåliga samvetet över att det var vårt fel. Vi såg på hennes lilla svullna ansikte och alla slangar. Det var vi som bestämt det här. Vi tog beslutet att fortsätta graviditeten och att hon skulle gå igenom allt det hemska som nu skedde. Att hon skulle ha ont, vara utan sin mamma och pappa om nätterna, bli stucken och undersökt och nedsövd. Ha slangar som gick in och ut genom kroppen och kanske få men för livet?

Nu i efterhand har vi fått veta att vi kommer bli erbjudna en total screening vid nästa graviditet. Eftersom risken ökar att få ännu ett barn med hjärtfel. Är det sånt som kallas fosterdiagnostik?

Vågar vi ens bli gravida igen?  Vad händer om det upptäcks att även nästa bebis har hjärtfel? Är det klokt att ens acceptera erbjudandet om tidiga ultraljud? Om alternativet om abort läggs fram lika lättvindigt igen. Jag är väldigt osäker på om jag kan välja att göra abort i ett sånt läge. Men samtidigt, klarar vi av att tvinga ännu ett barn till det som Ellen gått igenom? Vilket alternativ är mest egoistiskt? Det finns väl, som vanligt, inga rätt eller fel svar. Bara tankar...

Vi har trots allt haft en obeskrivlig tur. Vi fick veta tidigt att något var fel. Det var en lång och jobbig graviditet men vi visste i alla fall. Vi var förberedda. I Göteborg träffade vi familjer som fått komma till sjukhuset direkt från BB eller akut efter några veckor efter de kommit hem med sin bebis.

Uppenbarligen kan ju vissa fel upptäckas redan i magen. I vårt fall i vecka 14, vilket var tidigast i Sverige enligt läkaren. Han sa också att Ellens fel förmodligen inte upptäckts på rutinultraljudet eftersom de inte tittar lika noggrant på hjärtat som han gjort. Min tanke är att det borde vara prioriterat?  Det föds ju trots allt tre barn med hjärtfel om dagen. Inte för att kunna välja abort utan för att kunna få rätt hjälp från början och kunna rädda liv.

I skrivande stund är Ellen drygt fyra månader gammal. Pacemakern tickar på och hon är en glad liten strut. Lite sur över hjärtmedicinerna vi tvingar i henne dagligen men på det stora hela är allt bättre än vi vågat hoppas på. Den 25:e februari ska vi ner på återkoll i Göteborg. Vi ser fram emot det. Vi hoppas träffa många av dem som gjorde resan lättare för oss. De fantastiska sköterskorna på 323:an! Vi kommer fortsätta få åka på regelbundna koller såklart och hon kommer få genomgå fler operationer för att byta pacemakern när det behövs. Men vi har haft sån jäkla tur. Framförallt har Ellen gjort ett fantastiskt jobb som kämpade sig tillbaka till oss från gränslandet. Det kommer vi alltid vara otroligt tacksamma för. Fina lilla grodan. Våran superhjälte.

Länkar till Ellens hjärtfel:
DORV (på engelska)
TGA/Transposition
VSD