Theo

Ryan

Gina

Linus

Elliot

Emily

Anton

Fallots anomali

7 stycken barn med fallots träffar vi idag, Anton, Emily, Lova, Gina, Ryan, Elliot och Linus. Sju barn med tankar om framtiden, saker de gillar och är extra bra på.

ELLIOT FRÅN ASKIM

Elliot och hans tvillingbror föddes den 31/1 2016 två månader för tidigt. Han var liten som en fågelunge kändes det som, 38cm lång och 1450 gram.

Samma kväll som han föddes så hörde sköterskorna på Neo ett blåsljud på honom och ett ultraljud beställdes. Det gjordes 3 dagar senare, man kunde snabbt konstatera att vår lille kille hade fötts med ett hjärtfel. Läkaren kom och pratade med oss och berättade att Elliot hade ett hjärtfel som heter Fallots missbildning. Han hade ett hål mellan kamrarna och en förträngning från höger kammare ut mot lungpulsådern. Läkaren berättade även att det var ett hjärtfel som man opererar när barn är mellan ett halvt till ett år och att man räknar med att han efter operation skulle ha ett normalt fungerande hjärta. 

Som nyblivna tvillingföräldrar med prematurbarn så var det överväldigande att plötsligt få veta att ens barn var sjukt och skulle behöva gå igenom så mycket. Vi grät nog båda två i flera dagar efteråt.

Efter två veckor på Neo fick vi åka hem men med tider till hjärtultraljud en gång i veckan de kommande veckorna. Första ultraljudet gick bra och vi kunde nöjda åka hem och känna att allt var bra med Elliot. Måndagen därpå gick det inte lika bra. Ultraljudet såg ut ungefär som vanligt, men poxen ville inte ta sig över 75-80%.

Läkarna beslutade att lägga in honom för övervakning. Den kvällen fick han sitt första stora syresättningstapp, han låg i min famn och poxen började larma, sköterskorna satte om den men den ville inte orka upp i procent. Han sjönk längre och lägre och var tillslut nere på en syresättning i blodet på 28-30%. Då tryckte sköterskorna på hjärtlarmet och plötsligt var det fullt med läkare, kirurger och narkosläkare runt vår lille kille. Tack och lov fick de upp syresättningen igen men insåg snabbt att den där operationen som vi inte ville tänka på låg betydligt närmare i tiden än de sex månader som vi hade väntat oss. Nu pratade läkarna om att det snarare handlade om veckor. Under de följande dagarna på övervakningsrum blev Elliot dock stadigt svagare och när vi kom in till honom på fredag morgon sa sköterskorna att en läkare skulle komma och prata med oss. Kirurgen kom och berättade om operationen de tänkt göra och sa att de skulle ta upp honom till operation så fort vi hade pratat färdigt. Så knappt fem veckor gammal och bara dryga  två kilo tung så fick vi släppa iväg vår lille kille till operation. Efter det följde den längsta dagen i vårt liv.

Efter operationen följde flera veckor av små, små framsteg och vissa bakslag. Kroppen reagerade inte negativt när de stängde bröstkorgen, dock ville han inte börja andas själv utan respirator på flera, flera dagar. Han hade svårt att hålla värmen men visade inga tecken på varken att han hade ont eller på några abstinensbesvär.

Efter en månad på sjukhus fick vi äntligen komma hem. Dock blev lyckan kortvarig. Långsamt, långsamt lade Elliot på sig extra vätska och ungefär vid midnatt cirka två veckor efter utskrivningen stannade Elliots hjärta under nattmatningen i pappas famn. Vi har aldrig varit så rädda som under de kritiska minuter som följde. Med hjälp av 112 kunde vi omgående komma igång med Hjärt-Lung-Räddning och snart efter att ambulanspersonalen cirka 10 minuter senare tog över så kom Elliots hjärta igång av sig självt igen. Det blev ilfart tillbaka till sjukhuset och åter till BIVA. Under de två första dygnen gick han ner 600 gram vätska, på en kropp som när vi kom in vägde cirka 3000 gram. Det blev efter detta ytterligare ett par veckor på sjukhus med många undersökningar som sökte förklaringar till varför Elliots tillstånd hade uppstått  men i slutändan kunde läkarna ändå inte riktigt förklara varför han hade samlat på sig all vätska. Man kunde dock konstatera att han inte verkade ha fått några bestående men av episoden.

Efter detta fick vi många fina månader då livet började likna det vi hade föreställt oss som småbarnsföräldrar. Båda våra pojkar utvecklades utav bara den och när brorsan Axel tog ett utvecklingssteg kunde man vara tämligen säker på att Elliot skulle göra samma sak någon vecka senare. Det kändes verkligen som att Elliot hade blivit frisk, därför blev det lite av en chock när vi fick veta att hans förträngning fortfarande var problematisk och att han skulle behöva gå igenom en andra operation. Efter beskedet följde två långa månader där vi oroligt gick och tittade i brevlådan flera gånger per dag. Både med hopp om att den där kallelsen skulle komma och med ångest över detsamma. När den så tillslut låg där i brevlådan i februari ifjol så insåg vi att det var på riktigt, det var dags igen. Två dagar senare ringde de från sjukhuset och flyttade operationen tre veckor på grund av platsbrist på BIVA, för vår del ledde det till mer oro och frustration. Tillslut var den 23/3 där och vi åkte förvånansvärt lugna in till sjukhuset på morgonen för de sista förberedelserna. Strax efter 8 sövdes Elliot med mask i pappas famn och sedan tog narkosläkarna med honom in på operation. Vid 17 ringde de från BIVA för att meddela att operationen var klar, att allt hade gått utmärkt och att vi fick komma in och träffa honom. Efter ett dygn på BIVA, tre dagar på övervak och två dagar i eget rum så fick vi åka hem på permission och dagen efter var vi bara inne på utskrivningssamtal, det gick så galet fort.

Nu sitter vi här snart ett år senare med en glad nybliven tvååring som det senaste året har erövrat så mycket av världen. Vår goa lilla Elliot med så mycket bus i blicken och glatt humör, men även en hel del bestämda åsikter, som precis har börjat bubbla långt mycket mer än vad mamma och pappa förstår. Vår älskade krigare!

ANN-CHARLOTTE FRÅN BRUNFLO

~Linus, 8 år, Fallots Tetrad~

När jag fick veta att min nyfödda efterlängtade son hade ett komplext hjärtfel, så rasade hela min värld. 

Jag trodde då att barn med hjärtfel inte överlevde. 

Idag är min kunskap bättre. Vi bor i ett fantastiskt land med en otrolig läkarvård och där forskningen gör framsteg. 

Min son är opererad två gånger innan han var 1,5 år och kommer behöva minst en operation till i sitt liv. 

Stöd hjärtebarnsfonden så att ännu fler hjärtebarns hjärtan får fortsätta att slå <3

CHALOTTA och VICTOR FRÅN ASKIM

~Elliot, 1 år, Fallots missbildning~

Vi fick veta om Elliots hjärtfel när han var cirka 3 dagar gammal. Han och hans tvillingbror föddes i veckan 32 och vi fick bo på Neo på östra sjukhuset. 

Där gjordes ett hjärtultraljud på Elliot då de upptäckt ett blåsljud, senare samma dag fick vi träffa en av överläkarna från kardiologen. Han berättade att Elliot hade ett hjärtfel som hette Fallots missbildning, han hade alltså ett hål mellan kamrarna samt en förträngning mot lungpulsådern. 

Det kändes som vår värld föll samma, där satt vi på Neo som nyblivna föräldrar, det borde vart den lyckligaste tiden i vår liv. Men istället så pendlade vi mellan lycka och förtvivlan. Första dagarna blev det mycket oro och funderingar över hur vårt liv skulle bli nu med både tvillingar och ett hjärtbarn. 

Elliot opererades första gången när han var knappt 5 veckor och nu går vi och väntar på kallelsen till andra och förhoppningsvis sista operationen.

MIA FRÅN LYSEKIL

~Linus, 3år, fallots tetrad~

Efter en jobbig graviditet med havandeskapsförgiftning och ett kejsarsnitt var han äntligen ute vårt lilla mirakel. Vi låg på BB och försökte komma in i rutiner med amning mm. Linus hade svårt att få sig mat och vi fick snart gå över till att stödmata med kopp. Linus föddes på en onsdag och på lördagen kände vi oss redo att åka hem… 

Mormor och morfar lämnade storasyster på BB på vägen hem till Småland och vi skulle bara göra läkarkontrollen och sen åka hem. På läkarkontrollen hörde de ett blåsljud och Linus hade tappat mer än 10% i vikt, så det blev ingen hemgång för mig och Linus utan pappa och storasyster fick åka hem själva, det var ju inte så det skulle vara. Linus åt sämre och vi fick börja skriva upp vilka tider och hur länge han åt samt väga honom före och efter. På söndagen gjorde vi ett nytt försök att få åka hem, men blåsljudet var kvar och eftersom det var helg fick vi vänta tills måndagen innan de kunde göra ett hjärtultraljud. På måndag morgon gjorde de ny läkarundersökning och eftersom blåsljudet kvarstod skulle Linus få göra ett hjärtultraljud, läkaren sa att de flesta fall är det bara ett litet hål som växer ihop av sig själv och att läkaren som skulle göra ultraljudet brukade berätta vad det var för fel.

Vi gick hela familjen bort till fysiologiska enheten som skulle göra ultraljudet, Emmy stannade ute i lekrummet. Läkaren berättade att hon inte brukade prata under undersökningen utan efteråt. Undersökningen tog 45 minuter och sen sa hon ”jag har hittat ett hjärtfel hos er son, men barnläkaren får berätta mer”, jag frågade så om vi fick åka hem och hon svarade ”det tror jag inte”. Där och då rasade världen… Peter och Emmy gick till restaurangen och åt när jag och Linus gick tillbaka till rummet på BB. Där hade vi packat våra väskor och var klara för att åka hem… Satt på sängen när städerskan kom in och frågade hur det var, bröt ihop och berättade vad som hänt. Hon hämtade vårdpersonal som var så underbara, de ringde barnläkaren som kom så snabbt han kunde och satte sig med oss. Han sa att er son har ett hjärtfel som heter Fallots tetrad som är en komplex sjukdom med fyra medfödda hjärtfel och ritade, förklarade och svarade på våra frågor. Till slut sa han att vi får åka hem, med oss hem fick vi en lista på symptom som vi skulle vara uppmärksamma på och ringa dem om de uppstod. Men till slut satt vi alla i bilen och var på väg hem… livet blir inte alltid som man tänkt sig, men det gäller att ta vara på det man har.

ALVE FRÅN HÄLLINGSJÖ

• Jag heter: Alve 
  
• Jag föddes: Mölndals BB utanför Gbg, feb 2012.
• Min familj: Mamma Anna, pappa Karl, Storasystrarna Tuva 07 och Saga 09.
• Jag bor: I Hällingsjö, några mil utanför Gbg.
• Detta är vad jag gillar bäst: Bada och köra fyrhjuling.
• Jag vill bli: Maskinförare, tror mamma Anna ;)
• Min favoritfärg: Grön
• Min favoritbok: Pino är bäst.
• Favoritprogram på TV: Stora maskiner.
• Favoritmat: Mat är ingen favorit alls, men äter det som erbjuds så länge det är passerat. Har ännu inte lärt mig att tugga. 
• Gillar att dansa till: Babblarna 
• Mitt favoritdjur: Häst och hund, har både hästar och hundar hemma. 
• Mitt hjärtfel: Fallots Tetrad

Om jag någonsin skulle tatuera mig så borde jag skriva; Det löser sig!

För det är precis så det har varit för oss, det har alltid löst sig. Vi ser till att saker och ting löser sig, det blir kanske inte alltid så som jag trodde el ville, men vem säger att det jag trodde el ville skulle vara det bästa.

Alve föddes mitt i hjärtebarnsmånaden och det visade sig att han hade hjärtfel, inte ett fel utan fem, st, det visade sig att Alve blivit berikad med en extra kromosom, Alve har Downs syndrom, något som vi inte alls var beredda på. Vi hade ju planerat att gå på dop dagen efter vi kommit hem. Det blev inget dop, vi blev kvar på sjukhuset ett bra tag. Alves dryga första år i livet bodde vi mestadels på sjukhuset, det är en tid man ofta ser tillbaka på, det var många gånger en svår tid. Men vi fick vara en familj, det stärkte oss, Alve är vårt tredje barn.

Med ett fantastiskt nätverk runt omkring så löste vi allt, det var hästar och hundar som inte kunde följa med när vi packade inför vårt nya tillfälliga hem.

Vad som än hänt med Alve så har det löst sig,

Alve klarade till slut att andas själv,
Alve lärde sig tillslut att äta,
Alve lärde sig till slut att gå,
Alve lärde sig till slut att läka

Och många, många fler saker.
Vi har fortfarande många saker vi måste lösa,

Alves hjärta måste lagas,
Alves bröstkorg måste korrigeras,
Alves blodprover måste stabiliseras.

Men jag vet att det löser sig, så jag ser väldigt positivt på framtiden.
Vad som händer imorgon, nästa vecka el nästa månad, kan ingen av oss veta, men jag vill säga att Jag Vet Att Det Kommer Att Lösa Sig, vi ser till Att det löser sig!

LINUS FRÅN LYSEKIL

• Jag heter Linus
• Jag föddes den 12 juni 2013 på Näl
• Min familj består av mamma Mia, pappa Peter och storasystrarna Lovisa och Emmy
• Jag bor i Lysekil Detta är vad jag gillar bäst: Leka jaga, läsa böcker och springa
• Min favoritbok: Totte, Alfons eller fordonsböcker
• Favoritprogram på tv: Alfons, Oggy och kackerlackorna eller Musse Pigg
• Favoritmat: Pannkakor, glass och chips
• Gillar att dansa till: All musik, bara det svänger
• Mitt favoritdjur: Mina hundar Jossi och Kajsa samt grannens marsvin
• Mitt hjärtfel: Fallots tetrad
• Insamling: Hjärtebarnsfonden eller Ronald Mcdonald
• Bloggadress: http://www.miasblogg.ingevaldsson.se/#home

Linus är född med hjärtfelet fallots tetrad. När vi skulle åka hem från BB hörde läkaren blåsljud på Linus hjärta efter ett hjärtultraljud säger läkaren att hon har hittat fel på hjärtat och att det kommer en barnläkare för att prata med oss. Frågar om vi får åka hem? ”Nej, det tror jag inte”. Men efter samtal med barnhjärtläkaren så får vi åka hem, Linus mår just då så pass bra att vi kan vara hemma.

Men det blir en kamp med att få i Linus mat, det dröjer bara två månader innan han inte längre orkar amma, vi försöker mata med ersättning var 30:e minut och han äter kanske 10-30 ml per gång. BVC och kontaktsköterska är inte dömande utan stöttar oss, försöker ge tips och råd, men han rasar på viktkurvorna och även längdkurvan. Till slut åker vi in och det visar sig att de har missat att Linus har akut hjärtsvikt, all hans energi har gått åt till att hålla systemen igång, och det är därför han inte orkat äta. Mediciner sätts in, men han måste få näring, så de sätter en sond!

Det är med blandade känslor vi åker hem, äntligen får vi i vår son mat men det närmsta dygnet är vårt glada barn borta och han gråter hela tiden, det gör så ont i hjärtat att jag vill dra ut sonden på en gång.

Fördelen är att vi får i Linus näring och han får tillbaka ork och energi, nackdelen är att han helt slutar att dricka ersättning och amma. Trots att vi erbjuder flaskan före varje sondmatning (som är var 3:e timme) så dricker han knappt någonting. Inte heller efter Linus operation vid 5 månader så kommer han igång att äta, nu finns det inte längre några medicinska hinder, men han är sondberoende och har utvecklat en ätovilja.

När Linus är 6 månader drar vi, mot läkarens rekommendationer, sonden med stöd av dietist! Första veckan är fruktansvärd, vi matar återigen var 30:e minut och han dricker 20-50 ml per gång… men sakta så börjar han ta mer och mer och snart är han uppe i 50-120 ml och vi kan mata mer sällan. Men det var en kamp och det är 2 år senare fortfarande en kamp. Linus äter endast sporadiskt själv, vi matar den mesta maten och han klarar inte konsistenser som barn i samma ålder. Här är en inblick i Linus vardag som den ser ut just nu, men vi har hopp om framtiden då han gör framsteg varje dag.

Kl 07:00 – Mamma väcker mig för att vi ska åka till förskolan, jag sover så gott och vill inte alls vakna. Kl 07:30 – Mamma lämnar mig på förskolan, här finns min resurs Sandra, som hjälper mig med maten när jag är på förskolan. På morgonen får jag gröt som är gjord på min näringsdryck, med lite rapsolja i för kaloriernas skull. Jag tittar i böcker, pusslar eller har en ipod som distraktion, frukosten tar ungefär 45 minuter.
Kl 11:30 – Lunchen får jag några bitar på tallriken som jag kan plocka med och Sandra får en skål med mixad mat och tillsatt rapsolja som hon ger mig. Vi brukar sitta och äta i 30-45 minuter. Kl 12:30 – Jag sover nu bland de lite större barnen på en madrass. Kl 14:15 – När jag vaknat får jag min näringsdryck med chokladsmak som jag dricker innan mellanmålet. Vid mellanmålet så får jag plocka och äta den mat jag vill.
Kl 15.15 – Pappa och storasyster hämtar mig ☺ När vi kommer hem brukar vi gå ut med hundarna, jag älskar att vara ute och gå… Jag kan gå hur långt som helst och bryr mig inte så mycket om var de andra är… roligast är när de jagar mig eller när vi går till lekparken.
Kl 16.30 – Nu brukar jag kolla en stund på tv, medan mamma eller pappa fixar middagen.Ibland äter jag samma mat som de mixat till mig och ibland får jag en barnmatsburk. Jag gillar mat med mycket smak. Vi försöker äta samtidigt hela familjen och mamma och pappa turas om att mata mig eftersom det tar 30-45 minuter för mig att få i mig ca 1,2 dl mat. Ibland får jag choklad eller chips till efterrätt, det tycker jag är så gott så jag kan äta det själv.
17.30 – Efter maten brukar jag leka i lekrummet.Be mamma, pappa eller syrrorna läsa saga. Eller så springer jag runt kök och vardagsrum och hoppas att någon av mina syrror ska busa med mig, vilket dom nästan alltid gör. Kl 19:30 – Mys framför tv:n med mamma eller pappa och min kvällsdryck som består av gonattvälling, näringsdryck och neutral solrosolja. När den är uppdrycken är det tandborstning och läggdags. Jag älskar min säng och somnar nästan alltid på en gång.

ALBIN FRÅN KRISTINEHAMN

• Jag heter: Albin
  
• Jag föddes: 8 november 2014
• Min familj består av Mamma Emelie, Pappa Anders, halvsyster Meja 7år och våra två katter Svea och Lasse
• Jag bor i Kristinehamn
• Mitt hjärtfel: Fallots tetrad
• Insamling: Hjärtebarnsfonden - hjälper hjärtsjuka barn och deras familjer till ett bättre liv samt bidrar till forskning och utveckling av vården kring barns hjärtfel. Lilla barnets fond - stödjer forskningen om nyfödda barn och deras framtida hälsa. Dessa två fonder står oss varmt om hjärtat. Utan de hade inte vår son funnits här idag. Forskning räddar liv.
• Bloggadress: 600gramkarlek.blogspot.com

600 gram kärlek

2014 är verkligen året som vår familj aldrig kommer glömma.

Pappa Anders hade fått reda på att en klaff i hans hjärta var trasigt och i slutet av maj fick han mitralisklaffen lagad. Under tiden han låg på sjukhus flyttade vi till hus & lagom tills han kommit hem kom överraskningen att jag var gravid. 

En liten pojke var beräknad till Alla hjärtans dag

Därför blev vi skräckslagna när vi vid en rutinkontroll i november fick veta att jag fått havandeskapsförgiftning & bebisen måste komma ut. Jag var då gravid i v25. Ambulans till Uppsala för att tre dagar senare flygas upp till Umeå pga brist på plats. 

100 mil bort från Anders fick jag förlösa vår lille son, 15 veckor för tidigt

Allt såg kritiskt ut. Alltid när vi kom in till salen stod läkare och sköterskor runt kuvösen. Varje gång befarade vi att något hemskt hade hänt. På tredje dagen, när Albin vägde 570 gram, kom vi in till salen och ett ultraljud gjordes på hans hjärta. Läkaren vänder sig om efter att ha lyssnat på honom och säger: "-Jag antar ni vet om att er son har ett medfött hjärtfel?"

Hela vår värld rasade under våra fötter. Vi trodde vår oro redan nått maxgräns. Vi hade fel.

I samtalsrummet får vi veta att Albin har en förträngning vid lungpulsåderns hjärtklaff, ett hål i skiljeväggen mellan höger och vänster kammare, kroppspulsådern är placerad över septumdefekten och delvis över höger kammare samt öppetstående ductus. De förklarar att det finns inget de kan göra innan han väger 2 kg så nu lever vi på lånad tid.

De undrar om vi har några frågor

Den enda fråga vi har kan de inte ge svaret på. Kommer han att överleva?

Att det föds ca 1000 barn med hjärtfel om året är ganska mycket. Att det i Sverige föds ca 1200 barn som är extrem prematur (födda mellan v22-32) är också ganska mycket. Men att en extrem prematur föds med just hjärtfelet Fallots Tetrad är mycket ovanligt. Om ni visste hur många gånger vi fått höra att vår lille Albin är unik. Där och då började kampen mellan hopp och förtvivlan.

Vi är så otroligt tacksamma för att forskningen gått framåt. På 70-talet hade ett för tidigt fött barn ca 10% chans att överleva. Idag är den siffran 90%. Hade Albin varit född innan 1984 hade han inte klassats som bebis men nu har man kunnat rädda liv redan i v22.

Efter Umeå kom vi till Uppsala. Tyvärr var Ronald McDonald hotellet fullbokat och jag fick ta mig från lägenhet i centrum till sjukhuset varje dag. Anders hade pga denna stressade situation fått problem med hjärtat och lades in på mava för att sedan behöva åka hem. Varje gång jag blev tvungen att gå ifrån sjukhuset infann sig paniken i att jag inte var där. Min värsta mardröm var att Albin skulle dö och att jag inte fanns vid hans sida när han tog sitt sista andetag. När Albin var en månad kom vi äntligen till Karlstad. Neo-avdelningen där är helt fantastisk. Albins rum var i anslutning till vårt rum. 

Allt har kretsat runt Albins vikt

När han gick över 2 kg trodde vi att operationen skulle göras men läkarna tyckte han såg så stabil ut så vi skulle vänta. Vecka efter vecka gick med förhoppning om att det snart skulle vara dags. Han har nämligen även ett ljumskbråck som han har olidligt ont av men söva en hjärtsjuk bebis är inget läkarna vill riskera. 

För en månad sedan började vår hjärteresa och vi fick tillslut åka till Göteborg för en hjärtkateterisering. Den fick tyvärr inte det resultat de hoppats på. Åter återvände vi till Karlstad. 

Den 6 mars blev vi utskrivna från sjukhuset och inskrivna på hemsjukvård.

Efter 4 månader på 4 olika sjukhus fick vi äntligen komma hem

Känslan var obeskrivlig. Just nu lever vi i en fantasivärld känns det som. Trots att Albin har så ont och trots den oro som vilar över oss, försöker vi bygga upp en vardag. Vi njuter av den tid vi får ha härhemma med Albin och ibland glömmer vi nästan bort att resan är långtifrån över. 

Hans hjärteresa har knappt börjat

I slutet av Mars- början av April är det dags för Albins operation. Från att ha varit 600 gram kärlek är han nu 3730 gram. Vår mirakelbebis. Den starkaste krigare vi någonsin träffat.

LINUS FRÅN LYSEKIL

• Jag heter Linus
• Jag föddes den 12 juni 2013 på Näl
• Min familj består av mamma Mia, pappa Peter och storasystrarna Lovisa och Emmy
• Jag bor i Lysekil
• Detta är vad jag gillar bäst: Bygga lego, läsa böcker och spela på syrrans iPod
• Min favoritbok: Pinocchio, djur eller fordonsböcker och barnens bibel
• Favoritprogram på tv: Fåret Shaun eller Murklor och purklor
• Favoritmat: Leverpastej och bregott
• Gillar att dansa till: All musik, bara det svänger
• Mitt favoritdjur: Mina hundar Jossi och Kajsa och grannens marsvin
• Mitt hjärtfel: Fallots tetrad
• Skänk gärna en slant till Hjärtebarnsfonden eller Ronald Mcdonald
• Bloggadress: http://www.miasblogg.ingevaldsson.se/#home

Vårt mirakel, Linus, såg dagens ljus den 12 juni 2013
Vid hemgången från BB får vi beskedet som ingen förälder vill ha, Linus har Fallots tetrad som är en komplex sjukdom med fyra medfödda hjärtfel. Dessa är kammarseptumdefekt (VSD), överridande aorta, högerkammarhypertrofi och subpulmonell utflödesobstruktion.

Linus hade även förmakseptumdefekt (ASD). Linus skulle komma att behöva opereras inom 6 månader och såhär är hur jag minns mitt livs värsta dag – dagen då vi lämnade Linus i kirurgernas händer, då de stängde av, lagade och startade hans hjärta, dagen vi började leva och känna, den 12 november 2013!

Efter en lång inskrivningsdag på sjukhuset, med prover och undersökningar kom vi tillbaka till Ronaldhuset och vårt rum.

Minns att jag ville ta bilder, bilder på ”hel” Linus utan ärr, utan lagning

På bilden syns tydligt hur jobbigt han hade det med andningen, han andades aldrig med bröstkorgen utan gjorde indragningar under revbenen. Linus hade en resp (andningsfrekvens) på i genomsnitt 60 (normalt är 20-25). Efter ett tag lärde jag mig se det, jag behövde inte räkna för att veta vad han hade. Detta är sådant som blir vardag för oss hjärtebarnsföräldrar, tillsammans med all annan kontroll som; Svettas han?
Äter han?
Är han blå?

Linus skulle tvättas 3 gånger med descutan och rena kläder och lakan filtar efter varje tvätt. Tre timmar mellan duscharna, behöver jag säga att vi var trötta efter 10 timmar på sjukhuset och 16 timmar vakna.

Sen sova, tankarna snurrar, vågar inte gråta, vågar inte känna… slumrar väl nån timme, mellan sondmatningarna.

Klockan ringer vid sex och det är dags att bege sig till sjukhuset, trycket för bröstet och paniken får stanna inne en liten stund till. På sjukhuset är det dags för dusch nr 3 och vi drar sonden. Vi blir hämtade och åker hissen upp… och hamnar i en sluss innan operationsalarna, Linus har sitt lejon med sig.

Vi får inte följa med in utan Linus sövs i slussen i Peters knä
Jag håller munstycket och ser hur han somnar in, detta ögonblick sitter kvar på min näthinna än idag, jag ser hur han försvinner. Sen är det bråttom och läkarna tar honom ifrån oss och springer in i operationssalen. Här bryter paniken och tårarna igenom, tar oss ut till hissen. Peter håller mig, minns inte om jag går själv eller om han bär mig. Tårarna strömmar, minns att vi möter föräldrar vid hissen som är på väg till sitt barn på BIVA (samma våning), ser att de vet vad vi just gjort och att de vet precis hur vi känner oss, de har också varit där.

Motar återigen bort känslorna och packar upp, sorterar och fixar vårt rum, bäst att sysselsätta sig med något praktiskt och inte känna efter. Efter ett tag blir det ohållbart och vi måste bort, hitta på något och åker till Allum. Telefonen ringer med hemligt nummer redan klockan 11:00, vi väntade oss inte samtal förrän vid ett. Vad har gått fel? Vad har hänt? Peter svarar och frågar om allt har gått bra, sen är det bara massa mm, ja och okej och jag har slutat andas och tror det värsta!

När Peter äntligen lägger på och säger att allt gått bra, minns jag att jag ska andas

De har inte stött på några svårigheter, de är inte klara utan han stängs och sys nu, men det gick bra,
allt gick bra! Efter 1,5 h så ringer BIVA… de är redan klara och vi kan få åka dit, Linus mår bra och har börjat röra sig. Vi åker dit så fort vi kan och känslorna när vi får se honom – lycka, kärlek, oro, glädje om vartannat. Han har inte vaknat än, jämrar sig och får mer morfin, det är så många slangar och apparater.

Redan 15:30 kopplar de ur respiratorn och han andas själv med syrgas.  Vi får inte sova hos honom utan måste lämna BIVA och jag lägger mig, helt utmattad, för att orka upp till morgonskiftet.

God natt vår superhjälte Linus lejonhjärta, mamma och pappa älskar dig så ofantligt mycket! Livet blir inte alltid som man tänkt sig, men det här har fått oss att uppskatta det vi har och njuta här och nu!

Länk till Linus hjärtfel:
Fallots tetrad

SAGA FRÅN NORSHOLM

• Jag heter:Saga        
• Jag föddes: 22 jan-09 Norrköping 
• Min familj: pappa Per mamma Rose-Marie storasyster Tilda
• Jag bor: Norsholm.     
• Jag gillar bäst: princess-saker
• Jag vill bli: stor.   
• Favoritfärg: rosa.     
• Favorit program: Skärgårdsdoktorn 
• Favorit mat: pizza.  
• Favorit djur: hund.      
• Mitt hjärtfel: Klafflöst Fallot 
• Bloggad:sidanomsaga.blogspot.com

Hon var akut sjuk redan från födseln

Helikoptern kunde inte lyfta så det blev IVA-ambulans ner till Lund.

Där upptäcktes hennes hjärtfel: Klafflöst Fallot. Inget man kunde göra något åt just då, hon var tvungen att vara 6 mån vid operationen.

Första dygnet kollapsade båda lungorna, så hon hamnade i ECMO. Saga hade väldigt låg syresättning så läkarna var väldigt oroliga för hjärnskador.

Hennes hjärna klarade sej mirakulöst
Totalt låg vi på BIVA i 5 v, tillslut kunde vi slussas ut till avd vidare till Linköping och hem.
Efter 1 v fick Saga RS. Så från Norrköping till Neo-avd i Linköping, där hon låg i respirator igen. Vi låg där i 10 v.

Saga mår inte bra, Linköping försöker härda ut men försöker få Lund att skynda på
Pga olika omständigheter opereras Saga när hon är 5 mån (1 mån tidigare än beräknat). Op går mycket bra. Man lagar hålet mellan kamrarna och sätter i en kalvklaff. Lungorna mår nu mycket bättre. Från att alltid ha haft någon form av andningshjälp kan Saga andas helt på egen hand. Helt otroligt.

Efter nästan 6 mån på sjukhus kan vi nu få ett normalt liv hemma
Det blir mycket medicinering för lungorna och sjukhusbesök då Saga blev väldigt sjuk när hon blev sjuk.

Tiden gick och klaffen börjar läcka mer och mer ju mer Saga växer, så maj-12 opereras Saga igen, och man sätter då in en tonårsklaff som hon ska kunna ha ett bra tag.

Redan i aug-12 märker man att klaffen inte funkar som den ska, men tillräckligt bra för att inte göra en ny op.

I nov-12 får Saga sitt första epilepsi-anfall. Antagligen sviter efter lungkollapsen, så nu hade Saga 3 diagnoser.

Saga lever ett helt normalt liv, hon går på dagis och har kompisar. Hon är bara lite tröttare än andra barn, och orkar inte gå några längre sträckor.

Hon tar sina mediciner varje dag och sina lungmediciner genom ailos på natten för att Saga ska vara helt medicinfri på dagen.

Vi kan inte med ord säga hur tacksamma vi är för den bra vård som vår Saga fått.

Länk till Sagas hjärtfel:
Klafflös fallot

PHILIP FRÅN ARBOGA

• Jag heter Philip
• Jag föddes en försommardag 2010
• Min familj - jag har två bröder som är tre samt fem år äldre, mamma och pappa
• Jag bor i Arboga
• Just nu älskar jag att titta på "Frost"
• Helst äter jag mackor med smör
• Mina favoritdjur - vi har tre hundar som jag gärna busar med
• Mitt hjärtfel är fallots anomali

Ert barn har ett allvarligt hjärtfel, fallots anomali

När det inte riktigt blir som man tänkt sig

I början av juni 2010 föddes vår tredje son nästan två månader för tidigt. Philip vägde 1780 gram och var 41 cm lång. Han verkade må bra, det enda som krånglade lite var syreupptagningen och ett litet blåsljud på hjärtat, vilket inte är ovanligt på ett förtidigt fött barn.

Konstigt blåsljud

Det ”konstiga”blåsljud som läkarna hörde visade sig vara ett allvarligt hjärtfel. Livet rasade samman och många tankar rusade runt i huvudet.

”Kommer han att dö?”

”Kan man leva med ett allvarligt hjärtfel?” 

”Hur blir livskvalitén?” 

Inom några timmar flögs vår lille prins ner till Göteborg med helikopter och vår första resa på tio veckor, av sammanlagt femton, inleddes. Det skulle komma att bli en tuff resa där vi flera gånger kastades mellan hopp och djupaste förtvivlan för att i slutändan komma ut, något stukade och tilltufsade, men oerhört lyckliga och stolta över vår lille kämpe.

Blue baby

Philip föddes med Fallots Anomali. Det innebär att det finns en förträngning på lungpulsåderns klaffar och ett hål mellan kamrarna vilket gör att höger kammare förstoras. Förr kallades detta för ”blue baby”. Philips hjärtfel hade ingenting att göra med att han var förtidigt född, utan han hade oturen att tillhöra de 1000 barn som varje år föds med ett hjärtfel och tillhöra de 0,7 % som varje år drabbas av detta hjärtfel.

Philip har genomgått två operationer, varav en stor där hans hjärta korrigerades och läkarna b. la. lagade hålet mellan kamrarna. Han kommer i framtiden att behöva göra fler operationer. När det blir dags för nästa operation kommer hjärtat visa genom att inte orka längre och det blir hjärtsvikt. Men förhoppningsvis går det inte så långt eftersom vi går på regelbundna kontroller en gång om året då barnkardiologen b. la. tittar på hjärtat med ultraljud.

Oron för framtida operationen finns där och känns extra stark precis innan det årliga besöket. Annars tänker vi inte längre speciellt mycket på att Philip har ett hjärtfel. Han är som vilket annat barn som helst. Det är fullt ös hela tiden!

Syskon

Vi har sedan vi fick beskedet varit öppna och raka mot de två äldre barnen. Vi har alltid tagit oss tid att svara rakt och ärligt på alla frågor. I början när vi fick beskedet var vi mycket ledsna och då frågade vår äldsta son om vi skulle vara ledsna länge till och vi förklarade varför vi var ledsna och hur vi mådde. Sedan frågade han om Philip skulle dö och vi förklarade att så kan ske eftersom lillebror var så pass dålig. Vi fick till svar ”ok” och sedan var det inga fler funderingar kring det.

På sjukhuset var syskonen med och hjälpte till att mata lillebror, hålla och tvätta honom. Det var viktigt för oss att de skulle känna sig delaktiga. Det är en viktig process och stärker dessutom sammanhållningen i familjen som annars kan vara ganska så påfrestande under dessa extrema förhållanden.

Idag

Tack vare forskning kan många barn med hjärtfel opereras och få ett bra och ”friskt” liv. Idag räddas många barn t.o.m. från döden. Men det behövs mer pengar för att kunna förstå och hjälpa fler barn.

Därför är det viktigt att vi alla är med och bidrar och stödjer forskningen! Om forskningen inte hade gått framåt hade Philip varit en av dessa barn som inte hade överlevt.
Vi stödjer!

Länk till Philips hjärtfel: Fallots anomali

LINUS FRÅN BRUNFLO

• Jag heter Linus 
• Jag föddes den 15 september 2008 på Östersunds sjukhus
• Min familj består av mamma Ann-Charlotte, pappa Per-Erik och lillasyster Amanda (1år)
• Jag bor i Vålbacken, Brunflo
• Jag gillar allra bäst att leka med kompisar
• Jag vill bli chaufför av arbetsmaskiner – grävmaskiner, stora traktorer, lastbilar mm.
• Min favoritfärg är guld
• Min favoritbok är "Lasse-Majas detektivbyrå"
• Favoritprogram på tv är Bolibompa
• Favoritmat är pannkaka eller blodpudding
• Gillar att dansa till pop och rock
• Mitt favoritdjur är en ren
• Mitt hjärtfel heter Fallots Tetrad
• Insamling: http://egeninsamling.hjart-lungfonden.se/fundraisers/linus-och-andra-hjartebarns-hjartan/
• Bloggadress www.staverfelt.se/linus (dock ej aktiv blogg men skrev frekvent under operationstid)
• Linus mamma pratar på P4 Jämtland

Den 15 september 2008 kom vårt första barn – en son. 

Vi hade inget namn klart men efter några dagar på BB så kom vi fram till att Linus skulle han heta och så fick det bli.

Hans första dygn i livet visade saturationsmätaren 100 och sköterskan sa ”Det här kommer att bli en elitidrottare.” När vi några dagar senare skulle göra slutkontrollen för att få åka hem från BB, så visade saturationsmätaren plötsligt bara 95 och läkaren tyckte att han hörde ett blåsljud på hjärtat. Efter blodprover och ultraljud så visade det sig att våran ”elitidrottare” hade ett trasigt hjärta, han hade ett medfött hjärtfel som heter Fallot Tetrad. Vi visste inte så mycket om hjärtfel vid den tidpunkten utan vår värld rasade samman fullständigt. Vad skulle hända med den lilla underbara pojken som hade ett trasigt hjärta.

Linus hem var sjukhuset de två första månaderna i hans liv

Under den tiden hann vi göra två resor till Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus i Göteborg och den senare av resorna resulterade i att Linus opererades med en shunt. Shunten skulle se till att Linus fick blod till sina lungor under tiden han växte på sig för att senare göra en korrigering av hjärtfelet.

Korrigeringen av hjärtat skulle göras när Linus blivit 6 månader. Vi skickades hem i tron om att om fyra månader skulle en ny operation göras. 

Tiden gick och Linus fyllde halvåret, 7 månader gick, 8, 9, 10, 11 månader passerade. Tiden när operationen skulle ske var oviss. Vi var på sjukhuset och gjorde kontroller flera, flera gånger i månaden. Vår lilla son blev andfådd och trött mycket fortare än han blivit tidigare. Dagen då Linus fyllde 1 år hade vi fortfarande ingen aning om när operationen skulle ske. Vi fick vara väldigt försiktiga med besök och dylikt så han inte blev sjuk.

Och så en dag kom det skräckfyllda brevet med kallelse till operation

Den 11 januari 2010 lämnade vi än en gång vår älskade lilla son till grönklädda okända människor som skulle skära i hans lilla hjärta för att kunna laga det. De timmar som man som förälder på något sätt ska ta sig igenom från att man lämnat sin son för en stor hjärtoperation tills att kirurgen ringer, dessa timmar går inte med ord att beskriva. De är bara som ett stort vakuum. Till slut ringde mobilen och läkaren berättade att operationen hade gått bra.

Linus är idag som vilken annan pojk i hans ålder – sprallig, framåt och glad

Även om han är pigg och frisk så finns en ständig oro hos oss som föräldrar, han har trots allt ett lagat hjärta. Vi går på årliga hjärtkontroller och han kommer att behöva göra minst en operation till för att han saknar pulmonalisklaffen. När i livet den blir vet ingen, det beror helt på hur Linus och hans hjärta mår.

Tack vare forskningen kan komplexa fel som Fallot Tetrad åtgärdas och barnen får ett normalt liv. Därför är forskning av medfödda hjärtfel otroligt viktiga så att alla barn som föds med hjärtfel ska kunna få först o främst ett liv men även ett så normalt liv som möjligt.

Tack för att Linus hjärta får fortsätta slå <3

Länk till Linus hjärtfel:
Fallots tetrad