ALBIN FRÅN ÅSHAMMAR

• Jag heter Albin.
• Jag föddes 23:e december 2004.
• Min familj består av pappa Daniel, mamma Jennie, storebror Lucas 12 år och lillasyster Tuva snart 1 år och jag Albin.
• Jag bor i Åshammar
• Jag gillar bäst: Musik gärna hårdrock, gitarrer, och fotboll.
• Jag vill bli artist, kock eller fotbollsproffs.
• Favoritfärg: Svart, vit, grå.
• Favoritbok: Faktaböcker om vilda djur, fotbolls böcker.
• Favoritprogram: Olika musikprogram som tex. Melodifestivalen, Idol, osv. Dag-Otto.
• Favoritmat: Kinamat med nudlar i alla former och starkt ska det vara.
• Gillar att dansa till: Allt, kan inte sitta still när det spelas musik. Pop, rock, disco.
• Favoritdjur: Apa
• Mitt hjärtfel: Pulmonalis Atresi. Vilket innebär en underutvecklad högerkammare. Opererad till ett enkammarhjärta.

Efter en normal graviditet föddes Albin den 23 december 2004
Jag hade gått tio dagar över tiden och var inne för att kontrollera fostervatten med hjälp av ultraljud. Då upptäckte sköterskan att något såg tokigt ut på hjärtat. Hon tillkallade en läkare. Den läkare som hade jour den dagen var barnkardiologen på Gävle barnklinik. Han berättade att bebisen i magen hade en underutvecklad högerkammare som krävde operation i Göteborg.

Behöver jag skriva att vi fick panik, samtidigt förstod vi inte riktigt vad som väntade oss utan vi trodde att det kanske skulle växa bort av sig själv. Det vi inte heller förstod var att detta skulle påverka våra liv helt.

Efter detta besked gav de mig värkstimulerande dropp för att sätta igång förlossningen. Allt gick väldigt fort och ut kom en till synes frisk pojke. Han var 50 cm lång och vägde 3578 gram.  Vi fick ha honom hos oss ganska länge. Vår släkt och Albins två år äldre storebror kom för att titta på Albin eftersom han dagen efter (julafton) skulle få flyga helikopter till Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg.

På julafton hände mycket
Albin flög iväg och vi åkte hem för att packa det vi trodde att vi skulle behöva under några veckor framöver. Vi fick även lämna vår tvååring till far- och morföräldrar. Det var otroligt jobbigt att lämna honom där och då men vi hade inget val. Sedan åkte vi till tågstationen för transport till Göteborg.

När vi kom fram fick vi komma till avd 323. Albin låg i en sal med fler andra bebisar. Det var så skönt att se honom. Vi fick träffa läkare som berättade för oss att Albin hade ett hjärtfel som heter Pulmonalis Atresi vilket innebar en underutvecklad högerkammare. Detta gör att det  syrefattiga blodet inte kan pumpas tillbaka till lungorna.

För att korrigera detta krävdes tre operationer som gett Albin ett enkammarhjärta
Den första operationen gjordes den 27 december när Albin var fyra dygn, den andra vid ett års ålder och den tredje och sista vid tre och ett halvt. Alla operationer gick bra och vi var kvar på sjukhuset ca två veckor efter alla operationer. När Albin gjort det sista ingreppet så märktes en stor skillnad. Från att inte orka gå så långt, inte kunna hänga med sina kompisar osv så började han springa lite, gå balansgång, gå baklänges. Han utmanade sin kropp på ett helt nytt sätt.

Idag älskar Albin musik, gärna hårdrock. Han är pratglad, social och tycker om att leva helt enkelt. Skulle kunna leva på nudlar, chili och saltlakrits. Han har en gitarrsamling och spelar elbas och gitarr på kulturskolan. Hans stora dröm är att en dag bli artist. Jag skulle inte bli förvånad om han lyckas med det.  Hans begränsningar idag ligger mestadels i orken. Han hänger fortfarande inte med i samma tempo som sina jämnåriga . Han är väldigt kort för sin ålder. När orken tryter får han svårt att hålla fokus.

Det hade varit helt undebart om det slutat där men det gör det inte
I november 2014 fick vi besked om att Albin kommer att behöva göra en hjärttransplantation någon gång i framtiden. När vet vi inte i dagsläget men när han blir sämre.

Sedan Albin var ett år har vi vetat att han har fistelgångar i kranskärlen. Vid tidigare undersökningar har de inte kunnat få så bra bilder för att se omfattningen av det hela, men i höstas vid magnetröntgen såg de att dessa fistelgångar var många och gör att det blir mycket förträngningar på kranskärlen. Det är för mycket för att kunna operera så det enda alternativet blir transplantation.

Hela världen bara rasar innan man lyckas landa i det hela och att försöka acceptera sanningen.
När ska man berätta för Albin och hur ger man ett sådant besked till en tioåring?  
Vi har bestämt att leva en dag i taget och se till att det blir så bra som möjligt för Albin.

Länk till Albins hjärtfel:
Enkammarhjärta
Pulmonalis atresi

Imorgon möter vi 10-åriga Albin från Åshammar. Han föddes med pulmonalis atresi och har idag ett så kallat enkammarhjärta.

I morgondagens inlägg kommer ni möta något som ni redan läst om i flera blogginlägg. Väntan och en osäkerhet. Preliminära tider anges av vården, inga tider är absoluta, operationer kan komma att tidigareläggas än vad prognosen angav, för andra kan operationen komma mycket senare. Det senare är inte alltid att föredra för det behöver inte innebära att barnet är så stabilt utan det kan vara så att det saknas IVA-platser eller tider för operation.

Många är det som vet att när barnet blir sämre då är det dags för sjukvården att agera. Men när det blir det vet man inte. Detta är för många hjärtebarnsfamiljer en vardag, att leva här och nu och försöka att inte fundera på sen alltför mycket...

LIV FRÅN SÄRNA

• Jag heter  Liv
• Jag föddes i Falun den 22 Januari 2010
• Min familj: mamma Lenita, pappa Conny, storebrorsorna Anton och Calle, familjens 3 hundar
• Jag bor i Särna i norra Dalarna
• Detta är vad jag gillar bäst  Leka med kompisar, bada, sjunga och dansa, träna med mina hundar
• Jag vill bli Doktor och hundtränare
• Min favoritfärg är rosa och lila
• Min favoritbok Barbie på prinsessakademin
• Favoritprogram på tv Gladiatorerna, Monster High
• Favoritmat är fläskpannkaka och tacks
• Gillar att dansa till all sorts musik
• Mitt favoritdjur Hund och häst
• Mitt hjärtfel VSD, ASD, Aortakoarktation

Hon föddes den 22 januari 2010

Glädjen var enorm över att äntligen ha fått en liten tjej

Vi gav henne namnet Liv, att det skulle komma att handla om just det bara några veckor senare kunde ingen av oss ana just då….

Hon var så liten, bara 2440gram och jag kände ganska direkt att något inte stod rätt till, ni vet den där magkänslan som finns inbyggt i oss mammor.

Hon andades så snabbt och hade en gulblek färg över hela kroppen, vi blev dock lugnade med att bebisar kunde andas så och att hon troligtvis hade lite gulsot.Vi vaggades in i en falsk trygghet om att allt var som det skulle men den där känslan i magen sa mig något annat.

Vi åkte hem till brorsorna i Särna( norra dalarna) 3 dagar efter förlossningen, hem till skogen, fjällen och lugnet, en resa på 24 mil.

Vi hade tur att hon överlevde!!!

Hon insjuknade akut när hon var 6 veckor gammal, då kunde hon inte syresätta sin lilla kropp längre.

Tänk om någon bara hade lyssnat på oss när vi berättade om hennes små anfall när hon blev blek, slapp och kallsvettig, istället fick man oss att känna oss som nojjiga föräldrar som överdrev och hittade på symptom som inte fanns.
Tänk om man hade upptäckt hennes hjärtfel där på BB i Falun, hade hon haft bättre förutsättningar då?
Tänk om man hade poxat henne, visst hade hennes syremättnad i blodet varit lägre än normalt?
Hade hon sluppit en massa onödigt lidande?
Hade vi som föräldrar kunnat förbereda oss bättre på vad som komma skulle?
Förmodligen…

Vi skickades i ambulans från Särna ner till Falu lasarett, väl där togs en massa prover och man isolerade oss i ett rum på barnavdelningen eftersom man misstänkte RSvirus.Inga prover tydde dock på någon infektion och jag var totalt livrädd för att de skulle skicka hem oss igen. Det kändes som att det bara var jag som visste att hon var dödssjuk.

Så när det efter 3 dygn i Falun beställdes ett ultraljud på hjärtat och man upptäckte hjärtfelen, VSD,ASD, aortakoarktation, reagerade jag med lättnad, äntligen blev vi trodda och tagna på allvar.

Hon opererades i Göteborg den 16 mars 2010
En lång svår operation som ingen visste hur den skulle sluta.

Livs största problem som man sade till oss var att hennes vänstra hjärthalva var något underutvecklad och mindre än den högra och de visste inte om den skulle räcka till för att ta emot allt blod när man stängde hålet mellan kamrarna. Som tur var så gjorde den det!

Tiden på barnintensiven blev lång och svår eftersom hon hade fått en peristerande pulmonell hypertension pga att hennes lungor hade fått ta emot för mycket blod under de sju veckor innan hon opererades. Hon hade svårt att komma ur respiratorn pga detta. Efter två veckor  så gick det, å lyckan var oändlig!

Idag är Liv en pigg och glad tjej som precis fyllt 5 år

Liv är infektionskänslig och får återkommande lunginflammationer och hon blir väldigt lätt andfådd men trots allt, alla sjukhusbesök och långa sjukdomsperioder så är hon alltid glad.

Hon är vår hjälte och i mina ögon den modigaste och starkaste flickan i världen!

Tack vare forskningen på barnhjärtan så lever vår flicka idag och det finns inga ord som kan beskriva vår tacksamhet!!

Min stora förhoppning är att inget barn ska skickas hem från BB med oupptäckt hjärtfel, att ingen mer familj ska behöva genomlida det vi har gjort!

/ Livs mamma

Länkar till Livs hjärtfel:
Aortakoarktion
ASD / Förmaksseptumdefekt
VSD / Kammarseptumdefekt

Nästan rakt över landet från Elias bor 5 år gamla Liv i Särna. Liv föddes med VSD, ASD, Aortakoarktation.

Liv hade änglavakt, för hennes hjärtfel upptäcktes inte vid födseln. 2010 när Liv föddes var POX-mätningar inte standard.

POX är en förkortning för pulsoximetri och innebär att en klämma eller litet band fästs runt barnets hand för att mäta syresättningen i blodet. En smärtfri undersökning för barnet. Studier har visat på att istället för att bara hitta 68% av de medfödda hjärtfelen kunde man med hjälp av pox hitta 82%, i Göteborg där de var ordentligt slipade hittade man så mycket som 92%! Förhoppningen är att i framtiden ska ingen behöva åka hem med en bebis som har ett oupptäckt hjärtfel. Att hitta hjärtfelet i tid kan vara en fråga om liv eller död för barnet.

ELIAS FRÅN HUDIKSVALL

• Jag heter Elias
• Jag är född den 22.a november 2004.
• Jag bor i Hudiksvall , Hälsingland
• Min familj mamma Gisela och min bonuspappa Micke. Jag har tre syskon, Josefine 20 år, Sofia 18 år och Jacob som snart fyller 11 år.  Min pappa bor på annan ort tillsammans med sin fru och hennes två barn.
• Min favoritfärg är alla färger.
• Min favoritbok är en bok om fiskar.
• Min älsklingsmat är hamburgare och lasange.
• På TV gillar jag att se på tecknat, star wars är kul.
• Jag gillar att spela TV-spel och att vara med kompisar. När jag å min bror leker tillsammans så blir det ofta att vi cyklar ner till fotbollsplanen som ligger här bredvid och så spelar vi fotboll.  Jag gillar att bygga lego också, det är kul. Jag tycker om att spela bordtennis, det är jag duktig på. Å så gillar jag att åka ut med båten och fiska. Den ligger i hamnen vid havet.
• Jag gillar musik och avici å sånt tycker jag är bra musik.
• Jag gillar djur och önskar att vi kunde ha en katt hemma. Min granne har en katt som är lurvig å fin, han heter Blixten McQueen. Den katten skulle jag vilja ha.
• Mitt hjärta har många fel. Jag föddes med coarctation, ASD, VSD och DORV samt transposition. Jag hade öppetstående ductus och öppetstående foramen ovale. 

Det var många hjärtfel. Det blev en lång operation och lång sjukhusvistelse i Lund, långt borta från syskon och övrig familj.

Nu är jag 10 år gammal och går i fyran
Mitt hjärtfel kan spöka lite i vardagen genom att jag har svårt att reglera temperaturen. Jag blir fort för varm eller för kall. Jag får lättare infektioner och de tar lite längre tid för mig att bli frisk. Jag har också lite bekymmer med koncentrationen och tycker att det kan vara jobbigt att sitta still på en stol.

Jag gillar att röra mig och få hoppa å springa å cykla!

Jag har haft tur med att ha gått på bra dagis som haft förståelse för mig och mitt hjärtfel. Nu i skolan tas det också på allvar och personalen på skolan ringer till min mamma om de är oroliga över något, De tar hand om mig och det känns tryggt.

Hemma är vi ganska coola och det känns bra. Mitt hjärtfel har aldrig fått stå i vägen för nåt jag velat prova eller göra. Mamma säger att vi testar å så får vi se hur det går. Hon vill att jag i första hand ska vara Elias, inte Elias som har hjärtfel.

I dagsläget går jag hos hjärtläkaren en eller två gånger per år. Vi har bytt sjukhus från Lund till Göteborg men hittills har jag inte behövt åka dit. Jag vet att det kommer bli en resa dit för hjärtkat och ev magnetröntgen men när det blir av vet vi inte.

Jag mår för det mesta som vilket barn som helst fast med lite sämre ork och lite större behov av återhämtning. Mamma håller ett vakande öga utan att vara alltför orolig och begränsande och det är bra.

För egentligen är jag bara en vanlig pojke precis som andra

Länkar till Elias hjärtfel:
Aorta koarktion
ASD / Förmaksseptumdefekt
DORV
Transposition
VSD / Kammarseptumdefekt
Öppetstående ductus

Vi har för länge sedan passerat Sveriges geografiska mittpunkt och rör oss nu
i vårt avlånga lands mittsektion.

Morgondagens stopp blir i Hudiksvall, där träffar vi 10-åriga Elias som föddes med många fel i sitt lilla hjärta, coarctation, ASD, VSD och DORV samt transposition.

Hans mamma avslutar morgondagens inlägg så fint: "För egentligen är jag ju bara en vanlig pojke precis som andra"

En klok och viktig tanke att ta med sig och man kan vända på det flera gånger, är våra barn hjärtebarn eller barn med hjärtfel. Eller är de bara barn alla stunder de inte behöver tänka på hjärtat?

THEA FRÅN SUNDSVALL

• Jag heter Thea
• Jag föddes den 3 januari 2013
• Min familj består av pappa Peter, mamma Marika och storebror Thor
• Jag bor i Bergsåker, Sundsvall
• Jag gillar bäst att busa och leka
• Jag väntar ett par år innan jag kan svara på vad jag vill bli
• Min favoritfärg är grön
• Min favoritbok är”Mamma mu”
• Favoritprogram på tv är Pippi Långstrump, Bärgarn
• Favoritmat är spagetti och köttfärssås
• Gillar att dansa till ”Gasolina” av DJ Yankee
• Mitt favoritdjur är häst
• Mitt hjärtfel aorta coartio

Den här historien handlar om vår älskade lilla dotter Thea som föddes med aorta coartio, dvs förträngning på aortabågen samt missbildad aortaklaff.

Historien börjar vid första rutinultraljudet i vecka 18 sensommaren 2012

Det börjar bra och allting ser bra ut berättar barnmorskan men när man börjar titta över hjärtat uppstår en tystnad. Instinktivt förstår vi att det är något som inte stämmer. En barnläkare tillkallas och man konstaterar att den vänstra kammaren är underdimensionerad. Kort därefter blir det ett besök till Astrid Lindgrens sjukhus och en barnkardiolog som konstaterar samma sak samt att aortabågen är liten, det kan dock växa till sig eftersom det är så tidigt. Det blir fler ultraljud hela hösten och man kan inte säga hur allvarligt hjärtfelet är eller om det kommer att ordna till sig vid födelsen. För oss föräldrar kastas man mellan hopp och förtvivlan och en oförstående arbetsgivare. 

I slutet på november ungefär sex veckor innan beräknad födsel åker vi från Sundsvall ner till Uppsala för ett sista expertutlåtande. Det visar sig att Thea troligtvis har tre hjärtfel: aorta coartio, missbildad aortaklaff samt dåligt utvecklad vänster kammare. Läkaren råder oss att det är mest fördelaktigt att förlossningen sker på Östra sjukhuset i Göteborg då det finns en väldigt stor risk att Thea kommer att behöva läkarvård på Drottning Silvas sjukhus direkt efter födelsen. Chocken av detta blir stor men vi har haft hela hösten på oss att förbereda oss på det värsta. Jag kom ihåg att jag sov igenom hela ultraljudet som en försvarsmekanism och att vi åkte och hämtade en bil vi köpt i Åkersberga direkt efter beskedet. Det var nog som att vi inte ville att detta skulle påverka livet eller att vi ändå inte ville förstå vad som hade blivit sagt, tanken var att det löser sig. 

1 januari 2013 lämnade vi den då 1 år och 8 månader gamla sonen hemma med farmor och farfar och satte oss på ett tåg från Sundsvall till Göteborg. 

Torsdag den 3 januari föddes Thea

Hon togs direkt hand om av ett läkarteam och flyttades över till Drottning Silvias barnsjukhus.  Kvar på BB låg jag inte direkt överrörlig efter ett kejsarsnitt med en stor klump i magen. Jag fick höra att när du är så stark att du kan kliva upp och gå en bit så får du ta rullstol och åka över till barnsjukhuset. Jag kom ihåg att jag tänkte att jag kan springa ett maraton i öknen om jag bara få se min dotter. 

När jag äntligen fick komma över till barnsjukhuset och se vår dotter uppkopplad med alla maskiner och apparater tänkte jag att det här inte är på riktigt, det här är en film och jag kommer snart bara kunna ta min dotter och åka hem.  När läkaren bekräftade det man tidigare sett på ultraljud och det som vi hunnit förbereda oss på innan förlossningen, "er dotter har en förträning på aortabågen, det är inte ett komplicerat hjärtfel, men opereras hon inte snart så dör hon", kom det ändå som en chock.  Vi fick även veta att vänster kammare fortfarande var lite underdimensionerad men de kunde inte svara på exakt hur det skulle utvecklas och påverka henne.  Vi förstod att vi var i goda händer, där vi skulle vara, och vid det tillfället meddelade läkaren att operation skulle ske nästa fredag, dvs 8 dagar efter födelsen. Problemet var bara att just då så fanns det inga intensivvårdplatser och vi fick höra att flera hade fått sina operationer uppskjutna. Dagarna gick och vi började känna att vi kunde börja skapa rutiner och vänja oss vid livet på sjukhuset.

På onsdag förmiddag den 9 januari skulle vi ha ett möte med överläkaren för att höra mer om operationen. Läkaren kom vid 10.30 och meddelade att det inte skulle bli någon operation i Göteborg. Istället skulle en helikopter komma en timme senare och hämta Thea och åka med henne till Lund där operation skulle ske. Det blev ett chockbesked med många tårar, mycket rädsla som dök upp men ändå en viss lättnad över att hon äntligen skulle få sin operation. Vi skulle få ta tåget till Lund senare på dagen. Vi hann ner till Lund och träffade kirurgen innan det var dags för operation. 

Operationen gick bra och Thea behövde bara ligga på intensivvårdsavdelningen under natten

När vi dagen därpå äntligen fick träffa vår dotter fick vi informationen att Lund inte hade några eftervårdsplatser men det fanns istället i Göteborg. Vi satt oss åter igen på tåget mot Sveriges framsida och Thea flögs med helikopter och flyg åter till Drottning Silvas barnsjukhus.  På fredagen kom bakslaget då Thea fick hjärtrusningar med puls på över 230 slag i minuten. Jag kom ihåg att jag tänkte "nu tar de min lilla dotter, snälla låt henne leva". Thea fick hjärtmedicin och rusningarna kunde på så sätt hållas i schack. Följande onsdag var Thea så pigg att vi fick återvända hem till Sundsvall och spenderade ett par dagar på sjukhuset där för eftervård. 

Lyckan att få ta hem vårt barn och träffa vår stora kille som varit utan mamma och pappa ett par veckor var total

I maj 2013 vid ultraljudet kunde läkaren konstatera att Theas vänstra kammare nu hade växt till sig så pass att man bedömde att den nu hade fullt normal funktion. 

Vid de andra ultraljudet som gjorts har läkaren konstaterat att Theas hjärta ser helt bra ut samt att flödet i aortabågen är bra. Inom femtio år kommer hon att behöva byta en hjärtklaff. 

Idag är Thea sedan ett år tillbaka helt medicinfri och lever och mår som vilken tvååring som helst.  Vi har försökt att lägga den jobbiga tiden bakom oss, jag tror dock att jag nog alltid kommer att vara förändrad som människa och inte ta saker för givet.

Mina tankar går till alla barn och föräldrar som kämpar på ute i vårt avlånga land och den fantastiska vårdpersonal som dagligen gör allt i sin makt för att hjälpa alla sjuka barn.

Länkar till Theas hjärtfel:
Aorta koarktion

När vi nu börjar komma en bit ner i landet kommer vi alltmer att zick-zacka

oss fram.

2-åriga Thea från Sundsvall föddes med aorta koarktion.

För många hjärtebarn är det första året och ibland även de följande präglade av ingrepp, undersökningar och medicinering. Att då ens kunna föreställa sig att ens barn kommer att nå sin första födelsedag kan ibland vara ogreppbart.

Det föds inte bara hjärtebarn, det föds även hjärtemammor, hjärtepappor och hjärtesyskon, som med tiden lär sig att hantera den nya vardagen.

LINUS FRÅN BRUNFLO

• Jag heter Linus 
• Jag föddes den 15 september 2008 på Östersunds sjukhus
• Min familj består av mamma Ann-Charlotte, pappa Per-Erik och lillasyster Amanda (1år)
• Jag bor i Vålbacken, Brunflo
• Jag gillar allra bäst att leka med kompisar
• Jag vill bli chaufför av arbetsmaskiner – grävmaskiner, stora traktorer, lastbilar mm.
• Min favoritfärg är guld
• Min favoritbok är "Lasse-Majas detektivbyrå"
• Favoritprogram på tv är Bolibompa
• Favoritmat är pannkaka eller blodpudding
• Gillar att dansa till pop och rock
• Mitt favoritdjur är en ren
• Mitt hjärtfel heter Fallots Tetrad
• Insamling: http://egeninsamling.hjart-lungfonden.se/fundraisers/linus-och-andra-hjartebarns-hjartan/
• Bloggadress www.staverfelt.se/linus (dock ej aktiv blogg men skrev frekvent under operationstid)
• Linus mamma pratar på P4 Jämtland

Den 15 september 2008 kom vårt första barn – en son. 

Vi hade inget namn klart men efter några dagar på BB så kom vi fram till att Linus skulle han heta och så fick det bli.

Hans första dygn i livet visade saturationsmätaren 100 och sköterskan sa ”Det här kommer att bli en elitidrottare.” När vi några dagar senare skulle göra slutkontrollen för att få åka hem från BB, så visade saturationsmätaren plötsligt bara 95 och läkaren tyckte att han hörde ett blåsljud på hjärtat. Efter blodprover och ultraljud så visade det sig att våran ”elitidrottare” hade ett trasigt hjärta, han hade ett medfött hjärtfel som heter Fallot Tetrad. Vi visste inte så mycket om hjärtfel vid den tidpunkten utan vår värld rasade samman fullständigt. Vad skulle hända med den lilla underbara pojken som hade ett trasigt hjärta.

Linus hem var sjukhuset de två första månaderna i hans liv

Under den tiden hann vi göra två resor till Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus i Göteborg och den senare av resorna resulterade i att Linus opererades med en shunt. Shunten skulle se till att Linus fick blod till sina lungor under tiden han växte på sig för att senare göra en korrigering av hjärtfelet.

Korrigeringen av hjärtat skulle göras när Linus blivit 6 månader. Vi skickades hem i tron om att om fyra månader skulle en ny operation göras. 

Tiden gick och Linus fyllde halvåret, 7 månader gick, 8, 9, 10, 11 månader passerade. Tiden när operationen skulle ske var oviss. Vi var på sjukhuset och gjorde kontroller flera, flera gånger i månaden. Vår lilla son blev andfådd och trött mycket fortare än han blivit tidigare. Dagen då Linus fyllde 1 år hade vi fortfarande ingen aning om när operationen skulle ske. Vi fick vara väldigt försiktiga med besök och dylikt så han inte blev sjuk.

Och så en dag kom det skräckfyllda brevet med kallelse till operation

Den 11 januari 2010 lämnade vi än en gång vår älskade lilla son till grönklädda okända människor som skulle skära i hans lilla hjärta för att kunna laga det. De timmar som man som förälder på något sätt ska ta sig igenom från att man lämnat sin son för en stor hjärtoperation tills att kirurgen ringer, dessa timmar går inte med ord att beskriva. De är bara som ett stort vakuum. Till slut ringde mobilen och läkaren berättade att operationen hade gått bra.

Linus är idag som vilken annan pojk i hans ålder – sprallig, framåt och glad

Även om han är pigg och frisk så finns en ständig oro hos oss som föräldrar, han har trots allt ett lagat hjärta. Vi går på årliga hjärtkontroller och han kommer att behöva göra minst en operation till för att han saknar pulmonalisklaffen. När i livet den blir vet ingen, det beror helt på hur Linus och hans hjärta mår.

Tack vare forskningen kan komplexa fel som Fallot Tetrad åtgärdas och barnen får ett normalt liv. Därför är forskning av medfödda hjärtfel otroligt viktiga så att alla barn som föds med hjärtfel ska kunna få först o främst ett liv men även ett så normalt liv som möjligt.

Tack för att Linus hjärta får fortsätta slå <3

Länk till Linus hjärtfel:
Fallots tetrad

Vi fortsätter en bit till inemot land och imorgon får ni träffa 6-årige Linus
från Brunflo som föddes med fallots tetrad.

Det som är lite alldeles speciellt extra med morgondagens inlägg är att ni kommer att kunna höra Linus mamma i radion imorgon.

P4 Jämtland hörde av sig i tisdags och frågade när en berättelse från deras landskap skulle publiceras och om en förälder skulle vara intresserade av att bli intervjuad.

Snabba ryck och imorgon (torsdag) ca 15:40-15:55 kommer intervjun att sändas i radion.

MATILDA FRÅN SOLLEFTEÅ

• Jag heter Matilda
• Jag föddes i mars 1998
• Familjen består av pappa Örjan, mamma Theresia, storebror Jonathan och lillasyster Elise samt två kattor och en dvärghamster.
• Jag bor i Sollefteå, men går på gymnasiet i Örnsköldsvik så där bor jag i veckorna.
• Jag vill bli kock!
• Min favoritfärg är lila
• Min favoritbok är Moonwalk
• Favoritprogram på tv är Masterchef
• Favoritmat är Sushi
• Gillar att dansa till musik :)
• Mitt favoritdjur är får (men katter funkar också)
• Mitt hjärtfel är Tricuspidalisatresi, VSD, pulmonalisstenos och sick sinus syndrome för vilket jag har en pacemaker.

Som för så många andra hjärtebarnsfamiljer levde vi ett kaotiskt liv under Matildas första år
Förväntningarna vi hade på vår blivande tvåbarnsfamilj infriades inte alls utan vi kastades in i en sjukhusvärld vi aldrig kunnat föreställa oss. 

Matildas hjärtfel innebär att klaffen mellan höger förmak och kammare inte finns utan där finns en vägg vilket leder till att kammaren är i det närmaste obefintlig. Mellan förmaken finns ett hål som gör att syrefattigt och syrerikt blod blandas innan det åker vidare ut till kropp eller lungor. Hon hade också en förträngning till ena lungan och den lungan var underutvecklad. Hennes "sick sinus syndrome" kallas också "sjuk sinusknuta" vilket innebär att hjärtat inte slår på rätt sätt och hon har därför en pacemaker som hjälper henne. Hon har redan hunnit byta pacemakern en gång och om några år är det dags för nästa byte.

Om man inte ser hennes ärr ser hon ut som vilket tjej som helst. 
Det enda som möjligtvis kan avslöja henne är att hon är en liten tjej och kan bli trött lite fortare än jämnåriga. Matilda har alltid varit en stark och ganska envis tjej som vill göra som hon vill, testa på nya saker och hitta på grejer med sina kompisar. En mycket social tjej med många vänner över landet. Hon är inte den som säger nej om någon vill hitta på nåt, utan hänger med på det mesta.

Inför gymnasiestarten uppstod många funderingar för oss alla, men funderingarna skiljde sig åt. Vi, föräldrar, funderade på vad hon skulle orka, medan hon funderade på vad som lät roligt.  I höstas började hon gymnasiet i Örnsköldsvik och är numer Ö-viksbo på deltid, en dryg timmes bilfärd hemifrån. Att kombiera hjärtfel med restaurangutbildning verkar gå alldeles ypperligt bra :)

Sedan förra hösten innehåller hennes liv också en pojkvän som hon ofta umgås med på helgerna. Tillsammans brukar de åka till slalombacken och åka snowboard, gå en sväng med pojkvännens hund eller bara "hänga" med kompisar.

Min dotter fyller 17 år i år och vi har hunnit genomgå och bearbeta många händelser som har med hennes hjärtfel att göra. Nu har vi landat ganska bra och har en tjej som kan ta ansvar för sin medicinering och sitt mående.

Länkar till Matildas hjärtfel:
Tricuspidalisatresi med VSD
Pulmonalisstenos
Sick sinus syndrome
Pacemaker

Från första berättelse i bloggen har vi nu hunnit många, många mil söderut, resan går ganska fort häruppe i de nordliga delarna. 87 mil från Nils-John hittar vi 17-åriga Matilda från Sollefteå.

Matilda föddes med flera hjärtfel, Tricuspidalisatresi, VSD, pulmonalisstenos och sick sinus syndrome för vilket hon har en pacemaker.

När man ligger på sjukhus med sina små barn är det de här äldre barnen man tittar extra mycket efter.
Hur ser de ut att må?
Hur verkar de klara vardagen?
Man tittar, funderar, drömmer och vågar kanske till och med hoppas.

ELMER FRÅN SKELLEFTEÅ

Jag heter: Elmer 

Jag föddes: 28 juli 2013

Min familj: Mamma Jenny, Pappa Henrik och Storebror Edvard

Jag bor: Vallen, Skellefteå

Jag gillar bäst: Vara ute och leka, köra skoter. Djur

Favoritmat: Korv

Mitt favoritdjur: Vår hund Kvittra

Mitt hjärtfel: Cor triatriatum

Den varmaste dagen sommaren 2013 föddes vår son 

Elmer, en till synes frisk och pigg, helt underbar liten kille. Efter fyra veckor började Elmer kräkas. Inte ofta, men sådär kaskadspyor och efteråt blev han helt matt. Vi funderade såklart på vad det kunde vara, men bäbisar kräks ju... 

Jag började ändå känna en oro över att något var fel. Efter några dagar bestämde vi oss för att åka in till sjukhuset i Skellefteå för att kolla så att det inte var något fel, och vid den här tiden hade Elmer även börjat amma mindre. 

När vi kom in till sjukhuset tog de några blodprov och en läkare undersökte honom. Dagen gick och vi fick inte höra något om provsvaren, om allt var som det skulle eller inte? När klockan var strax före sex på eftermiddagen sökte jag upp läkaren själv och frågade hur de tänkte med oss, skulle vi få åka hem eller?! Men nej, vi blev inskrivna för att matväga över natten.

Under vägningarna den natten så fick Elmer knappt i sig någon mat alls

På morgonen kom en ny läkare in till oss och berättade att "Idag kommer vi undersöka Elmer grundligt, men alla undersökningar är bara till för att utesluta fel. Det är säkert ingen fara". Så med dom tröstande orden gick vi runt på sjukhuset hela förmiddagen och gjorde alltifrån EKG, ultraljud på hjärnan, lungröntgen till blodprov. Jag var helt inställd på att inget skulle vara fel och att vi snart skulle få åka hem. Men under den tiden åt Elmer ingenting alls. Jag trodde att det nog berodde på att han var för trött och inte riktigt fick ro av allt som hände.  

Efter lunch kom läkaren in till oss och släppte bomben: Elmer hade ett allvarligt hjärtfel och var svårt sjuk. Vi måste vidare till Umeå och NUS, och det måste troligtvis opereras akut! 

Hela cirkusen drog igång

Vi ringde våra närmast anhöriga och meddelade situationen, och lämnade storebror Edvard hos sin mormor och morfar eftersom han inte skulle få åka med.

Efter två timmar kom neonatala transportteamet från Umeå, eftersom Elmer var för sjuk för att skickas med vanlig ambulans utan läkare. De kopplade upp honom till alla apparater och lastade honom på båren och åkte iväg. Jag kommer aldrig glömma den bilden när vi skickade iväg vår lillebror på fem veckor med transportteamet.

Vi kom 20 minuter efter ambulansen till NUS

När vi kom in i undersökningsrummet var han uppkopplad till 1000 slangar och sladdar, och det pep och blinkade överallt. Fem veckor lilla Elmer låg på en säng mitt i rummet som var fullt med sjukvårdspersonal som jobbade med honom, och tittade med sina stora ögon på allt som hände, men sa inte ett ljud.

Efter 20 minuter hade läkarna lyckats ställa en diagnos, trots att det var så ovanligt att ingen av dem hade sett det förut.

Att diagnosen kunde ställas så snabbt räddade Elmers liv

Elmer led av något som heter Cor Triatriatum. Det innebär att han hade ett membran, en vägg,  i vänster förmak som hindrade blodet från att cirkulera och skapade ett extremt högt tryck i hjärta och lungor, och höger sida av hjärtat var till följd av detta kraftigt förstorat. Att han kunnat leva med det här hjärtfelet i så många veckor är ett mirakel. 

Det blev snabbt bestämt att vi skulle skickas ner till Göteborg för akut operation. Elmer blev snabbt sämre nu, och som en reaktion på en av medicinerna kollapsade hans lungor. När planet lyfte var han därför intuberad och låg i respirator. Det tog två timmar att flyga ner, men det kändes som en evighet. Jag kommer ihåg att jag hela tiden ville se honom så att jag visste att han levde, men att jag var så trött att jag inte kunde hålla mej vaken. 

Väl på plats på Drottning Silvias barnsjukhus på BIVA fick vi träffa en hjärtkirurg som förklarade vad de skulle göra under operationen, men att hon väntade på en mer erfaren kirurg, just för att det är ett så ovanligt hjärtfel och för att Elmer var så svårt sjuk. 

Operationen gick trots allt jättebra

Vår Elmer visade sej vara en riktigt kämpe som inte bara trotsat döden utan även återhämtade sej förvånansvärt fort! Medicin på medicin kunde plockas bort och allt flöt på med framsteg varje dag. 14 dagar efter insjuknandet var vi hemma igen, inklusive en mellanlandning på NUS i några dagar. 

Kommer ihåg en dag på NUS när jag stötte på en sköterska som lite förvånat frågade om jag inte var Elmers mamma. Jo, svarade jag. Oj, är ni redan tillbaka, sa han, jag trodde faktiskt inte Elmer skulle komma tillbaka alls... Då förstod jag hur nära det var att vi förlorat vår son. 

Nu såhär drygt ett år senare är Elmer i princip friskförklarad

En helt ofattbar resa. Så här i efterhand känner vi bara kärlek för alla fantastiska läkare som genom deras ovärderliga kunskap räddar liv. 

Det har definitivt tagit på krafterna och jag skulle ljuga om jag sa att det varit lätt. Men i situationer som så kräver är alla starka, speciellt vår superhjälte som trotsade döden och valde livet!

Länk till Elmers hjärtfel:
Cor triatriatum (på engelska)

Vi fortsätter längs med Sveriges östra kust, lämnar Luleå och besöker imorgon Skellefteå.

Här bor 1,5-åriga Elmer som föddes med det ovanliga hjärtfelet cor triatriatum.

En berättelse som befäster något jag ofta trycker på, säger mamma-/pappakänslan att något är fel, då gäller det att lyssna. Även om vi kanske inte direkt har något konkret att ta på, som föräldrar spenderar man så mycket tid med barnet. Vi lär känna barnen, deras små egenheter och rutiner och vi måste lita på känslan.

I Elmers fall var det en oändlig tur att känslan togs på allvar.

THEO FRÅN LULEÅ

• Jag heter Theo
• Jag föddes den 11 april 2014
• Min familj består av mamma Emelie, pappa Tobias och hunden Bruno
• Jag bor en mil utanför  Luleå
• Jag gillar bäst att bada, busa och kramas
• Jag vill bli stor
• Jag gillar alla färger
• Min favoritbok är 365 godnattsagor
• Favoritprogram på tv är Babblarna och Stadens hjältar
• Favoritmat, allt som bjuds
• Gillar att dansa till barnsånger
• Mitt favoritdjur är hunden Bruno
• Bloggadress http://emeliefureder.blogg.se
• Mitt hjärtfel ASD, VSD, Coarctation i aortabågen, öppenstående ductus, liten mitralisklaff

Våran älskade Theo föddes den 11 april 2014 efter en normal graviditet och förlossning.
Han var ett underverk och vi kunde inte slita våra blickar från honom.Det hade inte funnits några misstankar på att han kunde vara hjärtsjuk, så därför kom allting som en chock för oss.

Det var på BB, under den andra läkarkontrollen, som man upptäckte ett blåsljud på Theos hjärta. Dem sa att det inte behövde vara något allvarligt men att de ville kolla upp det. Vi blev hemskickade från BB, för att sedan komma tillbaka dagen efter för ett hjärt ultraljud. Theo var 4 dagar gammal.
Det visade sig att han hade ett hål i hjärtat (ASD) som var svårmätt, så vi fick återkomma på två hjärtultraljud dom två nästkommande veckorna. Då visade det sig att Theo även hade öppenstående ductus, högra kammaren och förmaken var mycket större än den vänstra samt att han hade väldigt högt tryck i hjärtat.

Med tanke på att vi blev hemskickad med beröm för att Theo stadigt gått upp i vikt och såg ut att må bra, så var det svårt för oss att förstå hur sjuk han faktiskt var.

Läkarna skickade ett diskussionsunderlag ner till barnkardiologen på Drottning Silvias Barnsjukhus i Göteborg och när dom fick se videon blev det panik.En överläkare på barnkardiologen ringde till mig en onsdag eftermiddag och jag minns hans panik i rösten. Vi fick en timme på oss att packa och ta oss till vårat hemsjukhus där ambulansflyg väntade ner till först Umeå sedan vidare till Göteborg. Jag har aldrig varit så rädd i hela mitt liv. I samtalet med överläkaren fick vi veta att Theo hade en coracotion på aortabågen och att han var ductusberoende. Han hade inte bara en ASD, utan även tre mindre VSD samt en mitralisklaff i minsta laget. Han syresatte sig dåligt, hade hjärtsvikt och var full i vatten. Nu i efterhand har vi förstått att han inte ökade i vikt för att han var matglad.

Han höll på att drunkna invändigt. Läget var akut.
Theo opererades den 9 maj, knappt 4 veckor gammal. Man tog bort ductusen och rekonstruerade aortabågen så den inte längre var för trång.

Efter vad som kändes som en evighet, men som var ca 5 timmar av hopp och förtvivlan, ringde
kirurgen och sa att operationen gått som planerat. Lättnaden och tacksamheten som sveper över en när man får höra dem orden är något vi aldrig kommer att glömma. Vi sprang till uppvaket där vi möttes av vår älskade kämpe, fast till maskiner och slangar.

Det tog ett tag innan Theo blev helt stabil efter operationen. 

I tre månader kämpade vi med sonden. Det var inte mycket han fick behålla och många gånger satt vi där nedspydda och kände oss helt hjälplösa. Som pricken över i:et fick han RS-viruset som resulterade i att återhämtningen tog lite längre tid.

Vi blev kvar på Drottning Silvias Barnsjukhus i en månad innan vi fick flyga hem till hemsjukhuset. Där var vi inlagda i ytterligare en månad. I början fick vi permissioner under dagarna, vilket sedan snabbt utökades med att vi fick sova hemma, för att sedan ha fått komma hem på heltid. Den känslan, att få komma hem efter ha genomgått en sån resa både fysiskt och psykiskt, är obeskrivlig. Det var ren glädje med en stark underton av rädsla på att något oförutsägbart skulle hända. Vi lärde oss att ta dag för dag.

Men så märkte vi att sakta men säkert försvann den gråa tonen på läpparna och den grådassiga hudtonen. Han blev klarare i ögonen och hans tidigare iskalla händer och fötter blev nu varmare och det var de beviset vi väntat på - att allt gick åt rätt håll.

I september 2014 var vi ner till Göteborg för återbesök och hjärtkaterisering. Där visade det sig att trycket var nästintill normalt i lungor och hjärta. Två av hålen har växt igen och dom andra två är i den storlek att dom har goda förutsättningar att växa igen, om inte så kan han
förhoppningsvis leva med dom.

Även hjärthalvorna är idag lika stora! 
Det är otroligt hur snabbt de små liven återhämtar sig efter sådan omfattande operation. Det kommer aldrig sluta förbluffa mig.

Idag är Theo 10 månader. Han utvecklas mer och mer för varje dag, precis som det ska vara. Han är nyfiken, busig och charmar alla som kommer i hans väg.

Vi vill tacka all underbar vårdpersonal på 323, Kirurgerna, BIVA och Hjärtdagvården för att ni inte bara räddade våran prins utan också hjälpte oss igenom den värsta tiden i våra liv. Det finns inte ord. Vi är er evigt tacksamma.

/ Theo, Emelie och Tobias

Länkar till Theos hjärtfel:

Förmaksseptumdefekt /ASD
Kammarseptumdefekt / VSD
Förträngning av stora kroppspulsådern / Aorta coarction
Öppetstående ductus
Liten /läckande mitralisklaff

Från Idivuoma beger vi oss imorgon 40 mil söderut till Sveriges östra kust och Luleå

I Luleå bor Theo som ännu inte fyllt ett år, men som trots sin ålder redan spenderat lång tid på sjukhus. Theo föddes med ASD, VSD, Coarctation i aortabågen, öppenstående ductus och en liten mitralisklaff.

För många är sjukhuset en obekant ny värld, många av oss har inte spenderat någon tid alls där, förutom kanske då vi föddes eller då våra barn föds.

Många oroar sig hur man ska orka se sitt lilla knyte full med slangar och infarter. Visst är det otäckt, men så småningom vänjer man sig, man ser bara sitt knyte och det blir även vardag i sjukhusets rutiner.

NILS-JOHN FRÅN IDIVUOMA

• Jag heter Nils-John
• Jag föddes den 4/9-09 i Gällivare
• Min familj består av mamma, pappa och lillebror
• Jag bor i Idivuoma
• Jag gillar bäst att ploga på vintern och cykla på sommaren
• Jag vill bli renskötare
• Min favoritfärg är blå
• Min favoritbok är barnens bibel och skotertidningar
• Jag är inte så förtjust i TV
• Favoritmat är kokt rensida
• Mitt favoritdjur är min hund hulmmu
• Mitt hjärtfel: coarctation av aortan, vsd och parachutemitral valve

Välkomna till vår historia

En berättelse om en liten familj bestående av mig, mamman i familjen, en pappa och två små pojkar, Nils-John och Per-Tomas. Det är vår äldste son Nils-John på 5 år som är vårt hjärtebarn. 

Vi bor i Idivuoma, en liten by uppe i Kiruna kommun, här lever vi på renskötseln i likhet med några andra familjer.

Nils-John föddes just som älgjakten skulle börja, direkt såg man det uppenbara att han hade läpp-käk-gomspalt. Det kändes lugnt, vi lugnade oss med att han i alla fall inte hade någon livshotande sjukdom. Så på hans andra levnadsdygn när lite rutinkontroller togs upptäcktes att något inte stämde med hjärtat. En vuxenkardiolog fick göra ultraljud, eftersom Gällivare inte har någon egen barnkardiolog. Som vuxen med medfött hjärtfel har jag själv gjort många hjärtultraljud och till och med jag såg att något inte stämde på ultraljudsbilden, hjärtat såg sjukt ut. Efter det konstaterades att han omgående måste transporteras till Göteborg, en av två platser i Sverige som opererar hjärtsjuka barn. Med omgående menas att han fick vänta länge på intensiven innan ambulansen kom som skulle ta honom till Kiruna, där dom har en dygnetruntbemannad flygplats, därifrån flögs han med ambulansflyg till Göteborg. 

Att lämna över sin nyfödda bebis till sjukvårdspersonal som ska ta honom ensam till andra änden av landet är tufft, dagen efter fick vi själva sätta oss i taxin till Kiruna och ta ett flyg till Göteborg, hur den natten blev till morgon förstår jag inte än idag. Men det var början på något som skulle bli vanligt för oss, många, långa och akuta resor, ibland alla tre sakerna på en gång, idag mest många och halvlånga!

Att leva av renskötseln innebär obekväma arbetstider, långa perioder i väglöst land utan rinnande vatten och el, och utan mobiltäckning. Inget av detta har hindrat oss från att fortsätta leva det liv som vi vill leva, men det har gett oss många utmaningar och vi har fått bli experter på att förutse värsta tänkbara situationer. I fjällen där vi är om somrarna har vi en satelittelefon, i likhet med många. För att kunna ge exakt information om man måste ringa ambulanshelikopter har vi skrivit in koordinaterna för stugans med spritpenna på insidan av ett skåp. Där vi är som mest under alla årstider har vi bilväg och idag har vi även täckning via ett bolag, då är el och rinnande vatten överflödig lyx.

När Nils-John var upp till sju månader hade han nässond och var infektionskänslig, så då var det ett evigt kokande av vatten och tidsödande att hålla allt rent när vi var där utan el och vatten, men jag är glad att jag gjorde det jobbet, han har fått chansen att leva det livet vi valt så fullt ut som han har kunnat. Att hindra honom mer än alla sjukhusbesök och sjukperioder gör vore mer än fel av oss. Vi har alltid sett till det friska, med hänsyn till sjukdomen, och vi har sett att det mesta är möjligt bara man vill och vågar tro på sin förmåga som förälder. Vi skulle aldrig utsätta honom för något som skulle kunna vara skadligt, många är de gånger då jag blivit kvar i stugan med honom då det varit rengärden, just för att dagsformen inte varit bra, orken har inte funnits hos honom och då måste man lyssna på hans kropp.

Så hur gick det nere i Göteborg för oss? 

Jodå, vi har vår pojke hos oss men starten var svår och det blev två operationer innan vi efter två månader äntligen fick komma hem till Idivuoma, då var älgjakten över och den första snön hade kommit. Det var året då svininfluensan satte skräck i Sverige, och varför inte dra på sig den influensan när man är liten och hjärtsjuk. Så efter nån vecka hemma, just när grannsamebyn skulle börja skilja sina renar vinkade Nils-Johns pappa av oss och jag flög återigen ner till Göteborg med min bebis. Läget var kritiskt, läkarna sprang och annars förstående sköterskor kunde inte förstå var pojkens pappa var, vad gjorde han på fjället?! Pojken repade sig, hans pappa ringde så fort han kunde för att höra hur han mådde och jag förklarade för sköterskorna hur livet ser ut för oss. Det är hemskt att åka ensam iväg, men jag kan tänka mig att det är lika jobbigt att bli kvar maktlös också.

Jag kommer aldrig veta hur det är att komma hem från BB med min första bebis utan att ha gjort en lång resa på liv och död. Men vi är ändå oändligt lyckligt lottade, vi kom i alla fall hem med vår bebis, och han har vuxit och tagit sig igenom många svåra stunder. Vi är tacksamma över att vi lever i Sverige som har så bra vård. Även om det alltid finns mycket som kan bli bättre. 

Forskningen går hela tiden framåt och det är tack vare att så många skänker pengar till hjärtebarnsfonden och på olika sätt bidrar till forskningen kring barnhjärtan! Hade jag haft min sons hjärtfel när jag föddes på tidigt 1980-tal hade jag inte överlevt, men han gjorde det.

Länkar till Nils-Johns hjärtfel:
Aorta koarktion /Coarction av aorta
Kammarseptumdefekt / VSD
Parachutemitral valve (på engelska)

Läpp-, käk- och gomspalt