Vidare till nästa 3-åring, Hannes från Kungälv som föddes med flera olika hjärtfel. Hans mamma berättar om första tiden, från att han föddes och han fick sitt hjärta opererat imorgon.

Tänker att just nu kanske även bloggen skulle kunna kallas från öster till väster, det såg liknande ut förra året att när vi väl lämnat de sydligare delarna av Stockholm  med förorter, mellanlandat i Örebro så tuffade vi på i flera dagar på västkusten. Så inte nog med att vi reser hela landets längd vi fyller ut det på bredden med historier om våra hjärtebarn också.

LOKE FRÅN FALKÖPING

• Jag heter Loke 
• Jag föddes på Skas Skövde den 21/12-12 
• Min familj, mamma Jenny, pappa Urban och storebror Lukas 5 år. 
• Jag bor i Falköping Jag gillar bäst att leka med min bondgård och busa med storebror. 
• Min favoritfärg är röd. 
• Min favoritbok är Valles värld, speciellt när mormor läser den. 
• Favoritprogrammet på tv är Smurfarna. 
• Favoritmaten är när jag får smaka på Gulaschsoppa.  (Annars får jag mat via knapp på magen)
• Mitt favoritdjur är katt. 
• Mitt hjärtfel är Ektopisk förmakstakykardi. 
• Insamling:  Ronald Mac Donald Hus. Vi har bott på Ronald 2 ggr och fler ggr väntar. Utan huset så hade jag som mamma inte orkat så som jag gjorde. Vi fick vänner för livet.

15 januari 2013 då börja vår mardrömsresa.  Jag  var 3 v gammal och vi hade precis varit ute. Lukas
sov på soffan och mamma skulle precis ta av mig overallen. Min andning börja bli ytlig och mamma ringde pappa som kasta sig i bilen hem. Precis efter att mamma lagt på så fick mamma ringa 112 för då hade jag slutat andas och jag fick hjärtstillestånd. Med sköterska i telefon så börja mamma göra HLR på mig. Efter 10 min så kom pappa inrusande och mamma bara skriker -öppna dörren åt ambulansen. Ambulans killarna tar över innan dom flyttar mig till ambulansen. I en ambulans efter kommer mamma, pappa och storebror ovetandes om jag lever eller ej.

När jag kommer till sjukhuset så har ambulanskillarna gjort HLR i 45 min. Var tredje komprektion under HLR så ville jag själv men orka inte. Så jag fick 10 ml koksalt injicerat i låret när jag kom till sjukhuset och då gick min puls upp till 116. Jag blev undersökt av en kardiolog men han hittar inget fel på hjärtat. Så läkarna visste inte riktigt vad dom skulle göra prover togs. Både Göteborg, Lund och Stockholm kontaktades. Mitt i allt kaos så rusa min puls upp till 220 och ännu en kardiolog blev inkopplad.

Jo, det var ju faktiskt fel på mitt hjärta. Sinusrytmen var inte som den skulle och dom försökte med elkonvertering 2 ggr utan framgång. Till slut så blev det flytt till DSBUS i Göteborg.

Väl nere på DSBUS så hamna jag på BIVA och läkarna visste inte riktigt hur dom skulle behandla min svåra  arytmi. Till slut fick jag Amiodaron som inte brukar ges till barn men det var det enda som hjälpte och med det så sjönk min puls istället. Så på fredag kom beskedet att jag skulle få min pacemaker någon gång under helgen. Men det gick snabbare än så, på fredag kväll så rullades jag in på operation. Det var frågan om jag skulle överleva operation. Men jag valde livet. Fick flytta ner till 323:an efter några dagar och där gick allt bra tills pulsen börja stiga och jag fick stanna yttligare några dagar innan hemfärd till hemsjukhuset.

Om mitt hjärtfel är medfött eller inte vet läkarna fortfarande inte. Jag har min pacemaker och medicineras. Vad som händer i framtiden kan läkarna inte svara på. Jag har fått frågan ett par gånger hur jag orkar stå på benen efter vad som har hänt, men Loke ger så mycket tillbaka. Hans chanser var minimala och jag trodde aldrig han skulle överleva.

Men mirakel sker.

3-åriga Loke från Falköping tittar vi in hos imorgon.

LINUS FRÅN LYSEKIL

• Jag heter Linus
• Jag föddes den 12 juni 2013 på Näl
• Min familj består av mamma Mia, pappa Peter och storasystrarna Lovisa och Emmy
• Jag bor i Lysekil Detta är vad jag gillar bäst: Leka jaga, läsa böcker och springa
• Min favoritbok: Totte, Alfons eller fordonsböcker
• Favoritprogram på tv: Alfons, Oggy och kackerlackorna eller Musse Pigg
• Favoritmat: Pannkakor, glass och chips
• Gillar att dansa till: All musik, bara det svänger
• Mitt favoritdjur: Mina hundar Jossi och Kajsa samt grannens marsvin
• Mitt hjärtfel: Fallots tetrad
• Insamling: Hjärtebarnsfonden eller Ronald Mcdonald
• Bloggadress: http://www.miasblogg.ingevaldsson.se/#home

Linus är född med hjärtfelet fallots tetrad. När vi skulle åka hem från BB hörde läkaren blåsljud på Linus hjärta efter ett hjärtultraljud säger läkaren att hon har hittat fel på hjärtat och att det kommer en barnläkare för att prata med oss. Frågar om vi får åka hem? ”Nej, det tror jag inte”. Men efter samtal med barnhjärtläkaren så får vi åka hem, Linus mår just då så pass bra att vi kan vara hemma.

Men det blir en kamp med att få i Linus mat, det dröjer bara två månader innan han inte längre orkar amma, vi försöker mata med ersättning var 30:e minut och han äter kanske 10-30 ml per gång. BVC och kontaktsköterska är inte dömande utan stöttar oss, försöker ge tips och råd, men han rasar på viktkurvorna och även längdkurvan. Till slut åker vi in och det visar sig att de har missat att Linus har akut hjärtsvikt, all hans energi har gått åt till att hålla systemen igång, och det är därför han inte orkat äta. Mediciner sätts in, men han måste få näring, så de sätter en sond!

Det är med blandade känslor vi åker hem, äntligen får vi i vår son mat men det närmsta dygnet är vårt glada barn borta och han gråter hela tiden, det gör så ont i hjärtat att jag vill dra ut sonden på en gång.

Fördelen är att vi får i Linus näring och han får tillbaka ork och energi, nackdelen är att han helt slutar att dricka ersättning och amma. Trots att vi erbjuder flaskan före varje sondmatning (som är var 3:e timme) så dricker han knappt någonting. Inte heller efter Linus operation vid 5 månader så kommer han igång att äta, nu finns det inte längre några medicinska hinder, men han är sondberoende och har utvecklat en ätovilja.

När Linus är 6 månader drar vi, mot läkarens rekommendationer, sonden med stöd av dietist! Första veckan är fruktansvärd, vi matar återigen var 30:e minut och han dricker 20-50 ml per gång… men sakta så börjar han ta mer och mer och snart är han uppe i 50-120 ml och vi kan mata mer sällan. Men det var en kamp och det är 2 år senare fortfarande en kamp. Linus äter endast sporadiskt själv, vi matar den mesta maten och han klarar inte konsistenser som barn i samma ålder. Här är en inblick i Linus vardag som den ser ut just nu, men vi har hopp om framtiden då han gör framsteg varje dag.

Kl 07:00 – Mamma väcker mig för att vi ska åka till förskolan, jag sover så gott och vill inte alls vakna. Kl 07:30 – Mamma lämnar mig på förskolan, här finns min resurs Sandra, som hjälper mig med maten när jag är på förskolan. På morgonen får jag gröt som är gjord på min näringsdryck, med lite rapsolja i för kaloriernas skull. Jag tittar i böcker, pusslar eller har en ipod som distraktion, frukosten tar ungefär 45 minuter.
Kl 11:30 – Lunchen får jag några bitar på tallriken som jag kan plocka med och Sandra får en skål med mixad mat och tillsatt rapsolja som hon ger mig. Vi brukar sitta och äta i 30-45 minuter. Kl 12:30 – Jag sover nu bland de lite större barnen på en madrass. Kl 14:15 – När jag vaknat får jag min näringsdryck med chokladsmak som jag dricker innan mellanmålet. Vid mellanmålet så får jag plocka och äta den mat jag vill.
Kl 15.15 – Pappa och storasyster hämtar mig ☺ När vi kommer hem brukar vi gå ut med hundarna, jag älskar att vara ute och gå… Jag kan gå hur långt som helst och bryr mig inte så mycket om var de andra är… roligast är när de jagar mig eller när vi går till lekparken.
Kl 16.30 – Nu brukar jag kolla en stund på tv, medan mamma eller pappa fixar middagen.Ibland äter jag samma mat som de mixat till mig och ibland får jag en barnmatsburk. Jag gillar mat med mycket smak. Vi försöker äta samtidigt hela familjen och mamma och pappa turas om att mata mig eftersom det tar 30-45 minuter för mig att få i mig ca 1,2 dl mat. Ibland får jag choklad eller chips till efterrätt, det tycker jag är så gott så jag kan äta det själv.
17.30 – Efter maten brukar jag leka i lekrummet.Be mamma, pappa eller syrrorna läsa saga. Eller så springer jag runt kök och vardagsrum och hoppas att någon av mina syrror ska busa med mig, vilket dom nästan alltid gör. Kl 19:30 – Mys framför tv:n med mamma eller pappa och min kvällsdryck som består av gonattvälling, näringsdryck och neutral solrosolja. När den är uppdrycken är det tandborstning och läggdags. Jag älskar min säng och somnar nästan alltid på en gång.

Vi stannar kvar i Lysekil där vi även träffar Linus som nu har fyllt 2 år, förra årets berättelse om honom hittar du här. Vi får följa med Linus en vanlig dag i hans liv, som till stor del består i svårigheterna att få i Linus mat. Linus har utvecklat en ätovilja pga sondmatning.

Hjärtsvikt kan uppstå i samband med vissa hjärtfel och innebär att hjärtat inte orkar pumpa runt blodet tillräckligt för att kunna förse de olika organen i kroppen med tillräckligt blodflöde. Vid hjärtsvikt slår barnets hjärta snabbare än vanligt. Barnet kan också vara trött och orkeslöst. Det är vanligt att spädbarn som har hjärtsvikt är för trötta för att äta. Då kan barnet behöva matas genom en tunn slang som går genom näsan ner till magsäcken, en så kallad sond.

Sondberoende är ett resultat av en längre tids sondmatning i spädbarnsåldern. Tillståndet definieras som aktiv vägran att äta och dricka, avsaknad av intresse och motivation eller ovilja att visa tecken på ätutveckling eller förmåga att dricka och äta. Det karakteriseras av öppet ointresse, undvikande av mat, kväljningar, kräkningar, överkänslighet, petighet och andra avvisande beteenden. 

Ätovilja är när någonting i att äta känns obehagligt för barnet och därför vill det inte äta. Vissa barn äter och dricker små mängder. De kanske bara vill äta få sorters mat eller kväljer/kräks när de äter viss sorts mat.

KLARA FRÅN LYSEKIL

• Jag heter Klara 
• Jag föddes 8 augusti 2007 
• Min familj består av mamma Marie, pappa Henrik och lillasyster Ella 
• Jag bor i Lysekil 
• Detta är vad jag gillar bäst: konståkning och golf 
• Jag vill jobba med att lösa problem 
• Min favoritfärg är lila och svart 
• Min favoritbok Nelly Rapp 
• Favoritprogram på tv Lilla aktuellt 
• Favoritmat är tacos 
• Gillar att dansa till Dolly style 
• Mitt favoritdjur är hund 
• Mitt hjärtfel heter Truncus Arteriosus 

Klara föddes i augusti 2007 efter en mycket bra graviditet. Hon togs direkt om hand av personal eftersom hon inte var så pigg som man önskade. Hon hamnade i kuvös och det tog några timmar innan familjen var återsamlad. Hon mådde som tur var snabbt bättre och det bestämdes att hon skulle spendera natten på neonatal och sedan skulle hon få komma med mamma till bb. Dagen efter att hon föddes upptäcktes ett blåsljud på hjärtat och hon togs i ambulans till Göteborg. Väl i Göteborg fick vi diagnosen Truncus Arteriosus. Vi fick också genast besked att hon skulle behöva opereras och att man ville att det skulle ske så snart som möjligt samtidigt som man ville att hon skulle få chans att öka lite i vikt. Vi åkte tillbaks till vårt hemsjukhus där vi togs emot av fantastisk personal på neonatal som flyttade in hela familjen i ett rum hos dem.

Senare den kvällen kom sköterskan med operationsdatum, Klara skulle vara 3 veckor vid sin första operation. Fram tills skrivande stund har Klara opererats 3 gånger, fler ska det bli men vi vet ännu inte när men följs upp med regelbunda kontroller.

Klara är nu 8 år och går i klass 2, hon älskar skolan och fritids! Hon har alltid varit en aktiv tjej som älskar att leka, klättra i träd och berg, cykla och vara med kompisar. Hon är också en äkta bokmal och läser bok efter bok i ett rasande tempo. Vänner och familj är viktiga och hon har glädjande nog många av dessa kring sig, inte minst i skolan och på fritids där de är makalöst duktiga på att möta Klaras behov oavsett vad det är.

Vi tror att alla barn mår bra av positiva förväntningar och det är vuxnas ansvar att ge dem dessa. Att utgå ifrån var/vem man är och inte vart man kanske inte kan nå är viktigt och kanske helt avgörade för hur barnet ser på sin egen förmåga. I vårt fall har det exempelvis inneburit att Klara har fått testa på aktiviteter som vi själva kanske inte trott varit aktuella. Ibland har hon valt att avsluta själv eftersom hon har känt att det inte har fungerat men ibland har hon faktiskt upptäckt saker som hon älskar och klarar precis lika bra som andra barn.

Sedan 1,5 år tillbaks har hon hittat sin plats i idrottslivet och det
är inom konståkningen! En krävande sport men en sport där din egna prestation inte påverkar någon annans framgång. Som föräldrar har vi märkt hur viktigt detta har varit för Klara, hon har vänner med samma intresse, hon känner att hon är duktig på något som faktiskt är en krävande fysisk prestation och hon möter vuxna och kamrater som möter henne som den hon är och för den hon är. Dessutom har det ingen betydelse om man är liten till växten, tvärtom kan det vara en fördel!

Klara tränar flera gånger i veckan och eftersom hon har lätt att frysa gäller det att se till att hon har bra utrustning. Till min glädje fann vi att det finns både klänningar, jackor ochstrumpbyxor som är extra värmande eftersom kylan var ett orosmoment för oss föräldrar. Hon är i den åldern när man gärna jämför sig med andra och hon har svårt att bortse från sitt ärr och att hon oftast har mindre klädstorlek än sina klasskamrater, därför uppskattar hon att få se ut som ”alla andra” vllket hon kan göra på isen.

Det har också varit väldigt nyttigt för Klara att märka att hon kan ta ut sig och bli trött och att det inte är farligt. Visst finns det perioder där hon tar ut sig för mycket och hon är just nu i den åldern när hon själv ska försöka hitta sina gränser eftersom vi föräldrar inte alltid är med. Hon gör ett fantastiskt bra jobb men självklart blir hon frustrerad och tårarna trillar ibland. Det är ju viktigt för våra hjärtbarn att de rör på sig och tar hand om sig precis som alla andra men självklart efter sina egna förutsättningar. Dessutom har det alltid varit svårt för Klara att äta lika mycket mat som hon gör av med energi och det har också varit en anledning till att hon inte riktigt har kunnat hushålla med sina krafter. Sedan drygt ett år tillbaks har hon därför näringsdrycker som hon oftast tar på eftermiddagen eller innan/efter träning. De har hjälpt henne att orka hela dagar och inte behöva avstå från sådant hon tycker är roligt och det är vi tacksamma för.

Som förälder anser vi det väldigt viktigt med en nära kontakt med tränare och vi vill gärna att de som träffar Klara ska veta om hennes hjärtfel, i detta fall har vi också berättat för dem vad som gäller om hon exempelvis skulle skada sig. Vi tror att det är viktigt för dem att veta att det är okej att utmana Klara på samma sätt som de andra åkarna, att det inte är farligt och att Klara säger till om det blir för mycket. Relationer är alltid viktiga men i detta fall är det nog helt avgörande för att både förälder, barn och tränare ska känna sig trygga. Som hjärtebarnsförälder är man van vid att man oftast inte kan påverka saker som rör ens barns hjärtfel/behandling men just relationer och bemötande är verkligen något man har chans att hjälpa till med!
Eftersom vi vet att Klara kommer genomgå fler operationer men vi inte har någon tidsram får vi som föräldrar tröst i hennes engagemang i konståkningen. Vi vet att när det är dags för operation igen kommer hon ha stöd från både tränare och kamrater, hon kommer kunna hänga i ishallen även om hon måste göra ett uppehåll från åkningen och hon kommer vara välkommen för att hon är den hon är. Detta stöd finns givetvis i skolan och bland familjen ändå men vi tror att det kan komma att betyda mycket för henne sedan när det väl är dags.

Och just det, som förälder på läktaren har jag både hjärtat i halsgropen och tårar i ögonvrån, jag är otroligt stolt över hennes prestationer på isen. Har man sett ont vet man hur gott ser ut och det gäller att njuta av det medans man kan. Ännu skönare blir känslan när jag flyttar blicken lite och även ser hjärtfriska lillasyster flyga över isen och vet ni, jag har hjärtat i halsgropen då med!

Imorgon träffar vi 8-åriga Klara från Lysekil, hon föddes med truncus.

Inte bara Klara är en kämpe utan även hennes mamma som förvandlade 12,4 meter tyg till 57 hjärtemössor!

Försäljningen av dessa mössor samlade in otroliga 4273kr! Klara valde att i år skänka pengarna till Hjärtebarnsförbundet där pengarna ska ha öronmärkts till lägerverksamheten som Klara tidigare fått ta del av.

VINCENT FRÅN UDDEVALLA

• Jag heter: Vincent
• Jag föddes: 20e december 2008 på NÄL
• Min familj: Mamma Therese, Lillasyster Julia, katten Mandarin & Pappa
• Jag bor: Uddevalla. Med min lillasyster hos mamma mest.
• Detta är vad jag gillar bäst: Lego & spela fotboll/bollek i NPF-laget i Trestad
• Jag vill bli: Forskare
• Min favoritfärg: Alla färger är fina, just nu korall
• Min favoritbok: Böcker om rymden
• Favoritprogram på tv: Fixarummet
• Favoritmat: helstekt kyckling, korv stroganoff med ris och bacon och makaroner
• Gillar att dansa till: det mesta
• Mitt favoritdjur: Vår katt Mandarin
• Mitt hjärtfel: HLHS
• Bloggadress: mittlillahjrta.blogspot.se

Hej kära läsare.

Här kommer en liten uppföljning sedan förra årets inlägg (som kan vara käckt att läsa först) från och om Vincent. LÄNKEN

Sedan inlägget förra året när Vincent precis hade fått sin utredning färdig och diagnoserna är på plats har han börjat skolan, han har också börjat spela fotboll i ett lag för barn med framförallt NPF diagnoser, han har hunnit fylla 7 år och han börjar bli en ordentligt stor liten kille. Skolan som varit ett stort orosmoment för mig som förälder har fungerat så fantastiskt att jag nästan saknar ord. Från allra första början har deras inställning varit att ge Vincent alla verktyg han behöver för att klara skolan och må så bra det bara går. Att mötas av detta var en chock för mig. Att en instans så viktig för oss, så ofta krånglig för barn med särskilda behov, så viktig för alla barn, kunde vara så ärligt och enkelt tillmötesgående. Utan att blinka tillsattes alla de resurser som behövdes. Idag har han tre assistenter som går på rullande schema för att någon alltid ska finnas vid hans sida. Skolan har varit med på möten med både läkare och habilitering. Vincent går på fritids litegrann, den tiden som behövs när jag har föreläsningar. Och han älskar skolan. Han ser fram emot den och loven blir tuffa, när rutinerna spricker. Han har kompisar, han fungerar i gruppen. Och jag, ja jag håller varje tumme och tå för att det ska hålla i sig. Från början var skolan ganska rädda för hjärtat, för mediciner och för skador, för att han skulle bli blå, för att han skulle råka fara illa ut..men med tiden blir dom trygga, vaksamma men lugna.

En dag sent i somras dök det upp information om att det skulle starta ett fotbollslag för barn som av olika skäl, främst pga NPF diagnoser, inte fungerade i vanliga lag eller vanliga fritidsaktiviteter. NPF-laget i Trestad.   Ja..det kunde ju vara något tänkte jag eftersom Vincent inte orkar som andra. För här skulle alla få spela på sina egna villkor. Och wow, detta initiativ som drogs igång av en pappa till en kille med  diagnoser inom området, har vuxit, utvecklats och är idag en självklarhet för oss, en andra familj. Varje lördag som barnen är med mig spelar dom fotboll, leker bollekar, träffar kompisar, och vi föräldrar umgås, bollar tankar, erfarenheter. Det är många skratt, ibland tårar. Barn som aldrig haft vänner, som aldrig kunnat delta i gruppaktiviteter, dom har hittat hem. Och syskon, föräldrar, vänner- alla är välkomna. Barnen är i alla åldrar och det mest fantastiska av allt är att få ta del av hur barn som inte är som alla andra, hur barn som inte följer normen, barn som förväntas inte klara av, ja dom klarar. Dom inte bara klarar. Dom gör något jag aldrig sett innan- dom spelar fotboll med fullständig respekt. Det är nästan tyst när dom spelar, dom rör sig mjukt, dom utvecklar sin motorik, dom visar en hänsyn till andra som jag aldrig skådat bland ”normala” barn. Att gå med i detta lag kan vara ett av det bästa val jag någonsin gjort för både barnen och mig. Inte främst för Vincents NPF diagnoser utan i första hand för hans hjärta, för här är det helt okej att inte orka, att bara gå och sätta sig. Ingen frågar, ingen undrar, och inget är konstigt.

Men det finns andra sidor av livet som inte gått lika smärtfritt det gångna året.

Under sommaren drabbades Vincent av ett antal cirkulationskollapser. Han blev överansträngd långt mycket tidigare än han borde blivit, hans blodtryck störtdök, han tappade syresättning, kräktes, han blev likblek och skakade. Så just nu jobbar läkarna med att hitta orsaker. Det som setts är ett backflöde i den klaff han har, detta är nya komplikationer som han aldrig haft tidigare. I vardagen begränsar vi Vincents fysiska lek lite mer än tidigare för att han ska slippa hamna i kollaps igen. Han förstår, mer än någon 7 åring borde, och han känner själv att hans begränsningar blir allt tajtare.

Det är vid sånt här som man påminns om att detta är en resa utan slut. Eller den kommer fortgå så länge Vincent finns med oss. Det är i dessa stunder jag också påminns om att oddsen är låga för honom. Hoppet och drivkraften, kärleken till livet- det räcker långt. Men inte tillräckligt långt för att inte ibland drabbas av realistiska men mörka tankar. Jag tillåter dom. Ibland får dom dyka upp, så länge jag inte tillåter dom att hänga sig kvar. För livet pågår för fullt och ska levas så länge det nu får lov till det. Min känsla säger att inom en snar framtid är det återigen dags att lämna Vincent till narkosläkarna, återigen dags att känna fullständig och överväldigande maktlöshet.

Detta är livet. Vårt liv. En konstant balansgång mellan alldeles normala förehavanden på ena sidan

och för andra människor alldeles onormala och främmande förehavanden på andra sidan.

När vardagen dunkar på med försäkringskassa, skola, sjukvård, kommuner, avslag, överklaganden, habilitering, hjälpmedel, assistenter…då är den starkaste av oss i perioder väldigt svag. Jag skulle vilja skriva ett helt inlägg om bara alla inblandade instanser men risken är stor att det aldrig skulle ta slut.

Det samhället i stort inte förstår är hur begränsat stödet är för barn med osynliga, ja även med synliga, funktionsnedsättningar. Hur okunskapen sätter käppar i hjulet för barnets rätt till livet. Hur många instanser en förälder själv behöver ha övergripande koll på och inte sällan samordna.  Familjer drabbas hårt, inte bara emotionellt, utan också ofta ekonomiskt. Försäkringsbolag som inte tecknar barnen, utebliven arbetsförmåga eftersom man behöver vara hemma, ersättningar svåra att såväl söka som få igenom, inte sällan blir vi föräldrar utbrända själva. Förutsättningarna att leva begränsas av samhället, men allra mest av den okunskap som råder kring barn med hjärtfel. Barn med hjärtfel syns inte, och det man inte känner till kan man inte förhålla sig till. Tyvärr gäller det även våra myndigheter och övriga instanser som alla har stort inflytande på allas vår vardag. Men som man inte före man behövt strida mot dom inser hur stort inflytande. Enda sättet, tror jag, att få ett bättre stöd för våra barn är att sprida kunskapen om att dom finns. Att dom finns, hur deras behov ser ut men också hur dom alla är olika.

Min största drivkraft är som innan, och som alltid, rätten till livet. Inte rätten till överlevnad enbart.

Länk till Vincents hjärtfel:
HLHS

När man hittar rätt då hittar man rätt, då finns det möjlighet för alla att få ta den plats de behöver - helt enkelt att komma till sin rätt. Det där att hitta aktivitet är ju inte alla gånger så lätt för barn med lite extra, då krävs det eldsjälar runtomkring, människor som vågar och vill och skapar utrymmet för dessa barn - så de kommer till sin rätt.

Om detta och att man som förälder är sitt barns bästa förkämpe handlar bland annat morgondagens inlägg om.

Att aldrig ge upp utan att alltid fortsätta att kämpa för sitt barn, att bara för att man får några bokstäver på ett papper eller diagnos innebär inte automatiskt att man får den hjälp man ska ha eller behöver. Sedan handlar det många gånger om att det är man själv som förälder som måste se till att få barnet till den plats där det ska få den hjälp, behandling mm som krävs.

Vi säger välkommen till Uddevalla där vi träffar 7-åriga Vincent. Här är en länk till förra årets berättelse om honom.

IDA FRÅN MUNKEDAL

Jag heter: Ida
Jag föddes 28 februari 2008 på NÄL i Trollhättan
Min familj består av pappa Mats, mamma Mia, storebrorsorna Marcus och David samt lillasyster Evangelina
Jag bor: i Munkedal
Jag gillar bäst: när jag har bra dagar och jag orkar vara i skolan, leka med kompisar och bygga lego Jag vill bli: antingen sjuksköterska eller proffslegobyggare på Legoland
Mína hjärtfel: Ebsteins Anomali, DCRV, Svampig kammare och korrigerade VSD


Sedan Ida var med förra gången har mycket hänt. Hon har blivit mycket sämre och har tillbringat mycket tid under våren och hösten 2015 på sjukhus. Ett tag under hösten blev det många ambulansfärder till NÄL.

Idas puls har pendlat upp och ner. Ibland har den legat jätte högt och ibland legat en bit under 40. Hon blir väldigt fort trött och orken finns inte där på samma sätt som för ett år sedan. Läkarna på hennes hemsjukhus står handfallna och kliar sig i håret. Dom vet inte vad dom ska göra.

Ännu en gång har tyvärr kommunikationen mellan hemsjukhuset och Göteborg inte fungerat som den ska och Ida har hamnat mellan stolarna. Men för några dagar sedan ringde dom från Göteborg där Ida varit uppe på kardiologkonferens. Tydligen är dessa problem inte helt ovanliga för barn med Ebsteins och tillsammans med hennes två andra kvarvarande hjärtfel så vet dom inte hur dessa påverkar helheten. Vi väntar nu på en ny kateterisering och sedan ska en annan större undersökning/ingrepp äga rum under våren.

Tråkigt nog har hon missat mycket i skolan på grund av att orken tryter. Ändå hänger hon med bra. Ida hade turen att hennes ena klassföreståndare har jobbat med hjärtbarn förut, så hon har en hel del kunskap och får inte panik när Ida blir blå om läpparna, tappar orken osv. Bara det är en trygghet för familjen

I skiftet mars/april förra året tillbringade vi några dagar i Göteborg för att dom skulle operera in en
Revealdosa in under huden strax nedanför vänster armhåla.  Det är ett litet USB-minne som fungerar som ett liknande inre EKG och som vi manuellt kan starta när pulsen är låg eller hög. Sen kan vi skicka över EKG:t via en slags telefon till GBG.

Nattetid är den inställd på att scanna av revealdosan och skickar automatiskt över EKG-sändningar någon gång per natt.   Operationen av revealdosan var av lättare slag. Ida sövdes lätt och det hela var över på mindre än en timma. Redan på eftermiddagen samma dag fick vi åka hem vilket var skönt.

Nu hoppas vi på ett bättre år för Ida och att läkarna i Göteborg kan ge henne den hjälp hon nu behöver!

I maj förra året träffade vi Ida från Munkedal, då hade Ida precis börjat förskoleklass och tröttheten hade börjat komma smygande med fler sjukhusbesök bland annat. Under året som gått har tillvaron sett lite annorlunda ut och det berättar mamma Mia om imorgon.

Att inte kunna planera tillvaron, att inte veta vad som är fel på ens barn, att kanske till slut faktiskt hoppas ATT läkarna hittar något bara för att man ska kunna få svar.

Ibland är det så för de barn som varit först ut med sina operationer, att läkarna vet kanske inte vad de ska göra, eller vad som påverkar vad i systemet. De kan gissa, de kan dra slutsatser utifrån de kunskaper och erfarenhet de har. Men de vet faktiskt inte alla gånger, de får gå på känn, vilket gör en del av behandlingar och operationer till experimentella. Samtidigt är det denna forskning och experiment som driver kunskap och erfarenhet framåt, så att fler barn kan opereras framgångsrikt med så få biverkningar och problem som möjligt efteråt.

#ROCKYOURSCARS!

JENNIFER 20ÅR AORTASTENOS	PONTUS 20ÅR AORTASTENOS
	LEO 7ÅR HLHS OCH TAPVD

#ROCKYOURSCARS!

	MALTE 9ÅR  AORTAPULMONELLT FÖNSTER
SVEA 4,5ÅR TRANSPOSITION	HAMPUS 12,5ÅR HLHS

#ROCKYOURSCARS!

JULIA 3ÅR EBSTEINS  ANOMALI OCH VSD	LOVISA 4ÅR VSD
ALMA 3 ÅR, AORTASTENOS, ASD ,  MITRALIS-INSUFFIENS  & BISCUPID AORTAKLAFF.	ALMA VÄNTAR PÅ  ETT NYTT HJÄRTA

#ROCKYOURSCARS!

HILDING 10 MÅN TRANSPOSITION  & TVÅ HÅL I HJÄRTAT	THEO 19 MÅN ASD,VSD, PDA,  AORTACOARCTION,  LITEN MITRALISKLAFF
JACK 9ÅR KOMPLETT VSD,  SPEGELVÄNT HJÄRTA MM	FREYR 3MÅN, HYPOPLASTISK  AORTABÅGE & BISCUPID  AORTAKLAFF

#ROCKYOURSCARS!

ESTHER 2ÅR, VSD & ASD	JOLIN 3ÅR TRANSPOSITION & ENKAMMARHJÄRTA
MILO 2,5 ÅR KOMPLICERAD AVSD	MILLIE 10 MÅN PULMONALISATRESI  M. INTAKT VSD & HRHS

#ROCKYOURSCARS!

CLARA 2,5ÅR TRANSPOSITION,  VSD, ASD & AORTA COARCTION	ELLEN 4MÅN. TRANSPOSITION, DORV, VSD, PACEMAKER
ARVIN 1,5 år, PULMONALISATRESI  MED VSD, TRANSPOSITION, ASD	LINUS 2,5ÅR, FALLOTS

#ROCKYOURSCARS!

HJALMAR 4ÅR AORTASTENOS	EMILY 1 ÅR, FÖRTRÄNGNING  PÅ AORTABÅGEN, VSD, DORV
IDA 8 ÅR, EBSTEINS ANOMALI, SVAMPIG KAMMARE, DCRV	NOOR 2,5ÅR VSD, TGA,  PDA & COARCTION