FABIAN FRÅN SÖDERTÄLJE

• Jag heter Fabian
• Jag föddes 20131107
• Min familj Mamma Jenny, Pappa Tomas och storasyster Ellen 5år
• Jag bor i Södertälje
• Detta är vad jag gillar bäst Min storasyster Ellen
• Min favoritfärg Blå
• Min favoritbok Historien om Någon
• Favoritprogram på tv Bolibompa
• Favoritmat Köttfärssås
• Gillar att dansa till Taylor Swift, Bounce Patrol
• Mitt favoritdjur Ko
• Mitt hjärtfel Aorta stenos, VSD, Ductus
• Vi vill tipsa lite extra om följande insamlingar: Hjärtebarnsfonden, MOD, Hjärtlungfonden, Hjärtekatten

Fabian föddes med akut aorta stenos, 7 november 2013. Han opererades 5dgr gammal och enligt ROSS-metoden opererades han ca 5 veckor gammal. Efter hans ROSS-op har vi äntligen kunnat slappna av lite och komma in i vardagslunk, med återkontroll med EKG och UL med ett års mellanrum i nuläget.

När vi väl kom hem efter hans större operation i Lund var jag väldigt ödmjuk inför livet, positivt inställd och längtade till en vardag där vi kunde glömma allt trauma som kom med Fabians förlossning. Vi blev erbjudna kurator-samtal - men tackade nej. Då tänkte vi att "vi mår bra nu och känner inte något behov i dagsläget". Idag hade jag gjort annorlunda och tagit emot den. Efter Fabians kontroll i Maj månad 2015 blev hans halvårskontroller till årskontroller, och i samband med detta så har jag noterat i efterhand hur jag successivt började må allt sämre. Jag blev olidligt trött efter små ansträngningar, konstant dåsig och så småningom blev det en utmaning att skämta bort det urkassa närminnet.

Jag tog ut semester i 6veckor under sommaren, och min trötthet bestod. En vecka in på arbetsplatsen efter semestern gick jag på ett pass fredag kväll och sov konstant resten av helgen. Hela helgen var ett enda töcken och de följande 2 veckorna kunde jag inte ens ta mig ur sängen utan att hela kroppen värkte, knäna bar mig inte och jag var fruktansvärt trött jämt och ständigt. Idag är jag sjukskriven för utmattningsdepression och utreds för PTSD (post-traumatiskt-stress-syndrom). Under min sjukskrivning har jag lyckats läsa igenom Fabians journaler från hans första operation, och kan konstatera att hans mående var betydligt värre än vad jag själv intalat mig.

2 år efter hans operationer kommer det till mig att Fabian dessutom hade VSD, Ductus samt förstorad vänsterkammare och försvagad hjärtmuskel till följd av hans aorta stenos.

Idag går jag till kurator 1ggr i veckan, samt medicinerar med anti-depressiva farmaka och starka sömntabletter. Jag ångrar djupt idag att jag inte tog emot den samtalshjälpen som erbjöds, både under våra sjukhusvistelser men också den som erbjöds vid vårt hemsjukhus. Dagarna är korta och nätterna oändliga just nu, Fabians nästa operation känns närmare än gårdagen och det är ett jävla ältande och överanalyserande i mitt huvud som är svårt att få väck.

Fabian mår idag bra. Han går heltid på förskola utan hjälpmedel eller restriktioner från sjukvården. Det är högt och det är lågt i hans humör, han har sällan ett mellanläge och han och hans storasyster är oskiljaktiga. Han har en vardag, och han mår bra i den. Jag som förälder glömde bort mig själv på vägen hit bara och det är tufft att försöka lära sig att leva med tanken och alla känslor som medföljer med att ha ett kroniskt sjukt barn.

Länk till Fabians hjärtfel:

Aorta stenos
VSD / Kammarseptumdefekt
Öppetstående ductus

Den observante, och ja ni har varit några stycken :-), har märkt att berättelser inte publicerats kl6 och det under stundom sett lite tokigt och tomt ut i bloggen. Svaret på det är att berättelser fallit bort, andra har vi väntat på alltför länge och någon berättelse har tillkommit. I den röran har vissa inlägg fått fel publiceringstid eller dag då de stuvats om. Kan inte lova bot och bättring men kan lova att rätt historia så småningom kommer hitta fram.

Att få ett svårt sjukt barn, ställer livet på sin spets, att få ett barn vars lilla valnötsstora hjärta måste stannas och lagas, det är samtidigt så ofattbart och svårt att få ett grepp om. Många kan hålla ihop under de mest akuta faserna, allt fokus på barnet och det som ska göras. En del kan hålla ihop även långt efteråt. En del bekantar sig med den berömda väggen och andra har tur och hittar strategier för att släppa ut allt det där de annars måst bära själva och inom sig.

morgon träffar vi 2-åriga Fabian från Södertälje, här är en Länk till förra årets berättelse om Fabian. Berättelsen imorgon kommer till största delen att handla om Fabians mamma, hur hon hanterade stress och vad som hände sedan för henne.

DENIZ FRÅN STOCKHOLM

• Jag heter Deniz
• Jag föddes den 15 juli 2013
• Min familj är mamma Maria, pappa Özgur, och mina systrar Isabelle och Selma
• Jag bor i Stockholm
• Jag gillar bäst att mysa, få massage/stretcha och leka
• Min favoritbok är känselböcker
• Jag gillar all mat, mindre förtjust i frukt och grönsaker
• Mitt hjärtfel är Truncus arteriosus och asd

Vi visste om att Deniz skulle födas med ett allvarlig hjärtfel, så läkarna tog honom på direkten till akutrummet, då såg de att han även hade en tarmmissbildning, så Deniz flög några timmar efter födseln ner till barnsjukhuset i Lund, specialistsjukhuset för hjärtkirurgi, för att akut operera sin tarm, de vågade inte göra det i Stockholm pga hjärtfelet, när han var 9 dagar opererades hans hjärtfel. Efter 40 dagar på sjukhus fick vi äntligen komma hem med vår lilla kille, med en klapp på axeln och orden det kommer att dröja innan hans hjärta måste opereras igen. Vi var så lyckliga han hade klarat sig, vi var hemma tillsammans, den mest kritiska tiden var över, trodde alla.

Den 12/10 när Deniz är 3 månader, slutar han att andas hemma, han hade en mörkblå body på sig, medan jag förtvivlat gör inblåsningar ser jag hur han snart e lika blå som sin body, efter vad som har känts som en evighet börjar han äntligen att skrika, vi åker ambulans till Astrid Lindgren, där de ganska snart konstaterar att de inte kan göra något för Deniz här, han måste tillbaka till Lund, hans inopererade del i hjärtat håller på att gå sönder han klarar inte ens av att bli upprörd. 

Hjärtkirurgen i Lund, säger att det finns inga alternativ opererar vi inte kommer Deniz att dö. Den 18/10 lämnar vi honom igen i kirurgernas händer, efter 11 långa timmar får vi se honom igen, operationen har gått bra, men de kritiska 24 timmar efter open har vi kvar, utmattade somnar vi, men väcks 7:20 av det samtalet ingen förälder vill ha. –kom, Deniz är dålig. 

Det känns som vi aldrig är framme, när vi springer i kulverten mot Biva. Vi kommer in och rundar hörnet mot rum 6 där Deniz ligger, det känns som vi sprang mot en vägg, vi kan inte ta ett steg till. Biva är i panik, Deniz dörrar står uppslagna och vi hör hur de jobbar med honom, skriker undan, inte nu, adrenalin. Då stänger jag av öronen, det enda jag uppfattar är att de säger vi vet inte om han kommer att klara sig. Folk springer ut och in, med apparater och blodpåsar. 

Efter 2 timmar får vi komma in till vår lilla son, han är kall som is och uppkopplad till en massa maskiner. Det är slangar, mätinstrument och bandage överallt, paniken stiger när jag försöker att hitta en plats där jag kan hålla honom, får tag på en liten arm, försiktigt för att inte komma åt något. Hans lungor och hjärta hade kollapsat, de gör nu allt för att förhindra hjärnskador. Därför är han nerkyld, han ligger nu på en ecmomaskin, som kallas sista chansen maskinen, den pumpar hjärta och lungor åt honom, så de organen ska få återhämta sig. Hela vår värld rasar, alla minnen därifrån är som i en dimma. Kommer vi förlora honom och om han överlever hur stora är hjärnskadorna? Läkarna vill inte ge upp, men eftersom han är uppkopplad på så många maskiner kan man inte göra en magnetröntgen på hjärnan. 

Vi rycks mellan hopp och förtvivlan, vi gråter, drömmer mardrömmar, livet utanför Biva finns inte. Efter 10 långa dagar kan de äntligen koppla bort ecmomaskinen och 4 dagar senare även stänga hans bröstkorg, den har varit öppen sen hjärtopen eftersom trycket i hjärtat blir för högt när bröstkorgen stängs.

Den 11/11 får vi svaren, pga de 15 minuterna av inte tillräckliga hjärtkompressioner, precis i början av kollapsen, har hjärnan fått omfattande skador, pga, syrebrist. Kirurgen talar om för oss att vår Deniz som vi alla älskade finns inte mer, det är dags att säga farväl till honom, både hans hjärta och hjärna är för skadade, behandlingen avslutats i Lund och Deniz flygs tillbaka till Stockholm. Han får nu palliativ vård, den 16/11 bestämmer vi att ta hem Deniz vi vill att han ska dö hemma och inte på sjukhus. Vi vakar vid hans sida dag som natt, läkarna säger lev timme för timme, Deniz är nu jätte svag, vi hoppas och tror på ett mirakel.

Precis innan julen 2013 kommer vårt mirakel, Deniz kardiolog ser en liten förbättring av hjärtat, vi avslutar Deniz palliativa vård, nu får han habilitering.

Deniz lever idag med många funktionsnedsättnigar, pga hjärnskadorna och hjärtfelet. men han finns fortfarande med oss och det är det viktigaste. Vi lever på begränsad tid med honom, han kommer att växa ur sin inopererade del i hjärtat. Han kommer inte att klara av en hjärtop till, därför är det bestämt att han inte kommer att utsättas för det. Vi vet att de gjorde allt de kunde för honom, för några årtionden sen kunde man inte alls operera detta hjärtfel. I många år klarade sig inte barnen under det första levnadsåret. Tekniken går framåt, men kirurgerna säger att Deniz hjärtfel ligger precis på gränsen av hur långt de har kommit. Det behöver forskas mera, för det händer inte ofta att barn drabbas av så allvarliga hjärnskador i samband med en hjärtop, men ett barn är ett barn för mycket. Stöd hjärtebarnsfonden, för varje litet hjärta ska ha chansen att slå.  

Länk till Deniz hjärtfel: Truncus

ASD/ Förmaksseptumdefekt

Vissa berättelser berör ens hjärta lite extra, sorgliga berättelser, berättelser om mod, om hopp, vanmakt och kanske litegrann av allt däremellan.

Kanske för att man så enkelt kan leva sig in i vissa förutsättningar, att genom någon annans ord känna steg genom en korridor, en lukt ur ett minne, en hand på en axel, ord man inte velat höra.

Inget hjärtebarns hjärta är det andra likt, ingen historia är densamma och ändå finns det nog en samhörighet i att känna igen sig i någon annans berättelse, att dela berättelsen om ett trasigt hjärta.

Imorgon kommer ni att få ta del av berättelsen om Deniz från Stockholm som för 2,5 år sedan föddes med truncus och ASD. Historien om en liten pojke där allt inte blev som det borde, men ändå så slår fortfarande ett litet hjärta här och nu.

ELIAS FRÅN KNIVSTA

• Jag heter Elias 
• Jag föddes i Lund, men Uppsala skulle det vara om jag inte hade behövt hjärtvård direkt. 
• Min familj mamma Fia, pappa Johan och bröderna Emil och Edvin 
• Jag bor i Knivsta, Uppsala 
• Detta är vad jag gillar bäst att lyssna på musik och Teletubbies! 
• Favoritprogram på tv Teletubbis 
• Favoritmat Korv i alla dess slag 
• Gillar att dansa till hårdrock 
• Mitt favoritdjur Katten Cicci 
• Mitt hjärtfel Ebsteins Anomali 
• Insamling: Hjärtebarnsfonden
• Bloggadress: jagominakillar.blogg.se

Så har ett år rusat fram, det har varit ett hektiskt år. 

Vår pojke har hunnit lära sig sitta, krypa, stå och gå. Han har även hunnit ligga inne på sjukhus 7 gånger, gjort en hjärtkateterisering och en hjärtoperation. Så ja detta år har gått fort. Vart ska vi börja?

Sist vi hördes här på bloggen var ju ett år sedan så vi kan väl börja med slutet på förra inlägget.

Vi lever här och nu!

Och vi har levt, inte bara överlevt som vi försökte göra sist. 

Vi har haft medgångar och motgångar med Elias hjärtfel. Dom största motgångarna har varigt dom återkommande arytmierna som han har haft. Det har varigt många! Det har resulterat i att Elias har fått en jätte jobbig sjukhusrädsla. Han får panik när han ser sjukhus personal. Blårockarna är värst, det är dom som sticks. Dom "elaka" dom som gör att det gör ont i handen. Det är dom som sätter infarten på Elias sönderstuckna hand för att han ska kunna få sin medicin som bryter arytmierna. Eftersom han är så svårstucken så kommer alltid narkosen och sätter infarten.

Sen har vi det där med maten, under en period på ca två veckor gick Elias från att äta till att sluta äta helt.. Han vägrade allt! Så det ledde till att en nässond sattes. Sonden underlättade massor! Även om han lyckades dra ut den vid upprepade tillfällen. Men utan press från oss så började han äta igen. Så vi tog bort sonden och han åt fint några veckor för att sedan totalvägra igen! Ny sond sattes och den var vi tvungna att ha i några månader sen slapp han den ytterligare en gång. Men det är svårt för Elias med maten. Vi tjatar aldrig kring maten, vissa dagar äter han bra andra äter han knappt alls. Han styr jätte mycket kring maten. Vi vill inte pressa och så länge vi inte gör det tycks det fungera. Än så länge.

Men så har vi ju även haft medgångar, den största var ju när han opererade hjärtat och dom satt in

glennshunten. Vilken fin och pigg pojke vi fick. Sådan färgskillnaderna, värme i händer och fötter och en ork som han inte hade innan. Och med den orken kom även ett humör och en järnvilja!

Jag älskar att se hur vår pojke har utvecklas, väl medveten om att vi har tur att han finns med oss. Hade det inte varigt för sjukvården hade vi inte haft Elias med oss längre. Det gör en ganska ödmjuk, att veta hur skört ett liv verkligen är. När man vet att man kan förlora det. Ibland kommer rädslan att förlora honom över en, man blir lamslagen. En grundrädsla som jag tror alla har när det gäller ens barn. Han lever, vi har äran att ha vår fina pojke.

Nu satsar vi på att nytt spännande år med nya upptäckter och äventyr!

Även imorgon får vi besöka en bekant från förra året, Elias från Knivsta. Vi lämnade familjen i "Vi lever här och nu", en fras jag tror många familjer med sjuka barn lever i eller iallafall har gått igenom.

Att inte våga hoppas, inte våga eller kunna planera, där emellanåt kallelser till sjukhus och andra vårdande instanser äter upp tiden. Att samtidigt försöka få in allt annat som ska hinnas med. Där och då är de där små ögonblicken, ibland minuter, ibland timmar, kanske även dagar och har man tur veckor, där man kan andas med barnet hos sig värdefullare än allting annat.

Här och nu är bra, det låter oss uppskatta allt vi har men tillvaron vill ofta att vi har någon form av planering eller löften om närvaro på olika ställen framöver, något som ibland kan krocka med "här och nu"-bubblan.

ADRIAN OCH BIANCA FRÅN SUNNE

• Vi heter Adrian och Bianca 
• Vi föddes 130422 och 111010
• Adrian gillar att leka med alla syskonen och vara med pappa i garaget
• Bianca gillar allra bäst att leka mamma, pappa, barn och att måla
• Adrians favoritbok är 1000 ord och bilder, på TV gillar han Miles bäst, favoritfärgen är grönt
• Biancas favoritbok är Barbie, på TV ser hon helst Dr McStuffins och rosa och lila är hennes favoritfärger
• Adrians favoritdjur är en katt och Biancas kaniner eller kängurus.
• När Bianca blir stor vill hon bli tandläkare, Adrian är fortfarande osäker
• Vi gillar att dansa till all sorts musik
• Vår favoritmat är köttfärssås och spagetti
• Vårt hjärtfel är dilaterad kardiomyopati
• Vi bor i Sunne
• Vår familj består av Mamma Zara, Pappa Tobias, Storasyster Cornelia 15 år, Storebror Elias 12 år, Storasyster Hailey 5 år och Lillebror Milo 1 1/2 år.

Ja nu har det gått ett år sedan vi skrev här på bloggen och lite saker har hänt sedan sist.

Vad det gäller barnens hjärtfel så är läget oförändrat. Deras hjärtan har varken blivit bättre eller sämre sen sist och medicineringen är den samma. De får fyra olika mediciner tre gånger om dagen som de numera tar hela i munnen och sväljer med vatten, och den flytande i en spruta i munnen. Super duktiga är de och det är aldrig några problem med det. 

Den största skillnaden från förra året är att de börjat på förskolan. De trivs jätte bra och har fått många kompisar att leka med. Förskolan de går på är helt underbar. De ger barnen deras mediciner och ger Bianca sin “knappmat” två gånger om dagen. 

Vi har valt att inte gömma eller hymla med att Bianca har knapp för de andra barnen på förskolan utan de ger henne den på läsvilan ihop med de andra. Hon brukar i regel äta bra ett mål om dagen iallafall och det är en klar förbättring. 

Förskolan informerar alltid oss om det går magsjuka så vi kan välja om barnen får vara hemma och det är vi så tacksamma för. En stor oro som jag hade innan de skulle börja förskolan var om personalen skulle se hur Adrian och Bianca  mådde. Om de skulle se när de behövde vila eller behövde energi påfyllning t ex. Den oron var helt onödig när man ser på det i efterhand, personalen tar verkligen hand om dem prickfritt. 

Adrian är väldigt sen med talet så både vi och förskolan använder oss av teckenspråk för att förstärka hans tal.

Annars rullar livet på som vanligt och Bianca och Adrian är som alla andra barn i den åldern. De leker och bråkar med sina syskon (med mamma och pappa också ibland). Vi tar en dag i sänder, löser problemen när de kommer och försöker njuta av livet ihop med varandra.

Tack för ni lyssnat!

Länk till Adrian och Biancas hjärtfel:

Dilaterad kardiomyopati

Vi fick förra året träffa syskonen Adrian och Bianca som har dilaterad kardiomyopati, klicka på länken om ni vill läsa det inlägget. Så vad har hänt för syskonen sen dess? Ett år äldre har de blivit såklart och de har även börjat på förskola. En händelse som kan kännas oöverstiglig för många hjärteföräldrar, många frågor och mycket planering kräver oftast en sådan start.

Att släppa lite kontroll som förälder till ett friskt barn och ha förtroende att någon annan ska kunna ta hand om barnet lika bra som man själv eller partnern, det kan vara svårt. Men att under lång tid kanske ha vårdat sitt barn, haft full kontroll över hur mycket mat som slunkit ner eller inte, sett till att medicinscheman följts. Då kan många tankar komma.

Det kan vara tankar som - kommer de att se mitt barn och kunna tolka signalerna? Hur kommer det att gå med medicinering och ibland specialkost/knappmatning mm. Kommer mitt barn kunna ta plats i en stor barngrupp? Hur kommer det att gå med orken? Kommer de andra barnen att ta hänsyn till och förstå att mitt barn inte är annorlunda utan att retas?

Sunne nästa för att höra om hur det gått för syskonen på förskolan.

NILS FRÅN GÄVLE

• Jag heter Nils
• Jag föddes 26 februari 2014
• Min familj består av två föräldrar, Janna och David, och världens bästa storasyster Astrid 5 år.
• Jag bor i Hillevik utanför Gävle
• Detta är vad jag gillar bäst: Spela spel på en telefon eller platta
• Min favoritbok är vad som helst med Bamse
• Favoritprogram på tv är för tillfället Labyrint
• Favoritmat: Amerikanska pannkakor och pasta
• Mitt favoritdjur: Tiger och Lejon
• Mitt hjärtfel: Truncus Arteriosus
• Här kan du läsa mer om oss http://tuffjanna.se

På morgonen tar jag min medicin som är utblandad i ett glas havredryck. Jag tål inte komjölk och inte
ägg heller för den delen.

07.30 Mamma lämnar oss på förskolan. Jag är på förskolan varje dag när mamma och pappa jobbar. Jag började i höstas och stortrivs. Just nu orkar jag vara där heldagar vilket är toppenroligt.

Vi är ute mycket och leker men nu när det har varit kallt har vi varit inne. Just idag är vi inne för att det är en vattenpöl på gården med vassa iskanter som inte passar oss på småbarnsavdelningen så bra.

Mamma och pappa tycker det är skönt att jag trivs så bra på föris. Att kunna lita på pedagogerna är viktigt och det gör vi verkligen. En dag när jag var lite för blågrå runt munnen så ringde dom direkt till mamma som kom och hämtade mig. Det är skönt att dom har koll på mig.

11.30-13.00 Sover som en stock på föris. Jag älskar att gå och lägga mig i sovrummet på min lilla
madrass.

16.00 Bästa stunden på dagen. Bästa stunden på alla dagar. Mamma eller pappa kommer och hämtar oss på föris. Jag springer allt jag kan och kastar mig i famnen på den som kommer, ser till att alla mina kompisar ser att det är dags för mig att åka hem.

16.30 Hemma och dags för mys! Fredagar betyder TV-middag och madrassbus.

Idag var det tacos. Efter maten är det busdags. Ibland har vi disco och ibland är det madrasslek. Idag blev det madrassen. Då övar vi på att stå på huvudet,
göra kullerbytta och hoppa och landa på rumpan.

19.30 Gääääsp. Jag kör full fart nästan hela dagen och orkar sällan vara vaken längre än så här. Då är det medicindags igen, ikväll fick jag den i äppeljuice istället för havredryck, så smaskigt! Medicinen ska göra så att det ska gå så lång tid som bara är möjligt till nästa gång jag behöver opereras.

Innan jag somnar får jag en varm mumsig flaska med välling och lite extra näring så att jag ska stå mig hela natten, vilket jag sällan gör utan vill gärna har nåt litet extra under natten också. Tack för att du läst om en av mina dagar.

God natt och sov gott!

Länk till Nils hjärtfel:
Truncus

Från Sundsvall beger vi oss ner till Gävle. Snart 2-åriga Nils som föddes med truncus bor här och imorgon får ni följa med honom på en av hans dagar.

Idag tänkte vi även passa på att tipsa lite om de fina hjärtebarnsarmbanden, förra året var de ganska nystartade och sedan dess har de samlat in många tusen kronor, faktiskt närmre en miljon till kampen mot medfödda hjärtfel. Tänk vilken kraft det finns i små initiativ som växer, blir större och skapar möjligheter.

Idag finns armbanden i många olika färger och kostar 100 kr inkl porto, där hela 90 kr går till arbetet att göra vardagen lite lättare för hjärtebarnen och deras familjer.

Här hittar ni hjärtebarnsarmbanden: www.hjartebarn.se/gavoshopwww.hjartebarn.se/gavoshop

HILDING FRÅN SUNDSVALL

• Jag föddes den 14 april 2015 på Sundsvalls sjukhus.
• Min familj består av mamma Matilda, pappa Tommy och storasyster Doris.
• Jag bor i ett radhus i Sidsjön i Sundsvall.
• Jag hade transposition och två hål i hjärtat.
• Min mamma heter blommigamatilda på Instagram.

Rädslan att förlora den son jag precis fått

Alla som har haft förmånen att en gång föda ett barn vet den där obeskrivbara känslan av total lycka och lättnad. För mig blev den kortvarig.

Timmar efter att min son föddes fick jag beskedet att hans hjärta var missbildat. Jag minns att jag tog lite illa upp. Hur kunde de säga så? Såg de inte att han var perfekt? Euforin byttes ut mot becksvart rädsla. Skulle jag förlora den son jag precis fått?

Denna dikt som jag skrev till min son beskriver de känslor och tankar jag hade.

Mammas hjärtebarn

Så låg du äntligen där på min barm,

så innerligt mjuk och varm.

Jag var lycklig från fingerspetsen uti tån,

över att möta min första son. 

 

Det kändes konstigt när de sa att allt inte var rätt,

för mig var du ju helt perfekt.

Underbart blev kort, 

lyckan blev oro för att du skulle försvinna bort.

Jag kunde inte själv om dig ta hand,

utan var tvungen att lita på de bästa i vårt land.

De, om några, kunde rätta, 

konstigheterna med ditt hjärta.

Mina värsta dagar var där och då, 

men jag bet ihop allt jag kunde förmå.

För vilken mamma vore ja,

om jag inte sa att allt skulle bli bra.

Ensam är inte stark,

utan din pappa hade jag inte stått på mark.

Och med din solstråle till syster,

kunde jag inte bara vara dyster.

Plötsligt ringde telefonen den där dagen, 

det knöt ihop sig i magen.

De sa att du var lagad och hel,

att de hade rättat till alla fel.

Ärret är det som består,

och som kommer påminna oss från år till år.

Om att inte ta något för givet,

och att njuta av det hära livet.

Min kämpe du har inte haft det lätt. 

En nyfödd som strider på sjukhus är inte rätt. 

Nu önskar jag dig ro och lugn, 

som när du låg hos mig, din allra första stund.
 

Lycka och rädsla blev tacksamhet 
Nu är Hilding 9 månader och mår bra. Han utvecklas som andra bebisar i hans ålder och har inga begränsningar. Om lycka och rädsla var de känslor jag gick igenom tidigare så är tacksamhet den känsla som dominerar idag. Tänk hur bra svensk akutsjukvård fungerar. Samma dag som Hilding föddes flögs vi akut till Drottning Silvias barnsjukhus. Och tänk att det finns människor som dedikerat sina liv till att rädda livet på hjärtsjuka barn. Ett tack känns fjuttigt i sammanhanget, men TACK kirurgerna. Ni vet vilka ni är. Tack alla andra på sjukhuset som tog hand om vår son och oss. Tack mamma och svärmor som lämnade allt och kom ner och stöttade oss. Tack alla andra som skickade varma tankar.

Tack Hilding för att du kämpade så hårt, trots att ingen nyfödd ska behöva det.

Matilda


Länk till Hildings hjärtfel:
Transposition

THEA FRÅN SUNDSVALL

• Jag heter Thea
• Jag föddes 3 januari 2013 
• Min familj: mamma Marika, pappa Peter och storebror Thor 
• Jag bor Sundsvall 
• Detta är vad jag gillar bäst: bada, dansa och äta kakor 
• Jag vill bli polis 
• Min favoritfärg: rosa 
• Favoritprogram på tv: Dora utforskaren 
• Favoritmat: makaroner och köttbullar 
• Gillar att dansa till: ishockeyfrisyr (De lyckliga kompisarna) 
• Mitt favoritdjur: lamm 
• Mitt hjärtfel: aorta coarctation

Thea föddes med aorta coarctation och opererades när hon var 6 dagar gammal. Även ena aortaklaffeln var missbildad.  Operationen var väldigt lyckad. Under första levnadsåret åt hon medicin mot högt blodtryck men är sedan två år tillbaka medicinfri.

Vi går på årliga kontroller och allt ser helt normalt ut, förutom att hon har något högre blodtryck än normalt.  Det innebär att det finns en risk att hon i framtiden kommer att behöva medicin. Det kan även bli så att hon någon gång i livet kommer att behöva byta aortaklaffen.

Thea lever idag som vilken treåring som helst och det är omöjligt att märka att hon genomgick en hjärtoperation som bebis. Visst händer det att man tänker på hennes operation eller om hon i framtiden kommer att få några men, vi väljer att se positivt på framtiden och i så fall ta problemen om de kommer.

Det som är fantastiskt med hjärtforskning och utvecklingen är att för 50 år sedan hade Thea inte överlevt men idag kan hon leva precis som alla  andra!


Länk till Theas hjärtfel:
Aortakoarktion

Det sägs att finns det hjärterum så finns det stjärterum, i år har vi fått förmånen att få in fler berättelser än vad februari har dagar. Förra året publicerades dessa berättelser efter februaris slut, i år kommer inte tiden riktigt att räcka till för detta. Vi har därför valt att när det finns flera barn från samma ort/stad kommer vi att publicera flera berättelser på den aktuella dagen.

Sjätte stoppet för bloggens del blir imorgon i Sundsvall.

Klockan 6 kommer vi att möta en 3-årig tjej, Thea som föddes med aorta coarction.

Klockan 12 fyller vi på med berättelsen om 9 månader gamla Hilding som opererats för transposition. Hans mamma Matilda bjuder även på en dikt om livet med ett hjärtebarn.

NOVA FRÅN ÖSTERSUND

• Jag heter Nova
• Jag föddes 15/8-2013
• Min familj Mamma Matilda och pappa Lars 
• Jag bor i en by utanför Östersund som heter Ås, i en villa.
• Detta är vad jag gillar bäst Kolla på Pingu 
• Favoritprogram på tv pingu
• Mitt favoritdjur pingviner och kanin 
• Mitt hjärtfel truncus 

Så här börjar vi dagen och bilden sammanfattar mycket av vad våra dagar består av.

Att blanda till mat och sondmata Nova.

Hon äter lite själv men långt ifrån vad hon behöver.

Hon har sondmatas från födseln och har idag en knapp på magen. Hon får mat 6 gånger/dag, 5 stora mål mat också ett mindre mål i samband med medicinerna på eftermiddagen.

Vi har spenderat enorma mängder tid till att ge henne mat och försöka få henne att behålla den för hon kaskadkräktes flera gånger varje dag länge.

Nu är kräkningarna mycket mindre och tidsåtgången är nu nere på en halvtimme så fullt överkomligt. Hon får puré blandat i sondnäringen för att det ska bli lite tjockare.

Efter frukost går Nova till förskolan denna dagen sparkade vi, hon har bara vagnen som transportmedel iallafall så vi tjänar lite tid på att sparka.

Hon är på förskolan mellan 9.30-14 måndag och tisdag, onsdagar är den längsta dagen 7.30 -15 och på torsdagar går hon 7.30-13 och ledig de flesta fredagar.

Jag har förmånen att ha ett jobb som gör att jag jobbar väldigt intensivt när jag jobbar men inte så många pass.

Vi har en överenskommelse men förskolan att hon får vara där några timmar de dagar jag inte jobbar.

Förskolan var ett orosmoment pga sondmatningen framförallt men det fungerar väldigt bra! Nova trivs väldigt bra och pedagogerna är väldigt intresserade och engagerade.

Nova vägrar sova middag på förskolan så ibland somnar hon vid 14-matningen när hon kommit hem, men det blir mer och mer sällan.

Hon vilar på madrass på förskolan och ibland lägger hon sig på golvet hemma på eftermiddagen och vilar.  Tycker hon kan ligga i soffan och vila eller i sängen men hon väljer själv golvet.

Sen rullar det på med middag och sedan sista målet mat vid 19. Hon brukar somna vid 20.

Det var lite om våran vardag.

Länk till Novas hjärtfel:
Truncus

Vi avverkar raskt många mil söderöver från Skellefteå tills imorgon, då är det 2,5-åriga Nova från Östersunds tur att berätta lite om hur hennes tillvaro ser ut.

Nova föddes med truncus arteriosis, ett av de mindre vanliga hjärtfelen. Varje år föds det ca 1000 barn med medfödda hjärtfel, av dessa 1000 barn har tre truncus. Därför är det lite roligt att vi i år i bloggen har med fyra barn med detta hjärtfel. Två flickor och två pojkar, i olika åldrar, barn med samma missbildning i hjärtat men ändå små individer med väldigt olika förutsättningar.

Trots att barnen klumpas ihop under samma fel så ser aldrig två små barnhjärtan likadana ut.  Det finns med andra ord stor variation anatomiskt och därför kan man egentligen aldrig säga att en hjärtoperation är ett rutiningrepp, även om det finns vissa ingrepp kirurgerna utför mer ofta än andra med goda resultat.

TUVA FRÅN SKELLEFTEÅ

• Jag heter Tuva
• Jag föddes 16 december 2006 
• Min familj består av min mamma Camilla, min pappa Mikael och min lillasyster Tilda. 
• Jag bor i Skellefteå 
• Det jag gillar bäst är att leka med kompisar. 
• Jag vill bli affärsbiträde i någon butik. 
• Min favoritfärg är alla färger förutom grått. 
• Mina favoritböcker är faktaböcker. 
• Favoritprogram på tv är Fångarna på Fortet och Gladiatorerna. 
• Favoritmat är tacos, plättar, kinamat och fyllda crustader. 
• Gillar att dansa till Katy Perry och Nicki Minaj. 
• Mitt favoritdjur är nästan alla djur med päls. 
• Mitt hjärtfel är aorta stenos 

Tuva föddes med vad som kan vara ett väldigt okomplicerat hjärtfel, men som visade sig vara allt annat än okomplicerat. Redan under hennes första levnadsår opererades hon två gånger, sedan två gånger til vid drygt 2-års ålder. Nu är hon 9år och gjorde nyligen en hjärtkateterisering. Operation nummer fem närmar sig, men vi hoppas att det ännu ska dröja ett tag. Hon har förutom sin aorta stenos en förtränigning på aortan och mest troligt epilepsi.

Redan från när Tuva var liten, så har hon varit påverkad av sitt hjärtfel på så sätt att hennes ork inte har varit på samma nivå som för hennes jämngamla kompisar. Det har gjort att förskolan, skola och fritids har varit, och är, kämpigt. Hon har inte haft lika många, eller långa, dagar på förskola och fritids som många av hennes kompisar. Hon åkte vagn fram till hon började förskoleklass och fick då byta upp sig till en rullstol. Något vi såg väldigt positivt på och därmed har Tuva också kunnat ta till sig det som något positivt. Rullstolen hjälper henne när hon ska förflytta sig lite längre sträckor, tex när skolan ska gå till badhuset eller skidspåret. För att energin ska räcka till aktiviteten och resten av dagen, så försöker vi spara på energin där det går. Något som vi alltid tänkt på, även hemma givetvis.

När orken inte alltid är på topp, så kan det vara en utmaning att hitta en fritidsaktivitet som passar. Något som fungeTuva har prövat dans i flera omgångar, fotboll, basket och ridning. Hon sjunger också i barnkör, spelar fiol och älskar att åka slalom på vintern och köra gokart på sommaren. Det har varit väldigt svårt att hitta en balans mellan vad hon faktiskt orkar med och vad hon tycker är roligt att göra. Att som förälder våga släppa taget, låta henne pröva, att kunna begränsa men ändå inte begränsa för mycket är otrolig utmaning! Precis som det är en utmaning för Tuva att själv våga pröva, men också själv kunna känna efter vad som går och när det tar stopp. Hon är envis som få och kör alltid på i 110%, vilket gör det svårt att säga nej ibland, bade för oss och henne. Det är inte roligt eller enkelt att se sitt barn knäckt och besviken, och att ibland behöva vara den som gör henne besviken. Att i den stunden tänka att det är för hennes bästa är svårt, men också viktigt att komma ihåg.

Om man frågar Tuva vad hon önskar sig, så är chansen stor att man får svaret “Vingar, jag önskar mig vingar! Då skulle jag kunna flyga överallt och orka allting. Aldrig bli trött.” En önskan som hon haft i många år och som är lika hjärtskärande att höra varje gång.

I våra ögon är hon en riktig kämpe, inte bara för att hon kämpar med alla sjukhusbesök som är fruktansvärt jobbigt för henne, men också för att hon fortsätter kämpa för att hitta en fungerande vardag med allt vad det innebär. Från att orka med att leka med sin lillasyster och kompisar, till skolan, fritidsaktiviteter och att samtidigt våga stanna upp. Att kunna varva ner och känna att det också är helt okej att göra, för det är inte helt enkelt för en 9-åring att neka en kompis som ringer och vill leka för att man hade idrott på skolan och känner sig väldigt slut.

Just nu njuter Tuva av vintern med slalomåkning, men längtar också efter sommaren när hon kan köra gokart igen. Hon spelar även fiol och sjunger i barnkören en dag varje vecka. Dessutom har hon anmält sig till en ny dansgrupp som startar alldeles snart. Tuva är som sagt envis och hon tränar stenhårt på att hitta en balans. Hon kommer aldrig få sina vingar, men vi tycker att hon gör ett väldigt bra jobb utan dom!

Länk till Tuvas hjärtfel:
Aortastenos

Vårt fjärde stopp på årets resa sker i Skellefteå. 9-åriga Tuva föddes med hjärtfelet aorta stenos. Tuvas mamma berättar om hur de försöker balansera hennes behov av aktiviteter på fritiden med att vara påverkad av sitt hjärtfel.

Det här med aktiviteter är säkert något som många föräldrar brottas med, att hitta rätt till sitt barn, att hinna skjutsa, att hitta balans mellan skola och fritid och erbjuda något utvecklande för barnet. Just behov av skjuts är det många som finner betungande där i tillvarons ekorrhjul.

Att balansera mellan att orka med i skolan och att ha en givande fritid, kan kanske innebära att man måste sänka kravet på barnet att man får hitta speciallösningar innan och efter aktivitet, ibland även dagen efter det. Skolan är givetvis viktig men det finns mycket växande för barnet att göra, att hitta och utveckla sig själv, vem man är och vad man gillar.

Balans är ordet då, men att hitta dit kan vara svårt för i en familj är det kanske mångas behov som behöver samsas om tiden.

VINCENT FRÅN NORSJÖ

• Jag heter Vincent
• Jag föddes den 25 september 2007
• Jag bor i ett hus i Norsjö, Västerbotten
• Min familj består av mamma, pappa och tre småsyskon
• Det bästa jag vet är keso och att spela
• När jag blir stor vill jag jobba som polis
• Favoritfärg: Blå
• Favoritbok: Lassemajas detektivbyrå
• Favoritprogram: 112 på liv och dö och gladiatorerna
• Favoritmat: Hamburgare
• Favoritdjur: Hund
• Mitt hjärtfel: pulmonalisatresi med intakt höger kammarseptum

På min blogg http://daylife.se/frufjellstrom skriver jag om vår vardag med hjärtfel men också med neuropsykologiska funktionshinder som ADHD och Språkstörning som också är en stor del i vår vardag. 

Följ oss gärna på instagram också, frufjellstrom heter jag där.

Vincent är opererad tre gånger och har nu ett enkammarhjärta. Det är bara vänster sida på Vincents hjärta som fungerar men hans klaffar läcker. När Vincent bara var en dag gammal så lurade han döden första gången och skulle egentligen bara blivit 21timmar gammal men forskningen räddade hans liv. Idag har Vincent ett ärr på bröstet och ett under armen och äter medicin mot sitt hjärtfel morgon och kväll.

En helt vanlig dag för Vincent:

Vincent äter frukost och tar sin morgonmedicin.

På vintern får Vincent taxi till skolan även om vi bor mitt i samhället, det är för att spara energi och slippa vara ute i kylan så mycket.

Efter skolan har Vincent egentid/ensamtid för att ladda batterierna, det blir lätt stökigt hemma med många syskon är det skönt att vara ifrån.

Länkar till Vincents hjärtfel:
Pulmonalisatresi med kammarseptumdefekt

Nästa stopp blir Norsjö i Västerbotten, vi får där följa en dag i 8-åriga Vincents liv. Han lever idag med ett så kallat enkammarhjärta.

En dag kan se så olika ut från barn till barn, det finns så mycket som kan påverka, syskon, var man bor, hur föräldrarna jobbar eller kanske inte arbetar just nu, om man går på förskola eller inte, ifall barnet går i skolan. All denna variation gäller givetvis för hjärtebarnen också, samt att deras hjärtfel kan påverka dem olika mycket.

Det gäller som förälder att hitta en balans för sina barn i sin tillvaro utifrån de förutsättningar som ges.

Måste sedan inflika ett litet WOW, 870 sidvyer i bloggen igår och över 400 besökare! Välkommen februari och hoppas att ni som hittat hut fortsätter att följa och läsa om våra stora och små barn!

ELLEN FRÅN BODEN

• Jag heter - Ellen 
• Jag föddes - 2015/09/18 på Specialförlossningen på Östrasjukhuset i Göteborg 
• Min familj - mamma Ingela, pappa Magnus och katten Amanda 
• Jag bor i - Boden 
• Detta är vad jag gillar bäst -  när mamma gör pussljud med munnen, min fjärilsmobil över skötbordet och banan! 
• Jag vill bli - stor! (gissar mamma i alla fall...hon har inte sagt ngt själv om det än) 
• Min favoritfärg - lila kanske? 
• Min favoritbok - "Prästens lilla kråka" 
• Favoritprogram på tv - "Småkryp" på barnkanalen 
• Favoritmat - Althéra och banan! 
• Gillar att dansa till - "Imse vimse spindel" 
• Mitt favoritdjur - våran katt 
• Mitt hjärtfel - DORV med transponerade kärl (TGA) och en stor VSD. Nu trasslar vänster klaff med lite läckage men det medicinerar vi mot. 
• Insamling jag vill tipsa om - https://www.ronaldmcdonaldhus.se/goteborg/engagera-dig/ Utbyggnaden av Ronald McDonald hus i Göteborg. Två veckor innan operationen hade vi möjligheten att få ta med Ellen på permission från sjukhuset och bo med henne på huset. Vi fick för första gången vara ensamma med våran en vecka gamla bebis. Äntligen var vi tillsammans som en familj. Att få vara tillsammans i miljön som Ronaldhuset erbjuder var oerhört värdefullt. Ombonat och varmt. Like home - indeed! 
• Vill du läsa mer om oss hittar du det här - likeahappytime.blogg.se

Ellenkarusellen

"...vi kan också erbjuda er att delta i en studie. Det är en läkare som undersöker om man kan upptäcka eventuella missbildningar genom tidiga vaginala ultraljud. Ni får komma och göra ett ultraljud i  vecka 13-14 och sen görs rutinultraljudet av samma läkare. Det kan ni ju fundera på."

Så sa barnmorskan till oss när vi var där på inskrivningssamtal. Vi tackade såklart ja till erbjudandet. Tänk att få möjligheten att se vår bebis en extra gång! Då visste vi inte att det skulle bli tretton ultraljud till innan våran Ellen kom ut till oss.

Vi fick dock ett första ultraljud redan i vecka 8 eftersom vi fått missfall ett par månader tidigare. På skärmen såg vi denna gång en liten, liten böna med ett minihjärta som pickade på så förnöjt. Våran lilla Ellen med världens finaste lilla hjärta!

"...jag ska visa bilderna för min handledare eftersom jag  misstänker en hjärtmissbildning. Håller han med mig så remitteras ni ner till hjärtspecialisterna i Umeå."

Hjärtmissbildning? Läkaren slängde sig med olika förkortningar och definitioner. TGA, VSD, DORV. Han ritade bilder som visade hur han såg att bebishjärtat såg ut. Inte alls som det skulle? Artärer som inte gick dit de borde och ett stort hål i kammarskiljeväggen. Missbildat.

Vi skickades till specialistmödravården på Umeå universitetssjukhus och togs emot av världens varmaste barnmorska och barnkardiolog. Under ultraljudet kunde de dock inte konstatera felen som misstänktes. Allt var som snedvridet och svårt att se. Hjärtat var ju stort som en lillfingernagel. Vi fick en ny tid ett par veckor senare.

Veckan efter Umeå gjorde vi rutinultraljudet på hemsjukhuset. Läkaren vidhöll om de tre fel han upptäckte tidigare.  TGA, VSD och DORV.

"Nu är det bråttom att få detta konstaterat så att ni hinner bestämma er för att göra abort innan gränsen i vecka 22...".

Det snurrade till. Vadå abort? Han menade på att barnet kanske inte skulle kunna gå i trappor, aldrig vara med på idrott, vad är det för liv? Men efter ett långt samtal med Umeåteamet slog vi bort dessa tankar direkt. Felen kunde korrigeras och Sveriges ligger i världstoppen när det gäller barnkardiologi. Vi skulle få all hjälp som stod till hands!

I september reste vi ner till Göteborg och Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus för att föda vår tjej. Hon kom med en himla fart, klockan 19.40 kvällen innan beräknat datum. Sen spenderade hon sina första två månader på sjukhuset. Först under övervakning innan operation på avdelning 323, sen en operation som tog 12 timmar längre än den skulle,  ovisshet om hjärtat skulle återhämta sig, tio dagar i hjärt-lungmaskin på barnintensiven, återhämtning, pacemakeroperation, återhämtning igen, permission och utskrivning. Sen hem. Med en pigg, glad superhjälte. 

Hon hade tamejfan klarat det!

Ett par dagar efter att vi kommit hem satt jag i soffan och tänkte tillbaka på de två intensiva månader som passerat. Alla känslor, upplevelser, platser, termer och alla fina och underbara människor vi träffat längs vägen. Allt var som inneslutet i en bubbla. Ett minne. Som att det inte hänt på riktigt.

Under dagarna i ovisshet på barnintensiven susade en miljon tankar i huvudet. Kirurgens ord "Hjärtat orkar inte slå av sig själv, det är för utmattat. Vi vet inte hur det här kommer att sluta. Nu är det upp till henne själv". Det dåliga samvetet över att det var vårt fel. Vi såg på hennes lilla svullna ansikte och alla slangar. Det var vi som bestämt det här. Vi tog beslutet att fortsätta graviditeten och att hon skulle gå igenom allt det hemska som nu skedde. Att hon skulle ha ont, vara utan sin mamma och pappa om nätterna, bli stucken och undersökt och nedsövd. Ha slangar som gick in och ut genom kroppen och kanske få men för livet?

Nu i efterhand har vi fått veta att vi kommer bli erbjudna en total screening vid nästa graviditet. Eftersom risken ökar att få ännu ett barn med hjärtfel. Är det sånt som kallas fosterdiagnostik?

Vågar vi ens bli gravida igen?  Vad händer om det upptäcks att även nästa bebis har hjärtfel? Är det klokt att ens acceptera erbjudandet om tidiga ultraljud? Om alternativet om abort läggs fram lika lättvindigt igen. Jag är väldigt osäker på om jag kan välja att göra abort i ett sånt läge. Men samtidigt, klarar vi av att tvinga ännu ett barn till det som Ellen gått igenom? Vilket alternativ är mest egoistiskt? Det finns väl, som vanligt, inga rätt eller fel svar. Bara tankar...

Vi har trots allt haft en obeskrivlig tur. Vi fick veta tidigt att något var fel. Det var en lång och jobbig graviditet men vi visste i alla fall. Vi var förberedda. I Göteborg träffade vi familjer som fått komma till sjukhuset direkt från BB eller akut efter några veckor efter de kommit hem med sin bebis.

Uppenbarligen kan ju vissa fel upptäckas redan i magen. I vårt fall i vecka 14, vilket var tidigast i Sverige enligt läkaren. Han sa också att Ellens fel förmodligen inte upptäckts på rutinultraljudet eftersom de inte tittar lika noggrant på hjärtat som han gjort. Min tanke är att det borde vara prioriterat?  Det föds ju trots allt tre barn med hjärtfel om dagen. Inte för att kunna välja abort utan för att kunna få rätt hjälp från början och kunna rädda liv.

I skrivande stund är Ellen drygt fyra månader gammal. Pacemakern tickar på och hon är en glad liten strut. Lite sur över hjärtmedicinerna vi tvingar i henne dagligen men på det stora hela är allt bättre än vi vågat hoppas på. Den 25:e februari ska vi ner på återkoll i Göteborg. Vi ser fram emot det. Vi hoppas träffa många av dem som gjorde resan lättare för oss. De fantastiska sköterskorna på 323:an! Vi kommer fortsätta få åka på regelbundna koller såklart och hon kommer få genomgå fler operationer för att byta pacemakern när det behövs. Men vi har haft sån jäkla tur. Framförallt har Ellen gjort ett fantastiskt jobb som kämpade sig tillbaka till oss från gränslandet. Det kommer vi alltid vara otroligt tacksamma för. Fina lilla grodan. Våran superhjälte.

Länkar till Ellens hjärtfel:
DORV (på engelska)
TGA/Transposition
VSD

Vi rör oss fortfarande i de nordliga delarna av Sverige, från Idivuoma ner till Boden. Här bor drygt 4 månader gamla Ellen med familj. En liten tjej som föddes med flera hjärtfel, DORV med transponerade kärl (TGA) och en stor VSD och en trasslande läckande klaff.

Ellens föräldrar fick veta redan då de väntade henne att hon skulle födas med hjärtmissbildningar. Lite om deras erfarenheter från besked, till information och första tiden kommer morgondagens inlägg att handla om.

NILS-JOHN FRÅN IDIVUOMA

• Jag heter Nils-John
• Jag föddes den 4/9-09 i Gällivare
• Min familj består av mamma, pappa och lillebror
• Jag bor i Idivuoma
• Jag gillar bäst att leka med mina kompisar och hjälpa pappa i skogen
• Jag vill bli renskötare
• Min favoritfärg är blå och röd
• Min favoritbok är Skrotnisse och Bamse
• Favoritprogram på Tv är Fåret Shaun
• Favoritmat är rökt renkött och en massa grönsaker 
• Mitt favoritdjur är min hund Hulmmu och mina renar
• Mitt hjärtfel: coarctation av aortan, vsd och parachutemitral valve

I skrivande stund har vi -39,8 köldgrader ute, vi är inne på vår andra omgång med kyla denna vinter. Tiden stannar inte för att kylan slår till, vardagen måste flyta på, barnen åker till skolan så länge bussen startar på morgonen och alla måste sköta sina arbeten.

Kyla och problem med cirkulationen pga hjärtfel är inte en lysande kombination, men för oss bara ett problem som vi måste lösa, med mera kläder! Så är det med hela vårt liv, de utmaningar vi ställs inför de måste vi bara lösa, inte fly ifrån.

Nils-Johns pappa är nu ute för att samla ihop renarna för att vi ska skilja ut de sista som är kvar på fjället, det innebär att vi inom en snar framtid kommer ha skiljningsgärde. För den oinvigde innebär det flera timmar utomhus, i kyla och under kvällstid i regel. Alla är med, lika så Nils-John, och så är det med allt för honom, han är med och vi löser eventuella problem som vi möter. För honom kan det innebära att han orkar mindre och behöver ta fler pauser och kanske behöver lite hjälp att ta sig fram genom att bli buren så han orkar leka o springa när han kommer fram.

Olika lösningar beroende på årstid och aktivitet, men det viktiga är att hitta lösningen och möjligheten att leva precis som man vill. De mesta handlar om att hitta praktiska lösningar för oss föräldrar, för bland annat medicinhantering och sondnäring när vi är långa perioder utan el och rinnande vatten.

För oss har det blivit en sport att hitta dom bästa lösningarna

När man så väl är hemma vid det prisade kylskåpet och vattenkranen inser man att människan är bra lat idag. Där på fjället känns inget besvärligt, hämta vatten, koka det, skölja slangar osv, det är ingenting.

Men den stora oron är om läget försämras, om han drar på sig en luftvägsinfektion och medicinerna inte hjälper. Då har vi vårt hopp till satelittelefonen, koordinaterna för stugans placering står skrivna med spritpenna på insidan av medicinskåpet, bredvid står det fungerande larmnumret. Det tar ca 40 minuter för helikoptern att komma till vår sommarboplats, vi vet för att vi har testat.

Då kan man helt befogat tänka varför vi utsätter vårt barn för detta. Men vore det bättre att utsätta honom för ett liv utan mening? Vad vore hans och vårt liv om vi inte fyllde den med den mening vi anser ger värde till våra liv? Läkarna anser att vi gör helt rätt och vi känner att vi gör rätt, för vi kan inte varan så rädda om livet så vi inte lever det. Måhända kommer det en dag då Nils-John är för svag för att följa med upp på kalvmärkning, men då tar vi itu med det då. Just nu har vi fullt upp med att leva livet, och jag hoppas att alla hjärtebarn få chansen att leva livet fullt ut trots sina svårigheter!

När man först blir förälder till ett svårt hjärtsjuk barn kan man drabbas av en rädsla för i princip allt, vilket drabbade oss också så klart men ganska omgående bestämde vi oss för att vi inte skulle hindra vår son från någonting om inte hans sjukdom gjorde det. Även för människor runt i kring kan det vara svårt att förstå hur sjuk vår son är, eftersom han är med på det mesta och i ett ganska högt tempo, men dom ser inte arbetet bakom kulisserna som möjliggör för honom att hänga på. Men det arbetet gör vi så gärna när vi ser vilken livskvalitet vi ger honom.

Länkar till Nils-Johns hjärtfel:
Aorta koarktion /Coarction av aorta
Kammarseptumdefekt / VSD
Parachutemitral valve (på engelska)

Läpp-, käk- och gomspalt

Liksom förra året börjar vår långa resa från norr till söder i vårt avlånga land hos 6-åriga Nils-John och hans familj. Dem träffar ni ca 2 mil från finska gränsen i det lilla samhället Idivuoma.

Förra årets berättelse om Nils-John kan du läsa här: Nils John från Idivuoma

Kartan till vänster kommer ni sedan att kunna följa genom hela februari och se hur hjärta till hjärta kopplas samman, på vår resa från norr till söder.

Imorgon börjar vår resa!

Imorgon påbörjas årets resa

Bilden visar en sammanställning av förra årets resa (2015), då liksom i år kommer vi att resa från norr till söder och från hjärta till hjärta.  Inläggen kommer att publiceras klockan 6 varje morgon och en liten presentation om morgondagens barn kl 18 kvällen innan.

Precis som förra året får ni gärna kommentera varje blogginlägg, vi har dock valt att vi måste godkänna alla kommentarer och ja det är att använda sig av censur men då så många öppenhjärtigt valt att berätta om sina liv vill vi inte att det slinker in någon elak eller opassande kommentar. Men använd er gärna av den funktionen. Många av våra bloggare är även öppna för kontakt, men den förmedlas via oss, så hör gärna av er om det är någon speciell ni vill ha kontakt med.

Välkommen att följa med oss i år och berättelserna från förra året finns kvar för er som vill läsa om de barn vi träffade då. 

Februari närmar sig

Snart är det dags för "Alla barnhjärtans månad"i februari, vi är ute lite i sista minuten i år. Men vill just du/ni vara med och skriva så kör vi i år igen :-)

"Visste du att hjärtfel är den vanligaste medfödda sjukdomen? Det betyder att i Sverige föds 1 av 100 barn med hjärtfel, det är 3 barn om dagen!

Du har säkert träffat ett barn eller vuxen med medfött hjärtfel, fast det är inte säkert att du vet om det. Ibland är det enda som skvallrar om ett medfött hjärtfel ett lodrätt ärr på överkroppen, ibland inte ens det. Långtifrån alla opereras och för dem som opereras ser framtiden väldigt olika ut, en del barn kommer efter operation kunna friskförklaras, andra barn kan behöva livslång uppföljning.

Hur är det att leva med hjärtfel eller att ha ett barn med hjärtfel och hur ser tillvaron ut? Och oavsett hjärtfelet så är alla barn lika, de behöver kärlek, att få busa, skratta och leka. Bara få vara barn helt enkelt, det som de säkert är allra bäst på. Vi hoppas att vi så småningom kan fylla bloggen med saker som är viktiga för att vår barn ska få vara barn, för att vi föräldrar ska få ihop tillvaron på bästa sätt och hur man andas genom oron, för nuet och för framtiden.

Men först vill vi presentera vår ide ”Från hjärta till hjärta – från norr till söder” där tanken är att ni under februari varje dag får träffa ett barn någonstans i Sverige. Februari som sedan flera år tillbaka är hjärtebarnsmånaden. Vi tänker att barnen och föräldrarna själva skriver inläggen som berättar just deras historia. Från norr till söder - ja såklart, för våra barn finns i hela detta avlånga land och här i bloggen kommer du att få träffa några av dem.

Nu behöver vi alltså era historier och för er som känner att ni vill dela med er – hör gärna av er till oss så berättar vi mera. För alla er andra så får ni vänta till februari för att läsa om våra barn och deras vardag.

Insamlingar lämnar vi åt redan etablerade organisationer, vår intention är att öka medvetenheten om hjärtebarnen och deras familjer. Vi kommer att informera om vilka hjärtevärmande insamlingar och projekt som finns därute för att stötta barnen och länka till dessa."

Skrev ni förra året är ni välkomna att skriva i år igen, en uppdatering om ert barn, en ny operation? Förskolestart? Skolstart? Varit ute och rest? Hittat något nytt i tillvaron? 

Eller ta 3-5 bilder utifrån viktiga hållpunkter under dag, saker som erbjuder möjligheter/svårigheter eller måsten och skriva kortfattat om dessa.

Kanske finns det något annat du/nu vill belysa? Egentligen finns inga krav utan har du idéer så hör av dig! Samma gäller om någon har önskemål kring vad som ska publiceras på alla hjärtans dag.

I år önskar vi att kontakten främst sker via vår e-mail franhjarta@gmail.com. Maila oss barnets namn, hjärtfel, ort och vad ni vill skriva om så återkommer vi där!

Tillsammans kan vi fylla februari med barn, stora och små hjärtan, möjligheter, svårigheter, kärlek, tårar och skratt!

Välkommen!
//Helena och Mia