William

Edward

Lowa

Vidar

Pulmonalis atresi med VSD

Vidar, Lova, Edward och William berättar lite kort om vad de gillar att göra och lyssna på idag.

LOWA FRÅN ÖSTERSUND

När jag föddes den 11 mars 2007 visade det sig att min högra hjärtkammare var mindre än vad den skulle vara pga. en förträngning i en klaff. Det kallas för pulmonalisatresi. 

Detta gjorde att jag fick svårt att syresätta min kropp. Jag fick flyga akutplan till barnsjukhuset i Göteborg för att göra en akut operation. 

Mamma och pappa fick ta reguljärplanet efter och blev väldigt glada när de hittade mig levandes där på intensivvårdsavdelningen på det stora sjukhuset. Först öppnade doktorn upp klaffen med en slang via venen i ljumsken och trodde att det skulle hjälpa men det gjorde det inte. Jag blev bara sämre och sämre. 

Tillslut blev det så illa att den enda utvägen var att öppna bröstkorgen, för att sätta in ett litet rör av gore-tex (shunt) som skulle hjälpa min högra kammare att pumpa blod till mina lungor. Operationen lyckades dock inte och den fick göras om tre gånger innan det fungerade som det skulle. Någon dag senare fick bröstkorgen öppnas igen för att ta bort vätska runt hjärtat. När man är en liten bebis så är hjärtat ungefär lika stor som en jordgubbe så det är helt fantastiskt vad läkarna är duktiga! 

Jag fick vara på sjukhuset i Göteborg under en månads tid innan vi fick komma hem till Östersund igen.  Den 17 april blev vi utskrivna och därefter följde en lång period med täta kontroller på sjukhuset. 

Lowa är en glad tjej full av mod, hon är envis och omtänksam. En aktiv tjej som älskar när det händer saker och när hon har mycket kompisar omkring sig. Trots alla de sjukhusbesök och operationer som varit, och som kommer att följa henne hela livet, så älskar Lowa sjukvården. Hon funderar på att bli doktor när hon blir stor.

SARA FRÅN LINKÖPING

~Harry, 4 år, pulmonalis atresi~

Det var vid ett ultraljud i vecka 37 som vår livs tuffaste resa började. En resa som vi inte alls förstod något av just då.

Man hittade inget flöde från hjärta till lungor. Det bestämdes att vi skulle föda i Lund för att vara på rätt plats direkt. Vi förstod inte alls allvaret och jag kommer ihåg hur jag förklarade för andra att de bara skulle göra ett lite ingrepp på bäbisen innan vi fick komma hem, det skulle ta max 10 dagar och sen skulle vi vara hemma som vilken familj som helst.
Vi åkte till Lund och gick och väntade på ett bra läge för igångsättning. Till slut en måndag var det dags. Den 20 augusti 2012 föddes vår älskade Harry❤️

Den värld som vi sedan klev in i fanns inte i min vildaste fantasi.
Inte visste vi att det skulle bli veckor i Lund, att ingrepp skulle misslyckas, att vi särskilt vid ett tillfälle inte trodde att Harry skulle överleva och att de här första tuffa veckorna i Lund ändå bara var början på vår resa med Harry.

Harry är nu 4 år och har hunnit med 3 ingrepp via ljumsken och två stora hjärtoperationen. Han är en fantastiskt 4-åring som går på förskolan och mest av allt älskar att leka med kompisar.

Vi vet att fler operationer väntar men inte när eller hur många. Det går mycket upp och ner för oss. Ibland har vi ganska långa perioder då Harrys hjärtfel inte tar så stor plats hos oss, då allt mest bara rullar på, nästan som i vilken familj som helst. Men sen kommer de här andra perioderna när Harry mår sämre och vi plötsligt kliver in i bubblan igen. Då oron växer, sjukhus blir vardag och nya operationer väntar.
Att leva med den här ovissheten kring Harrys hjärta, kommande operationer och hur det kommer påverka honom i framtiden har nästan varit det tuffaste av allt.
Men Harry klarar detta med bravur och vi följer med. Vi är så tacksamma att ha Harry hos oss och vet att det nog snart är dags igen. Men då tar vi alla Harry i hand och följer med på ytterligare en resa.

Han är en sån kämpe vår goa Harry och jag tänker ofta att klarar han allt det här då gör vi det också!

När är vi framme?

• Jag heter Stina Lindh Jederström. 
• Jag föddes i Stockholm för länge sedan men födde 2008 en flicka med avbruten matstupe, förbindelse mellan luftstrupe och magsäck, äkta dubbel aortabåge, pulmonalis atrisi(ihopvuxen gång mellan hjärta och lungor), stor VSD (hål mellan kamrarna) och två missbildade kotor i ryggen. 
• Min familj består av många barn, barnbarn och en underbar man. 
• Jag bor i ett vitt hus i skogen utanför Bollnäs. 
• Jag gillar bäst att vara med min familj. 
• Jag vill bli världsbäst på att göra saker jag tycker om att göra. 
• Min favoritfärg är nog lila som står för harmoni, men klär mig helst i svart. 
• Jag har många favoritböcker: Tai pan, Andarnas hus, 438 dagar, Kvinnan som stal mitt liv, Kvinnor som älskar för mycket, säkert missat min absoluta favorit - jo, Grundbulten 
• På TV ser jag helst miniserier som Fröken Frimans krig, Mr Selfridge och bra deckare (men är de för långa med en massa reklam riskerar jag att somna i soffan.) 
• Favoritmat – Kött och klyftpotatis men det går lika bra med tapas och asiatiskt i alla former. 
• Gillar att dansa till – Staten och kapitalet eller vilken gammal punklåt som helst… 
• Mitt favoritdjur just nu är alpackor…för något år sedan var det angoragetter men hemma har vi både hund och katt och så drömmer jag om egna höns.
• Blogg: Stinassida som handlar om mer än bara hjärtebarn

Ställer in gps:en på Persåsen. Spänner fast säkerhetsbältet. Lägger i backen och rullar ut från gården. Strax där efter hörs den välbekanta frågan från baksätet.
- När är vi framme?

Likt alla av oss människor sätter vi gps:en på mål i livet. När vi kliver in i vuxenvärlden sätter många av oss in gps:en på familj och barn. Kartan är inte riktigt klar men vi tror oss veta hur vi ska resa.

Vi vet hur barn blir till. Vi vet att vi ska sätta dem bakåtvända i bilen tills de är fyra år. Vi har bestämt att inte ge dem godis och saft. Vad händer då när vi kör vilse. När vi hamnar utanför kartan. Olyckan är framme och man sitter med sitt nyfödda barn i en sal på intensiven, sjuttio mil hemifrån.

Personer i vita rockar springer ut och in och hummar, viskar och pillar på monitorn bredvid sängen som larmar hela tiden.
Så kommer en vitklädd fram och säger saker man har svårt att ta in.
- Hjärtfel, operera, vi vet inte, hemsjukvård, hjärtfel, sjukvård, syresättning, poxa, hjärtfel, klaffar, väggar, flera operationer och blåsljud.

Då, när man tror att man är ensammast i hela världen, behöver man någon som kan rita om kartan åt en. Några som kan dra upp en ur diket och visa vägen. Visa att det går att gå på okända stigar och att man på vägen kommer växa sig stark och lära sig nya saker. Man behöver någon som återigen drar upp en från diket när man glider ned igen. För det gör man med ett barn med hjärtfel.

I vårt fall var det Hjärtebarnsföreningen som ritade om kartan. De har blivit vänner för livet. Och med det menar jag vänner som visar att livet går vidare även om man får beskedet att ens barn har fötts med ett enkelt eller allvarligt hjärtfel.

Tillsammans är vi starka och tillsammans hjälper vi både oss själva och våra barn.

Vad väger du in i frågan ”När är vi framme?” ?

För mig betyder det att mina barn har längtat i flera veckor på att vi ska komma fram, att de äntligen ska få träffa sina kompisar igen.

...................................................................................

Är du nyfiken på att träffa andra hjärtebarnsföräldrar och barn? 

Klicka då på länken för mer information:  Länk till riksträff för hjärtebarn på Moraparken 5-7 augusti 2016

ARVIN FRÅN VISLANDA

• Jag heter: Arvin Eddie Milton
• Jag föddes: 13 oktober 2014
• Min familj: Mamma Veronica syster Anastasija
• Jag bor: I Vislanda
• Detta är vad jag gillar bäst: Kolla på Bolibompa, spela instrument och kramas med mamma
• Jag vill bli: Stor
• Min favoritfärg: Alla färger
• Min favoritbok: 3 små sockergryn
• Favoritprogram på tv: Bolibompa
• Favoritmat: Stroganoff med ris och ottovälling i mängder
• Gillar att dansa till: All musik
• Mitt favoritdjur: Våran katt rico
• Mitt hjärtfel: Pulmonalis atresi, VSD, ASD, transposition

Arvin föddes 13 oktober 2014 och vi visste inget om hans hjärtfel innan förlossningen. När kan kom ut så skrek han inte och var alldeles blå, men ingen reagerade.

Vi blev skickade till BB-avdelning och där blev han svartare och mörkare. De mätte hans syresättning och då togs han direkt ur mina händer och in på neonatal för hjärtultraljud. Det dröjde inte länge innan de sa, ni måste ner till Lund akut, och resan var igång. Han föddes med pulmonalis atresi med VSD, transposition samt ASD. Han fick medicin på neonatal för att hålla ductus öppen. Arvin åkte ambulans direkt till Lund, jag var i för dåligt skick så jag fick lugnande och somnade. Jag och Arvins pappa åkte taxi morgonen efter förlossningen.

 I Lund visste de inte vad de skulle göra för det gick inte att laga allt i hans lilla hjärta på en gång. Vid den första operationen som gjordes när han var två dagar gammal satte de in en shunt så han kunde syresätta sig. Den operationen gick dock inte så bra då shunten vek sig så blodet inte kunde rinna igenom ordentligt. De gjorde om den operationen efter 1 vecka och fick då shunten rätt så den operationen gick bra.

Vi låg på biva i nästan 2 månader då de spekulerade i varför han inte ville inte syresätta sej första tiden, men med  långsamt insatta mediciner så lyckades de och vi fick åka hem efter ca 3,5 månad på sjukhus.

En tredje operation som skulle korrigera alla fel var planerad i maj, men vi fick åka ner akut i april då shunten hade smalnat av och det var inget bra flöde. Operationen gick perfekt och han totalkorrigerades.

Idag är han en busig kille på 15 månader som går och lekar och man märker inte alls av hans hjärtfel. Han har framtida operation kvar då klaffen är från en kalv och han kommer växa ur den, så när han är ca 5 år är de dags igen. Kirurgerna i Lund är våra och mångas hjältar.

Arvin är världens gladaste roligaste kille och en riktig flirtis. Leker som vanligt 100 % saturation mot sina 78 som han hade innan. Glad och tacksam hjärtebarnsmamma har faktiskt en hjärtis till som är 8 år men friskförklarad.

Arvin föddes 13 oktober 2014 och vi visste inget om hans hjärtfel innan förlossningen. När kan kom ut så skrek han inte och var alldeles blå, men ingen reagerade.

Vi blev skickade till BB-avdelning och där blev han svartare och mörkare. De mätte då hans syresättning och han togs ur mina händer och direkt in på neonatal för hjärtultraljud. Det dröjde inte länge innan de sa, ni måste ner till Lund akut, och resan var igång.

Han föddes med pulmonalis atresi med VSD, transposition samt ASD. I Lund visste de inte vad de skulle göra för det gick inte att laga allt i hans lilla hjärta på en gång.

Vid den första operationen satte de in en shunt så han kunde syresätta sig. Den operationen gick dock inte så bra då shunten vek sig så blodet kunde inte rinna igenom ordentligt. De gjorde om den operationen efter 1 veckas spekulerande i varför han inte syresatte sig.

En tredje operation som skulle korrigera alla fel var planerad i maj, men vi fick åka akut ner i april då shunten hade smalnat av och det var inget bra flöde. Operationen gick perfekt och han totalkorrigerades.

Idag är han en busig kille på 15 månader som går och lekar och man märker inte alls av hans fel. Han har framtida operation då klaffen är från en kalv och han kommer växa ur den när han är ca 5 år.

Kirurgerna i Lund är våra hjältar och de är nog mångas hjältar.

Arvin är världens gladaste roligaste kille och en riktig flirtis. Leker som vanligt 100 % sat mot sina 78 han hade innan.

Glad och tacksam hjärtebarnsmamma som faktiskt har ett hjärtebarn till som är 8 år och friskförklarad. 

RIO FRÅN OSKARSHAMN

• Jag heter : Don Rio Marley  
• Jag föddes:  20140801 
• Min familj: Består av mamma Emma , Pappa Daniel, Stora systrar Nova, Karma och min tvillingsyster Luna 
• Har även en katt som heter Stello :)
• Jag bor : i Småland, mitt ute på landet 
• Det jag gillar bäst: Är att klättra, göra bus med tvilling syrran , dansa och Rita
• Favoritprogram: Bilibompa 
• Favorit mat:  fisk (äter allt ) väldigt matglad . ;)
• Gillar att dansa till: all sorts musik:) 
• Mitt hjärtfel:  Enkammarhjärta , (HrHs) Pulmonalisatresi, VSD

Min berättelse:

Don Rio Marley föddes på sommaren 2014 ,
Vi fick reda tidigt under graviditeten att vi väntade tvillingar och även att ena skulle födas med ett halvt hjärta.  

"Rio" föddes 6 veckor för tidigt,alla läkare var beredda när han kom till världen.

5 dagar gammal var han när han gjorde sin första operation, och den gick hur bra som helst. 

Men efter bara några veckor så blev Rio Akut dålig.

Andra operationen som skulle göras egentligen när han var 6 månader , men fick göra den när han hade fyllt 3 månader.

Rios "Hål mellan kamrarna hade börjat växa igen" och hans shunt hade börjat smalna av, han hade en syresättning på 65 %. Inför denna akuta operation hade jag en dålig magkänsla att något skulle hända min son. Tyvärr hade min magkänsla rätt.

När jag lämnade honom i slussen, att säga farväl till min son, så fick ja en känsla att detta skulle inte sluta bra.

Dessa jobbiga timmar att vänta på samtalet från kirurgerna var hemska. Men efter några timmar fick vi besked om att vår son hade klarat denna operation bra.  Vi skulle snart få träffa honom.

Allt såg så bra ut och han piggna på sig väldigt fort så vi kom ner på avdelningen ganska snart. Men sen efter några dagar vände allt till en mardröm. Rio hade en fruktansvärd smärta och ett väldigt högt crp, läkarna hade svårt att förstå vad detta var.

Under några dygn gjorde man flera ultraljud m.m Rio var kraftigt smärtpåverkad och vi föräldrar kände oss så maktlösa, livrädda. Vad skulle hända nu ? 

Till slut hittade läkaren något på ultraljudet.  

Ev vätska framför hjärtat eller en blödning trodde dom. I samma veva så blev han så pass dålig så han åkte in på "akut rummet " för att kolla om han hade fått en hjärnblödning. Det blev en akut operation igen sent på kvällen. Rio hade så fruktansvärt ont och de gick inte trösta honom.

Under dessa timmar vi återigen väntade på att få höra hur de gått var fruktansvärt, vi var livrädda att

förlora honom.

Ca kl 01 på natten så går vi upp till Biva för att kolla om han var klar och det var han. Vi får då reda på att Rio har fått stafylokocker innanför bröstbenet och varför han hade haft denna smärta var för han hade en stor var knöl framför hjärtat.  

Hela vårt liv rasade.

Min lilla pojke som hade fixat operationen så bra och så hände detta ?
Han fick ligga med öppet bröst i 14 dagar då dom gick in och tvätta varannan dag. Att se sitt lilla barn ligga med öppet bröst var fruktansvärt hemskt, kändes som någon hade torterat våran son. 

Under dessa ingrepp under 14 dagar var de alltid stor risk för komplikationer, och det blev det. Han fick blodförgiftning, punkterad lunga, vätska i lungorna, och till slut så la han av och andas helt och hållet.  Nu räckte det inte ens att ha respirator på 100% , dom var tvungna att ge honom en "extra gas".

Allt gick så fort, min lilla son bara försvann från oss. Vi satt hos honom hela tiden. Jag satt och viskade i hans öra och bad honom komma tillbaka. Att kämpa.

Hela tiden satt jag och prata med honom och hoppades på att han hörde mig. Hans tvillingsyster fanns vid hans sida hela tiden och jag tror de gjorde så mycket. Att Rio orkade kämpa.  Läkarna ville inte riktigt ge oss "svar " om vad dom trodde skulle hända Rio . Om han skullle klara detta ? 

Vi var så förtvivlade, ledsna, besvikna på hur detta kunde hända ? Många tankar snurrade i huvudet. 

En natt när Rios kropp la av helt, hjärtat stannade. Men denna fantastiska personal fick igång honom igen. Kvällen efter säger en sköterska till mig: 

"Emma, Jag tror bara att Rio en dag bara kommer vakna så "pang " sen kör han racet. .."

Just då kändes allt mörkt. Men denna sköterska hade rätt, Rio började andas och man kunde sänka på vissa mediciner så han kunde börja "vakna". Varje framsteg han gjorde va helt fantastiska. .. 

Våran son kom tillbaka och man kunde sluta hans bröstkorg efter 14 dagar. 

En lång vårdtid på sjukhuset men de var så värt det.

Rio kom tillbaka och var som han var innan han blev så akut dålig.Vi låg inne på sjukhus mellan Augusti - november en tid vi aldrig glömmer,  men vi har det bevisat att våran son är en sån krigare, precis som alla andra hjärtebarn. Idag är Rio en matglad kille, väger mer än sin tvillingsyster, samma energi, dock blir trött fortare. Han har en syresättning på 77 %, men de stoppar inte honom till att vara världens busigaste pojke. Med massa energi :) 

Han går inte på dagis pga han är så infektion känslig, om några månader inväntar vi en 3e operation.
Efter den operationen hoppas jag att vi kan få börja leva lite mer "som en vanlig familj" och denna gång hoppas jag min magkänsla säger något positivt.

Glöm aldrig , inget är omöjligt !
Och ge aldrig upp ! 

VINCENT FRÅN NORSJÖ

• Jag heter Vincent
• Jag föddes den 25 september 2007
• Jag bor i ett hus i Norsjö, Västerbotten
• Min familj består av mamma, pappa och tre småsyskon
• Det bästa jag vet är keso och att spela
• När jag blir stor vill jag jobba som polis
• Favoritfärg: Blå
• Favoritbok: Lassemajas detektivbyrå
• Favoritprogram: 112 på liv och dö och gladiatorerna
• Favoritmat: Hamburgare
• Favoritdjur: Hund
• Mitt hjärtfel: pulmonalisatresi med intakt höger kammarseptum

På min blogg http://daylife.se/frufjellstrom skriver jag om vår vardag med hjärtfel men också med neuropsykologiska funktionshinder som ADHD och Språkstörning som också är en stor del i vår vardag. 

Följ oss gärna på instagram också, frufjellstrom heter jag där.

Vincent är opererad tre gånger och har nu ett enkammarhjärta. Det är bara vänster sida på Vincents hjärta som fungerar men hans klaffar läcker. När Vincent bara var en dag gammal så lurade han döden första gången och skulle egentligen bara blivit 21timmar gammal men forskningen räddade hans liv. Idag har Vincent ett ärr på bröstet och ett under armen och äter medicin mot sitt hjärtfel morgon och kväll.

En helt vanlig dag för Vincent:

Vincent äter frukost och tar sin morgonmedicin.

På vintern får Vincent taxi till skolan även om vi bor mitt i samhället, det är för att spara energi och slippa vara ute i kylan så mycket.

Efter skolan har Vincent egentid/ensamtid för att ladda batterierna, det blir lätt stökigt hemma med många syskon är det skönt att vara ifrån.

Länkar till Vincents hjärtfel:
Pulmonalisatresi med kammarseptumdefekt

ALBIN FRÅN ÅSHAMMAR

• Jag heter Albin.
• Jag föddes 23:e december 2004.
• Min familj består av pappa Daniel, mamma Jennie, storebror Lucas 12 år och lillasyster Tuva snart 1 år och jag Albin.
• Jag bor i Åshammar
• Jag gillar bäst: Musik gärna hårdrock, gitarrer, och fotboll.
• Jag vill bli artist, kock eller fotbollsproffs.
• Favoritfärg: Svart, vit, grå.
• Favoritbok: Faktaböcker om vilda djur, fotbolls böcker.
• Favoritprogram: Olika musikprogram som tex. Melodifestivalen, Idol, osv. Dag-Otto.
• Favoritmat: Kinamat med nudlar i alla former och starkt ska det vara.
• Gillar att dansa till: Allt, kan inte sitta still när det spelas musik. Pop, rock, disco.
• Favoritdjur: Apa
• Mitt hjärtfel: Pulmonalis Atresi. Vilket innebär en underutvecklad högerkammare. Opererad till ett enkammarhjärta.

Efter en normal graviditet föddes Albin den 23 december 2004
Jag hade gått tio dagar över tiden och var inne för att kontrollera fostervatten med hjälp av ultraljud. Då upptäckte sköterskan att något såg tokigt ut på hjärtat. Hon tillkallade en läkare. Den läkare som hade jour den dagen var barnkardiologen på Gävle barnklinik. Han berättade att bebisen i magen hade en underutvecklad högerkammare som krävde operation i Göteborg.

Behöver jag skriva att vi fick panik, samtidigt förstod vi inte riktigt vad som väntade oss utan vi trodde att det kanske skulle växa bort av sig själv. Det vi inte heller förstod var att detta skulle påverka våra liv helt.

Efter detta besked gav de mig värkstimulerande dropp för att sätta igång förlossningen. Allt gick väldigt fort och ut kom en till synes frisk pojke. Han var 50 cm lång och vägde 3578 gram.  Vi fick ha honom hos oss ganska länge. Vår släkt och Albins två år äldre storebror kom för att titta på Albin eftersom han dagen efter (julafton) skulle få flyga helikopter till Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg.

På julafton hände mycket
Albin flög iväg och vi åkte hem för att packa det vi trodde att vi skulle behöva under några veckor framöver. Vi fick även lämna vår tvååring till far- och morföräldrar. Det var otroligt jobbigt att lämna honom där och då men vi hade inget val. Sedan åkte vi till tågstationen för transport till Göteborg.

När vi kom fram fick vi komma till avd 323. Albin låg i en sal med fler andra bebisar. Det var så skönt att se honom. Vi fick träffa läkare som berättade för oss att Albin hade ett hjärtfel som heter Pulmonalis Atresi vilket innebar en underutvecklad högerkammare. Detta gör att det  syrefattiga blodet inte kan pumpas tillbaka till lungorna.

För att korrigera detta krävdes tre operationer som gett Albin ett enkammarhjärta
Den första operationen gjordes den 27 december när Albin var fyra dygn, den andra vid ett års ålder och den tredje och sista vid tre och ett halvt. Alla operationer gick bra och vi var kvar på sjukhuset ca två veckor efter alla operationer. När Albin gjort det sista ingreppet så märktes en stor skillnad. Från att inte orka gå så långt, inte kunna hänga med sina kompisar osv så började han springa lite, gå balansgång, gå baklänges. Han utmanade sin kropp på ett helt nytt sätt.

Idag älskar Albin musik, gärna hårdrock. Han är pratglad, social och tycker om att leva helt enkelt. Skulle kunna leva på nudlar, chili och saltlakrits. Han har en gitarrsamling och spelar elbas och gitarr på kulturskolan. Hans stora dröm är att en dag bli artist. Jag skulle inte bli förvånad om han lyckas med det.  Hans begränsningar idag ligger mestadels i orken. Han hänger fortfarande inte med i samma tempo som sina jämnåriga . Han är väldigt kort för sin ålder. När orken tryter får han svårt att hålla fokus.

Det hade varit helt undebart om det slutat där men det gör det inte
I november 2014 fick vi besked om att Albin kommer att behöva göra en hjärttransplantation någon gång i framtiden. När vet vi inte i dagsläget men när han blir sämre.

Sedan Albin var ett år har vi vetat att han har fistelgångar i kranskärlen. Vid tidigare undersökningar har de inte kunnat få så bra bilder för att se omfattningen av det hela, men i höstas vid magnetröntgen såg de att dessa fistelgångar var många och gör att det blir mycket förträngningar på kranskärlen. Det är för mycket för att kunna operera så det enda alternativet blir transplantation.

Hela världen bara rasar innan man lyckas landa i det hela och att försöka acceptera sanningen.
När ska man berätta för Albin och hur ger man ett sådant besked till en tioåring?  
Vi har bestämt att leva en dag i taget och se till att det blir så bra som möjligt för Albin.

Länk till Albins hjärtfel:
Enkammarhjärta
Pulmonalis atresi