Vincent föddes den 20e december 2008 efter en lång och utdragen förlossning men mådde till synes ganska bra när han väl kikade ut. På grund av en urinrörsmissbildning samt att han verkade lite medtagen valde sköterskorna på BB att ha lite extra koll på honom. Tröttheten förklarades där och då med den långa förlossningen som tagit hårt på honom så vi släppte den oron. Vid hemgångskontrollen upptäcktes ett blåsljud och syremätningen som gjordes visade inte tillfredsställande siffror.
Vi skickades med sköterskornas övertygade ”Det är ingen fara” i ryggen till ultraljud där hjärtfelet upptäcktes.
Omgående efter att läkaren tittat på ultraljudsbilderna skickades Vincent med helikopter till Göteborg och kvar stod vi. Jag ska erkänna att jag inte minns många sekvenser av dygnen därpå men jag minns att vi kom efter i bil och anlände ett par timmar efter Vincent.
Jag minns att vi fick möta en auktoritär läkare som gjorde ett tappert försök att förklara vad som var fel på vår son. Jag minns att det som skedde inte var hanterbart. Jag minns att vi klev in på Ronald McDonald hus med bara en BB väska och allt jag ville var att åka hem.
Och jag minns känslan när kirurgen ringer oss mitt i Kalle Anka på julafton och bad oss skynda från Ronald huset till avdelningen där Vincent låg med mediciner i väntan på sin första stora operation.
Jag sa till pappan: "Dom kanske hade fel, vi kanske får åka hem nu”
Dom hade inte fel. Vincent var sämre, han skulle ha opererats vid nyår men lungorna orkade inte. På annandag jul gjorde han sin första operation. Efter den första operationen som var en av tre planerade för att bygga om hjärtat och cirkulationen till ett så kallat enkammarsystem hade Vincent en shunt inopererad. Det finns många faktorer som kan påverka shunten och den kan vika sig, bli för trång eller kloggas igen av proppar. Men Vincent växte helt enkelt ur sin. Han var ett rultigt litet matvrak.
Under de kommande 3 månaderna åkte vi jojo mellan hemmet, NÄL och Gbg med majoriteten av tiden i Göteborg. Han behövde operation nummer två men att komma dit var inte enkelt. Vincent drabbades av flera infektioner på avdelningen, han blev magsjuk och varje infektion slet hårt på honom. Vår tid spenderades till stor del med att diskutera hygienrutiner med personalen, tjata och tjafsa. Det saknades väl fungerande rutiner och från vårt perspektiv var det en betydande orsak till att han fick alla dessa infektioner.
Hans syresättning låg sällan över 60% och ofta ner mot 50, ibland så lågt som 38
Till slut efter en rejäl förkylning vågade kirurgerna inte vänta längre och skickade honom på operation. Han var då 3,5 månad. Tiden efter operationen var den tuffaste vi varit med om. Vi möttes på BIVA av att hela operationsteamet slet sitt hår. Operationen hade i sig gått bra men nu slutade helt plötsligt cirkulationen att fungera. Vi såg genom fönstret till hans sal hur dom pushade adrenalin rakt in i hans blottade hjärta.
Allt kirurgen kunde säga oss var att ingen visste vad som hände. Vincent ville inte repa sig och i 9 dygn mot förväntade 1 låg han sövd, han varken kunde eller ville vakna och ingen visste varför. Kirurgerna konsulterade världen runt men allt dom kunde göra var att ge honom tid. Och tiden gav resultat.
Efter BIVA väntade nästan 10 dagar av avtändning, abstinens och hysteri på avdelningen. Alla mediciner hade satt djupa spår och det tog lång tid innan vår glada kille var tillbaka. Men han gjorde det, lite piggare och lite stabilare än innan. Att se sitt barn med abstinensfrossa, med ögonen rullande i huvudet och små armar som vilt slog omkring är nästan lika fruktansvärt som att se adrenalinet pushas.
Jag minns att jag många gånger tänkte att varför sa ingen något? Skulle det vara såhär?
Vi visste ingenting, om någonting. Men allt vi kunde göra var att försöka hänga med och försöka förstå vart vår roll gick in. Gränsen mellan vårdare och förälder suddades ut. Hemma fortsatte medicinerna, rädslan för infektioner, den ofrivilliga isoleringen från omvärlden. Det fortsatte länge innan vi vågade börja leva.
Vincent lät tillvaron rulla på och vi hamnade regelbundet på sjukhus av någon anledning, urinröret opererades och för hjärtats del fick dom vid ett flertal tillfällen ballongvidga och stenta förträngningar i ärrvävnad som uppstått. Denna vardag som uppstod var en ovälkommen lärotid av tillvaron som förälder till ett sjukt barn. Allt vi fick veta från början var ju att ” ja han kanske inte blir en elitidrottare men annars som vilket friskt barn som helst” . Å vad jag önskar dessa ord aldrig mer uttalas. Det är för så många en sanning men för än fler en falsk vagga av trygghet.
För varje dag som gick märkte vi att det inte var sant.
Inte för oss.
Inte för Vincent.
Denna falska vagga av trygghet gjorde också att vi ifrågasatte vår intuition. Tvivlade på magkänslan när något var fel. Som tur var litade vår ansvariga läkare på min magkänsla, varje gång, och med tiden gjorde även jag det. Det förtroendet har räddat livet på Vincent mer än en gång när komplikationer uppstått.
I november 2010 var det till slut dags för den stora ”avslutande” operationen för ombyggnaden av cirkulationen och den gick över förväntan. Efter 20 minuter på BIVA låg Vincent och åt glass och kikade på film. Jag lyfte sakta hans filt och lät tårarna trilla- hans tår var rosa. För första gången någonsin.
Återhämtningen gick bra men som alltid uppstod hinder, han hamnade högt, otäckt högt i blödningsvärden efteråt på grund av waranbehandlingen och han tvingades ligga still i sängen, helst utan att alls röra sig. En hjärnblödning misstänktes först men avskrevs senare utan vidare utredning. Och till sist åkte vi hem. Med en liten kille med rosa tår och fingrar.
Vi trodde igen att vi var klara nu
Eller vi lät oss tro det. Man hade valt att tidigarelägga även denna tredje stora operation för att tiden tickade och Vincents testiklar behövde opereras ned. Det gjordes cirka ett halvår senare… Det fanns förstadie till cancer i den första och den andra räckte inte till, i omgångar opererades dom bort. Vid denna tiden var sjukhuset ett andra hem för Vincent och trots allt han genomgått var han så glad i all personal, han visade stolt sin syster allt, och han kämpade sig hem otroligt snabbt varje gång.
Det var längesen nu
Men vi vet att det kommer komma många gånger till. 12 gånger hittills har vi lämnat ifrån oss all makt. Lagt hans liv i deras händer. Och varje gång har han kommit tillbaka även om det ibland varit med nöd och näppe. Hur många gånger man än tvingas lämna sitt barn till narkos så blir det aldrig enklare. Jag har kanske blivit lite avtrubbad. Praktisk. Det är viktigt att lära sig systemen inom vården- överallt. Strukturerar upp. Jag gör allt för att få ta kontroll över allt jag kan. För livet, min sons liv, är utom min kontroll.
NU
Vincents resa har varit lång och pågår ännu. Han är en glad, trygg, otroligt snäll och vetgirig 6 åring som till hösten börjar skolan. Han älskar att leka med lego, att bygga och konstruera, att cykla är en nyupptäckt fascination och vi kan sitta i timmar och spela spel, designa fantasimaskiner och filosofera om naturfenomen.
Att somna tycker han är överskattat och ibland även att äta, ofta räcker orken inte till att haka på i lillsyrrans tempo och det kan vara lite jobbigt. Orättvist. Han har fått många diagnoskoder med sig genom åren på sina papper och självklart påverkar det hans tillvaro, han bär en tung ryggsäck. Vi har mediciner dagligen och det är en fyrkantig och rutinberoende vardag som krävs för att Vincent ska orka.
Och resan fortgår - Gasar ibland, bromsar sällan.
Att stoppa undan allt som inte egentligen är viktigt, våga välja och prioritera är en lärdom jag bär med mig. En ännu större är att när jag känner att någonting inte stämmer så litar jag på den känslan.
Den känslan fick mig att cirka ett halvår efter den sista stora operationen börja undra vad som inte stämde. Vincent hade hela tiden utvecklats i takt med friska jämnåriga men nu hade den utvecklingen stagnerat. Grovmotoriska färdigheter och språkutveckling gick långsamt. För långsamt. Återigen höll vår ansvariga läkare med.
Då började en annan verklighet
Ingen tog emot honom för utredning.
Han låg inte på habiliteringens diagnoslista.
Bup var fel instans, sjukhusets psykologer, sjukgymnaster mfl ansåg sig inte ha rätt kompetens.
Vincent föll mellan stolarna
Under denna tiden började han förskola, han fick en resursperson och gemensamt jobbade vi hårt med hans utveckling som fortsatte gå framåt. Men fortfarande saknades något, något som inte gick att sätta fingret på. Efter att habiliteringen skickat tillbaka tre eller fyra remisser med ”ingår ej i målgrupp”, efter att jag suttit i telefon med verksamhetschefen på samma ställe och fått höra hur hans halva hjärta inte är någon funktionsnedsättning tog vår läkare beslutet att låta en av sjukhusets psykologer göra en första bedömning trots allt. Vi beslutade även gemensamt att ge Vincent förlängd skolgång vilket innebar ett extra år på förskolan. Så, kanske, kanske skulle rätt hjälp hinna komma. Trots brister i den bedömningen som gjorts gav det tillräckligt med underlag för att vår läkare skulle kunna remittera till småbarnsteamet. Detta NP team utreder få barn och väljer själva vilka. Det tog ytterligare åtta månader innan ett första möte, där beslutades direkt att Vincent behövde deras fullständiga hjälp.
Jag klev ut från rummet, in i bilen och jag grät
Jag grät så jag skakade. Denna process hade då tagit tre år. Tre år av frustration, tre år där vi som visste fick göra vårt bästa för att få Vincent att fungera utan att egentligen veta vad som var avvikande eller vad som var orsaken till problematiken. Tre år där jag ringt, mailat, bråkat med myndigheter, sjukvård, kommunen. Där behoven varit uppenbara men eftersom diagnos saknats lyckas alla friskriva sig ansvar.
Att lagen säger behov- se behov, inte diagnos. Det spelar i realiteten ingen roll
Nu, nästan ännu ett år senare är utredningen klar. Det visade sig vara autismspektrumstörning- aspergers, oralmotorisk nedsättning, dyslali och adhd. Min största tröst i detta är att då har vi jobbat rätt hela tiden, vi som vetat och känner Vincent har gjort rätt, för hans skull. Allt detta är för att han ska få så bra förutsättningar som möjligt att leva. Inte bara överleva.
Det finns så mycket kvar att önska, även om vi har en fantastisk vård, med det mjuka, det som händer sen, sen när livet är räddat och det är dags att börja leva det. Våra kirurger kan rädda liv, dom kan operera de mest komplicerade och komplexa hjärtfelen men det kommer ett liv efteråt. Det livet måste värderas högre och rätt hjälp måste finnas tillgänglig för dessa barn.
Ingen förälder ska behöva spendera tre år eller mer med att stånga sig blodig för sitt barns rätt till hjälp.
Det finns ingen chans i världen att värja sig mot det trauma man upplever, men alla kan göra sitt för att sprida kunskap om att vi finns. Våra barn finns. Och kanske allra allra mest att våra barn i sin udda likhet ändå är helt olika. För ingens resa är den andra lik. Det är viktigt att värna om livet och inte bara överlevnaden.
