Välkomna till bloggen Från hjärta till Hjärta – från Norr till Söder!

Visste du att det i Sverige föds ca 1000 barn varje år med hjärtfel. Det är 3 barn om dagen! Hjärtfel är den vanligaste defekten jämfört med andra medfödda sjukdomar, 1 barn av 100 föds med hjärtfel och det ser likadant ut vart du än bor i världen.

Februari har utsetts till Alla barnhjärtans månad för att uppmärksamma alla dessa "hjärtebarn". I denna blogg kommer ni under februarimånads alla dagar att få följa med på en resa från norr till söder, från hjärta till hjärta och träffa några hjärtebarn, som vill dela sin historia.

Hur är det att leva med hjärtfel eller att ha ett barn med hjärtfel och hur ser tillvaron ut? Oavsett hjärtfelet så är alla barn lika, de behöver kärlek, att få busa, skratta och leka. Bara få vara barn helt enkelt, det som de säkert är allra bäst på. Bloggen kommer att fyllas med berättelser om saker som är viktiga för att vår barn ska få vara barn, för att vi föräldrar ska få ihop tillvaron på bästa sätt och hur man andas genom oron, för nuet och för framtiden.

Klockan 6 varje morgon under februari kommer ett nytt barn att presenteras och klockan 18 kvällen innan kommer ni som inte kan vänta få en liten presentation av morgondagens barn.

Här nedan följer några begrepp och förklaringar som kan vara användbara inför läsningen av bloggen:

Medfött hjärtfel

Medfödda hjärtfel innebär missbildningar av hjärtat eller missbildningar av de stora blodkärlen. Hjärtfelens detaljer skiljer sig mer eller mindre från patient till patient men kan ändå delas in i tre olika typer av problem. Barnets hjärta kan ibland ha en förträngning någonstans, oftast kring hjärtklaffarna, men ibland i kroppspulsådern eller i lungartärerna. Förträngningarna ger en onormal tryckbelastning på hjärtat. Barnhjärtat kan också ha ett hål på något ställe där det inte ska vara något hål, till exempel mellan olika hjärtrum eller i blodkärlen. Dessutom kan det förekomma flera varianter av felkopplingar mellan blodkärlen kring hjärtat. Enskilda patienter kan även ha en kombination av alla dessa medfödda hjärtfel.

Fel på hjärtat upptäcks som regel direkt efter förlossningen, men ibland hittas det inte förrän flera veckor eller månader efter födseln. Många hjärtfel behöver åtgärdas, vilket kan göras med korrigerande operationer. Barnen blir som regel helt eller nästan helt återställda efter en sådan operation. 

Andra hjärtfel är ovanliga och mer komplicerade och då krävs avancerad kirurgi, ofta operationer i flera steg. Många av dessa barn tvingas leva med någon form av fysiskt handikapp. Men det är inte säkert att det syns; medfött hjärtfel är många gånger ett osynligt handikapp.

I särskilt svåra fall är missbildningen sådan att den inte är möjlig att åtgärda med operation. Behandlingsalternativen är då medicinering eller transplantation. Bristen på organ gör att hjärttransplantation på barn är ovanlig.

Behandlingar

Barnhjärtkirurgin, inte minst i Sverige, har gjort enorma framsteg de senaste 20-25 åren. Förr betydde medfött hjärtfel ofta en alltför tidig död, men idag kan de flesta barn opereras med gott resultat. Tyvärr lyckas inte alla operationer och barnen kan då bli skadade eller avlida. Lyckligtvis är det relativt ovanligt, och dödligheten vid operation har sjunkit dramatiskt de senaste åren. För 20 år sedan avled närmare tio procent av barnen i samband med hjärtkirurgi. Idag är dödligheten under en operation knappt en procent i Sverige ! Tyvärr finns det dessvärre de barn vars hjärtan inte orkar med alla påfrestningar eller som inte går att operera och som är utöver dessa 1%. Statistik från socialstyrelsen visar att under perioden 1997-2006 gick mellan 6 och 22 hjärtsjuka barn bort per år.

Forskning

De allra flesta som föds med ett hjärtfel och opereras framgångsrikt kan leva ett normalt liv. En mindre grupp tvingas emellertid leva med olika besvär och funktionsbegränsningar och stå i tät och regelbunden kontakt med sjukvården. Andra kan behöva genomgå ytterligare kirurgi under uppväxtåren samt i vuxen ålder. Trots de stora framsteg som gjorts på området är behovet av forskning inom barnkardiologin stort. Ett viktigt forskningsområde är att kunna identifiera barn med hjärtfel så snart som möjligt efter födseln. Ett annat område är förbättrade behandlingsmetoder som kan öka livskvaliteten för de barn som lever med hjärtsjukdom.

Källor: 1177, Hjärt-& lungfonden och Socialstyrelsen (s.177 och 196 främst)

Välkomna till bloggen Från hjärta till Hjärta – från Norr till Söder!