Från hjärta till Hjärta – från Norr till

Visste du att det i Sverige föds ca 1000 barn varje år med hjärtfel. Det är 3 barn om dagen! Hjärtfel är den vanligaste defekten jämfört med andra medfödda sjukdomar, 1 barn av 100 föds med hjärtfel och det ser likadant ut vart du än bor i världen.

Februari har utsetts till Alla barnhjärtans månad för att uppmärksamma alla dessa "hjärtebarn". I denna blogg kommer ni under februari månad att få följa med på en resa genom Sverige, från hjärta till hjärta och träffa några hjärtebarn, som vill dela sin historia.

Välkomna till bloggen Från hjärta till Hjärta – från Norr till Söder!

onsdag 6 juli 2016

När är vi framme?

  • Jag heter Stina Lindh Jederström. 
  • Jag föddes i Stockholm för länge sedan men födde 2008 en flicka med avbruten matstupe, förbindelse mellan luftstrupe och magsäck, äkta dubbel aortabåge, pulmonalis atrisi(ihopvuxen gång mellan hjärta och lungor), stor VSD (hål mellan kamrarna) och två missbildade kotor i ryggen. 
  • Min familj består av många barn, barnbarn och en underbar man. 
  • Jag bor i ett vitt hus i skogen utanför Bollnäs. 
  • Jag gillar bäst att vara med min familj. 
  • Jag vill bli världsbäst på att göra saker jag tycker om att göra. 
  • Min favoritfärg är nog lila som står för harmoni, men klär mig helst i svart. 
  • Jag har många favoritböcker: Tai pan, Andarnas hus, 438 dagar, Kvinnan som stal mitt liv, Kvinnor som älskar för mycket, säkert missat min absoluta favorit - jo, Grundbulten 
  • På TV ser jag helst miniserier som Fröken Frimans krig, Mr Selfridge och bra deckare (men är de för långa med en massa reklam riskerar jag att somna i soffan.) 
  • Favoritmat – Kött och klyftpotatis men det går lika bra med tapas och asiatiskt i alla former. 
  • Gillar att dansa till – Staten och kapitalet eller vilken gammal punklåt som helst… 
  • Mitt favoritdjur just nu är alpackor…för något år sedan var det angoragetter men hemma har vi både hund och katt och så drömmer jag om egna höns.
  • Blogg: Stinassida som handlar om mer än bara hjärtebarn
Ställer in gps:en på Persåsen. Spänner fast säkerhetsbältet. Lägger i backen och rullar ut från gården. Strax där efter hörs den välbekanta frågan från baksätet.
- När är vi framme?

Likt alla av oss människor sätter vi gps:en på mål i livet. När vi kliver in i vuxenvärlden sätter många av oss in gps:en på familj och barn. Kartan är inte riktigt klar men vi tror oss veta hur vi ska resa.

Vi vet hur barn blir till. Vi vet att vi ska sätta dem bakåtvända i bilen tills de är fyra år. Vi har bestämt att inte ge dem godis och saft. Vad händer då när vi kör vilse. När vi hamnar utanför kartan. Olyckan är framme och man sitter med sitt nyfödda barn i en sal på intensiven, sjuttio mil hemifrån.

Personer i vita rockar springer ut och in och hummar, viskar och pillar på monitorn bredvid sängen som larmar hela tiden.
Så kommer en vitklädd fram och säger saker man har svårt att ta in.
- Hjärtfel, operera, vi vet inte, hemsjukvård, hjärtfel, sjukvård, syresättning, poxa, hjärtfel, klaffar, väggar, flera operationer och blåsljud.

Då, när man tror att man är ensammast i hela världen, behöver man någon som kan rita om kartan åt en. Några som kan dra upp en ur diket och visa vägen. Visa att det går att gå på okända stigar och att man på vägen kommer växa sig stark och lära sig nya saker. Man behöver någon som återigen drar upp en från diket när man glider ned igen. För det gör man med ett barn med hjärtfel.

I vårt fall var det Hjärtebarnsföreningen som ritade om kartan. De har blivit vänner för livet. Och med det menar jag vänner som visar att livet går vidare även om man får beskedet att ens barn har fötts med ett enkelt eller allvarligt hjärtfel.

Tillsammans är vi starka och tillsammans hjälper vi både oss själva och våra barn.

Vad väger du in i frågan ”När är vi framme?” ?

För mig betyder det att mina barn har längtat i flera veckor på att vi ska komma fram, att de äntligen ska få träffa sina kompisar igen.

...................................................................................

Är du nyfiken på att träffa andra hjärtebarnsföräldrar och barn? 
Klicka då på länken för mer information:  Länk till riksträff för hjärtebarn på Moraparken 5-7 augusti 2016

Sommarhälsning

En del har kanske redan haft semester, några av er har, andra ska gå på semester.

Om det är någon som vill dela med sig i bloggen av sin sommar eller tankar får ni gärna höra av er. Kanske bara en bild, som en hälsning från er semester, funderingar och planering inför semester eller liknande.

Själva har vi även i år en hemester, med små korta utflykter, det krävs inte så mycket mer, för sommaren ger möjligheter till lek och möten som annars inte skulle blivit av. För oss har sommaren blivit en andningspaus, att ladda batterierna både med de viktiga vitaminerna likväl som tid tillsammans - så att vi sedan orkar med höstens alla krav.

Ikväll kommer en hälsning från Stina att publiceras samt en inbjudan till en sammankomst för alla hjärtebarnsföräldrar i slutet av sommaren. Så återkom gärna då för att läsa mera.

Avslutar med att önska er alla en lång skön, lugn, spännande och solig ledighet, fylld med skratt, bus, lek och allt annat som hör sommaren till. //Helena