ZACKI FRÅN ÅKERSBERGA

• Jag heter Zacki
• Är född i mars 2002 
• Min familj består av mamma Mimmi, pappa Harri, systrarna Sini 16 år, Heidi 14 år, min bror Jani som är 32 år o bor med sin Elissa, min farbror Mauri och vår hund Bamse 
• Vi bor i Åkersberga men min bror bor i Täby 
• Jag är ett sk HRHS barn men föddes med flera komplexa hjärtfel, VSD med avsaknad av höger hjärtkammare, DILV/DORV,Transposition, Aorta Coartico och var ductusberoende men problematiken låg i att lungpulsådern och aortan hade slagit knutar om varandra och hade flera hål då jag föddes...

För 13 år sedan gjorde han entre i vårt liv....

Vi förflyttades hit och dit både i det fysiska och psykiska livet. Vi flyttade in i vad jag kallade för Dödens väntrum, men ändå inte.  För jag har hållit det löfte jag viskade i Zackis öra då jag fick hålla honom i min famn för första gången:

"Jag kommer att alltid älska dig oavsett vad och jag kommer inte ge upp, ditt handikapp är bara en skit i rymden så länge du finns kvar i livet o vid min sida.."

Vi flyttade ut ur dödens väntrum i september 2006 

Zacki genomgick då sin TCPC operation, för inte skulle han ge upp! Två dagar efter operationen sätter han sig på 3-hjulingen med dränagepåsar i en ryggsäck, pappa bakom med droppställning och syrgastuber och pinnar sedan iväg i korridorerna på avd 323 i Göteborg. Jag kan än höra pappa Harri ropa:

"Snälla Zacki ta det lugnt jag hinner inte med...kan vi inte ta en pitstopp här??"

Att vi skulle få denna vinstlott i misärers lotteri trodde jag aldrig, det jag än idag har svårt för är att de sa åt mig att sörja att Zacki föddes med hjärtfel och livet som inte blev som man tänkt sig. Hur ska jag kunna sörja något jag inte haft? När jag vandrar omkring med en så stor sorg efter Joel, Zackis storebror som dog nov 1998 i en drunkningsolycka.  

Hur kan man då sörja ett liv man aldrig har levt eller att det inte blev som man tänkt sig

Carpe diem är ett bra ordspråk, fånga dagen, fånga de små stunderna och gläds åt framstegen de små liven gör. Inget är omöjligt, för det värsta som finns är då livet slocknar och kärleken inte kan fortsätta att besvaras fysiskt.

Jag har varit väldigt naiv under min resa och jag har varit väldigt osäker - men min drivkraft har varit att göra Zackis liv och leverne värdigt och jag har inte gjort skillnad på honom eller hans

syskon. 

De sa ju åt oss att de visste inte om han skulle få uppleva sin 3 års dag då vi stod inför den första operationen.

Man kan måla upp scenarion om hur livet kan bli, men man får se till att man inte målar upp det för

stort.  Man bör ta tillvara på alla framsteg de gör och se att deras liv är som ett träningspass där man

tränar dem att orka, tränar dem att klara av livet, tränar dem att finna sig själva och att acceptera att de är olika alla andra men ändå lika värdefulla.

Jag har alltid varit stolt över Zacki, hur har han klarat av allt men ändå varit den där lintotten som har

sett till att många satt hjärtat i halsgropen. Att vara mamma till en 2 åring som försvinner och när alla sen börjar leta hör man honom fnissa: "Här är jag" Han sitter då längst upp i en lyktstolpe överblickande hela gården och all den aktivitet som pågick där med grannarna. Eller hur det var när de på julafton 2002 skickar hem oss efter Glennoperationen som han gjort sex dagar tidigare och Zacki väljer att sova på magen. Vi vände honom till ryggläge men han envisades och vände tillbaka.

Jag har under denna resan varit med om att möta människor som påverkat mitt liv och som satt spår i

mitt liv för alltid. 

Jag har fått erfarenheter som många inte ens får. Jag har varit med om ekonomisk

kris, personlig kris. 

Vi har själva fått hälsoproblem. Vi har förlorat vänner och vi har sett hur liv raserar.

Men jag har aldrig gett upp och jag vet att det finns en morgondag

Vi har mött så många människor som vi vid första mötet aldrig kunnat förutse skulle bli personer som skulle komma att påverka våra liv och att vi skulle mötas igen.

När Zackis storebror Joel gick bort så hade jag och Harri tagit beslutet att donera, att de skulle få plocka organ från Joel. För om han nu dör och då kan hjälpa andra familjer att slippa förlora sina barn så måste han bara det, Joels död får inte bli meningslös. Detta beslut tog jag o Harri innan läkarna ens hade hunnit fråga oss och det vi inte visste då var att den kirurgen som tog organen från Joel skulle vara en av de kirurgerna som var med om Zackis alla ingrepp på hjärtat i Göteborg.

Jag ryser än idag och jag är så himla lycklig för detta. Det är inte lätt att vara kirurg och behöva vara med då ett barns liv slocknar. I detta fallet så var han med om att Joels liv gick om intet och Zackis liv fick en början. Men det tog oss fem hjärtoperationer innan vi insåg att visst fasen var det han som gjorde det och han själv hade haft en känsla av att vi hade mötts tidigare under sorgliga förhållanden. Och jag minns även att jag frågade dem då de gjorde första operationen på Zacki om det gick att donera Zackis organ ifall han skulle dö för oss. Idag är vi alla organdonatorer ifall olyckan är framme.

Till hösten börjar Zacki 7e klass, han börjar då på Seniorschool på Engelska skolan i Täby och där

jobbar idag hans första kontaktsköterska som skolsköterska. Jag är tacksam över de kontaktsköterskor vi haft genom åren, utan dem, deras undersökande och nyfikenhet hade vi inte hamnat här, fått all den hjälp Zacki behövt i sin vardag. Eller kunnat få oron stillad, oro som uppstår då de får influensan, vattkoppor, magsjukan osv osv.

Men hans skolgång har inte varit lätt, han har koncentrationssvårigheter och blir ofta helt utslagen

efter en påfrestande dag i skolan som vid tex en friluftsdag eller ett studiebesök. Det kan gå så illa att han blir trött och sover så mycket och t.o.m missar vissa dagar i skolan för han inte orkar hålla sig vaken. Nu har han dock en underbar skola där han har möjligheter att vila under jobbiga dagar och han har anpassad skolgång. Jag är så imponerad över hur bra han har det med engagerade lärare. Lite

lustigt är hans bästa betyg i idrott,  den lille spillevinken.

När det gäller skolgången så måste man se till att skolan inser att ens barn har ett dolt handikapp.  Att

man ber sin kontaktsköterska komma ut i skolan för att informera personalen om barnet. Även att man ser till att ha ett möte med skolan och alla berörda runt sitt barn, gärna flera gånger, så man kan framarbeta en plan för att tillgodose alla behoven och att det finns ett samarbete.

Att tänka på i skolvalet är att se till att skolan de facto har en fungerande skolhälsovård att tillgå dagligen, Zacki gick på en skola där de hade en skolsköterska som sällan var på plats. Behovet av stöd/hjälp kan komma som en blixt från klar himmel och man får inte vara blind för att detta kan komma även om man för stunden inte behöver hjälp.  Att söka om färdtjänst är en sådan sak, hmm Zacki är ju bara barnet färdtjänst har ju gamlingarna ..... men gud så mycket det har underlättat, skolskjuts har fixats och det är lustigt att du kan få skolskjuts även om du bor mer eller mindre granne med skolan. Man kan faktiskt låta Zacki åka hem till kompisar efter skolan och veta att med färdtjänsten kan han komma hem själv. Han blev mer självständig. Och lyckan var total då han upptäckte att med sitt färdtjänstkort så kan han åka inom Stockholm med kollektivtrafiken och det med ledsagare.

I vår familj är vi storvuxna och långa, något som Zacki inte är. Ställer vi hans 13 månader äldre syster

brevid honom så tror folk att hon är hans mamma då hon är ca 40 cm längre än Zacki. I skolan har

han alltid varit minst i klassen. Men för snart fyra år sedan började Zacki med tillväxthormoner och nu det senaste året så har han vuxit rejält. Han äter mer och att han gått från att vara en matpetare till hungrig tonårsgrabb njuter jag av. Undrar ibland om vi kommer få uppleva det vi gjorde med hans äldsta bror som själv lätt kunde vräka i sig en limpa skogaholmsbröd med ost på och 2 l mjölk till det.

Zackis resa, från att vi var ovetande om hans alla hjärtfel då han föddes tills idag har satt spår i kropp

och själ. Jag kan idag ångra att jag inte drog i bromsen tidigare utan jag for rakt in i en utbrändhet och utvecklade ett tillstånd av post traumatic stress syndrom, orsakad av att jag hade ett stort kontrollbehov och  att jag alltid ville ligga steget före. Att jag stundom kunde ignorera krissituationer och verka oberörd. Att jag blånekade totalt att min hälsa började svikta och hamnade själv på ett operationsbord precis så de kunde spränga de blodpropparna som var på väg att börja vandra och att en månad senare genomgå en gastric by pass operation. Idag 2½ år senare inser att jag bar omkring på en övervikt motsvarande en hel kvinna.

Idag vet jag att det finns en framtid och idag vet jag att Zacki har en tuff tid framför sig
Han ska genomgå ett klaffbyte och vi har haft turen att det har inte behövts ännu då han har varit så liten och den klaffen inte har gett vika än. Vi vet att ju äldre han blir desto mindre komplikationer och

problem blir det vid hans klaffbyte.

Vår resa är inte över men jag vet att drömmar kan slå in när man minst anar det
Jag har haft drömmar som slagit in fast vägen dit har varit lång, arbetsam, plågsam men gud vilken rikedom jag har erövrat. Jag har fått äran att bli pojkmamma igen, jag har lyckats få bort den otroliga övervikt jag burit på, jag har under de ekonomiskt pressade stunderna lyckats få guldkant på dagarna och njuter idag över att vi faktiskt har båt och äger vår bostad utan några lån och att jag är mamma till Zacki. 

ALBIN FRÅN KRISTINEHAMN

• Jag heter: Albin
  
• Jag föddes: 8 november 2014
• Min familj består av Mamma Emelie, Pappa Anders, halvsyster Meja 7år och våra två katter Svea och Lasse
• Jag bor i Kristinehamn
• Mitt hjärtfel: Fallots tetrad
• Insamling: Hjärtebarnsfonden - hjälper hjärtsjuka barn och deras familjer till ett bättre liv samt bidrar till forskning och utveckling av vården kring barns hjärtfel. Lilla barnets fond - stödjer forskningen om nyfödda barn och deras framtida hälsa. Dessa två fonder står oss varmt om hjärtat. Utan de hade inte vår son funnits här idag. Forskning räddar liv.
• Bloggadress: 600gramkarlek.blogspot.com

600 gram kärlek

2014 är verkligen året som vår familj aldrig kommer glömma.

Pappa Anders hade fått reda på att en klaff i hans hjärta var trasigt och i slutet av maj fick han mitralisklaffen lagad. Under tiden han låg på sjukhus flyttade vi till hus & lagom tills han kommit hem kom överraskningen att jag var gravid. 

En liten pojke var beräknad till Alla hjärtans dag

Därför blev vi skräckslagna när vi vid en rutinkontroll i november fick veta att jag fått havandeskapsförgiftning & bebisen måste komma ut. Jag var då gravid i v25. Ambulans till Uppsala för att tre dagar senare flygas upp till Umeå pga brist på plats. 

100 mil bort från Anders fick jag förlösa vår lille son, 15 veckor för tidigt

Allt såg kritiskt ut. Alltid när vi kom in till salen stod läkare och sköterskor runt kuvösen. Varje gång befarade vi att något hemskt hade hänt. På tredje dagen, när Albin vägde 570 gram, kom vi in till salen och ett ultraljud gjordes på hans hjärta. Läkaren vänder sig om efter att ha lyssnat på honom och säger: "-Jag antar ni vet om att er son har ett medfött hjärtfel?"

Hela vår värld rasade under våra fötter. Vi trodde vår oro redan nått maxgräns. Vi hade fel.

I samtalsrummet får vi veta att Albin har en förträngning vid lungpulsåderns hjärtklaff, ett hål i skiljeväggen mellan höger och vänster kammare, kroppspulsådern är placerad över septumdefekten och delvis över höger kammare samt öppetstående ductus. De förklarar att det finns inget de kan göra innan han väger 2 kg så nu lever vi på lånad tid.

De undrar om vi har några frågor

Den enda fråga vi har kan de inte ge svaret på. Kommer han att överleva?

Att det föds ca 1000 barn med hjärtfel om året är ganska mycket. Att det i Sverige föds ca 1200 barn som är extrem prematur (födda mellan v22-32) är också ganska mycket. Men att en extrem prematur föds med just hjärtfelet Fallots Tetrad är mycket ovanligt. Om ni visste hur många gånger vi fått höra att vår lille Albin är unik. Där och då började kampen mellan hopp och förtvivlan.

Vi är så otroligt tacksamma för att forskningen gått framåt. På 70-talet hade ett för tidigt fött barn ca 10% chans att överleva. Idag är den siffran 90%. Hade Albin varit född innan 1984 hade han inte klassats som bebis men nu har man kunnat rädda liv redan i v22.

Efter Umeå kom vi till Uppsala. Tyvärr var Ronald McDonald hotellet fullbokat och jag fick ta mig från lägenhet i centrum till sjukhuset varje dag. Anders hade pga denna stressade situation fått problem med hjärtat och lades in på mava för att sedan behöva åka hem. Varje gång jag blev tvungen att gå ifrån sjukhuset infann sig paniken i att jag inte var där. Min värsta mardröm var att Albin skulle dö och att jag inte fanns vid hans sida när han tog sitt sista andetag. När Albin var en månad kom vi äntligen till Karlstad. Neo-avdelningen där är helt fantastisk. Albins rum var i anslutning till vårt rum. 

Allt har kretsat runt Albins vikt

När han gick över 2 kg trodde vi att operationen skulle göras men läkarna tyckte han såg så stabil ut så vi skulle vänta. Vecka efter vecka gick med förhoppning om att det snart skulle vara dags. Han har nämligen även ett ljumskbråck som han har olidligt ont av men söva en hjärtsjuk bebis är inget läkarna vill riskera. 

För en månad sedan började vår hjärteresa och vi fick tillslut åka till Göteborg för en hjärtkateterisering. Den fick tyvärr inte det resultat de hoppats på. Åter återvände vi till Karlstad. 

Den 6 mars blev vi utskrivna från sjukhuset och inskrivna på hemsjukvård.

Efter 4 månader på 4 olika sjukhus fick vi äntligen komma hem

Känslan var obeskrivlig. Just nu lever vi i en fantasivärld känns det som. Trots att Albin har så ont och trots den oro som vilar över oss, försöker vi bygga upp en vardag. Vi njuter av den tid vi får ha härhemma med Albin och ibland glömmer vi nästan bort att resan är långtifrån över. 

Hans hjärteresa har knappt börjat

I slutet av Mars- början av April är det dags för Albins operation. Från att ha varit 600 gram kärlek är han nu 3730 gram. Vår mirakelbebis. Den starkaste krigare vi någonsin träffat.

HENRY FRÅN HÄRNÖSAND

• Jag heter - Henry
• Jag föddes - i oktober 2010
• Min familj - mamma Therese, pappa Jörgen och hunden Ira
• Jag bor - i Saltvik, Härnösand.
• Detta är vad jag gillar bäst - musik
• Min favoritbok - Alfons
• Favoritprogram på tv - Pippi, Emil, Saltkråkan och Stadens hjältar.
• Favoritmat - pastagratäng.
• Mitt hjärtfel - Transplanterad

Henry Bohman - Saltviks stålman

” Det finns många som varit hos oss länge ,men ingen är kvar idag”.

Så sa en SSK till mig på avd 323 i Göteborg, då jag hade min tyngsta svacka under sjukhusperioden. Vi hade då varit i Göteborg i 4 månader och jag trodde att vi aldrig skulle få åka hem till Härnösand.

Under graviditeten så var allt normalt och jag mådde fint.

I vecka 35+5 så bestämde han sig för att det var dags att komma ut till oss, vattnet gick men sen blev det väntan i två dygn. När det väl satte igång så visade det sig att Henry var alldeles för stressad och för trött för att orka ta sig ut så han förlöstes med akut kejsarsnitt.

Pappa Jörgen fick vänta i ett rum utanför, när de kom in med Henry så var han alldeles tyst och väldigt blek. När jag vaknade till någon timme senare så sa Jörgen; det blev en Henry men han mår inte bra. Läkarna misstänker att det är fel på en klaff i hjärtat.

Vi grät tillsammans där, i sängen inne på IVA

Henry måste flygas till Göteborg där de är specialister på barnhjärtan, han ska åka så fort flygplanet kommer. Han flyttades från neonatalavdelningen till IVA där han låg med sk C-papp, en maskin som hjälper till att trycka ner luft i lungorna.

Läkaren från ambulansflyget kommer tillsammans med en sköterska och det börjar koppla upp honom mot en massa apparater och lägger honom i respirator.

Där får han ett hjärtstopp och ambulansläkaren nöddöper honom samtidigt som personalen gör allt de kan för att få honom stabil igen.

Det var en av de värsta stunder vi upplevt i livet

Han blir någorlunda stabil och vi kommer iväg till Göteborg där det konstateras att det inte är en klaff som felar utan Henry har fått en hjärtmuskelinflammation när han låg i magen och det är bara höger sida av hjärtat som fungerar. Vänstra sidan är förstorad och alldeles stel.

Han läggs i hjärt- lungmaskin och läkarna väntar på att hans hjärta skall återhämta sig
Efter 2,5 vecka säger de att det inte blivit någon förbättring alls och den enda chans som finns för Henry nu är en transplantation då han inte kommer kunna ligga kvar i hjärt- lungmaskinen så mycket längre då kroppen började ta mer och mer skada.

När han var 3,5 vecka gammal fick han mot alla odds - sitt nya hjärta
Då hade han stått på ”urgent call”-listan i en vecka.

Han har haft många svårigheter på vägen och visst, det är fortfarande mycket runtomkring som påverkar honom idag och vi styrs av tider, medicinering, träning och sjukhusbesök men han är full av liv och rörelse och en helt underbar liten kille.

Vi får ha honom hos oss och det är tack vare donatorn och den fantastiska sjukvård vi har i Sverige.

Han hade inte överlevt utan ett nytt hjärta

” Det finns många som varit hos oss länge ,men ingen är kvar idag”.

Den 18 april 2011 klippte vi av ID-bandet och åkte hem med en fantastisk liten man som tar sig genom livet med sprattliga ben, en tickande hjärta och ett leende på läpparna.

För det mesta i alla fall.

Therese & Jörgen

Artiklar om Henry:
"Hjärtat gav Henry ett liv" - livsviktigt.se
"Mirakelbebisen Henry - nu en pigg fyraåring" - allehanda.se

LOKE FRÅN VÄRMDÖ

• Jag heter Loke
• Jag bor på Värmdö, utanför Stockholm
• Min familj är mamma Jenniefer, pappa Håkan och världens bästa storasyster, Alde
• Jag älskar bilar, att titta på Daniel Tiger och Blixten McQueen och när jag ska sova vill jag gärna höra en Alfons Åberg-saga. 
• Min favoritfärg är blå
• Min favoriträtt är stark currykyckling med lite extra stark sås till.
• Mitt hjärtfel: aortastenos
• Ronald McDonald Hus har varit vårt hem hemifrån. En trygg plats för oss och där Lokes storasyster har haft kompisar att leka med och har kontakt med fortfarande. Om ni vill får ni gärna lämna ett bidrag till vår insamling som vi startat till förmån för utbyggnaden av Ronald McDonald Hus i Göteborg. Det är nästan alltid kö till "huset" och nu ska man bygga ut med 13 nya rum så fler familjer kan vara nära sina barn som behöver vara på sjukhus. https://www.betternow.org/se/lokes-insamling

Loke föddes på Akademiska sjukhuset i Uppsala 6 september 2012
Förlossningen gick jättebra men på första läkarundersökningen hördes ett blåsljud som skulle undersökas igen dagen efter så vi blev kvar en natt. Hade de skickat hem oss direkt, som de ville, hade vi nog inte haft vår kille här hos oss idag.

Nästa dag blev det ultraljud som tog tre timmar
Sedan in till NEO för nålsättning där vi i panik bestämde vad han skulle heta, Loke. Han behöver ett namn med styrka! En timme efter UL låg han i helikoptern. En bild som aldrig kommer försvinna från näthinnan är när vi kommer ut från sjukhuset och helikoptern landar på taket för att hämta vår lilla bebis. Mitt i allt kaos hade vi en nybliven storasyster att ta hand om och vi har nog aldrig packat och åkt till Arlanda så snabbt!

Två dagar gammal opererades Loke för första gången
En operation där man öppnade upp aortaklaffen två millimeter.

När vi kom upp till IVA var han kopplad till ECMO p g a att vänsterkammaren var förstorad och skulle på så vis få en chans att återhämta sig, vilket den också gjorde.

Sex dagar på IVA och sen avdelning. En takykardi med en puls på 300 slag i minuten fördröjde vår hemresa, vi blev kvar i fyra veckor.

Vi åkte hem med knytet, en packe mediciner och med orden "nu är det lugnt, detta har vi koll på". Då blev det om möjligt mer akut än första gången och en ny helikoptertransport.

Första advent 2012 kom vi åter till Göteborg
Vänsterkammaren rörde sig knappt när Loke kom till sjukhuset så han blev opererad innan vi hann komma efter.

IVA, ECMO...igen
Dock inte samma återhämtning denna gång så efter sex dagar i ECMO blev han kopplad till en hjärtpump, Berlin heart, med kirurgens beskrivning "en liten klocka på magen, två slangar in, och en liten maskin som driver alltihop." Den lilla klockan på magen var som en tennisboll och hängde vid knäna, slangarna var tjocka som trädgårdsslangar och den lilla drivenheten var som en skurmaskin. Detta satt våran lilla pojke fast vid.

Loke skulle få tre veckor med Berlin heart
Ingen bättring?
"Då skriver vi upp honom på väntelistan."
"Väntelistan?"
"Ja, transplantationslistan. För ett nytt hjärta."
Vi blev helt ställda...
Tre veckor gick.
Inte ett ord.
En halv vecka till.
Ingenting.
Tillslut blev vi tvungna att fråga. De hade sett en förbättring och ville ge honom lite mer tid.

Det blev lucia, vår lilla storasyster var nog med i alla luciatåg som gick
Det blev jul, en bra jul trots allt. Ronald McDonald Hus hade fixat så bra med tomte och allt. Det var nu Alde kom på att det finns något som heter godis... Det fanns hur mycket som helst och nådde inte de mindre barnen fanns det alltid någon som var lite längre och kunde hjälpa till.

Det blev nyårsafton och till midnatt gick vi upp till Loke på IVA. Där hade personalen fixat med bubbel och vi såg fyrverkeri över Göteborg och hela familjen skålade för ett mycket bättre 2013.

Efter ungefär en månad på IVA flyttade vi ner till övervakningsrummet på avd 323
Loke blev lite av vaksalens maskot eftersom han låg där i nästan två månader och han har varit så glad och sprallig trots allt. Men att inte kunna lyfta upp sin bebis, när han är ledsen eller hungrig, utan att behöva hålla koll på alla slangar och sladdar är väldigt jobbigt. Om han skulle amma fick vi väga honom innan och när han var klar fick vi väga honom igen. Hade han inte fått i sig tillräckligt var vi tvungna att ge honom resten i sonden. Tack och lov hade han en stor säng där vi kunde krypa ner bredvid honom.

En dag i februari märkte vi att något inte stämde
"Skåpet" visade olika pulsslag där det alltid hade stått samma siffror. Efter att ha påpekat att det var något som inte stämde med Lokes puls, började det hända saker. Det visade sig att Lokes hjärta hade börjat jobba mer själv. Hjärtat och maskinen hämmade varandra vilket riskerade att skada hjärtat. Kirurgerna hade redan börjat fundera på att göra en sk ROSS men man ville egentligen vänta i tre månader efter senaste stora operationen. Men nu blev man tvungna att göra något tidigare.

Klockan åtta den 19 februari var det dags
Att bära Loke med maskinen i släptåg, från avdelningen upp till operation, är något av det jobbigaste jag behövt göra. Att ena stunden tänka "det är klart det går bra" till att nästa sekund känna att det kan vara sista gången jag håller i honom...

Han trycker sig mot mig och man ser nästan i Lokes blick att han anar att något är på gång. Vi märkte på några av sköterskorna att de också var nervösa.

Vi ville inte att läkarna skulle ringa för tidigt, för då skulle någonting ha gått fel, men att behöva vänta till 22.30 är ofantligt länge.

Det är mycket man hinner tänka och göra på 14 timmar. Bl a städade vi hela vårt rum. Konstig sysselsättning kanske men någonstans tänkte vi nog att om vi skulle få ett dåligt besked skulle vi iallafall inte behöva ta tag i det då.

Men 23.30 fick vi se honom. Jättefin! Hjärtat hade återhämtat sig så pass bra och kirurgerna hade klarat av att göra en ROSS och att få bort hjärtpumpen utan att skada hjärtat. I och med detta är Loke det andra barnet i Göteborg som kommit av Berlin heart utan transplantation.

Lokes tid i Göteborg har innefattat ett antal operationer, hjärtkateteriseringar, EEG, CT etc. men den 14 mars 2013 åkte vi hem igen. Läskigt! Vågar vi lita på att det funkar den här gången? Men det har bara gått framåt sedan dess och när man ser honom idag är det svårt att förstå att vi flera gånger varit så nära att förlora honom. Men oron ligger alltid där på lur. Minsta lilla som är annorlunda eller "bara" en vanlig förkylning får oss på helspänn eftersom kardiologerna tror att förträngningen i kombination med ett virus gjorde att det var så illa den andra turen till Göteborg. Vi vet att Loke kommer att behöva opereras igen och vi går på kontroll med ultraljud, EKG, blodprov, var tredje månad för att ha koll på att kammaren fortsätter att repa sig och att inte den nya klaffen läcker för mycket.

Snart ska vi ha ett extra 2-årskalas den dagen vi fick hem våran bebis på riktigt.
Evigt tacksamma!//Jenniefer, Håkan, Alde & Loke

Mars - "Mot alla odds"

Tänk vad läkarvetenskapen faktiskt kan göra, ibland känns det nästan otroligt att det faktiskt går att göra. Jag tror många som får ett besked om att ens barn har hjärtfel tror att det är kört nu, men många gånger är detta långt ifrån sanningen.

Under mars månad har vi valt att fokusera lite på de där historierna som är lite lite extra magiska, några har ni redan stött på i bloggen men här kommer några enbart på detta ämne. Egentligen är alla hjärtoperationer på våra små nyfödda magiskt i sig, hur man stänger av ett litet hjärta och sedan startar det igen. Det är därför bara ett axplock av alla otroliga historier som ni nu har läst och kommer att få ta del av,  det finns barn som varje dag övervinner hinder, gör nya framsteg och hittar sitt sätt att göra saker på, saker de inte "ska" klara eller kunna. För ibland lyckas all kirurgi som den ska, man räddar barnet men sedan gäller det att barnet vill leva och hur man ska ge barnet värdighet i dess situation.

Under mars kommer ni att få träffa följande barn under temat "Mot alla odds":

• Loke från Värmdö - pojken som kom ur berliner heart utan en transplantation
• Henry från Härnösand som 3,5 vecka gammal fick ett nytt hjärta
• Albin från Kristinehamn vägde bara 600 gram när han föddes
• Zacki från Åkersberga - där man sa till hans föräldrar att man var tveksam att han skulle överleva sin 3-års dag
• Kevin från Växjö - hans mamma skriver, "..men man kan väl säga att vi hade behövt bo i hissen." Hissen mellan avdelning och BIVA..

152 mil fågelvägen

Från vår nordligaste berättelse om Nils-John i Idivuoma till vår sydligaste berättelse om Jonathan i Limhamn har vi alltså färdats 152 mil fågelvägen. Med allt zick zackande är sträckan säkert den tredubbla och den rymmer många levnadsöden och berättelser.

I snitt har varje inlägg lästs av 300 unika ip-adresser, vilket ger över 10.000 läsare under februari. Såhär ser statistiken ut för antalet sidvisningar.

I bloggen har 22 olika hjärtmissbildningar/hjärtfel nämnts men det finns givetvis långt fler.

Vi har mött motgångar likväl som framgångar.
Några barn har precis påbörjat sin resa och andra har kommit en bra bit på väg.

Något som slog mig när jag först sammanställde berättelserna är likheterna i upplevelserna, från första chocken, till tankar och känslor och hur många föräldrar lever i att inte veta hur det ser ut framöver. Man hoppas på det bästa men är beredd för det värsta.

Små levande individer, med egna tankar, önskningar och oftast starka viljor. Barn som oftast inte låter sig hejdas utan är känslan lek då leker barnet. Många är vi som förundras då barnen bara ett par dagar efter en öppen hjärtkirurgi kan ses susa runt på en trehjuling på avdelningen. Denna egenskap att vilja leka och leva är nog det som gör att barnen orkar ta sig igenom sina svårigheter.

Ibland kan man känna sig som man jobbar vid en racerbana och tar in barnet för korta pit stopp, servar med vätska, mat, mediciner, skruvar och gör inställningar och sedan släpps bilen upp på banan igen. Javisst så är det kanske att vara förälder, men som förälder till ett barn med särskilda behov kan pit stoppen bli långt fler och omfattande. Som förälder till ett sjukt barn är det viktigt att hitta balansen mellan sjukt och friskt och låta barnet få ta del av tillvaron på sina villkor.

När vi startade bloggen ville vi belysa hjärtebarnens vardag, deras önskningar och tanken att nå ut med att dessa barn finns och lever ibland oss. Det handlar inte om några få utan det handlar om att ett barn av hundra föds med hjärtmissbildning.

Nu när februari är slut så önskar vi att bloggen ska leva kvar och vidare, men för att den ska göra det behöver vi DIN / ER hjälp. Såhär tänker vi oss att det kommer att se ut fortsättningsvis:

• Varje månad (första lördagen i månaden) presenteras ett ämne som kommande berättelser ska fokusera på. Här är några förslag på ämnen: syskon, släkt/vänner, mat/ätovilja/sond/knapp, bo länge på sjukhus, fira högtider på sjukhus, packa inför sjukhusvistelse, planera inför förskolestart/skolstart, idrott/fritid etc
• De följande lördagarna i den månaden publiceras en berättelse i detta ämne, dessa berättelser kommer att få lite mer utrymme än de vi lagt ut under februari. 

För detta behöver vi ju självklart era berättelser, så vill ni skriva om något av de ämnen som angivits ovan eller har tips på andra så snälla hör av er. Mailadressen ser ni i högerkolumnen. 

Mars månads tema är "Mot alla odds" och första berättelsen kommer att publiceras lördag den 7:e mars.

JONATHAN FRÅN LIMHAMN

• Jag heter: Jonathan

  

  
  

  Lalandia. År 2011,  alla op klara. 3 år gammal

• Jag föddes:   080713
• Min familj:  två storebröder som är 2 resp 4 år äldre. Mamma och pappa
• Jag bor i Limhamn, Malmö
• Detta är vad jag gillar bäst: fotboll, surfplatta, bada – vattenrutschkana, busa
• Min favoritfärg  grön, blå
• Min favoritbok   Nicke Nyfiken
• Favoritprogram på tv   Barda, Amigo, Wild Kids
• Favoritmat är fondue, winerschnitzel,  bakad potatis, köttbullar med sås lingon och potatis
• Gillar att dansa till allt med rytm!! Och älskar att sjunga
• Mitt favoritdjur: vår fågel Putti
• Mitt hjärtfel: HLHS

En HLHS mammas berättelse

Jonathan är vårt tredje barn. Då jag har struma så blir kontrollerna fler och noggrannare.

I vecka 21 gjordes som vanligt, i mitt fall, ett flödesultraljud. Alla de tidigare ultraljud var ok.

Sköterskan som gjorde detta sa efteråt att vi skulle få en tid till ett mer noggrant ultraljud av en läkare, då hon inte var helt nöjd.

I v. 23 kom vi dit. En timme tog det. Sedan fick vi sätta oss medan läkaren ritade upp ett hjärta på ett papper och förklarade: - Ert barn har HLHS. Det betyder att vänstra sidan inte fullt vuxit ut. Det innebär tre operationer för ombyggnad till enkammarhjärta. Ni kan väl åka hem och ta en kopp kaffe och googla på det.

Vi: -????????

Vi åkte hem i chock. Googlade och hamnade ännu mer i chock. Sidorna på nätet är ju inte uppdaterade sen urminnes tider så det var ingen behaglig läsning.

x-antal månader senare föddes vår prins, Jonathan, i Lund. Helt naturlig födsel. Fick dock bara ha honom i 20min hos mig.

Efter två timmar tog jag mig upp till Biva där de nu satt dropp på Jonathan

Jag hade honom i min famn länge (kl. var då 03.30 ) Sen fick jag gå och lägga mig uppe på BB. Denna sal lämnade jag snabbt. Allt för smärtsamt att se alla andra med sina nyfödda och jag utan.

Dagen efter (eller samma dag egentligen) så bestämde de sig för att söva Jonathan, Han hade för hög syresättning och det var tydligen inte bra.

När han var två och en halv dag gammal fick jag lämna honom till op

Op nr 1. År 2008.  2,5 dagar gammal

Den värsta dagen i mitt liv. Maktlösheten är grym och som nyförlöst är man så hormonell att man nästan brakar ihop.

Kl. 14.00 kom min äldsta son (då fyra år) springades från leken han hade och sa:
– så mamma, nu är Jonathan klar!

-?? Jag log mot honom och sa – okej, men förstod inte.

30 minuter senare ringde Sune och berättade att dom var klara och allt gått bra!!!

…..har många gånger tänkt på det som hände med min äldsta och nöjer mig med att allt i livet inte går att förklara <3

När vi, efter tre veckor, kom hem från sjukhuset, märkte jag att Jonathan inte var nöjd med sonden. Han kräktes väldigt mycket och var orolig. Jag tittade på honom och sa;
-Så Jonte, nu är det du och jag. Och så drog jag sonden.

Tiden som följde var inte lätt
Han skulle ha 750ml vätska per dygn och jag backar inte. 1 timme per dygn i ett år var ungefär vad jag sov. 20kg ökade jag genom snabba kolhydrater för att hålla mig vaken MEN vätska fick jag i honom. Gröt skulle han testa vid 4 mån. Ville inte ha sked i munnen. Då köpte jag allt grötutbud som fanns och testade vilken som var finmald. Blandade och drog upp i en sondspruta och sprutade in i munnen. Lite i taget, men det funkade.

Efter MYCKET svett, tårar, lite sömn och hårt arbete blev även resultatet därefter. Jonathan växte efter normalkurva och kunde utvecklas efter normala/brödernas kurva. Han orkade med mycket och energiintaget var tydligt en positiv påverkan, för att ha möjlighet att leva som andra barn.

Mitt mål har alltid varit att ingen ska se att han är sjuk och inte kunna döma. Att kompisar inte ska räds att leka med honom mm.

Den tredje och sista op – TCPC- gjorde han vid 1,5 års ålder. Han hade då varit på dagis i tre månader. Han hade följt med bröderna för lämning och hämtning på dagis så han ville också vara där. Därav den tidiga inskolningen.

Efter TCPC så tog det ett halvår innan Jonte blev sig själv
Men sommaren som följde var underbar. Vi var ute och reste och njöt. Lalandia är hans favorit ställe. Att kasta sig i vattnet eller i full rulle åka vattenrutschbana är kanon. HLHS barn ska ju inte åka snabbt nerför, sägs det.

Men jag låter Jonathan bestämma, fixar han det så gör han
Liksom i andra avseende där man fått veta att det inte är så vanligt eller så bra. Han har testat handboll och nu fotboll. Visst, jag övervakar så han inte tar ut sig.  Och häller i honom vatten med jämna mellanrum. Men så länge det funkar så är det bra och Jonte kommer närmare ett ”vanligt” liv så gott det går.

Han har ju rullstol om han behöver och ja, han äter medicin men det ena behöver inte stoppa det andra. Jonathan är full av liv och glädje och det tänker jag låta honom få leva ut!

//Louise Ekberg.

Sista berättelsen ut för februari är om 7,5-åriga Jonathan från Limhamn som föddes med HLHS.

Våra barn behöver oss, vi föräldrar blir deras förkämpar. Detta gäller oavsett om våra barn är friska eller sjuka. Vi tolkar deras behov och vi talar för dem när de inte har en egen röst. Vi går de där extra milen för att ordna så att våra barn har allt de behöver och lite till. Vi är deras röda tråd, vår kärlek, tid och omsorg är vad som håller ihop deras liv.

Många är de föräldrar som offrar allt och lite till för sitt barns välbefinnande. Gränser suddas snabbt ut för vad som är normalt, vad som är det lilla extra och vad som är en alldeles för tung arbetsbörda. Vi föräldrar gör detta för våra barn är allt - mår barnen inte bra då mår vi föräldrar inte bra. Men frågan är vem som tar hand om oss föräldrar när vi inte längre orkar stångas med fyrkantiga system, långdragna matningar och allt det där andra.

ALMA FRÅN RONNEBY

• Jag heter Alma (bus)
• Jag föddes den 15 September 2012 på Karlskrona BB .
• Jag har en pappa som heter Jesper , en mamma som heter Jennifer och det bästa av allt : jag har tre storasyskon som heter Eddie , Elliot och Nathalie .
• Jag bor i Ronneby .
• Jag gillar allra bäst att tralla , dansa och att rå om mina dockor .
• Jag vill bli frisk ! Och efter det ska jag bli allt !
• Min favoritfärg är rosa .
• Min favoritbok är "Ingrid har ett plåster"
• Mitt favorit program är "Lilla prinsessan"
• Min favoritmat är köttsoppa .
• Jag gillar att dansa till allt med fart i .
• Mitt favorit djur är katt.
• Mina hjärtfel är Aortastenos, ASD, mitralisinsufficiens och bicuspid aortaklaff 

Alma föddes den 15 September på Karlskrona BB 
Efter en jobbig graviditet och efter att jag mamma Jennifer varit inlagd 1 månad pga att moderkakan börjat lossna , gick vattnet i vecka 30+0. Var sängliggandes tills Alma bestämde sig i vecka 32+0 att hon ville komma ut. Åtta veckor för tidigt, en vikt på knappa 2 kg och 42 cm lång började hon sin resa i livet.

Neonatal blev första anhalten. C-pap över den pyttelilla fina näsan då hon inte riktigt kunde andas själv. 2 dagar gammal kallas vi till en kontroll där ul ska göras. Ett ul som ska komma att vända vår lilla flickas och hennes familj upp och ner. Ul tog nästan 1,5 timme innan läkaren vill att vi följer med in i ett litet rum bredvid neonatal avdelningen. Jag minns än idag hur ilningarna öste över mig och hur läkaren Urbans ansiktsuttryck avslöjade oro och förtvivlan.

Vi blev ombedda att sätta oss ner, jag, Almas pappa & storebror Eddie
-Vi har hittar ett blåsljud på Almas hjärta och funnit att vänstra kammaren är kraftigt förstorad . Jag har beställt en akut ambulans transport ner till Lund där dom ska titta på er dotter . Ni åker om en timme .

Jag skönk ihop .. Hörde ingenting .. Ska hon dö nu? Ska hon dö nu? Upprepade frågorna hela tiden för mig själv.

Packade ihop det lilla vi hade & åkte taxi efter vårt älskade lilla barn som redan åkt.

Hjärtat slog i 180 !! Trodde aldrig att vi skulle komma fram ..
Väl framme så är Alma uppkopplad till en massa sladdar, maskiner som låter, piper hela tiden. Kommer dit sent på kvällen och jag ska läggas in våningen över i ett rum, Almas pappa och sonen Eddie läggs in på patienthotellet. Morgonen därpå får vi veta att läkarkonferans pågår. Efter en tids väntar kommer beskedet ..

Almas liv hänger på en skör tråd, hon måste opereras snarast. Allvarlig förträngning på stora kroppspulsådern, mistralisinsufficiens och bicuspid aortaklaff . Just då så förstod man inte så mycket då man befann sig i ett trauma. Sune Johansson och narkossköterska berättade så gott dom kunde.

Jag bad Sune att rädda vår lilla flickas liv

Och det gjorde han .. Efter en operation på 8 timmar ringer Sune och meddelar att operationen har gått bra och att vi kan komma upp till Biva om knappt en timme . Tack Gud tack!!!

Vi hade lite upp- och nergångar men Alma kämpade trots det pyttelilla hjärta, knappt så stort som en valnöt så lyckades första operationen bra.

Vi var kvar i Lund knappt en månad.
Sen tillbaka till Neonatal i Karlskrona en månad.

Nu går Alma på regelbundna kontroller, klaffen läcker och är så pass illa däran att en donator krävs för att hon ska klara att fortsätta sin resa. Hjärtat är väldigt påfrestat. Alma kämpar varje dag och vi är så tacksamma till alla er därute som valt att vara med i donationsregistret. Ni räddar LIV!! Och snart kan någon hjälpa vår Alma

Kram och kärlek till er alla från Alma med familj !

Länkar till Almas hjärtfel:
Aorta stenos
ASD / Förmaksseptumdefekt

Nästa berättelsen på vår resa handlar om 2,5-åriga Alma från Ronneby som föddes med multipla hjärtfel, aortastenos, ASD, mitralisinsufficiens och biscupid aortaklaff.

Barn med medfödda hjärtfel opereras bara på två ställen i Sverige, i Göteborg och i Lund. Detta innebär att de flesta små barn som föds med hjärtmissbildningar får resa ganska långt, är de allvarligt sjuka blir det ambulans eller helikopter redan under första dygnen.

Föräldrar får inte åka med i dessa transporter utan får själva ta sig till sjukhusen med bil, tåg eller flyg. Det blir en surrealistisk resa där mamman oftast är nyförlöst och båda föräldrarna chockade, att man ens vågar låta föräldrar sätta sig bakom ratten är förvånande. Enda förmaningen vi fick innan vi åkte var: "Kör inte ikapp med ambulansen..."

Egentligen är det förvånande att man ens skickar iväg föräldrarna själva i det skicket alls och som förälder har man ingen aning alls om vad som väntar när man väl kommer fram.

AXEL FRÅN RÖDEBY

• Jag heter: Axel 
• Jag föddes: 20/5-2010 i Karlskrona
• Min familj: Jocke 33 år, Emma 33 år och lillasyster Inez som snart är 3 månader
• Jag bor: I vårt hus i Rödeby.
• Detta är vad jag gillar bäst: Bada i simhallen, busa och hoppa i mamma och pappas säng, min Ipad och att springa runt i bara kalsonger!
• Min favoritbok: Nicke nyfiken
• Favoritprogram på tv: Dora utforskaren och Bolibompa.
• Favoritmat: Köttfärssås och spaghetti
• Gillar att dansa till: Sean Banan
• Mitt hjärtfel: HRHS
• Bloggadress: http://www.axelfager.blogspot.com

Den 20:e maj föddes Axel i Karlskrona
Förlossningen gick bra och vi såg alla fram emot att få komma hem och bilda den familj vi önskat oss. Men på väg upp i hissen till BB så såg vi att han var blåaktig i huden. Barnmorskan tyckte nog att det var lugnt men gjorde ändå en syremätning och den visade 76%.

Man ringer in läkare och bakjour och en röntgen gjordes
Efter en timme så hämtar dom oss och kan meddela att man på röntgen sett att hjärtat hade en konstig form och transport till Lund var på gång, först han i ambulans och sen vi i taxi strax efter.

Vi fick två bilder på Axel utskrivna av personalen innan dom körde iväg honom till Lund, och det var bara något år sedan som vi plötsligt reflekterade över varför vi fick dom. Det var ju såklart ifall han inte skulle klara sig.

Våra känslor inför vad som hade hänt går nog inte riktigt att beskriva mer än att dom innehöll allt såsom ilska, förtvivlan och massor av frågor som varför, varför vi och varför han?

När vi kommer till Lund har man redan börjat undersöka Axel och det står personal redo och väntar på oss, det är något som vi aldrig kommer glömma. Direkt vi kommer innanför dörrarna så står en sköterska redo där för oss och fångar upp två vilsna och förtvivlade föräldrar som är på gränsen till..... ja vad är man egentligen på gränsen till, att bli galen kanske? Vi behöver inte presentera oss, inte berätta varför vi är där, utan hon bara finns där för oss och inger trygghet, proffsighet och hoppfullhet.

Efter avslutad undersökning berättar kardiologerna att Axel har en underutvecklad högerkammare, han saknar därför också förbindelse med lungpulsådern samt att han har två hål, ASD och VSD.

Man berättar också att genom 3 operationer så kommer de skapa ett enkammarhjärta
Kardiologerna trycker mycket på att han kommer kunna leva ett bra liv, skaffa familj, ha vänner men kanske inte bli nån elitidrottare, men vem blev det liksom =)

Första operationen, kallad norwood, gjorde Axel bara fyra dagar gammal och två veckor senare får vi komma hem till Karlskrona. Där får vi spendera ytterligare två veckor på sjukhus innan vi för första gången kan få komma hem till vår lägenhet. Massor av frågor och oro finns såklart hos oss. Läkarna har också börjat göra utredningar kring olika syndrom samt varifrån hjärtfelet kan ha sitt ursprung. De finner ingen orsak till Axels hjärtfel och heller inga andra sjukdomar än just hjärtats missbildning.

Med oss hem fick vi en syremätare som på nåt vis gjorde oss trygga
Vi blev ett med allt plingande och alla försök att hålla honom över den satta syregränsen på 80%. Massor av små besök på sjukhuset med kontroller och allmänna orosdämpningar blir vår vardag. Efter cirka 2 månader så får vi inte upp Axel i syresättning hur vi än gör. Vi åker in till sjukhuset i vanlig ordning och tänker att vi snart kommer hem igen. Då får vi istället beskedet att han inte syresätter sig särskilt bra själv utan behöver syrgas kontinuerligt. Vi blir då inlagda i en vecka och blir utskrivna med syrgastuber och en syrgaskonservator.

Såhär lever vi tills Axel gör sin andra operation ca 6 månader gammal, en så kallad Glenn-operation. Vi gjorde ett försök tidigare men fick vända hem igen då Axel blev sjuk och operationen inställd. Detta tog hårt på oss då vi såg en tid utan syrgas framför oss och vi "låste" in oss i en månad tills nästa operationsförsök.

Operationen var lyckad och Axel slapp behovet av syrgas och vi fick komma hem efter ca två veckor. Denna operationen upplever vi som den jobbigaste. Dels för att vi tidigare varit inlagda på NEO i Lund och hela tiden kunnat ställa frågor och få hjälp direkt kring minsta lilla. Nu var vi istället på ett eget rum, på en avdelning och skulle känna oss trygga i vår nya situation. Dels hade Axel jätteont och var jätteledsen vilket tog hårt på oss som föräldrar och dels så var vi fortfarande rätt vilse i hur allt skulle bli.

Tiden mellan andra och tredje operationen levde vi bra, nästan som en vanlig familj förutom att vi undvek stora folksamlingar eller annat som kan ge infektioner och påverka Axels hälsa.

Tredje operationen, TCPC, gjordes i januari 2012 och var även den lyckad
Denna gången var vi förberedda på, från både personal och genom andras berättelser, att det skulle bli en längre tid på sjukhus. Men vår lilla hjälte ville annat och efter 2 veckor ansåg han att det fick vara bra med sjukhusvistelse för den gången.

Tiden efter tredje operationen följdes av många sjukhusbesök med PK-prover och andra undersökningar. Axel har med tanke på sitt hjärtfel klarat av sin resa såhär långt alldeles galant.

Som familj har vi såklart formats av det här men vi försöker leva våra liv som alla andra och kämpar hela tiden med att låta Axel vara som alla andra barn. Ingen skulle kunna nånsin kunna säga att Axel har haft en sådan svår start i livet och frågar du honom själv så har han ingen aning om vad ett hjärtfel ens är. Axel har aldrig frågat eller reflekterat över sitt ärr men vi vet att den dagen lär komma och då får vi bemöta honom på bästa sätt då. Just nu lever vi ett kanonbra liv i vårt hus, Axel, hans syster Inez och vi!

Länk till Axels hjärtfel:
HRHS / Hypoplastisk högerkammare
Enkammarhjärta

5 år fyller Axel från Karlskrona i maj, han föddes med HRHS.

En kommentar, givetvis med lite olika ordalydelse- men med samma andemening, som nog de allra flesta hjärtebarnsföräldrar har hört är följande:
"H*n kommer visserligen inte att bli en elitidrottare"

Vad säger den kommentaren egentligen om livet som ligger framför våra barn? Är den ett viktigt och relevant mått för deras kommande livskvalité?

Ska man sedan gå till ytterligheterna vad säger att våra barn inte kan bli elitidrottare? Idag finns det ju en stor uppsjö av olika sporter och allt handlar inte om fotboll eller innebandy. Det finns även handikappidrott för dem som omfattas av det. Men oavsett vilket, så kvarstår frågan på vilket sätt anger denna kommentar en riktning för barnets kommande liv?

SHAIEL FRÅN KOSTA

• Jag heter Shaiel 
• Jag föddes Oktober 2011 i Lund
• Min familj Mamma, pappa och storebror
• Jag bor Kosta
• Detta är vad jag gillar bäst Sjunga, titta i böcker
• Min favoritfärg Grön
• Min favoritbok Hjälp en varg
• Favoritprogram på tv Sagomattan, räkna med greven
• Favoritmat Pasta och chips
• Gillar att dansa till All sång och musik
• Mitt favoritdjur Elefant och katt
• Mitt hjärtfel HLHS
• Bloggadress hlhs.blogg.se

Ibland blir det inte alls som man tänkt sig
Det mest underbara kan tas ifrån en.
På några få minuter kan en total lycka vändas till en nagelbitande oro. Fjärrilarna man hade i magen får en att må illa av rädsla för ens barns framtid.

När jag var gravid i vecka 19 gick vi som de flesta gravida kvinnor till vårt första rutin ultraljud. Det var då vi fick reda på att barnet vi väntade hade ett hjärta som inte såg ut som hos ett friskt barn.

Detta var början på en resa som nu är vår vardag
Vi fick åka ner till Lund för att göra ett mer exakt ultraljud och där konstaterade dom att vår dotter kommer att födas med ett allvarligt hjärtfel som heter HLHS. Vi fick välja mellan att avbryta graviditeten eller att fortsätta graviditeten, all information om för och nackdelar snurrade runt i huvudet på både mig och min man. Vi bestämde att vi skulle ge henne en chans att överleva, tillsammans ska vi vara starka i allt som hon kommer att få gå igenom.

I slutet av oktober föddes hon i Lund
Hon kom till världen helt perfekt. Jag har aldrig sett ett så underbart litet knyte, hon såg ut som en liten trollunge och efter den dagen kallas hon nu mera för Trollet. Hennes första operation gjordes redan när hon var någon dag gammal. Och redan efter någon månad var det dags för hennes andra operation.

Under Trollets första levnads år kändes det som att man hann inte mer än hem från sjukhuset förrän det var dags att åka in igen. Det var många återbesök, hon drog ut sin nässond och så fick hon många lunginflammationer. Under hennes andra operation kom man åt diafragman så det blev ytterligare en operation. Efter de fick Trollet ligga i en så kallad C-pap i veckor. När man tänker tillbaka på det så är det verkligen svårt att förstå hur man klarade av det. Barnen är de viktigaste man har.

Det var inte alltid lätt att få ihop vardagen
Att ligga en hel familj på sjukhus i flera veckor i sträck är oerhört påfrestande för alla. Trollet behövde vård, kärlek, omsorg, sjukgymnastik, stimulans m.m. Och att ha storebror där hela dagarna som då bara var 4 år som också behövde massa kärlek, omsorg och stimulans gjorde att vissa dagar var man nästan beredd att ge upp. Men tack vare barnen, Trollets otroliga styrka, hennes kämparglöd och stöd från andra hjärtebarns föräldrar tar man sig igenom vardagen.

Trollet hade sin sista operation planerad 2013 men pga strul med hennes klaff blev den uppskjuten. Man gjorde en klaff operation istället och bara några månader efter den så fick man göra om klaff operationen.

Det går inte att förklara i ord hur stark Trollet varit under dessa år. Hon har gått igenom så otroligt mycket. Ibland har man gått ett steg fram och två tillbaks men tillslut har hon alltid fått komma hem o somna i sin säng. Som förälder till ett hjärtsjukt barn är jag oerhört stolt över min dotter. Jag är jättestolt över hennes storebror som har gjort mer än allt för att finnas där för sin lillasyster.

Man förstår hur skört livet är, hur snabbt nära och kära faktiskt kan ryckas bort ifrån en. Vi tar en dag i taget, vi planerar inte allt för långt fram. Framförallt försöker vi att vara lyckliga och tacksamma över livet och allt vi fått varje dag.

Om bara någon vecka ska vi ner till Lund igen för att undersöka Trollet inför hennes sista operation. Vi hoppas att allt ska se bra ut denna gång så Trollet kan få möjligheten att må så bra som dessa barn med just detta hjärtfel kan göra.

Länk till Shaiels hjärtfel:
HLHS / hypoplastisk vänsterkammare

I Kosta bor 3-åriga Shaiel och hennes familj. Hennes hjärtmissbildning - HLHS hittades redan då hon låg i mammas mage.

Att planera vardagen är inte alltid så lätt, som ni läsare kanske redan har konstaterat. Komplikationer kan tillstöta, saker kan ta längre tid än vad man trott och dessemellan så finns rutinkontroller, undersökningar mm.

Ibland känns det som att hela livet kretsar kring det sjuka barnet. Att se till att man är sitt barns röda tråd som håller ihop allt.

På något sätt existerar man i en bubbla, sjukhusbubblan och livet utanför glöms bort, eller sätts iallafall på vänt, jobb, eventuella husdjur, hem och hus och semester är bara något man kan drömma om.

ELTON FRÅN ONSALA

• Jag heter Elton och är 5 år
• Jag Föddes på Östra Sjukhuset 8 veckor för tidigt januari 2010
• Min familj består av Mamma Eva, pappa Per, Lillasyster Karin och hunden Grace (En Rhodesian Ridgeback tik som är 7 år iår)
• Jag bor i Gottskär, Onsala
• Detta är vad jag gillar bäst: BILAR!!!
• Min favoritbok just nu är en faktabok och delen om kroppen och hur den fungerar. 
• Mitt Hjärtfel är ett VSD som numera är lagat :)
• Bloggadress: https://eatob.wordpress.com/ (enbart om sjukhusvistelsen)

Vår berättelse - om att ha ett "friskt" hjärtebarn 

Elton föddes 8 veckor för tidig men var en frisk och stark kille mitt i allt kaoset som uppstår när det "dimper ner" en liten pojk på 1510gram oväntat!

Ingen kunde ana att det var något fel alls förrän läkaren på neonatal lyssnade på hjärtat och sa den där meningen många hjärtebarnsföräldrar fått höra: "Vi hör ett kraftigt blåsljud på hjärtat, och vi vet inte vad det beror på". Efter en evighets väntan på ultraljud och resultat fick vi besked om att Elton var född med ett hål i hjärtat, ett sk VSD. Det var bara att vänta och se, och vi var lugna med den information vi fick.

Åren gick och till slut kom beslutet att Elton behövde opereras
Precis som för alla andra är tiden före operationen väldigt orolig och man försöker på alla sätt ladda kraft och energi. Vi visste att Elton inte skulle dö av sitt hjärtfel, och han skulle troligtvis kunna leva relativt opåverkad också, så varför utsätter vi honom? Samtidigt ville vi bara få det gjort och kunna lägga det bakom oss. Tankarna var väldigt splittrade.

Operationsdagarna var intensiva, och de beskrivs mer i vår blogg vi upprättade i samband med tiden på Drottning Silvias.

Vi kom hem. Pustade ut. Började återgå till vardag
Men ca 1,5 månad efter operationen blev Elton svårt sjuk i en lunginflammation, och blev inlagd igen på 323an. Man såg inget då men vid en rutinkontroll några veckor senare fick vi chockbeskedet; Det växer något inne i hjärtat! Allt rasade, och på en eftermiddag gick vi från vardag hemma till en nyetablerad tillfällig vardag på avdelning 323, 4-6 veckor, bara att checka in! Antibiotika intravenöst 4 ggr/dygn.

Plötsligt låg vi med en energisk och "frisk" kille på en avdelning med svårt sjuka och nyopererade barn - HJÄLP!!!

Den stora räddningen var lekterapin! 
Varje dag tog vi en tur ner, och skaffade oss lite vänner både bland personal och andra patienter. Alla blodprover och kontroller gick som på räls, Elton kunde varenda rutin och vi fyllde dagarna bättre än jag trott!

Klart att vår familj fick lida, och det var jobbigt att var skild från pappa och lillasyster så länge, men vi ser tillbaka till tiden på sjukhuset med väldigt ljusa och fina minnen. All personal som nästan slogs om att få ta hand om Elton, tisdagkvällar när hjärtebarnsföreningen kommer med fika eller när clownerna eller Pippi Långstrump bara dyker upp.

Jag som mamma minns att jag sista kvällen, efter att Elton somnat i "vårt" rum, sätter mig med en kopp te ute i dagrummet. Det är endast mysbelysning på och jag ser på nått TV program. Det är tyst och lugnt på avdelningen. En av personalen kommer förbi, tar sig tid och stannar och pratar i några minuter. Vi pratar och skrattar, säkert åt nått tokigt Elton gjort eller sagt. Där och då kände jag mig så otroligt hemma! I efterhand kan jag nästan sakna tiden! Vem trodde det, den där ångestladdade morgonen på inskrivningsdagen? Att en upplevelse på sjukhus som egentligen är ett trauma och stor stress för alla faktiskt kan bli en positiv upplevelse?

Jag är så tacksam för att vi fick en sån fin vistelse och vet att nästa gång vi åker in på kontroll kommer Elton att skutta in på sjukhuset med förväntning och stor glädje! #glädjeläker.

Länk till Eltons hjärtfel:
VSD / Kammarseptumdefekt