Axel

HRHS

RIO FRÅN OSKARSHAMN

• Jag heter : Don Rio Marley  
• Jag föddes:  20140801 
• Min familj: Består av mamma Emma , Pappa Daniel, Stora systrar Nova, Karma och min tvillingsyster Luna 
• Har även en katt som heter Stello :)
• Jag bor : i Småland, mitt ute på landet 
• Det jag gillar bäst: Är att klättra, göra bus med tvilling syrran , dansa och Rita
• Favoritprogram: Bilibompa 
• Favorit mat:  fisk (äter allt ) väldigt matglad . ;)
• Gillar att dansa till: all sorts musik:) 
• Mitt hjärtfel:  Enkammarhjärta , (HrHs) Pulmonalisatresi, VSD

Min berättelse:

Don Rio Marley föddes på sommaren 2014 ,
Vi fick reda tidigt under graviditeten att vi väntade tvillingar och även att ena skulle födas med ett halvt hjärta.  

"Rio" föddes 6 veckor för tidigt,alla läkare var beredda när han kom till världen.

5 dagar gammal var han när han gjorde sin första operation, och den gick hur bra som helst. 

Men efter bara några veckor så blev Rio Akut dålig.

Andra operationen som skulle göras egentligen när han var 6 månader , men fick göra den när han hade fyllt 3 månader.

Rios "Hål mellan kamrarna hade börjat växa igen" och hans shunt hade börjat smalna av, han hade en syresättning på 65 %. Inför denna akuta operation hade jag en dålig magkänsla att något skulle hända min son. Tyvärr hade min magkänsla rätt.

När jag lämnade honom i slussen, att säga farväl till min son, så fick ja en känsla att detta skulle inte sluta bra.

Dessa jobbiga timmar att vänta på samtalet från kirurgerna var hemska. Men efter några timmar fick vi besked om att vår son hade klarat denna operation bra.  Vi skulle snart få träffa honom.

Allt såg så bra ut och han piggna på sig väldigt fort så vi kom ner på avdelningen ganska snart. Men sen efter några dagar vände allt till en mardröm. Rio hade en fruktansvärd smärta och ett väldigt högt crp, läkarna hade svårt att förstå vad detta var.

Under några dygn gjorde man flera ultraljud m.m Rio var kraftigt smärtpåverkad och vi föräldrar kände oss så maktlösa, livrädda. Vad skulle hända nu ? 

Till slut hittade läkaren något på ultraljudet.  

Ev vätska framför hjärtat eller en blödning trodde dom. I samma veva så blev han så pass dålig så han åkte in på "akut rummet " för att kolla om han hade fått en hjärnblödning. Det blev en akut operation igen sent på kvällen. Rio hade så fruktansvärt ont och de gick inte trösta honom.

Under dessa timmar vi återigen väntade på att få höra hur de gått var fruktansvärt, vi var livrädda att

förlora honom.

Ca kl 01 på natten så går vi upp till Biva för att kolla om han var klar och det var han. Vi får då reda på att Rio har fått stafylokocker innanför bröstbenet och varför han hade haft denna smärta var för han hade en stor var knöl framför hjärtat.  

Hela vårt liv rasade.

Min lilla pojke som hade fixat operationen så bra och så hände detta ?
Han fick ligga med öppet bröst i 14 dagar då dom gick in och tvätta varannan dag. Att se sitt lilla barn ligga med öppet bröst var fruktansvärt hemskt, kändes som någon hade torterat våran son. 

Under dessa ingrepp under 14 dagar var de alltid stor risk för komplikationer, och det blev det. Han fick blodförgiftning, punkterad lunga, vätska i lungorna, och till slut så la han av och andas helt och hållet.  Nu räckte det inte ens att ha respirator på 100% , dom var tvungna att ge honom en "extra gas".

Allt gick så fort, min lilla son bara försvann från oss. Vi satt hos honom hela tiden. Jag satt och viskade i hans öra och bad honom komma tillbaka. Att kämpa.

Hela tiden satt jag och prata med honom och hoppades på att han hörde mig. Hans tvillingsyster fanns vid hans sida hela tiden och jag tror de gjorde så mycket. Att Rio orkade kämpa.  Läkarna ville inte riktigt ge oss "svar " om vad dom trodde skulle hända Rio . Om han skullle klara detta ? 

Vi var så förtvivlade, ledsna, besvikna på hur detta kunde hända ? Många tankar snurrade i huvudet. 

En natt när Rios kropp la av helt, hjärtat stannade. Men denna fantastiska personal fick igång honom igen. Kvällen efter säger en sköterska till mig: 

"Emma, Jag tror bara att Rio en dag bara kommer vakna så "pang " sen kör han racet. .."

Just då kändes allt mörkt. Men denna sköterska hade rätt, Rio började andas och man kunde sänka på vissa mediciner så han kunde börja "vakna". Varje framsteg han gjorde va helt fantastiska. .. 

Våran son kom tillbaka och man kunde sluta hans bröstkorg efter 14 dagar. 

En lång vårdtid på sjukhuset men de var så värt det.

Rio kom tillbaka och var som han var innan han blev så akut dålig.Vi låg inne på sjukhus mellan Augusti - november en tid vi aldrig glömmer,  men vi har det bevisat att våran son är en sån krigare, precis som alla andra hjärtebarn. Idag är Rio en matglad kille, väger mer än sin tvillingsyster, samma energi, dock blir trött fortare. Han har en syresättning på 77 %, men de stoppar inte honom till att vara världens busigaste pojke. Med massa energi :) 

Han går inte på dagis pga han är så infektion känslig, om några månader inväntar vi en 3e operation.
Efter den operationen hoppas jag att vi kan få börja leva lite mer "som en vanlig familj" och denna gång hoppas jag min magkänsla säger något positivt.

Glöm aldrig , inget är omöjligt !
Och ge aldrig upp ! 

ZACKI FRÅN ÅKERSBERGA

• Jag heter Zacki
• Är född i mars 2002 
• Min familj består av mamma Mimmi, pappa Harri, systrarna Sini 16 år, Heidi 14 år, min bror Jani som är 32 år o bor med sin Elissa, min farbror Mauri och vår hund Bamse 
• Vi bor i Åkersberga men min bror bor i Täby 
• Jag är ett sk HRHS barn men föddes med flera komplexa hjärtfel, VSD med avsaknad av höger hjärtkammare, DILV/DORV,Transposition, Aorta Coartico och var ductusberoende men problematiken låg i att lungpulsådern och aortan hade slagit knutar om varandra och hade flera hål då jag föddes...

För 13 år sedan gjorde han entre i vårt liv....

Vi förflyttades hit och dit både i det fysiska och psykiska livet. Vi flyttade in i vad jag kallade för Dödens väntrum, men ändå inte.  För jag har hållit det löfte jag viskade i Zackis öra då jag fick hålla honom i min famn för första gången:

"Jag kommer att alltid älska dig oavsett vad och jag kommer inte ge upp, ditt handikapp är bara en skit i rymden så länge du finns kvar i livet o vid min sida.."

Vi flyttade ut ur dödens väntrum i september 2006 

Zacki genomgick då sin TCPC operation, för inte skulle han ge upp! Två dagar efter operationen sätter han sig på 3-hjulingen med dränagepåsar i en ryggsäck, pappa bakom med droppställning och syrgastuber och pinnar sedan iväg i korridorerna på avd 323 i Göteborg. Jag kan än höra pappa Harri ropa:

"Snälla Zacki ta det lugnt jag hinner inte med...kan vi inte ta en pitstopp här??"

Att vi skulle få denna vinstlott i misärers lotteri trodde jag aldrig, det jag än idag har svårt för är att de sa åt mig att sörja att Zacki föddes med hjärtfel och livet som inte blev som man tänkt sig. Hur ska jag kunna sörja något jag inte haft? När jag vandrar omkring med en så stor sorg efter Joel, Zackis storebror som dog nov 1998 i en drunkningsolycka.  

Hur kan man då sörja ett liv man aldrig har levt eller att det inte blev som man tänkt sig

Carpe diem är ett bra ordspråk, fånga dagen, fånga de små stunderna och gläds åt framstegen de små liven gör. Inget är omöjligt, för det värsta som finns är då livet slocknar och kärleken inte kan fortsätta att besvaras fysiskt.

Jag har varit väldigt naiv under min resa och jag har varit väldigt osäker - men min drivkraft har varit att göra Zackis liv och leverne värdigt och jag har inte gjort skillnad på honom eller hans

syskon. 

De sa ju åt oss att de visste inte om han skulle få uppleva sin 3 års dag då vi stod inför den första operationen.

Man kan måla upp scenarion om hur livet kan bli, men man får se till att man inte målar upp det för

stort.  Man bör ta tillvara på alla framsteg de gör och se att deras liv är som ett träningspass där man

tränar dem att orka, tränar dem att klara av livet, tränar dem att finna sig själva och att acceptera att de är olika alla andra men ändå lika värdefulla.

Jag har alltid varit stolt över Zacki, hur har han klarat av allt men ändå varit den där lintotten som har

sett till att många satt hjärtat i halsgropen. Att vara mamma till en 2 åring som försvinner och när alla sen börjar leta hör man honom fnissa: "Här är jag" Han sitter då längst upp i en lyktstolpe överblickande hela gården och all den aktivitet som pågick där med grannarna. Eller hur det var när de på julafton 2002 skickar hem oss efter Glennoperationen som han gjort sex dagar tidigare och Zacki väljer att sova på magen. Vi vände honom till ryggläge men han envisades och vände tillbaka.

Jag har under denna resan varit med om att möta människor som påverkat mitt liv och som satt spår i

mitt liv för alltid. 

Jag har fått erfarenheter som många inte ens får. Jag har varit med om ekonomisk

kris, personlig kris. 

Vi har själva fått hälsoproblem. Vi har förlorat vänner och vi har sett hur liv raserar.

Men jag har aldrig gett upp och jag vet att det finns en morgondag

Vi har mött så många människor som vi vid första mötet aldrig kunnat förutse skulle bli personer som skulle komma att påverka våra liv och att vi skulle mötas igen.

När Zackis storebror Joel gick bort så hade jag och Harri tagit beslutet att donera, att de skulle få plocka organ från Joel. För om han nu dör och då kan hjälpa andra familjer att slippa förlora sina barn så måste han bara det, Joels död får inte bli meningslös. Detta beslut tog jag o Harri innan läkarna ens hade hunnit fråga oss och det vi inte visste då var att den kirurgen som tog organen från Joel skulle vara en av de kirurgerna som var med om Zackis alla ingrepp på hjärtat i Göteborg.

Jag ryser än idag och jag är så himla lycklig för detta. Det är inte lätt att vara kirurg och behöva vara med då ett barns liv slocknar. I detta fallet så var han med om att Joels liv gick om intet och Zackis liv fick en början. Men det tog oss fem hjärtoperationer innan vi insåg att visst fasen var det han som gjorde det och han själv hade haft en känsla av att vi hade mötts tidigare under sorgliga förhållanden. Och jag minns även att jag frågade dem då de gjorde första operationen på Zacki om det gick att donera Zackis organ ifall han skulle dö för oss. Idag är vi alla organdonatorer ifall olyckan är framme.

Till hösten börjar Zacki 7e klass, han börjar då på Seniorschool på Engelska skolan i Täby och där

jobbar idag hans första kontaktsköterska som skolsköterska. Jag är tacksam över de kontaktsköterskor vi haft genom åren, utan dem, deras undersökande och nyfikenhet hade vi inte hamnat här, fått all den hjälp Zacki behövt i sin vardag. Eller kunnat få oron stillad, oro som uppstår då de får influensan, vattkoppor, magsjukan osv osv.

Men hans skolgång har inte varit lätt, han har koncentrationssvårigheter och blir ofta helt utslagen

efter en påfrestande dag i skolan som vid tex en friluftsdag eller ett studiebesök. Det kan gå så illa att han blir trött och sover så mycket och t.o.m missar vissa dagar i skolan för han inte orkar hålla sig vaken. Nu har han dock en underbar skola där han har möjligheter att vila under jobbiga dagar och han har anpassad skolgång. Jag är så imponerad över hur bra han har det med engagerade lärare. Lite

lustigt är hans bästa betyg i idrott,  den lille spillevinken.

När det gäller skolgången så måste man se till att skolan inser att ens barn har ett dolt handikapp.  Att

man ber sin kontaktsköterska komma ut i skolan för att informera personalen om barnet. Även att man ser till att ha ett möte med skolan och alla berörda runt sitt barn, gärna flera gånger, så man kan framarbeta en plan för att tillgodose alla behoven och att det finns ett samarbete.

Att tänka på i skolvalet är att se till att skolan de facto har en fungerande skolhälsovård att tillgå dagligen, Zacki gick på en skola där de hade en skolsköterska som sällan var på plats. Behovet av stöd/hjälp kan komma som en blixt från klar himmel och man får inte vara blind för att detta kan komma även om man för stunden inte behöver hjälp.  Att söka om färdtjänst är en sådan sak, hmm Zacki är ju bara barnet färdtjänst har ju gamlingarna ..... men gud så mycket det har underlättat, skolskjuts har fixats och det är lustigt att du kan få skolskjuts även om du bor mer eller mindre granne med skolan. Man kan faktiskt låta Zacki åka hem till kompisar efter skolan och veta att med färdtjänsten kan han komma hem själv. Han blev mer självständig. Och lyckan var total då han upptäckte att med sitt färdtjänstkort så kan han åka inom Stockholm med kollektivtrafiken och det med ledsagare.

I vår familj är vi storvuxna och långa, något som Zacki inte är. Ställer vi hans 13 månader äldre syster

brevid honom så tror folk att hon är hans mamma då hon är ca 40 cm längre än Zacki. I skolan har

han alltid varit minst i klassen. Men för snart fyra år sedan började Zacki med tillväxthormoner och nu det senaste året så har han vuxit rejält. Han äter mer och att han gått från att vara en matpetare till hungrig tonårsgrabb njuter jag av. Undrar ibland om vi kommer få uppleva det vi gjorde med hans äldsta bror som själv lätt kunde vräka i sig en limpa skogaholmsbröd med ost på och 2 l mjölk till det.

Zackis resa, från att vi var ovetande om hans alla hjärtfel då han föddes tills idag har satt spår i kropp

och själ. Jag kan idag ångra att jag inte drog i bromsen tidigare utan jag for rakt in i en utbrändhet och utvecklade ett tillstånd av post traumatic stress syndrom, orsakad av att jag hade ett stort kontrollbehov och  att jag alltid ville ligga steget före. Att jag stundom kunde ignorera krissituationer och verka oberörd. Att jag blånekade totalt att min hälsa började svikta och hamnade själv på ett operationsbord precis så de kunde spränga de blodpropparna som var på väg att börja vandra och att en månad senare genomgå en gastric by pass operation. Idag 2½ år senare inser att jag bar omkring på en övervikt motsvarande en hel kvinna.

Idag vet jag att det finns en framtid och idag vet jag att Zacki har en tuff tid framför sig
Han ska genomgå ett klaffbyte och vi har haft turen att det har inte behövts ännu då han har varit så liten och den klaffen inte har gett vika än. Vi vet att ju äldre han blir desto mindre komplikationer och

problem blir det vid hans klaffbyte.

Vår resa är inte över men jag vet att drömmar kan slå in när man minst anar det
Jag har haft drömmar som slagit in fast vägen dit har varit lång, arbetsam, plågsam men gud vilken rikedom jag har erövrat. Jag har fått äran att bli pojkmamma igen, jag har lyckats få bort den otroliga övervikt jag burit på, jag har under de ekonomiskt pressade stunderna lyckats få guldkant på dagarna och njuter idag över att vi faktiskt har båt och äger vår bostad utan några lån och att jag är mamma till Zacki. 

AXEL FRÅN RÖDEBY

• Jag heter: Axel 
• Jag föddes: 20/5-2010 i Karlskrona
• Min familj: Jocke 33 år, Emma 33 år och lillasyster Inez som snart är 3 månader
• Jag bor: I vårt hus i Rödeby.
• Detta är vad jag gillar bäst: Bada i simhallen, busa och hoppa i mamma och pappas säng, min Ipad och att springa runt i bara kalsonger!
• Min favoritbok: Nicke nyfiken
• Favoritprogram på tv: Dora utforskaren och Bolibompa.
• Favoritmat: Köttfärssås och spaghetti
• Gillar att dansa till: Sean Banan
• Mitt hjärtfel: HRHS
• Bloggadress: http://www.axelfager.blogspot.com

Den 20:e maj föddes Axel i Karlskrona
Förlossningen gick bra och vi såg alla fram emot att få komma hem och bilda den familj vi önskat oss. Men på väg upp i hissen till BB så såg vi att han var blåaktig i huden. Barnmorskan tyckte nog att det var lugnt men gjorde ändå en syremätning och den visade 76%.

Man ringer in läkare och bakjour och en röntgen gjordes
Efter en timme så hämtar dom oss och kan meddela att man på röntgen sett att hjärtat hade en konstig form och transport till Lund var på gång, först han i ambulans och sen vi i taxi strax efter.

Vi fick två bilder på Axel utskrivna av personalen innan dom körde iväg honom till Lund, och det var bara något år sedan som vi plötsligt reflekterade över varför vi fick dom. Det var ju såklart ifall han inte skulle klara sig.

Våra känslor inför vad som hade hänt går nog inte riktigt att beskriva mer än att dom innehöll allt såsom ilska, förtvivlan och massor av frågor som varför, varför vi och varför han?

När vi kommer till Lund har man redan börjat undersöka Axel och det står personal redo och väntar på oss, det är något som vi aldrig kommer glömma. Direkt vi kommer innanför dörrarna så står en sköterska redo där för oss och fångar upp två vilsna och förtvivlade föräldrar som är på gränsen till..... ja vad är man egentligen på gränsen till, att bli galen kanske? Vi behöver inte presentera oss, inte berätta varför vi är där, utan hon bara finns där för oss och inger trygghet, proffsighet och hoppfullhet.

Efter avslutad undersökning berättar kardiologerna att Axel har en underutvecklad högerkammare, han saknar därför också förbindelse med lungpulsådern samt att han har två hål, ASD och VSD.

Man berättar också att genom 3 operationer så kommer de skapa ett enkammarhjärta
Kardiologerna trycker mycket på att han kommer kunna leva ett bra liv, skaffa familj, ha vänner men kanske inte bli nån elitidrottare, men vem blev det liksom =)

Första operationen, kallad norwood, gjorde Axel bara fyra dagar gammal och två veckor senare får vi komma hem till Karlskrona. Där får vi spendera ytterligare två veckor på sjukhus innan vi för första gången kan få komma hem till vår lägenhet. Massor av frågor och oro finns såklart hos oss. Läkarna har också börjat göra utredningar kring olika syndrom samt varifrån hjärtfelet kan ha sitt ursprung. De finner ingen orsak till Axels hjärtfel och heller inga andra sjukdomar än just hjärtats missbildning.

Med oss hem fick vi en syremätare som på nåt vis gjorde oss trygga
Vi blev ett med allt plingande och alla försök att hålla honom över den satta syregränsen på 80%. Massor av små besök på sjukhuset med kontroller och allmänna orosdämpningar blir vår vardag. Efter cirka 2 månader så får vi inte upp Axel i syresättning hur vi än gör. Vi åker in till sjukhuset i vanlig ordning och tänker att vi snart kommer hem igen. Då får vi istället beskedet att han inte syresätter sig särskilt bra själv utan behöver syrgas kontinuerligt. Vi blir då inlagda i en vecka och blir utskrivna med syrgastuber och en syrgaskonservator.

Såhär lever vi tills Axel gör sin andra operation ca 6 månader gammal, en så kallad Glenn-operation. Vi gjorde ett försök tidigare men fick vända hem igen då Axel blev sjuk och operationen inställd. Detta tog hårt på oss då vi såg en tid utan syrgas framför oss och vi "låste" in oss i en månad tills nästa operationsförsök.

Operationen var lyckad och Axel slapp behovet av syrgas och vi fick komma hem efter ca två veckor. Denna operationen upplever vi som den jobbigaste. Dels för att vi tidigare varit inlagda på NEO i Lund och hela tiden kunnat ställa frågor och få hjälp direkt kring minsta lilla. Nu var vi istället på ett eget rum, på en avdelning och skulle känna oss trygga i vår nya situation. Dels hade Axel jätteont och var jätteledsen vilket tog hårt på oss som föräldrar och dels så var vi fortfarande rätt vilse i hur allt skulle bli.

Tiden mellan andra och tredje operationen levde vi bra, nästan som en vanlig familj förutom att vi undvek stora folksamlingar eller annat som kan ge infektioner och påverka Axels hälsa.

Tredje operationen, TCPC, gjordes i januari 2012 och var även den lyckad
Denna gången var vi förberedda på, från både personal och genom andras berättelser, att det skulle bli en längre tid på sjukhus. Men vår lilla hjälte ville annat och efter 2 veckor ansåg han att det fick vara bra med sjukhusvistelse för den gången.

Tiden efter tredje operationen följdes av många sjukhusbesök med PK-prover och andra undersökningar. Axel har med tanke på sitt hjärtfel klarat av sin resa såhär långt alldeles galant.

Som familj har vi såklart formats av det här men vi försöker leva våra liv som alla andra och kämpar hela tiden med att låta Axel vara som alla andra barn. Ingen skulle kunna nånsin kunna säga att Axel har haft en sådan svår start i livet och frågar du honom själv så har han ingen aning om vad ett hjärtfel ens är. Axel har aldrig frågat eller reflekterat över sitt ärr men vi vet att den dagen lär komma och då får vi bemöta honom på bästa sätt då. Just nu lever vi ett kanonbra liv i vårt hus, Axel, hans syster Inez och vi!

Länk till Axels hjärtfel:
HRHS / Hypoplastisk högerkammare
Enkammarhjärta