#ROCKYOURSCARS!

	MALTE 9ÅR  AORTAPULMONELLT FÖNSTER
SVEA 4,5ÅR TRANSPOSITION	HAMPUS 12,5ÅR HLHS

#ROCKYOURSCARS!

JULIA 3ÅR EBSTEINS  ANOMALI OCH VSD	LOVISA 4ÅR VSD
ALMA 3 ÅR, AORTASTENOS, ASD ,  MITRALIS-INSUFFIENS  & BISCUPID AORTAKLAFF.	ALMA VÄNTAR PÅ  ETT NYTT HJÄRTA

#ROCKYOURSCARS!

HILDING 10 MÅN TRANSPOSITION  & TVÅ HÅL I HJÄRTAT	THEO 19 MÅN ASD,VSD, PDA,  AORTACOARCTION,  LITEN MITRALISKLAFF
JACK 9ÅR KOMPLETT VSD,  SPEGELVÄNT HJÄRTA MM	FREYR 3MÅN, HYPOPLASTISK  AORTABÅGE & BISCUPID  AORTAKLAFF

#ROCKYOURSCARS!

ESTHER 2ÅR, VSD & ASD	JOLIN 3ÅR TRANSPOSITION & ENKAMMARHJÄRTA
MILO 2,5 ÅR KOMPLICERAD AVSD	MILLIE 10 MÅN PULMONALISATRESI  M. INTAKT VSD & HRHS

#ROCKYOURSCARS!

CLARA 2,5ÅR TRANSPOSITION,  VSD, ASD & AORTA COARCTION	ELLEN 4MÅN. TRANSPOSITION, DORV, VSD, PACEMAKER
ARVIN 1,5 år, PULMONALISATRESI  MED VSD, TRANSPOSITION, ASD	LINUS 2,5ÅR, FALLOTS

#ROCKYOURSCARS!

HJALMAR 4ÅR AORTASTENOS	EMILY 1 ÅR, FÖRTRÄNGNING  PÅ AORTABÅGEN, VSD, DORV
IDA 8 ÅR, EBSTEINS ANOMALI, SVAMPIG KAMMARE, DCRV	NOOR 2,5ÅR VSD, TGA,  PDA & COARCTION

#ROCKYOURSCARS!

MIKA 8 MÅN.  AV BLOCK GRAD3	CECILIA 1,5ÅR  AV COMMUNE
TYRA 3 ÅR ALCAPA	DAMON 3 ÅR HRHS, ASD,  VSD, PULMONALISSTENOS

#ROCKYOURSCARS!

HARRY 3 ÅR  PULMONALISATRESI	VINCENT 8 ÅR HLHS
RIO 1,5 ÅR ENKAMMARHJÄRTA	ELLIOT 2 ÅR AORTASTENOS

#ROCKYOURSCARS!

LOVA 2,5 ÅR FALLOTS	MALTE 7ÅR HLHS
EMILY 6,5ÅR EXTREM FALLOT	KRISTOFFER 24 ÅR  ENKAMMARHJÄRTA

#ROCKYOURSCAR

Förra året bedrevs en kampanj på instagram i USA, #Rockyourscar , en tävling där man skulle lägga upp bilder på barn med ärr efter hjärtoperationer. En kampanj för att öka kunskap och medvetenhet om att barn med medfödda hjärtfel finns och att det är vanligare än vad man tror, men även för att hjärtebarnen själva skulle få se andra barn med ärr på bröstet.

En fin idé tyckte vi och tänkte att det vore ett bra uppslag för alla barnhjärtans dag, det finns de hjärtebarn som aldrig opereras, men för många är ärret något de har gemensamt.

Vi fick in många bilder och vi är oändligt tacksamma för alla som valt att dela med sig - hela 37 bilder blev det!! Varje timme idag mellan 7-16 kommer ett collage med 3-4 barn att presenteras. Stora och små barn/vuxna med ärr, några med många förkortningar och krångliga namn på hjärtfel andra med färre, men gemensamt är ärret de bär, en påminnelse om deras operation/-er.

Utan operation hade barnen inte funnits hos oss idag!

Alla barnhjärtans dag imorgon

Förra årets alla hjärtans dag sände vi en tanke till alla de hjärtebarn som inte längre finns med oss.
I år fokuserar vi på alla de barn som fortfarande finns med oss tack vare forskning och operationer. Barn som i och med operationen bär ett ärr på sitt bröst. Ett ärr som kan betyda så mycket, som är en symbol för något annat. Ett ärr som man kan bära med stolthet - man har överlevt, men kanske även ett ärr man ibland gömmer undan för man orkar inte med frågor och tankar kring vad ärret faktiskt står för.

FAKTA BARNS HJÄRTFEL

Det finns många typer av medfödda hjärtfel, till exempel hål mellan hjärtats kamrar/förmak eller felplacering av lungpuls-/kroppspulsådern.

Ett av hundra barn föds med hjärtfel i Sverige, cirka 1 000 barn varje år.

22 000 barn under 18 år lever idag med någon form av hjärtsjukdom i Sverige.

Tack vare forskningen har andelen hjärtbarn som räddas till livet ökat från 60 till 95 % de senaste 50 åren. (läs även mer här)

Hjärt-Lungfondens mål är att inget barn ska behöva leva med ett oupptäckt hjärtfel.

THELMA FRÅN NYKÖPING

• Jag heter Thelma
• Jag föddes 2015 01 31
• Jag bor i Nyköping
• Thelma älskar musik och att dansa :) hon är en riktig dansbands tjej, precis som mamma o pappa. 
• Hon är en liten men matglad tjej som älskar mackor.
• Thelma har två syskon, Moa 16 och Filip 12.
• Thelmas hjärtfel är öppetstående ductus (korrigerad) , mitralisklaff och aortakoarktation.

Vi, Thelmas mamma och pappa, var så glada över graviditeten med Thelma. En efterlängtad tjej var det vi väntade på.

Dagen för rutinultrajudet kom och jag (mamma) var så nervös! (Och spänd) till en början verkade det bra, men sedan ville hon som gjorde ultraljudet prata med några kollegor.

Alla 3 inne på rummet misstänkte samma sak, något med hjärtat var fel. Hon förklarade det för oss som om att hjärtat var felkopplat, fel "slang" på fel ställe.

Men i Nyköping har de inte kapacitet att göra större ultraljud för att kunna bekräfta eventuella missbildningar.

Dagen efter blev vi skickade till Uppsala för ett "second opinion". De var med gråten i halsen vi gick in för att göra ett nytt ultraljud, men efter 40 min ultraljud på detta lilla hjärta kunde de konstatera att hon INTE har något hjärtfel, allt såg fint ut! (Vi gjorde även ett till ul när vi var där, på hela bebisen och även det såg fint ut)

Otroligt lättade och glada kunde vi resa hem igen.

I bilen ringde vi familjen och sa - bebisen är frisk! O kommer hon ut sjuk på något sätt kommer det absolut inte vara ett hjärtfel i alla fall! 

Graviditeten fortsatte och tillslut kom hon. En helt perfekt tjej föddes 31/1 en vecka tidigare än beräknat.

Allt verkade bra och hon mådde bra, men hon hade svårt med vikten, men det var inget vi tyckte va konstigt då jag hade lite svårt att få igång amningen. (Vi skulle ju aldrig ana ett hjärtfel)

Tiden gick och när Thelma var tre månader  gav vi upp amningen och provade istället att ge ersättning. Oj! Vilken lättnad, Thelma fick äntligen i sig mat.

Däremot kan ju ersättning ofta barnen förstoppning, vilket det gjorde så vi åkte till barnmottagningen här i Nyköping. Förstoppningen glömdes dock bort ganska omgående då vi fick beskedet om ett blåsljud på hjärtat.

En remiss till ultraljud och röntgen gjordes och en månad senare hade vi operationstid i Göteborg för vår lilla tjej. Thelma hade öppetstående ductus som gjorde att hon hade väldigt svårt med andningen (därav orkeslösheten att äta) och de behövdes åtgärdas.

De blev två vändor till östra sjukhuset i Göteborg. Först ville de göra en Hjärtcath, men avbröt då aortabågen var för trång. Istället blev det en kirurgisk operation på Thelmas 6 månadersdag. 

Thelma har tre hjärtfel, som lett till förstorad vä kammare. Men inget av felen var något de kunnat se
på ultraljud, och de som de misstänkte i Nyköping är alltså inget av de felen hon har. 

Thelma mår idag bra och är nu även fri från mediciner. Hon är ikapp i utveckling och ska snart börja förskolan :) 

Har ni frågor eller funderingar så svarar vi gärna på det.

Länkar till Thelmas hjärtfel:
Aorta koarktion/förträngning av stora kroppspulsådern
Mitralisklaff, information om och olika problem med
Öppetstående ductus

1-åriga Thelma från Nyköping blir morgondagens berättelse.

Forskningen går framåt, bland annat upptäcks idag ca 37% av medfödda hjärtfel redan under graviditeten. En siffra som kan te sig liten men för några år sedan var denna siffra endast 19%.

På ett par år har man med bättre undersökningar och kunskap även kunnat halvera det antal barn som lämnar sjukhuset med oupptäckta hjärtfel. Hur stor antalet ändå är framkommer inte, men ett barn som åker hem är egentligen ett barn för mycket.

Det finns som ni ser behov av mer forskning och forskningen behöver stöd, både i pengar men även att hjärtebarnen sätts på kartan och att detta uppmärksammas.

Källa: Hjärt-& lungfonden

FANNY FRÅN ÖREBRO

• Jag heter Fanny
• Jag föddes den 10 maj 2002.
• Min familj består av mig, min mamma Anki, min pappa Stefan, min lillebror Elias och sedan min kanin Ziggy.
• Jag bor i Örebro
• Det jag gillar bäst är softboll och musik.
• När jag blir äldre så vill jag bli.
• Ärligt talat så vet jag inte men något jag skulle tänka mig som hobby är softboll.
• Min favorit färg är svart.
• Min favorit bok är allt som har med Harry potter att göra.
• Mitt favoritprogram på tv är Grey’s anatomy, Jane the virgin, Sons of anarchy
• Min favorit mat är italiensk husmans kost och burritos med fajita kyckling.
• Jag gillar att dansa till: PILLOWTALK, All i got, det mesta från badet We The Kings; det mesta från iron maiden.
• Mitt favorit djur är kanin och hund.
• Mitt hjärtfel heter transposition + VSD. Och på engelska transposition of the great arteries.

Jag har aldrig låtit tanken stoppa mig, att mitt hjärta är inte som alla andras utan det har mer drivit mig till den jag är idag. Mina föräldrar har alltid haft inställningen att jag känner själv hur mycket jag orkar och har aldrig stoppat mig i mina olika sport “karriärer”. Fast mamma har berättat att oron finns alltid där och kommer aldrig försvinna. Fast idag är den inte lika jobbig, som när jag var nyfödd och liten.

Jag har spelat fotboll, ishockey även om den karriären var väldigt kort för ishockey är rätt jobbigt att spela, friidrott, fäktning, gymnastik. Jag har även dansat Streetdance, ridit ,kört ponnytrav.

 Nu spelar jag softboll och det passar mig allra bäst för att det är intensivt en stund och sedan kan jag vila en stund innan det är min tur att slå och springa igen.

 Att vara tonåring och ha hjärtfel, jag kan inte säga bu eller bä för jag vet inte hur det är att inte vara utan ett hjärtfel. Att jag har ett ärr på bröstet är jag väldigt stolt över, jag har aldrig varit den som tycker det varit jobbigt att ha ett ärr på bröstet. Eller ja kanske lite på idrotten att man ska behöva berätta var femte minut vad det är man har på bröstet och varför.

Länkar till Fannys hjärtfel:
Transposition
Kammarseptumdefekt / VSD

Örebro nästa, imorgon delar 13-åriga Fanny med sig lite av hur hennes vardag och tankar ser ut. Henne mötte ni även förra året, och kan läsa mer om det här.

Jag hoppas att ni har haft en möjlighet att kika på årets kampanj från Hjärt-&lungfonden, #tusenhjärtan eller "Hjälp tusen barnhjärtan att slå". Ett passande namn då det är på ett ungefär så många barn som föds varje dag med hjärtfel.

1000 per år, ungefär 3 per dag, eller ett barn av 100, många siffror blir det och i statistiken syns inte alltid individen. En av anledningarna till att vi startade bloggen, för att visa upp våra barn.

FABIAN FRÅN SÖDERTÄLJE

• Jag heter Fabian
• Jag föddes 20131107
• Min familj Mamma Jenny, Pappa Tomas och storasyster Ellen 5år
• Jag bor i Södertälje
• Detta är vad jag gillar bäst Min storasyster Ellen
• Min favoritfärg Blå
• Min favoritbok Historien om Någon
• Favoritprogram på tv Bolibompa
• Favoritmat Köttfärssås
• Gillar att dansa till Taylor Swift, Bounce Patrol
• Mitt favoritdjur Ko
• Mitt hjärtfel Aorta stenos, VSD, Ductus
• Vi vill tipsa lite extra om följande insamlingar: Hjärtebarnsfonden, MOD, Hjärtlungfonden, Hjärtekatten

Fabian föddes med akut aorta stenos, 7 november 2013. Han opererades 5dgr gammal och enligt ROSS-metoden opererades han ca 5 veckor gammal. Efter hans ROSS-op har vi äntligen kunnat slappna av lite och komma in i vardagslunk, med återkontroll med EKG och UL med ett års mellanrum i nuläget.

När vi väl kom hem efter hans större operation i Lund var jag väldigt ödmjuk inför livet, positivt inställd och längtade till en vardag där vi kunde glömma allt trauma som kom med Fabians förlossning. Vi blev erbjudna kurator-samtal - men tackade nej. Då tänkte vi att "vi mår bra nu och känner inte något behov i dagsläget". Idag hade jag gjort annorlunda och tagit emot den. Efter Fabians kontroll i Maj månad 2015 blev hans halvårskontroller till årskontroller, och i samband med detta så har jag noterat i efterhand hur jag successivt började må allt sämre. Jag blev olidligt trött efter små ansträngningar, konstant dåsig och så småningom blev det en utmaning att skämta bort det urkassa närminnet.

Jag tog ut semester i 6veckor under sommaren, och min trötthet bestod. En vecka in på arbetsplatsen efter semestern gick jag på ett pass fredag kväll och sov konstant resten av helgen. Hela helgen var ett enda töcken och de följande 2 veckorna kunde jag inte ens ta mig ur sängen utan att hela kroppen värkte, knäna bar mig inte och jag var fruktansvärt trött jämt och ständigt. Idag är jag sjukskriven för utmattningsdepression och utreds för PTSD (post-traumatiskt-stress-syndrom). Under min sjukskrivning har jag lyckats läsa igenom Fabians journaler från hans första operation, och kan konstatera att hans mående var betydligt värre än vad jag själv intalat mig.

2 år efter hans operationer kommer det till mig att Fabian dessutom hade VSD, Ductus samt förstorad vänsterkammare och försvagad hjärtmuskel till följd av hans aorta stenos.

Idag går jag till kurator 1ggr i veckan, samt medicinerar med anti-depressiva farmaka och starka sömntabletter. Jag ångrar djupt idag att jag inte tog emot den samtalshjälpen som erbjöds, både under våra sjukhusvistelser men också den som erbjöds vid vårt hemsjukhus. Dagarna är korta och nätterna oändliga just nu, Fabians nästa operation känns närmare än gårdagen och det är ett jävla ältande och överanalyserande i mitt huvud som är svårt att få väck.

Fabian mår idag bra. Han går heltid på förskola utan hjälpmedel eller restriktioner från sjukvården. Det är högt och det är lågt i hans humör, han har sällan ett mellanläge och han och hans storasyster är oskiljaktiga. Han har en vardag, och han mår bra i den. Jag som förälder glömde bort mig själv på vägen hit bara och det är tufft att försöka lära sig att leva med tanken och alla känslor som medföljer med att ha ett kroniskt sjukt barn.

Länk till Fabians hjärtfel:

Aorta stenos
VSD / Kammarseptumdefekt
Öppetstående ductus

Den observante, och ja ni har varit några stycken :-), har märkt att berättelser inte publicerats kl6 och det under stundom sett lite tokigt och tomt ut i bloggen. Svaret på det är att berättelser fallit bort, andra har vi väntat på alltför länge och någon berättelse har tillkommit. I den röran har vissa inlägg fått fel publiceringstid eller dag då de stuvats om. Kan inte lova bot och bättring men kan lova att rätt historia så småningom kommer hitta fram.

Att få ett svårt sjukt barn, ställer livet på sin spets, att få ett barn vars lilla valnötsstora hjärta måste stannas och lagas, det är samtidigt så ofattbart och svårt att få ett grepp om. Många kan hålla ihop under de mest akuta faserna, allt fokus på barnet och det som ska göras. En del kan hålla ihop även långt efteråt. En del bekantar sig med den berömda väggen och andra har tur och hittar strategier för att släppa ut allt det där de annars måst bära själva och inom sig.

morgon träffar vi 2-åriga Fabian från Södertälje, här är en Länk till förra årets berättelse om Fabian. Berättelsen imorgon kommer till största delen att handla om Fabians mamma, hur hon hanterade stress och vad som hände sedan för henne.