MATILDA FRÅN DALSJÖFORS

Vår lilla kämpe kom till världen den 14 mars 2016, namnet Matilda var bestämt sen länge för det betyder styrka. Hon föddes på sin namnsdag. 

Matilda fick redan fyra dagar gammal visa prov på sin styrka då hon lyckades ta sig igenom sin första hjärtoperation, som pga komplikationer varade från tidig morgon fram till halv tolv på natten.

Därefter har följt en resa som saknar motstycke, mycket av det som kan gå fel har gått fel. Hissen på Drottning Silvias Barnsjukhus tog henne mellan 6e våningen, BIVA, och 3e våningen hjärtvårdavdelning under 8,5 månader. Likväl som hissen gick upp och ner gjorde så hennes tillstånd. 

Vi fick höra orden ”vi har inga mirakelmediciner”, ”vi har henne under våra vingar”. Mitt i all skräck, sorg och smärta hade vi en tjej vid vår sida som log, som spände blicken i oss inför varje sövning och som fortsatte att kämpa. 

Efter hennes tredje hjärtoperation i augusti 2016 sattes allt på sin spets. När respiratorn drogs fick hon kämpa i varje andetag och hon fick sin track i september. Den nya shunten som opererats in ledde till hjärtsvikt och 42 graders feber och hon tvingades leva i en kyldräkt. 

På sin sex månaders dag drabbades Matilda av tre hjärtstopp och tvivel började dyka upp om hur mycket hon skulle orka. Men hon orkade, efter månader på BIVA gick äntligen hissen ner till vårdavdelning igen. I december 2016 förflyttades hon till SÄS i Borås. Där blev hon kvar fram till maj 2017, på grund av att kommunen inte lyckades få fram avlösare (vilket krävs pga tracken). Hon fick med andra ord spendera sina 14 första månader i livet i en säng på sjukhuset innan vi ÄNTLIGEN fick ta med henne hem. Den utveckling hon gjort sen hon kom hem förundrar oss alla och hon är en riktigt glädjespridare. 

Nyligen fick hon sin gåstol, krokodilen kallar vi den, och det tog inte lång tid för henne att inse möjligheterna med den. Hon lever fortfarande med en shunt och vi vet att fler operationer väntar runt hörnet men just nu försöker vi leva dag för dag, glädjas åt det som går och fortsätta den dagliga kampen för livet.

Hjärtliga kramar Matilda med familj

ELLIOT FRÅN ASKIM

Elliot och hans tvillingbror föddes den 31/1 2016 två månader för tidigt. Han var liten som en fågelunge kändes det som, 38cm lång och 1450 gram.

Samma kväll som han föddes så hörde sköterskorna på Neo ett blåsljud på honom och ett ultraljud beställdes. Det gjordes 3 dagar senare, man kunde snabbt konstatera att vår lille kille hade fötts med ett hjärtfel. Läkaren kom och pratade med oss och berättade att Elliot hade ett hjärtfel som heter Fallots missbildning. Han hade ett hål mellan kamrarna och en förträngning från höger kammare ut mot lungpulsådern. Läkaren berättade även att det var ett hjärtfel som man opererar när barn är mellan ett halvt till ett år och att man räknar med att han efter operation skulle ha ett normalt fungerande hjärta. 

Som nyblivna tvillingföräldrar med prematurbarn så var det överväldigande att plötsligt få veta att ens barn var sjukt och skulle behöva gå igenom så mycket. Vi grät nog båda två i flera dagar efteråt.

Efter två veckor på Neo fick vi åka hem men med tider till hjärtultraljud en gång i veckan de kommande veckorna. Första ultraljudet gick bra och vi kunde nöjda åka hem och känna att allt var bra med Elliot. Måndagen därpå gick det inte lika bra. Ultraljudet såg ut ungefär som vanligt, men poxen ville inte ta sig över 75-80%.

Läkarna beslutade att lägga in honom för övervakning. Den kvällen fick han sitt första stora syresättningstapp, han låg i min famn och poxen började larma, sköterskorna satte om den men den ville inte orka upp i procent. Han sjönk längre och lägre och var tillslut nere på en syresättning i blodet på 28-30%. Då tryckte sköterskorna på hjärtlarmet och plötsligt var det fullt med läkare, kirurger och narkosläkare runt vår lille kille. Tack och lov fick de upp syresättningen igen men insåg snabbt att den där operationen som vi inte ville tänka på låg betydligt närmare i tiden än de sex månader som vi hade väntat oss. Nu pratade läkarna om att det snarare handlade om veckor. Under de följande dagarna på övervakningsrum blev Elliot dock stadigt svagare och när vi kom in till honom på fredag morgon sa sköterskorna att en läkare skulle komma och prata med oss. Kirurgen kom och berättade om operationen de tänkt göra och sa att de skulle ta upp honom till operation så fort vi hade pratat färdigt. Så knappt fem veckor gammal och bara dryga  två kilo tung så fick vi släppa iväg vår lille kille till operation. Efter det följde den längsta dagen i vårt liv.

Efter operationen följde flera veckor av små, små framsteg och vissa bakslag. Kroppen reagerade inte negativt när de stängde bröstkorgen, dock ville han inte börja andas själv utan respirator på flera, flera dagar. Han hade svårt att hålla värmen men visade inga tecken på varken att han hade ont eller på några abstinensbesvär.

Efter en månad på sjukhus fick vi äntligen komma hem. Dock blev lyckan kortvarig. Långsamt, långsamt lade Elliot på sig extra vätska och ungefär vid midnatt cirka två veckor efter utskrivningen stannade Elliots hjärta under nattmatningen i pappas famn. Vi har aldrig varit så rädda som under de kritiska minuter som följde. Med hjälp av 112 kunde vi omgående komma igång med Hjärt-Lung-Räddning och snart efter att ambulanspersonalen cirka 10 minuter senare tog över så kom Elliots hjärta igång av sig självt igen. Det blev ilfart tillbaka till sjukhuset och åter till BIVA. Under de två första dygnen gick han ner 600 gram vätska, på en kropp som när vi kom in vägde cirka 3000 gram. Det blev efter detta ytterligare ett par veckor på sjukhus med många undersökningar som sökte förklaringar till varför Elliots tillstånd hade uppstått  men i slutändan kunde läkarna ändå inte riktigt förklara varför han hade samlat på sig all vätska. Man kunde dock konstatera att han inte verkade ha fått några bestående men av episoden.

Efter detta fick vi många fina månader då livet började likna det vi hade föreställt oss som småbarnsföräldrar. Båda våra pojkar utvecklades utav bara den och när brorsan Axel tog ett utvecklingssteg kunde man vara tämligen säker på att Elliot skulle göra samma sak någon vecka senare. Det kändes verkligen som att Elliot hade blivit frisk, därför blev det lite av en chock när vi fick veta att hans förträngning fortfarande var problematisk och att han skulle behöva gå igenom en andra operation. Efter beskedet följde två långa månader där vi oroligt gick och tittade i brevlådan flera gånger per dag. Både med hopp om att den där kallelsen skulle komma och med ångest över detsamma. När den så tillslut låg där i brevlådan i februari ifjol så insåg vi att det var på riktigt, det var dags igen. Två dagar senare ringde de från sjukhuset och flyttade operationen tre veckor på grund av platsbrist på BIVA, för vår del ledde det till mer oro och frustration. Tillslut var den 23/3 där och vi åkte förvånansvärt lugna in till sjukhuset på morgonen för de sista förberedelserna. Strax efter 8 sövdes Elliot med mask i pappas famn och sedan tog narkosläkarna med honom in på operation. Vid 17 ringde de från BIVA för att meddela att operationen var klar, att allt hade gått utmärkt och att vi fick komma in och träffa honom. Efter ett dygn på BIVA, tre dagar på övervak och två dagar i eget rum så fick vi åka hem på permission och dagen efter var vi bara inne på utskrivningssamtal, det gick så galet fort.

Nu sitter vi här snart ett år senare med en glad nybliven tvååring som det senaste året har erövrat så mycket av världen. Vår goa lilla Elliot med så mycket bus i blicken och glatt humör, men även en hel del bestämda åsikter, som precis har börjat bubbla långt mycket mer än vad mamma och pappa förstår. Vår älskade krigare!

MAJA FRÅN STOCKHOLM

Namn: Maja

Ålder: 4 år

Favoritfärg: orange

Favoritmat: ris, pizza och pasta

Gillar att: måla, dansa, lyssna på musik, läsa böcker

Ort: Stockholm

Hjärtfel: HLHS (samt två stroke)

Maja är vår krigare.. För fast allt hon har gått igenom så har hon alltid ett leende på läpparna! Hon är alltid glad och har alltid en positiv inställning.. Hon är en solstråle i vårt liv och en glädjespridare för alla som känner henne..

Livet kan vara lite bökig ibland men då är det bara att kämpa fram och med ett leende blir allting lättare!

Maja är född den 17 juni 2013 i Lund och har hjärtfelet HLHS (hypoplastisk vänsterkammar syndrom). 

Hon har genomgått 3 stora hjärtoperationer för att få en enkammarhjärta: första operationen när hon var 36 timmar gammal, andra när hon var 5 månader och sista en månad innan hon blev två år! 

Operationer har varit jobbiga, med komplikationer och kritiska tillstånd, men Maja har visat ett stort livsvilja från början!

Efter stora och sista operationen mådde Maja väldigt bra, hon började gå på förskolan och det kändes som att vi började leva ett vanligare liv. 

Men livet ville testa oss en gång till och efter 6 månader från operationen fick hon en stroke (hennes andra) med stor blödning. 

Allt gick jättefort och läget var akut och kritisk men Maja är en riktigt kämpe och överraskade oss denna gång med! Hon opererades akut och började återhämta sig!

Idag mår Maja mycket bra! Trots henner komplex hjärtfel, epilepsi och shunt i skallen som konsekvens av stroke och migrän går hon på föskola där hon har massa med kompisar och lever ett nästan vanligt liv! Känner man inte henne och hennes bakgrund så skulle man inte gissa allt hon har gått igenom!

Hon är en riktigt glädjespridare och får alltid personer runt omkring att skratta och må bra! 

Maja är alltid glad och har alltid någonting på gång, att sitta still är inte en av hennes bästa sidor!

När Maja blir stor vill hon bli brevbärare, läkare eller dansare, eller alltihop samtidigt! Och om hon sparar tillräckligt mycket med pengar vill hon bygga ett sjukhus med två ambulanser! Många drömmar har hon, men det är aldrig för många för ett riktigt hjälte!

ELIOT FRÅN STOCKHOLM

Vi fick besked på rutinultraljudet i v.20 att barnet vi väntade hade ett livshotande hjärtfel, Transposition (TGA), som krävde operation under de första levnadsdygnen.

Det bestämdes redan då att vi skulle planera för att föda i Lund så att nödvändig vård kunde sättas in omgående.

Allt var såklart en fruktansvärd chock och resten av graviditeten fylldes av undersökningar och en enorm rädsla att behöva åka hem ifrån Lund utan vårt barn.

Vår fantastiska Eliot föddes sedan 1/7-2016 mitt i natten. Han togs om hand direkt av neonatal-personal och kördes iväg för att få mediciner och övervakning.

Han drabbades ganska snart av andningsuppehåll och blev intuberad under lite dramatiska former.

När han sedan stabiliserats fick han flytta till Biva på barn- och ungdomssjukhuset där han skulle stanna till efter operationen.

Operation blev planerad redan till när Eliot var tre dagar gammal.

Det var den värsta dagen i vårt liv, att se vår nyfödda son som vi inte ens hade fått krama än, köras iväg för operation.

Vi visste i stora drag hur det skulle gå till och vetskapen om att de skulle stoppa hans hjärta för att koppla på hjärt- lungmaskin och sänka hans kroppstemperatur för att sedan öppna hela hans lilla bröstkorg, var förintande smärtsam.

Operation skulle ta hela dagen och ca 15:10 fick vi samlat vi väntat på med längtan och fasa. Kirurgen berättade att allt hade gått bra och enligt planerna.

Vilken lycka!

Eliot återhämtade sig så fint och när han var 13 dagar gammal fick vi äntligen sätta oss i bilen som en komplett familj och bege oss hem till Stockholm.

Väl hemma fortsatte vi till en början att gå på täta kontroller och det uppdagades även att han har en extra liten kota på höger sida av bröstryggen samt tumhypoplasi på höger hand.

Ryggen får vi vänta och se om kotan kommer göra ryggen sned eller växa ihop med närliggande kota.

Tummen, som saknar en led och är lite mindre än den andra, kommer opereras när han är runt 3-4 år.

Pga av hans olika specialiteter så har det även undersökts om han har ev. kromosomavvikelser men man har inte kunnat hitta något men vi väntar fortfarande på svar på en omfattande genetisk analys.

Eliot är nu 1,5 år och har precis börjat förskolan.

Han är en stark liten busunge som nästan alltid är glad och älskar att kramas.

Han tycker om att dansa, busa med sin storasyster och leka med bilar.

Man skulle aldrig kunna gissa vad han gått igenom, förutom hans ärr (som vi kallar Superhjälte-ärret) som avslöjar det.

JOAKIM FRÅN NORSJÖ

I slutet av november 2015 fick Joakim ett rus i samband med att han skulle ut & leka i snön med lillasyster. Han kom in efter en kort stund  och sa att han hade vätskebrist. Svetten rann & han hade en skum färg i ansiktet. 

Ringde 1177 & fick order att ta oss så snabbt vi kunde till sjukstugan, hon skulla få ringa och förvarna att vi var på vög och att dom inte fick stänga för dagen.

När vi kom så blev vi mottagna av läkare/sköterskor. Joakim blev uppkopplad med ekg. Där å då fick vi beskedet att dom ser en avvikelse. Vi fick vänta tills läkaren fått tag på barnhjärta, fick beskedet att vi skulle hem och återkomma till sjukstugan dagen efter. Minimal sömn och många frågor.

Dagen efter går vi in på sjukstugan då dom öppnade, nytt ekg & samma avvikelse.

Ny kontakt med barnhjärta och vi fick en tid till dom i december. 

December den 15 fick vi tiden i ume.

Arbetsekg & ul för att bekräfta det läkaren på sjukstugan sett...Joakim har wpw syndrom. En extra landningsbana som gör att hjärtat rusar. Medecin nr 1 gav på tok för mycket biverkningar så en ny sattes ut.

Året som gått har inneburit en hel del ambulansturer till skellefte och 1 hos iva.

Medecinen har höjt 2 gånger men ger fortfarande inte den efekten som vi hoppades på. Joakim ska enligt hans vikt & längd ha 0.5 tabletter 1 gång om dagen, han har nu 1.5 om dagen.

Så den 31januari 2018 så flyger vi ner till Göteborg och en planerad operation på den nu 11-åriga Joakim.

Ett år av skräck, rädslan som håller kroppen i ett stenhårt grepp för att mobilen ska ringa och man måste kasta sej iväg till skolan el en kompis innan ambulansen kommer.

2018 kan bara bli bättre❤

ALVA FRÅN LIDKÖPING

På allhelgona afton 2008 föddes Alva. Hon föddes med en sällsynt genetisk hudsjukdom, Carvajal syndrom. 

Förutom skör hud innefattar syndromet även en försvagad hjärtmuskel med försämrad pumpförmåga, dilaterad kardiomypati.

Under Alvas tre första levnadsår var symptomen begränsade till huden men vid 3,5 års ålder visade hjärtmuskeln den förväntade påverkan. Hjärtat var förstorat och försvagat. 

Under de kommande åren fortsatte hjärtfunktionen att försämras, trots mediciner och omfattande restriktioner när det gällde fysisk aktivitet. 

När Alva fyllde 7 år var hjärtat slut, det orkade inte mer. Som tur var godkändes hon till slut för en hjärttransplantation, och redan efter 27 dagar på väntelistan var det dags. 

Alva och hennes nya hjärta är nu inne på sitt andra år och mår bra. Som hon själv säger: - Jag har fått ett helt nytt liv! Ridskolan på onsdagskvällar, skola och fritids hela veckor hör till vardagen, något som för två år sedan inte var möjligt. 

Livslång medicinering och läkarbesök gäller fortfarande, men under helt andra förutsättningar än tidigare. 

Hur framtiden ser ut vet vi inte, kanske behövs ytterligare en transplantation, men idag är allt bra med hjärtat och Alva är full av bus och vilja, precis som den 9-åring hon ska vara. 

Som vuxen vill hon bli förskolelärare eller sjuksköterska. 

Jag tror att hon blir fantastisk på vad hon än väljer att ta sig för i livet. 

Just nu är jag mer än nöjd med att se henne, klädd i sin enhörningsdräkt, åka omkring på rollerbladesen hon fick i julklapp (även om jag önskar att hon också kunde städa sitt rum ibland). 

Jag hoppas att hon får fortsätta att må såhär bra, som hon gör nu, många år framöver!

EMILY FRÅN KRISTINEHAMN

Emily 3 år, Kristinehamn.
Föddes med VSD, DORV, förträngning på aortabågen.

Emily hade bråttom till världen och föddes i v 32, stor för veckan med sina 2940g och 45.5cm. 

När hon var 5 dagar gammal så upptäcktes hennes hjärtfel och dagen efter så flyttades hon från neo i Karlstad till Göteborg. 

Första operationen gjordes när hon var 8 dagar gammal och då åtgärdades förträngningen i aortabågen. 

Vi räknade med en sjukhusvistelse på ca 1 månad men vi blev kvar i nästan 7 mån, pga infektioner i bröstbenet. 

Idag är Emily 3 år och på henne märks inget om hennes tuffa start i livet, ser man inte alla hennes ärr på kroppen så kan man inte tro att hon varit så sjuk som hon varit.

Hon mår väldigt bra idag och undersöks med ul var 6:e månad, är väldigt gosig och glad, men har en stark vilja och kan vara otroligt bestämd :)

Här kan du läsa mer om Emily från förra året:
http://franhjarta.blogspot.se/2017/02/maria-fran-kristinehamn.html

ELYAS FRÅN HALLSTAHAMMAR

Hej ❤️

Här är Elyas , 4 år, från Hallstahammar. Han är född med ASD, VSD, tricuspidalisatresi och transposition. Elyas har två äldre systrar som avgudar sin lillebror. 

Han har opererats när han fyllde 10 månader (Glenn)och när han fyllde 3 år ( TCPC) i Göteborg. Sedan 2017 är han friskförklarad och har årliga ultraljudskontroller hos hjärtläkaren Peter J.

 Elyas älskar att springa fort, klättra högt och leka med bilar och lego. Han längtar tills sommarlovet för då ska vi flyga ner till värmen i Turkiet. 

EMILY FRÅN JÄRFÄLLA

Hon föddes 20090506 kl 05:06 😊 

När hon undersöktes av läkaren på BB så hördes ett blåsljud och de tyckte att hon ändrade färg när hon var ledsen så remiss skickades till barnkardiologen på Astrid Lindgrens Barn och ungdomssjukhus på KS i Stockholm.

När hon var 6 dagar gammal fick vi vårt livs största chock och fick veta att hon hade ett allvarligt hjärtfel. 

Diagnosen blev till slut en extrem Fallots anomali. Extrem eftersom hon hade 4 st extra kärl, så kallade Mapcas (aortopulmonella kollateraler) som försåg hennes lungor med blod och även pulmonalatresi och en högerställd aortabåge. 

Man sade att om det var 10% av hjärtebarnen som hade fallot så var hennes hjärtfel 1% av de 10% så hon skulle komma att bli lite av en försökskanin och de hade inte många andra fall att se tillbaka på.

Hon opererades i Lund när hon var 5 månader och 1½ år. 

Hon har också gått igenom flertalet kateteriseringar bl.a för att stänga något av de extra kärlen och för att försöka vidga hennes trånga lungartärer. 

Nu väntar vi på att få en kallelse till Lund för en stor operation igen för att byta hennes conduit och klaff som hon fick när hon var 1½ år.

Vill ni se lite fler bilder kan ni hitta några på min sida. https://irva71.wixsite.com/daydreams

Vill ni läsa om Emilys första tid så gjorde jag en blogg då. http://andeljus.blogg.se/category/emilys-historia.html

VILJA FRÅN GRÄSMYR

Två år har nu passerat sedan den dagen hon för första gången rullades in för operation på Drottning Silvias barnsjukhus. Vilja var fem dagar gammal och allt hade förvandlats till en dyster, otäck mardröm.

Tre dagar tidigare hade hon flugits med ambulansflyg från Umeå till Göteborg, hennes tvillingsyster Carla fick åka med henne. Jag (Mamma Sofia) och Pappa Emil flögs reguljärt några timmar senare. Syskonen Birk och Gry var kvar hemma.

Vilja var två dagar gammal då de upptäckte att hon hade en förträngning på stora kroppspulsådern (Aorta koarktation).

Känslan då vi skulle släppa taget och se henne rullas in till operationen, skulle vi nånsin få se hennes lilla ansikte igen, utan sladdar och slangar? Den känslan var obeskrivligt tung.

Operationen gick bra men återhämtningen var tuff för henne, hon var ju så liten.

Efter tre veckor fick vi äntligen komma hem igen. Det var den 22 februari 2016 och vi insåg då att det hade varit det beräknade förlossningsdatumet. Vi var glada och lyckliga men oron och skräcken hade satt djupa spår. Vi hade klarat det svåraste vi någonsin kunnat föreställa oss men nu började livet tänkte vi.

Tyvärr skulle det visa sig att vår resa bara hade börjat. Efter en kontroll på barnhjärtmottagningen i Umeå kom första nederlaget. Aorta hade blivit trängre igen och ny resa till Gbg och operation väntade inom kort. 

Mot alla odds gick det till sig av sig själv, svullnaden hade lagt sig, vi kunde andas ut.

Efter några veckor kom nästa nederlag, trycket på flödet genom Mitralisklaffen hade ökat och det fortsatte öka. Vilja hade nu vid några månaders ålder fått svår hjärtsvikt. Klaffen var tydligen trång och missbildad och behövde bytas ut mot en mekanisk. Världen blev åter mörk runt oss. Doktorn förklarade att hon var för liten för att operationen skulle ge ett gott resultat. Skulle hon kunna orka leva vidare med svår hjärtsvikt vid så späd ålder? Det visade sig även att Viljas hjärta hade fler komplikationer. Aortaklaffen var nu även den för trång och hon hade dessutom en VSD. Vi frågade doktorn försiktigt, livrädda för svaret: 

-Hur kommer Viljas framtid att se ut?

Svaret vi fick var inte det vi hoppats på. 

-Passa på att njuta av Vilja nu. 

De ville prova ge henne medicin, vätskedrivande, i hopp om att det kunde underlätta för hjärtat som inte orkade. Så blev det bestämt och en vecka gick.

Vid nästa kontroll var hjärtsvikten borta! Doktorerna var förvånade och vi mycket lättade. Så fortsatte det, tills hon var 15 månader gammal gick vi på kontroller varje eller varannan vecka. Så länge värdena såg bra ut kunde operationen skjutas på framtiden.

Då var det dags för en hjärtkateterisering i Göteborg, en undersökning av hjärtat genom ett ingrepp under narkos.

Doktorn hade blandade besked till oss efter det.

Aortabågen såg jättebra ut.

Mitralisklaffen hade mot alla odds "vuxit med henne" dvs förträngningen hade nu minskat och något klaffbyte var inte längre aktuellt i nuläget. Förvånande enligt doktorn, Vilja överraskade oss alla igen.

VSDn hade nästan vuxit ihop av sig själv.

Aortaklaffen var däremot i trängsta laget och nu hade det dessutom vuxit ut ett membran strax under klaffen. 

Hon hade alltså nu fler hjärtfel. Fem st totalt. Membranet skulle troligtvis fortsätta växa och medföra ytterligare förträngning.

Operation planerades in och den 29 augusti 2017 var det dags.Vilja var nu 1år och 7mån.Då var vi där igen, jag fick hålla henne i famnen då hon somnade. Hon grät och blev rädd för narkossköterskan, sträckte armarna mot sin pappa. Vi vaggade henne och sjöng "blinka lilla" tills hennes lilla kropp blev tyngre och tyngre. Inombords kändes det omöjligt men jag lade försiktigt ner henne i den stora sängen, vi pussade hennes kind och lät motvilligt läkarna rulla iväg med henne medans tårarna rann ner för våra kinder.

Membranet togs bort , aortaklaffen öppnades upp litegrann och de sydde ihop hennes VSD.

Viljas återhämtning gick i rekordfart, en vecka senare var tryck och flöden i hjärtat helt perfekta och vi kunde resa hem från Göteborg ännu en gång.

Några veckor senare började trycket genom aortaklaffen tyvärr öka igen.Så fortsatte det hela hösten.Doktorn på barnhjärtmottagningen i Umeå förklarade att om det fortsatte ytterligare så måste ny operation planeras.

Vår värld rasade ännu en gång. Hur mycket skulle vår lilla flicka behöva vara med om?

Den 6 december 2017 kom så äntligen ett glädjande besked. Trycket hade minskat. Vilja överraskade oss  (och läkarna) igen.

Vilja mår nu bra, hon är helt fri från mediciner, leker och går på förskolan med sina syskon. 

Den 3 februari fyller Vilja och hennes tvillingsyster 2 år. Februari är ju inte bara Viljas och två av hennes syskons födelsemånad, utan även hjärtebarnsmånaden. 

Alla hjärtansdag är numera Alla hjärtebarnsdag för oss och för så många andra. Då tänker vi extra mycket på alla de barn som kämpar och även på dem som förlorat sin kamp. 

Självklart stödjer vi hjärtebarnsfonden som möjliggör att fler barnhjärtan kan fortsätta slå.

Vilja är en tuff tjej, viljestyrkan vi ville ge henne genom hennes namn har hon verkligen överträffat gång på gång.

JUNI FRÅN MARIESTAD

Juni  är en riktigt tuff tjej och överraskar de flesta läkare och sköterskor när hon är på alla möjliga olika undersökningar och aldrig blir ledsen eller rädd trotts det hon har varit med om. 

Juni är en riktig solstråle som älskar att bada. Juni har precis börjat inskolas på förskola och älskar att leka med andra barn och vi hoppas hennes immunförsvar ska klara av detta. 

Juni föddes med komplett AVSD, TGA, PDA. Hennes hjärtfel upptäcktes redan i magen i v.20 och då sa de att hennes hjärta skulle vara lätt att laga, men när hon väl kommit ut så sa de att det inte gick laga hennes hjärta som de hade tänkt, utan hon kommer få ett enkammarehjärta.

Vid första operationen drabbades Juni av en stroke och blev förlamad på vänster sida, detta har blivit bättre efter mediciner och träning och hon kämpar fortfarande. 

Juni slutade även att äta vid 2 månaders ålder och vi sondmatade henne i ca ett år sedan fick hon en knapp på magen. Hon började äta mer och mer efter ca 1år med knapp och idag äter hon helt genom munnen. Hon har fortfarande knappen kvar för mediciner och om hon blir sjuk och inte orkar äta så får hon tillägg i knappen. 

Juni har gått igenom två hjärtkateriseringar och två öppnabröst operationer och har numera ett enkammarehjärta, efter den sista operationen såg man att en klaff läcker och hon får gå på mediciner för att hjärtat ska orka med och vi håller tummarna för att hon inte ska behöva gå igenom en operation till. 

LUDWIG FRÅN SURAHAMMAR

Vi fick veta på RUL att någonting inte stod helt rätt till med vår bebis hjärta. 

Några veckor senare fick vi träffa en läkare i Uppsala som kunde konstatera vilken typ av hjärtfel han hade och att förlossning och operation skulle ske i Göteborg.

Vi åkte ner till Göteborg i mitten av juli 2017 och han föddes sedan den 3 augusti. 

När han var fem dagar gammal, den 8 augusti var det dags för den stora operationen. Detta tog hela dagen och efter elva timmar fick vi samtalet om att allt hade gått bra. Nu väntade den långa läketiden! 

Vi fick vara kvar i Göteborg i fyra veckor innan han blev tillräckligt pigg för att åka hem. Vi bodde på Ronald mcdonald hus under tiden han vårdades på sjukhuset, världens bästa ställe alltså!! 

Idag är han fem månader och är som vilken bebis som helst, dock inte helt hel än. Dom har upptäckt att det är för trångt i ena klaffen till lungorna vilket betyder att vi åker på antingen en ballongsprägning eller en ny operation om några månader! 

Han är världens goaste, starkaste och gladaste kille! 

Vår lilla hjälte.

Februari here we come!

Hänger ni med i år igen? 

Vill ni delta i bloggen?

Maila då er historia och gärna något som är speciellt med just ert barn (händelse, personlighet, gillar att..) samt en eller två bilder, varav en relativt nytagen.

Det behöver inte vara långa berättelser - korta vykortshälsningar räcker - tänker att så länge vi fyller bloggen med våra vackra barn under februari 

Tanken är att vi den 14:e februari som de tidigare åren gör något särskilt - finns några idéer?

Det som tagit mycket tid i anspråk tidigare år är att jaga in berättelser och redigering då bloggen dessvärre behåller formaterad text - så det behöver inte göras fantastiska presentationer eller liknande - för vi kan ändå inte lägga in det så i bloggen.

Ber er även komma ihåg att vi på inget sätt får betalt för detta och att vi har familjer och jobb utanför och att vi försöker göra så bra vi kan/hinner utifrån de förutsättningar som finns!

Maila till franhjarta@gmail.com och barnets namn och ort i ämnesfältet, i år hinner vi inte åka från norr till söder (mycket då det blivit meck när alla berättelser inte är på plats) utan barnen presenteras random - men de ryms ändå norr till söder i vårt avlånga land

//Helena och Mia

Tack för i år!

Vi vill tack alla som på ett eller annat sätt medverkat i år och för alla er som tagit del av bloggen ❤️ 

Kanske ses vi nästa år i februari igen!

En kringelikrokig resa i landet har vi gjort i år, från det lilla till det stora, från kust till kust och ibland besökt samma stad/ort flera gånger. Våra hjärtebarn finns överallt i vårt avlånga land, från norr till söder, ibland vet du inte ens att ditt barns kompis, nya vännens barn, grannen eller barnen på lekplatsen föddes med hjärtfel.  

ANTIGONA FRÅN TANUMSHEDE

~Melwin, 1 år, AVRNT~

Vi fick Melwin 160102 fullt frisk enligt BB.

Vi åkte hem lyckliga med en bebis som bara sov o åt lite 3:e barnet så vi uppmärksamma inte mkt utan trodde att allt va som det ska.

Efter 2 veckor så hade Melwin gått mkt ner i vikt orkade inte äta (vi bara amma ) så trodde att amningen tog tid att komma igång.

Så fel jag hade 😪 utav en spontant besök hos BVC så säger läkaren att vi måste åka snabbt t akuten hans hjärta slår lite snabb sa hon inget mer för att inte oroa oss.

När vi kommer till näl så möter upp oss läkare kopplar Melwin på EKG o det visar sig en puls på 287😌😭 jag o pappan hamnade i en chock men hade lungnet i oss.
De fick inte ner pulsen det tog lite tid till de hitta en medc som funka men den varade bara ngr timmar så slog han över , Melwin blev körd med ambulans i kuvös till östra utan oss det va hjärtskärande .

Vi åkte efter en timme efter ambulansen vi var helt förkrossade varför 😪 när vi kom fram så hade de fått ner pulsen o vi bodde där 5dagar Melwin på sjukhuset o vi på hotel och det var jobbigt eftersom jag ammade så jag pumpade var 3:e timme, men det gjorde jag mer än gärna bara min lille tog emot det❤️

Det han har kallas AVRNT alltså en elektroniskt signal som går i otakt snabbt men ska växa kort under året.

Nu efter ett år så går han på bromsmedicin eller det ska täcka hållet i skiljeväggen som inte syns på EKG eftersom det är nervtrådar. Vi har börjat trappa ner medicinen o tanken är att allt ska sättas ut tills i vår o växt bort, men man vet inte eller ser inte på EKG förrän all medicin plockas bort.

Han mår fint och har inte haft återfall o det är vi glada för.

SARA FRÅN LINKÖPING

~Harry, 4 år, pulmonalis atresi~

Det var vid ett ultraljud i vecka 37 som vår livs tuffaste resa började. En resa som vi inte alls förstod något av just då.

Man hittade inget flöde från hjärta till lungor. Det bestämdes att vi skulle föda i Lund för att vara på rätt plats direkt. Vi förstod inte alls allvaret och jag kommer ihåg hur jag förklarade för andra att de bara skulle göra ett lite ingrepp på bäbisen innan vi fick komma hem, det skulle ta max 10 dagar och sen skulle vi vara hemma som vilken familj som helst.
Vi åkte till Lund och gick och väntade på ett bra läge för igångsättning. Till slut en måndag var det dags. Den 20 augusti 2012 föddes vår älskade Harry❤️

Den värld som vi sedan klev in i fanns inte i min vildaste fantasi.
Inte visste vi att det skulle bli veckor i Lund, att ingrepp skulle misslyckas, att vi särskilt vid ett tillfälle inte trodde att Harry skulle överleva och att de här första tuffa veckorna i Lund ändå bara var början på vår resa med Harry.

Harry är nu 4 år och har hunnit med 3 ingrepp via ljumsken och två stora hjärtoperationen. Han är en fantastiskt 4-åring som går på förskolan och mest av allt älskar att leka med kompisar.

Vi vet att fler operationer väntar men inte när eller hur många. Det går mycket upp och ner för oss. Ibland har vi ganska långa perioder då Harrys hjärtfel inte tar så stor plats hos oss, då allt mest bara rullar på, nästan som i vilken familj som helst. Men sen kommer de här andra perioderna när Harry mår sämre och vi plötsligt kliver in i bubblan igen. Då oron växer, sjukhus blir vardag och nya operationer väntar.
Att leva med den här ovissheten kring Harrys hjärta, kommande operationer och hur det kommer påverka honom i framtiden har nästan varit det tuffaste av allt.
Men Harry klarar detta med bravur och vi följer med. Vi är så tacksamma att ha Harry hos oss och vet att det nog snart är dags igen. Men då tar vi alla Harry i hand och följer med på ytterligare en resa.

Han är en sån kämpe vår goa Harry och jag tänker ofta att klarar han allt det här då gör vi det också!

JENNY FRÅN VALLEN

~Elmer, 3,5 år, Cor triatriatum, ett membran som satt i vänster förmak~

Att få en lillebror, komma hem, precis landa i vardagen, men samtidigt känna oron att något är fel. 

Sex veckor gammal bli akut skickad till andra sidan landet för att världens bästa sjukvårdspersonal ska rädda Elmers hjärta och vår fantastiska lillebror får chansen att leva!

PIA FRÅN STOCKHOLM

~Eliot, 5 månader (född 1/7-2016), transposition~

Jag kommer aldrig glömma den där torsdagseftermiddagen i februari 2016.

Vi hade tid för rutinultraljud kl. 13:00 på Karolinska i Huddinge så jag smet iväg från jobbet, hade ett möte kl. 15:00 som jag räknade med att jag skulle hinna tillbaka till utan problem men... det blev inget möte för mig.

Vi hade tidigare gjort ett sk. KUB-test som hade sett bra ut så jag var inte särskilt orolig när jag lade mig på britsen i undersökningsrummet.

Bebisen låg lite dumt till och ville inte riktigt flytta på sig trots att barnmorskan puttade och störde honom, hon cirkulerade väldigt länge runt ryggraden och sa inte så mycket.

Efter en stund insåg jag att allt inte kunde vara som det skulle och till slut sa barnmorskan att något såg konstigt ut med hjärtat men hon skulle ta in en specialist som fanns på plats just den dagen.

Barnhjärtspecialisten Sven-Erik var ganska säker på en gång att vår bebis hjärta hade något som kallas Transposition (TGA) men han ville titta med en bättre ultraljudsmaskin så vi skulle komma tillbaka om en timme när den var ledig.

Jag och Robin gick ner till bistron på sjukhuset i någon typ av chocktillstånd, vi köpte varsin kaffe och började genast googla på transposition.

Min tankar gick runt  i huvudet...självklart hade de sett fel, vi kunde inte få ett barn med hjärtfel vi som var så friska och redan hade ett fullt friskt barn.

Vi gick tillbaka upp till mottagningen och fick domen, den här gången utan tvekan från Sven-Erik, det var Transposition.

Sven-Erik berättade en hel del om hjärtfelet och konstigt nog i den situationen så fastnade det mesta, vi fick redan då veta att vi skulle föda vår son i Lund där han kort efter födseln skulle opereras eftersom ett hjärta med Transposition inte är livsdugligt

Eliot föddes som planerat i Lund och opererades tre dagar gammal, han mår idag hur bra som helst och njuter av livet.

Jag berättar om vår fopertsatta resa i bloggen:

 http://blogg.alltforforaldrar.se/piwi