~Harry, 4 år, transposition~
”Det går att operera, i Göteborg. Om han klarar sig dit”.
Jag kommer nog aldrig att glömma läkarens ord den där decembermorgonen. Orden och paniken. Hur jag tänkte: han var ju frisk nyss, hur kan han vara så sjuk nu? Han förklarade att Harry hade ett hjärtfel som kallas transposition och som innebär att kroppspulsådern och lungpulsådern var felkopplade. Det syrefattiga blodet pumpades bara runt runtmellan hjärtat och kroppen och det syrerika bara mellan hjärtat och lungorna. Han ritade och visade med händerna hur de båda kretsloppen var skilda från varandra, på samma sätt som jag fortfarande gör när jag träffar någon och ska förklara vilket hjärtfel Harry hade när han föddes. Harry hade två hål i hjärtat också, ett mellan förmaken och ett precis där kroppspulsådern och lungpulsådern går ut från hjärtat (den så kallade duktuspassagen, som alla nyfödda har när de föds men som stängs efter ett par timmar/dygn). Det gjorde att en del syrerikt blod kunde smita ut i kroppen ändå. Men hålen var små. Vi blev erbjudna nöddop och sjukhuspräst.
Kvällen innan hade Sara (Harrys andra mamma) och jag spelat Alfapet i väntan på kejsarsnittet. Jag hade gått två veckor över tiden, hade högt blodtryck och man misstänkte att jag hade början till havandeskapsförgiftning. Därför hade jag fått hormoner i ett dygn för att försöka sätta igång förlossningen. Men de hade ingen effekt, jag fick inga ordentliga värkar och beslut togs att det skulle bli snitt nästa morgon. ”121212” sa barnmorskan. ”Det blir väl ett bra datum”.
Men under kvällen gjordes flera CTG- kurvor och när de började visa att hjärtljuden gick ner blev det akut snitt istället. Ut kom en bebis som verkade hur pigg som helst, han skrek direkt och fick bra APGAR-poäng. Men han betedde sig inte som de nyfödda barnen vi sett på filmerna under föräldrakursen och amningskursen. Han visade inget intresse alls av att söka sig till bröstet. Han skrek. Somnade. Skrek. Somnade. Vi frågade någon barnmorska som var in under natten om det. Men hon sa att det inte var någon fara. ”De brukar kunna må lite illa efter kejsarsnitt. Han kanske har svalt fostervatten” var hennes förklaring.
Klockan fyra på morgonen, när Harry var sex timmar gammal, kom en barnmorska in för att kontrollera syremättnaden i blodet. Hon höll på ganska länge med apparaten. Flyttade på mätarna, satte fast dem igen. Först trodde vi att det bara var fel på utrustningen. Jag har ett vagt minne av att det stod ”43” i mätvärdesrutan, men förstod inte vad det innebar eller att något kunde vara fel förrän han rullades iväg ner till neonatalavdelningen.
Eftersom jag inte kunde gå än efter snittet blev det bara Sara som följde med i hissen ner. Inte förrän jag kom ner på avdelningen en stund senare förstod jag allvaret i situationen. Vi fick vänta i korridoren utanför behandlingsrummet. Personal skyndade ut och in i rummet, hämtade mediciner, pratade fackspråk. ”Det här ser inte alls bra ut” kunde jag urskilja i sorlet. Allt kändes bara overkligt. De timmar vi var på neo var det alltid någon ur personalen som satt hos oss. Det var precis i skiftbytet också så när den nya personalen kom fick vi berätta även för dem vad som hänt. Jag tror det var bra för oss. Det gjorde det hela lite mer begripligt. Vi ringde även en vän, Ellen, som bodde bara tio minuters promenad från sjukhuset och hon kom till oss.
Läkaren som beskrivit hjärtfelet för oss kom ut igen och berättade att Harry i alla fall inte blivit sämre, snarare något bättre, innan han skulle få åka iväg med ambulanshelikoptern. Han hade då en syresättning på 50- 55 procent. Vi fick gå in till honom och säga hejdå inför avfärden. Han var kopplad till respirator och fick prostaglandin för att hindra duktus från att stängas.
Sedan fick vi åka upp till BB igen och packa ihop det vi behövde ha med oss. Vi fick inte plats i helikoptern utan fick åka ambulansflygplan ner några timmar senare. Ellen handlade matsäck till oss från sjukhuskafeterian. Mat man kan äta även om man inte har någon vidare aptit. Klementiner och wienerbröd. Och en trädgårdstidning. Den hade en reklamannons för växtbelysning på baksidan. ”Framtiden är ljus!” utbrast den.
Nere i Göteborg fick vi åka upp till Harry på barnIVA. Vi hade trott att han skulle bli opererad direkt när han kom ner men så var det inte. De hade istället gjort en livräddande åtgärd genom att gå in via ett blodkärl i ljumsken och vidgat duktusmed en liten ballong och gjort samma sak med det lilla hålet han hade mellan förmaken. På det sättet kunde lite mer syresatt blod komma ut i kroppen. Han låg fortfarande i respirator och fick både syre och NO-gas från den. I halsen, händerna och fötterna hade han olika infarter för medicin och provtagningar. Men han levde. Han hade klarat sig till Göteborg.
Prostaglandinet gjorde Harry lättirriterad. Han hade alltid en bekymmersrynka i pannan. Vi fick veta att vi inte skulle stryka honom på kinden till exempel. Det skulle bli för mycket för honom. Vi fick hålla handen stilla på honom, med en liten tygbit mellan. Tygbiten hade mönster av söta små nallar och andra barnanpassade motiv, vi höll våra händer på den och denblev fuktig av all ”orolig mamma”- svett.
Den 18 december opererades Harry. Vi fick åka upp till honom igen på kvällen. Han var som en ny bebis redan då. Hade en helt annan hudton, och bekymmersrynkan mellan ögonen var borta. Och syremättnaden, NITTIOSJU procent! Och stigande. Kunde man ens ha så hög syresättning? Visserligen hade det tillkommit en del sladdar och slangar och ett stort ärr, men det spelade mindre roll.
Sedan återhämtade sig Harry snabbt. Kvällen därpå pratade personalen om att de hade långtråkigt, och det värmde. På förmiddagen den 20 december fick han flytta till barnhjärtavdelningen några våningar ner, och drygt en vecka senare fick vi flyga hem igen till Dalarna. Med en pigg bebis.
