Agnes

Bianca

Ludvig

Sasuke

Simon

Aortastenos

Simon, Sasuke, Ludvig, Bianca och Agnes träffar vi idag. Vad har dessa barn för drömmar inför framtiden?

LUDVIG FRÅN ARVIKA

 Ludvig föddes i Maj 2016 som ett ”friskt” barn. Han var dock inte riktigt nöjd som bebis. Grät mycket, amningen krånglade och han följde inte viktkurva. På 1-månaderskontrollen så hittade de ett blåsljud. Vid ytterligare kontroller i Karlstad så konstaterades att han hade hjärtfelet ”Aortastenos”. Han blev opererad i Göteborg på sin 3-månadersdag. På IVA kallade personalen honom för "livsnjutaren" med tanke på hur han sov med armarna. Vi fick lämna Göteborg efter endast 6 dagar.

Vi fick med oss hem en betydligt mer nöjd bebis som snabbt ökade i vikt.

 Ludvig ses idag som ett friskt barn som kommer att få gå på kontroller resten av livet. Det kommer antagligen behövas ytterligare en operation för Ludvig men vi hoppas att det ska dröja länge.

Ludvig är idag en glad  energisk kille som idag idag går på förskolan tillsammans med sina kamrater och hittar ständigt på nya upptåg. Han älskar att vara utomhus och pillar gärna på mamma, pappa och storebrors öron när han vill mysa. Han har oftast ett brett leende på läpparna och har nära till skratt och bus. Han har mer energi än de flesta jämnåriga. 

Vi är så tacksamma över den svenska sjukvården och andra instanser som hjälpt oss under vår resa. Inte minns Ronald McDolands hus som var ett otroligt bra stöd där vi kunde bo under vår vistelse i Göteborg. Så tacksamma att vi har vår spralliga grabb kvar hos oss och får följa honom genom livet. 💔➡️❤️

ALMA FRÅN RONNEBY

• Jag heter Alma 
• Jag föddes den 15 September 2012 på Blekingesjukhuset Karlskrona 
• Jag har en mamma , pappa, storasyster & två storebröder
• Jag bor i Ronneby
• Jag älskar att tralla & att dansa 
• Jag vill bli frisk
• Min favorit färg är rosa
• Min favorit bok är Kaninen som så gärna ville sova
• Mitt favoritprogram / film är Frost , jag älskar Elsa & Anna
• Min favorit mat är kalops
• Jag älskar att dansa till slå dig fri ( Frost )
• Sjunger gärna med på engelska också
• Mitt favorit djur är katt
• Mina hjärtfel är: Aortastenos , ASD , Biscupid Aortaklaff & Mistralisinsufficiens

Det var en orolig dag för mig som blivande mamma redan lilla Alma kom till världen en regnig sen sommardag den 15 September 2012.

Jag fick en stor blödning v 27 och var inlagd efter det . V 30 gick vattnet . Var fortfarande sängliggande tills V 32 då lilla Alma bestämde sig för att hon ville komma ut till oss alldeles förtidigt, men till hennes längtande familj . Förlossningen gick såå snabbt . 

Ut kom en pytte liten prinsessa på knappt 2 kg & 42 cm lång. Jag hann knappt få min lilla flicka på bröstet förrens det blev kaos. Doktorer, sköterskor sprang runt med Alma . In till ett akut rum där hon fick hjälp med andningen . Mitt i allt detta blir jag väldigt sjuk . Får hög feber & frossa . Kändes som att jag inte skulle klara mig . Svår livmoderinflammation var min diagnos. Så penicillin & vila ordinerades. Men det enda jag kunde tänka på var så klart mitt älskade lilla barn, min lilla flicka.

Efter ett par timmar var läget för Alma allvarligt men stabilt. Vi blev inlagda på neonatal helt ovetandes om fasan vi skulle komma att få genomgå 2 dagar efter. Hjärtfelen är inte hittade ännu. Klockan är runt 14 den 17 september. Vi ska på rutinkontroll med ultraljud. Alma har blivit 2 dagar . 

Hon behöver ha cpap ( syrgas mask ) för hon inte klarar att andas själv. Ultraljudet tar väldigt lång tid och mamma instinkten säger redan då att något är fel. Läkaren ber fler komma & titta på skärmen. Han säger inget till oss och jag blir mer & mer orolig. Han ber till slut om att vi ska följa med honom in i ett akut rum. Där vill han att vi ska sätta oss ner. Mina tankar for runt. 

Svårt att beskriva, men jag tänkte det värsta och hörde knappt vad han sa efter ordet hjärtfel. En transportambulans var beställt omgående till lilla Alma ner till Lund. Allt gick så fort. Vi åkte efter i taxi. Färden kändes som en evighet. Trodde aldrig att vi skulle komma fram. Väl framme placeras jag i ett rum över neo då jag är nyförlöst och sjuk. 

Almas bror och pappa får bo på patienthotellet. Det blev en natt utan sömn för alla. Jag kommer ihåg att jag satt i fönstret på karmen och bara grät. Det var fruktansvärt. Dagen efter på morgonen hade läkarna en konferens där det beslutades att Alma måste opereras akut annars kommer hon att dö. Vet inte hur vi klarade det men vad hade vi för val? 

Alma opererades den 19 September. Operationen tog ca 9 timmar. Den var inte helt lyckad. Men hon levde ! Hon levde ! Förstår ni ! Hur skulle jag någonsin kunna tacka dom som räddade hennes liv Vi bodde efter operationen på Ronald McDonald hus i Lund. Så underbart och så underbart härliga nya vänner vi fann mitt i allt det tunga. Så nära vår älskade lilla Alma. Vi blev kvar på Biva i 4 veckor. 

Flyttades sen hem till neonatal igen i Karlskrona. Kontrollerna blev täta. Idag läcker klaffen

fortfarande och hon har fortfarande hål i sitt lilla hjärta. Vänster kammare blev tyvärr så pass dålig att den inte kommer att hålla länge till. Alma kommer att behöva en donator, ett nytt litet hjärta. Var dag som går tillsammans med vårt älskade mirakel är för oss en gåva.

Visst är det tungt , visst gråter vi & visst kommer det dagar när hon bara ligger ner & jag som mamma önskar att jag kunde ta över allt det jobbiga hon fått/får gå igenom . Men hoppet finns där och tack vare vår underbara sjukvård inom barnhjärtan så vet jag att allt kommer att bli bra .

Glöm inte att anmäla en till donationsregistret , tillsammans kan vi hjälpa

En dag i taget , en dag i taget ..

Kramar till alla som kämpar från Alma med familj

FABIAN FRÅN SÖDERTÄLJE

• Jag heter Fabian
• Jag föddes 20131107
• Min familj Mamma Jenny, Pappa Tomas och storasyster Ellen 5år
• Jag bor i Södertälje
• Detta är vad jag gillar bäst Min storasyster Ellen
• Min favoritfärg Blå
• Min favoritbok Historien om Någon
• Favoritprogram på tv Bolibompa
• Favoritmat Köttfärssås
• Gillar att dansa till Taylor Swift, Bounce Patrol
• Mitt favoritdjur Ko
• Mitt hjärtfel Aorta stenos, VSD, Ductus
• Vi vill tipsa lite extra om följande insamlingar: Hjärtebarnsfonden, MOD, Hjärtlungfonden, Hjärtekatten

Fabian föddes med akut aorta stenos, 7 november 2013. Han opererades 5dgr gammal och enligt ROSS-metoden opererades han ca 5 veckor gammal. Efter hans ROSS-op har vi äntligen kunnat slappna av lite och komma in i vardagslunk, med återkontroll med EKG och UL med ett års mellanrum i nuläget.

När vi väl kom hem efter hans större operation i Lund var jag väldigt ödmjuk inför livet, positivt inställd och längtade till en vardag där vi kunde glömma allt trauma som kom med Fabians förlossning. Vi blev erbjudna kurator-samtal - men tackade nej. Då tänkte vi att "vi mår bra nu och känner inte något behov i dagsläget". Idag hade jag gjort annorlunda och tagit emot den. Efter Fabians kontroll i Maj månad 2015 blev hans halvårskontroller till årskontroller, och i samband med detta så har jag noterat i efterhand hur jag successivt började må allt sämre. Jag blev olidligt trött efter små ansträngningar, konstant dåsig och så småningom blev det en utmaning att skämta bort det urkassa närminnet.

Jag tog ut semester i 6veckor under sommaren, och min trötthet bestod. En vecka in på arbetsplatsen efter semestern gick jag på ett pass fredag kväll och sov konstant resten av helgen. Hela helgen var ett enda töcken och de följande 2 veckorna kunde jag inte ens ta mig ur sängen utan att hela kroppen värkte, knäna bar mig inte och jag var fruktansvärt trött jämt och ständigt. Idag är jag sjukskriven för utmattningsdepression och utreds för PTSD (post-traumatiskt-stress-syndrom). Under min sjukskrivning har jag lyckats läsa igenom Fabians journaler från hans första operation, och kan konstatera att hans mående var betydligt värre än vad jag själv intalat mig.

2 år efter hans operationer kommer det till mig att Fabian dessutom hade VSD, Ductus samt förstorad vänsterkammare och försvagad hjärtmuskel till följd av hans aorta stenos.

Idag går jag till kurator 1ggr i veckan, samt medicinerar med anti-depressiva farmaka och starka sömntabletter. Jag ångrar djupt idag att jag inte tog emot den samtalshjälpen som erbjöds, både under våra sjukhusvistelser men också den som erbjöds vid vårt hemsjukhus. Dagarna är korta och nätterna oändliga just nu, Fabians nästa operation känns närmare än gårdagen och det är ett jävla ältande och överanalyserande i mitt huvud som är svårt att få väck.

Fabian mår idag bra. Han går heltid på förskola utan hjälpmedel eller restriktioner från sjukvården. Det är högt och det är lågt i hans humör, han har sällan ett mellanläge och han och hans storasyster är oskiljaktiga. Han har en vardag, och han mår bra i den. Jag som förälder glömde bort mig själv på vägen hit bara och det är tufft att försöka lära sig att leva med tanken och alla känslor som medföljer med att ha ett kroniskt sjukt barn.

Länk till Fabians hjärtfel:

Aorta stenos
VSD / Kammarseptumdefekt
Öppetstående ductus

TUVA FRÅN SKELLEFTEÅ

• Jag heter Tuva
• Jag föddes 16 december 2006 
• Min familj består av min mamma Camilla, min pappa Mikael och min lillasyster Tilda. 
• Jag bor i Skellefteå 
• Det jag gillar bäst är att leka med kompisar. 
• Jag vill bli affärsbiträde i någon butik. 
• Min favoritfärg är alla färger förutom grått. 
• Mina favoritböcker är faktaböcker. 
• Favoritprogram på tv är Fångarna på Fortet och Gladiatorerna. 
• Favoritmat är tacos, plättar, kinamat och fyllda crustader. 
• Gillar att dansa till Katy Perry och Nicki Minaj. 
• Mitt favoritdjur är nästan alla djur med päls. 
• Mitt hjärtfel är aorta stenos 

Tuva föddes med vad som kan vara ett väldigt okomplicerat hjärtfel, men som visade sig vara allt annat än okomplicerat. Redan under hennes första levnadsår opererades hon två gånger, sedan två gånger til vid drygt 2-års ålder. Nu är hon 9år och gjorde nyligen en hjärtkateterisering. Operation nummer fem närmar sig, men vi hoppas att det ännu ska dröja ett tag. Hon har förutom sin aorta stenos en förtränigning på aortan och mest troligt epilepsi.

Redan från när Tuva var liten, så har hon varit påverkad av sitt hjärtfel på så sätt att hennes ork inte har varit på samma nivå som för hennes jämngamla kompisar. Det har gjort att förskolan, skola och fritids har varit, och är, kämpigt. Hon har inte haft lika många, eller långa, dagar på förskola och fritids som många av hennes kompisar. Hon åkte vagn fram till hon började förskoleklass och fick då byta upp sig till en rullstol. Något vi såg väldigt positivt på och därmed har Tuva också kunnat ta till sig det som något positivt. Rullstolen hjälper henne när hon ska förflytta sig lite längre sträckor, tex när skolan ska gå till badhuset eller skidspåret. För att energin ska räcka till aktiviteten och resten av dagen, så försöker vi spara på energin där det går. Något som vi alltid tänkt på, även hemma givetvis.

När orken inte alltid är på topp, så kan det vara en utmaning att hitta en fritidsaktivitet som passar. Något som fungeTuva har prövat dans i flera omgångar, fotboll, basket och ridning. Hon sjunger också i barnkör, spelar fiol och älskar att åka slalom på vintern och köra gokart på sommaren. Det har varit väldigt svårt att hitta en balans mellan vad hon faktiskt orkar med och vad hon tycker är roligt att göra. Att som förälder våga släppa taget, låta henne pröva, att kunna begränsa men ändå inte begränsa för mycket är otrolig utmaning! Precis som det är en utmaning för Tuva att själv våga pröva, men också själv kunna känna efter vad som går och när det tar stopp. Hon är envis som få och kör alltid på i 110%, vilket gör det svårt att säga nej ibland, bade för oss och henne. Det är inte roligt eller enkelt att se sitt barn knäckt och besviken, och att ibland behöva vara den som gör henne besviken. Att i den stunden tänka att det är för hennes bästa är svårt, men också viktigt att komma ihåg.

Om man frågar Tuva vad hon önskar sig, så är chansen stor att man får svaret “Vingar, jag önskar mig vingar! Då skulle jag kunna flyga överallt och orka allting. Aldrig bli trött.” En önskan som hon haft i många år och som är lika hjärtskärande att höra varje gång.

I våra ögon är hon en riktig kämpe, inte bara för att hon kämpar med alla sjukhusbesök som är fruktansvärt jobbigt för henne, men också för att hon fortsätter kämpa för att hitta en fungerande vardag med allt vad det innebär. Från att orka med att leka med sin lillasyster och kompisar, till skolan, fritidsaktiviteter och att samtidigt våga stanna upp. Att kunna varva ner och känna att det också är helt okej att göra, för det är inte helt enkelt för en 9-åring att neka en kompis som ringer och vill leka för att man hade idrott på skolan och känner sig väldigt slut.

Just nu njuter Tuva av vintern med slalomåkning, men längtar också efter sommaren när hon kan köra gokart igen. Hon spelar även fiol och sjunger i barnkören en dag varje vecka. Dessutom har hon anmält sig till en ny dansgrupp som startar alldeles snart. Tuva är som sagt envis och hon tränar stenhårt på att hitta en balans. Hon kommer aldrig få sina vingar, men vi tycker att hon gör ett väldigt bra jobb utan dom!

Länk till Tuvas hjärtfel:
Aortastenos

LOKE FRÅN VÄRMDÖ

• Jag heter Loke
• Jag bor på Värmdö, utanför Stockholm
• Min familj är mamma Jenniefer, pappa Håkan och världens bästa storasyster, Alde
• Jag älskar bilar, att titta på Daniel Tiger och Blixten McQueen och när jag ska sova vill jag gärna höra en Alfons Åberg-saga. 
• Min favoritfärg är blå
• Min favoriträtt är stark currykyckling med lite extra stark sås till.
• Mitt hjärtfel: aortastenos
• Ronald McDonald Hus har varit vårt hem hemifrån. En trygg plats för oss och där Lokes storasyster har haft kompisar att leka med och har kontakt med fortfarande. Om ni vill får ni gärna lämna ett bidrag till vår insamling som vi startat till förmån för utbyggnaden av Ronald McDonald Hus i Göteborg. Det är nästan alltid kö till "huset" och nu ska man bygga ut med 13 nya rum så fler familjer kan vara nära sina barn som behöver vara på sjukhus. https://www.betternow.org/se/lokes-insamling

Loke föddes på Akademiska sjukhuset i Uppsala 6 september 2012
Förlossningen gick jättebra men på första läkarundersökningen hördes ett blåsljud som skulle undersökas igen dagen efter så vi blev kvar en natt. Hade de skickat hem oss direkt, som de ville, hade vi nog inte haft vår kille här hos oss idag.

Nästa dag blev det ultraljud som tog tre timmar
Sedan in till NEO för nålsättning där vi i panik bestämde vad han skulle heta, Loke. Han behöver ett namn med styrka! En timme efter UL låg han i helikoptern. En bild som aldrig kommer försvinna från näthinnan är när vi kommer ut från sjukhuset och helikoptern landar på taket för att hämta vår lilla bebis. Mitt i allt kaos hade vi en nybliven storasyster att ta hand om och vi har nog aldrig packat och åkt till Arlanda så snabbt!

Två dagar gammal opererades Loke för första gången
En operation där man öppnade upp aortaklaffen två millimeter.

När vi kom upp till IVA var han kopplad till ECMO p g a att vänsterkammaren var förstorad och skulle på så vis få en chans att återhämta sig, vilket den också gjorde.

Sex dagar på IVA och sen avdelning. En takykardi med en puls på 300 slag i minuten fördröjde vår hemresa, vi blev kvar i fyra veckor.

Vi åkte hem med knytet, en packe mediciner och med orden "nu är det lugnt, detta har vi koll på". Då blev det om möjligt mer akut än första gången och en ny helikoptertransport.

Första advent 2012 kom vi åter till Göteborg
Vänsterkammaren rörde sig knappt när Loke kom till sjukhuset så han blev opererad innan vi hann komma efter.

IVA, ECMO...igen
Dock inte samma återhämtning denna gång så efter sex dagar i ECMO blev han kopplad till en hjärtpump, Berlin heart, med kirurgens beskrivning "en liten klocka på magen, två slangar in, och en liten maskin som driver alltihop." Den lilla klockan på magen var som en tennisboll och hängde vid knäna, slangarna var tjocka som trädgårdsslangar och den lilla drivenheten var som en skurmaskin. Detta satt våran lilla pojke fast vid.

Loke skulle få tre veckor med Berlin heart
Ingen bättring?
"Då skriver vi upp honom på väntelistan."
"Väntelistan?"
"Ja, transplantationslistan. För ett nytt hjärta."
Vi blev helt ställda...
Tre veckor gick.
Inte ett ord.
En halv vecka till.
Ingenting.
Tillslut blev vi tvungna att fråga. De hade sett en förbättring och ville ge honom lite mer tid.

Det blev lucia, vår lilla storasyster var nog med i alla luciatåg som gick
Det blev jul, en bra jul trots allt. Ronald McDonald Hus hade fixat så bra med tomte och allt. Det var nu Alde kom på att det finns något som heter godis... Det fanns hur mycket som helst och nådde inte de mindre barnen fanns det alltid någon som var lite längre och kunde hjälpa till.

Det blev nyårsafton och till midnatt gick vi upp till Loke på IVA. Där hade personalen fixat med bubbel och vi såg fyrverkeri över Göteborg och hela familjen skålade för ett mycket bättre 2013.

Efter ungefär en månad på IVA flyttade vi ner till övervakningsrummet på avd 323
Loke blev lite av vaksalens maskot eftersom han låg där i nästan två månader och han har varit så glad och sprallig trots allt. Men att inte kunna lyfta upp sin bebis, när han är ledsen eller hungrig, utan att behöva hålla koll på alla slangar och sladdar är väldigt jobbigt. Om han skulle amma fick vi väga honom innan och när han var klar fick vi väga honom igen. Hade han inte fått i sig tillräckligt var vi tvungna att ge honom resten i sonden. Tack och lov hade han en stor säng där vi kunde krypa ner bredvid honom.

En dag i februari märkte vi att något inte stämde
"Skåpet" visade olika pulsslag där det alltid hade stått samma siffror. Efter att ha påpekat att det var något som inte stämde med Lokes puls, började det hända saker. Det visade sig att Lokes hjärta hade börjat jobba mer själv. Hjärtat och maskinen hämmade varandra vilket riskerade att skada hjärtat. Kirurgerna hade redan börjat fundera på att göra en sk ROSS men man ville egentligen vänta i tre månader efter senaste stora operationen. Men nu blev man tvungna att göra något tidigare.

Klockan åtta den 19 februari var det dags
Att bära Loke med maskinen i släptåg, från avdelningen upp till operation, är något av det jobbigaste jag behövt göra. Att ena stunden tänka "det är klart det går bra" till att nästa sekund känna att det kan vara sista gången jag håller i honom...

Han trycker sig mot mig och man ser nästan i Lokes blick att han anar att något är på gång. Vi märkte på några av sköterskorna att de också var nervösa.

Vi ville inte att läkarna skulle ringa för tidigt, för då skulle någonting ha gått fel, men att behöva vänta till 22.30 är ofantligt länge.

Det är mycket man hinner tänka och göra på 14 timmar. Bl a städade vi hela vårt rum. Konstig sysselsättning kanske men någonstans tänkte vi nog att om vi skulle få ett dåligt besked skulle vi iallafall inte behöva ta tag i det då.

Men 23.30 fick vi se honom. Jättefin! Hjärtat hade återhämtat sig så pass bra och kirurgerna hade klarat av att göra en ROSS och att få bort hjärtpumpen utan att skada hjärtat. I och med detta är Loke det andra barnet i Göteborg som kommit av Berlin heart utan transplantation.

Lokes tid i Göteborg har innefattat ett antal operationer, hjärtkateteriseringar, EEG, CT etc. men den 14 mars 2013 åkte vi hem igen. Läskigt! Vågar vi lita på att det funkar den här gången? Men det har bara gått framåt sedan dess och när man ser honom idag är det svårt att förstå att vi flera gånger varit så nära att förlora honom. Men oron ligger alltid där på lur. Minsta lilla som är annorlunda eller "bara" en vanlig förkylning får oss på helspänn eftersom kardiologerna tror att förträngningen i kombination med ett virus gjorde att det var så illa den andra turen till Göteborg. Vi vet att Loke kommer att behöva opereras igen och vi går på kontroll med ultraljud, EKG, blodprov, var tredje månad för att ha koll på att kammaren fortsätter att repa sig och att inte den nya klaffen läcker för mycket.

Snart ska vi ha ett extra 2-årskalas den dagen vi fick hem våran bebis på riktigt.
Evigt tacksamma!//Jenniefer, Håkan, Alde & Loke

ALMA FRÅN RONNEBY

• Jag heter Alma (bus)
• Jag föddes den 15 September 2012 på Karlskrona BB .
• Jag har en pappa som heter Jesper , en mamma som heter Jennifer och det bästa av allt : jag har tre storasyskon som heter Eddie , Elliot och Nathalie .
• Jag bor i Ronneby .
• Jag gillar allra bäst att tralla , dansa och att rå om mina dockor .
• Jag vill bli frisk ! Och efter det ska jag bli allt !
• Min favoritfärg är rosa .
• Min favoritbok är "Ingrid har ett plåster"
• Mitt favorit program är "Lilla prinsessan"
• Min favoritmat är köttsoppa .
• Jag gillar att dansa till allt med fart i .
• Mitt favorit djur är katt.
• Mina hjärtfel är Aortastenos, ASD, mitralisinsufficiens och bicuspid aortaklaff 

Alma föddes den 15 September på Karlskrona BB 
Efter en jobbig graviditet och efter att jag mamma Jennifer varit inlagd 1 månad pga att moderkakan börjat lossna , gick vattnet i vecka 30+0. Var sängliggandes tills Alma bestämde sig i vecka 32+0 att hon ville komma ut. Åtta veckor för tidigt, en vikt på knappa 2 kg och 42 cm lång började hon sin resa i livet.

Neonatal blev första anhalten. C-pap över den pyttelilla fina näsan då hon inte riktigt kunde andas själv. 2 dagar gammal kallas vi till en kontroll där ul ska göras. Ett ul som ska komma att vända vår lilla flickas och hennes familj upp och ner. Ul tog nästan 1,5 timme innan läkaren vill att vi följer med in i ett litet rum bredvid neonatal avdelningen. Jag minns än idag hur ilningarna öste över mig och hur läkaren Urbans ansiktsuttryck avslöjade oro och förtvivlan.

Vi blev ombedda att sätta oss ner, jag, Almas pappa & storebror Eddie
-Vi har hittar ett blåsljud på Almas hjärta och funnit att vänstra kammaren är kraftigt förstorad . Jag har beställt en akut ambulans transport ner till Lund där dom ska titta på er dotter . Ni åker om en timme .

Jag skönk ihop .. Hörde ingenting .. Ska hon dö nu? Ska hon dö nu? Upprepade frågorna hela tiden för mig själv.

Packade ihop det lilla vi hade & åkte taxi efter vårt älskade lilla barn som redan åkt.

Hjärtat slog i 180 !! Trodde aldrig att vi skulle komma fram ..
Väl framme så är Alma uppkopplad till en massa sladdar, maskiner som låter, piper hela tiden. Kommer dit sent på kvällen och jag ska läggas in våningen över i ett rum, Almas pappa och sonen Eddie läggs in på patienthotellet. Morgonen därpå får vi veta att läkarkonferans pågår. Efter en tids väntar kommer beskedet ..

Almas liv hänger på en skör tråd, hon måste opereras snarast. Allvarlig förträngning på stora kroppspulsådern, mistralisinsufficiens och bicuspid aortaklaff . Just då så förstod man inte så mycket då man befann sig i ett trauma. Sune Johansson och narkossköterska berättade så gott dom kunde.

Jag bad Sune att rädda vår lilla flickas liv

Och det gjorde han .. Efter en operation på 8 timmar ringer Sune och meddelar att operationen har gått bra och att vi kan komma upp till Biva om knappt en timme . Tack Gud tack!!!

Vi hade lite upp- och nergångar men Alma kämpade trots det pyttelilla hjärta, knappt så stort som en valnöt så lyckades första operationen bra.

Vi var kvar i Lund knappt en månad.
Sen tillbaka till Neonatal i Karlskrona en månad.

Nu går Alma på regelbundna kontroller, klaffen läcker och är så pass illa däran att en donator krävs för att hon ska klara att fortsätta sin resa. Hjärtat är väldigt påfrestat. Alma kämpar varje dag och vi är så tacksamma till alla er därute som valt att vara med i donationsregistret. Ni räddar LIV!! Och snart kan någon hjälpa vår Alma

Kram och kärlek till er alla från Alma med familj !

Länkar till Almas hjärtfel:
Aorta stenos
ASD / Förmaksseptumdefekt

JENNIFER FRÅN LINDOME

• Jag heter Jennifer.
• Jag föddes på Mölndals sjukhus 8 juli 1995.
• Min familj: mamma Anette, pappa Peter, bror Benjamin, tre katter och en hund.
• Jag bor i Lindome
• Jag tycker bäst om : Manga, min pojkvän Douglas
• Favoritmat: korv med bröd
• Favoritdjur: min katt Moa.
• Mitt hjärtfel: aorta stenos.

Hej!

Jag heter Jennifer och jag är 19 år gammal. Jag föddes sommaren 1995 och bor med min familj utanför Göteborg. I min familj ingår mamma, pappa och min bror samt tre katter och en hund.

3 dagar efter att jag föddes märkte läkarna ett blåsljud på mitt hjärta och det visade sig att jag hade aortastenos dvs en missbildad aortaklaff.

Mina föräldrar blev jätteledsna, men allting gick jättebra

Jag hade min första operation vid 3 månader och då öppnade dem bara upp klaffen lite men sedan så bytte jag ut hela klaffen när jag var runt 13 månader. Jag har inte haft en operation sedan dess men tack vare att klaffen inte växt sedan dess så är mitt hjärta förstorat och trångt och det tros att jag kommer behöva göra en operation någon gång i 20-årsåldern. Tack vare förstoringen så har jag även fått ventrikeltakykardi och tar medicin mot detta och har gjort det sedan jag var 14.

Mitt hjärtfel gör att jag är tröttare än andra och jag måste vila ofta varje dag, men annars funderar jag inte så mycket på det i vardagen. Det är bara varje år när det är dags för undersökning som tankarna på ny operation kommer och hur det kommer gå då.

Jag gick ut gymnasiet juni 2014 och älskar bland annat att skriva, sjunga, rita, dansa runt i huset till allt förutom dansband och göra youtube videos men även att umgås med vänner. Senare i framtiden vill jag bli en mangatecknare eller möjligtvis författare. Jag tycker väldigt mycket om Scott Westerfelds böcker och gillar färgerna rött och lila, rött för att det är en väldigt stark färg och lila för att det är bisexualitetens färg och jag är väldigt dedikerad inom HBTQ.

Jag tittar ganska mycket på tv.  Jag gillar komedier och dokumentärer. Jag kollar även på japansk anime på internet och medan jag tittar kanske jag äter korv med bröd eller pappas thaigryta då det är mina favoriträtter, jag är ganska kräsen med mat och har alltid varit det men vissa rätter äter jag ofta. Tyvärr innebär min kräsenhet att jag äter en del som tär på mitt samvete, exempelvis kött då jag önskar att jag kunde äta mer vegetariskt eller veganskt men som sagt, min kropp är inte riktigt ok med det.

Ha det så bra //Jennifer

Länk till Jennifers hjärtfel:
Aorta stenos

MAXIMILIAN FRÅN BORÅS

• Jag heter: Maximilian
• Jag föddes: 30 juni 2014
• Min familj: Består av mamma Ellinore och Pappa Marcus
• Jag bor: Borås
• Detta är vad jag gillar bäst: Att få träffa människor
• Favoritprogram på tv: babblarna
• Favoritmat: biffstroganoff
• Gillar att dansa till:
• Mitt favoritdjur: Verkar vara hundar
• Mitt hjärtfel: VSD och aortastenos
• Bloggadress: http://mammatillmaximilian.blogspot.se

Maximilians berättelse

Jag föddes 6 veckor förtidigt, redan i vecka 33+4 mitt i natten ville jag ut, allt gick bra att komma ut och jag klassades som prematur som mådde väldigt bra, däremot hade jag lite jobbigt med andningen men jag var ju tidigt född.

Jag fick ligga på neonatalen i Borås med en c-pap och andra sladdar till en övervaknings monitor. Samma dag som jag föddes gjorde läkarna ett ultraljud på mitt hjärta där det visade att jag har en klumpiga aortaklaff så att det blev en förträngning där och även ett flöde, man kunde även se ett VSD.

Dom såg mig ändå som stabil och opåverkad. Men när jag var fem dagar gammal fick jag en kramp, helt oförklarad. Jag hann få sju kramper varav två var jag nära att inte klara mig, innan man hitta orsaken. Det togs massa prover och inför många diagnoser som läkarna gissade på, tillslut kunde man konstatera att det berodde på att mitt hjärta inte orkade att förse min kropp med det nödvändiga och jag fick många mediciner.

När jag, mamma och pappa väl fått komma hem fick jag hjärtsvikt och fick ligga inne igen, här orkade jag även inte äta längre så mamma och pappa sondmatade mig.

Trots min tuffa start har jag alltid varit en glad och social kille, lekt mycket och pratat mycket. Innan jag fick min operation orkade jag inte så mycket varje dag var en kamp, både för mig och mamma och pappa. Men tillslut så den 4/12 2014 fick jag min operation, den gick bra.

Nu orkar jag mer och allt går i rusande fart och jag kan leka utan att bli trött. Jag har även lärt mig att äta själv nu.

Länkar till Maximilians hjärtfel:
Aorta stenos
VSD / Kammarseptumdefekt

FABIAN FRÅN SÖDERTÄLJE

• Jag heter: Fabian men kallas för Laban
• Jag föddes: 7/11 2013 på Södertälje Sjukhus
• Min familj: Mamma Jenny, Pappa Tomas & Storasyster Ellen (4år)
• Jag bor i Södertälje
• Fabian tycker om att äta grillad korv, och gärna majs eller köttfärs. Älskar Danonino-yoghurt.
• Han blir lyrisk när han får se/höra sånger och ramsor från "Busigt lärande" på youtube.com
• Mitt hjärtfel: Fabian föddes med akut aorta stenos och har hittills opererats 2ggr, han har idag ett homograft som kommer behöva bytas ut allteftersom han växer. 
• Fabian är en cool kille överlag. Väldigt obrydd och verkar i det tysta. Han är charmig och flirtig och älskar att klättra och ta promenader, speciellt när han går på egen hand. Nyfiken och alltid på väg någonstans. Han har integritet och röstresurser, är envis men väldigt mysig också.
• Vår blogg: minabarns.blogg.se
• Insamlingar som ligger oss varmt om hjärtat är Hjärt- och lungfonden och MOD (Mer organdonation). 

Under hela graviditeten var jag fri från oro
Storasyster var inte speciellt livad i magen, men hon kom ändå ut frisk som en nötkärna på stadiga 4,1kg. Den här krabaten var betydligt mer aktiv, vilket lugnade mig trots mina egna krämpor med spyor och foglossning från helvetet. Jag fick gallsten och fick ta starka smärtstillande men ändå visade varje extra ultraljud att lillen mådde bra.

När så det väl planerades igångsättning och dagen väl kom var jag fokuserad och optimistisk. Jag hade inga tankar alls på att något skulle vara fel eller gå snett. Mantrat: "det händer andra, men inte oss" hade tagit mitt sinne i besittning och kanske just därför blev chocken så påtaglig och galet intensiv.

Laban kom ut med en poäng på 9 av 10 på apgar-skalan
Han skrek och fick vara nära - men han ville inte ta bröstet. Kanske var det ett första tecken som vi förträngde eller inte ville se. Under det första dygnet kämpade jag med att försöka få honom att ta bröstet, men han släppte taget och somnade om helt utslagen. Det var täta matningar, med olika storlekar på bröstnappar, liggandes, sittandes, stående, med eller utan snuttefilt. Ändå anade jag aldrig att något var fel.

22h in på Labans första dygn i livet kom första läkarkontrollen.

Ingen puls i ljumskarna och starkt blåsljud på hjärtat
Men blåsljudet växer bort hos många. Ett litet hopp. Hela helgen låg jag kvar på BB med Laban. Våndades med tillhörande ångest och ovissheten och skuldkänslorna åt nästan upp mej inifrån.
På alla kontroller med syresättningen låg han bra, mellan 96-100 varje tillfälle.

Måndag bokades vi in på ett akut ultraljud på Astrid Lindgrens, efter det skulle vi få åka hem och mysa med storasyster. Vi hade höga förväntningar på att ultraljudet skulle ge oss grönt ljus att åka hem - återigen så händer det andra, men inte oss.

Läkaren som gjorde ultraljudet var tyst

Sedan kom en till läkare.

Och sedan en till.

Vi förstod att det inte var några bra besked vi skulle få. En klump i magen, det brändes bakom ögonen. Tomas iakttog och analyserade vad läkarna pratade om utan att själv förstå. Jag koncentrerade mej mest på att försöka komma på hur jag skulle få bort klumpen i magen och stenarna som tyngde mitt bröst. Jag kände hur paniken drog mig upp i halsen. Alla nerver på helspänn och man kunde ta på spänningen som forsade genom rummet mellan oss alla när en av läkarna lade ner apparaten och satte sig framför oss och tog ett djupt andetag.

Nu dör jag, jag tänkte jag. Dör han så dör jag.

"Er son har ett väldigt allvarligt och akut hjärtfel. Han måste opereras innan veckan är slut".

Där och då stängde jag av. Jag har inga fler minnen från det samtalet.

----

Idag mår Laban bra

Han genomgick sin första operation 6dgr gammal för att överleva alls. Det är ett under att han överlevt i magen då hans aortaklaff var så pass igenbommad som den var.

2 veckor efter första operationen var förträngningen tillbaka och det gick väldigt snabbt. 5veckor ung gjordes hans andra operation, en ROSS-op. Han opererades i 9h av Dr.Sune & Dr.Kiet.

De kasserade hans aortaklaff, flyttade lungklaffen till aortaposition och satte in ett homograft vid lungklaffens utsprungliga läge. De har möblerat om. Fabian låg med öppen bröstkorg i drygt 4dygn efter op pga svullnaden.

23 december flyttades han till avdelning där han brottades med abstinens och slemhosta, vi firade jul på sjukhuset men fick komma hem dagen före nyår och påbörja det nya året tillsammans allihop.

Fabian kommer behöva opereras minst 2ggr till för att byta ut transplantatet vid lungklaffen.

Idag är han 14månader och har precis avslutat inskolningen på förskolan. 

Länk till Fabians hjärtfel:

Aorta stenos