~Tyra, 4 år, ALCAPA~
Tyra föddes 9 oktober 2012 en frisk o j underbar liten tjej!
När Tyra var fyra veckor gammal började hon bli förkyld, hostig, slemmig och väldigt trött!
Den 6/11 sökte vi akut vård för första gången men blev hemskickade med beskedet att det va en förkylning och den skulle snart gå över!
Förkylningen gick aldrig över utan den blev värre!
BVC uppmärksammade det och att hennes växt kurva planade ut!
Tyra vägde 3960g när hon föddes nu när hon var 6 veckor gammal vägde hon 4800g. Något dom tog blodprover på och gjorde små tester spm visade att allt va normalt.
Vi kämpade på varje dag, Tyra blev sämre och sämre. Vi sökte akut vårt ca 1-2 ggr/vecka men varje gång ignorerade och inte tagna på allvar!
När Tyra blev 10 veckor gammal orkade hon inte längre amma så vi satt o h pumpa, gav ersättning i den mån hon orkade äta! Hon orkade inte mer ån ca 10 ml/gång. Vi fick ge henne i sömnen för att hon överhuvudtaget skulle få i sig något!
Tyra fick diagnosen bronkolit pga hennes andning, svettningar, hosta! Vi fick inhalera regelbundet men det blev bara sämre och sämre men läkarna nonchalerade henne och oss! Och framför allt Tyras allmäntillstånd och vår oro!
Jul 2012 blev Tyra ännu sämre hon sov konstant, svettades, och ännu ej gått upp i vikt, djupa indragningar, pippigt andljud upphöjd bröstkorg!
Mellan jul o nyår sökte vi vård varje dygn men lika så här hävdar läkarna att Tyra har en förkylning som kommer gå över! Fick massvis med råd hur vi skulle hjälpa henne!
Mamma hjärtat kände att det inte är normalt o vi var helt slut av allt kämpande dygnet om. Oron gnagde men man litar på läkarna!
Nyårsafton hade hon inte ätit överhuvudtaget hon va slö, hon reagerade inte riktigt så vi åkte in till barnakuten kl 20.00 hela familjen! Denna gång blev hon inte ens påtittad på!
Tillslut åt hon lite och ssk på plats tyckte hon såg fin ut o släppte hem oss då läkaren skulle ta långa timmar till sa han!
Vi kom hem lagom till tolvslaget och vi tittade på fyrverkerierna med vår andra dotter på 4 år innan vi somnade helt utmattande!
Nyårsdagen 1/1-13 på förmiddagen var Tyra sämre igen och hon började bli grå och bröstkorgen va större än någonsin!
Jag höll henne i min famn framför vår spegel i hallen så försvinner hon och blir medvetslös!
Jag bara skriker och tillslut kommer hon tillbaka Medans min min då fått tag på barnakuten och han förklarar vår historia och att vi var inne inatt och han får till svar av ssk i luren på barnakuten : - jaha, du ni vill att vi ska titta på henne igen?
Min man slängde på luren och då försvinner Tyra igen!
Paniken är extrem ( så glad att vår andra dotter då är ute och leker så hon ej ser detta)
Svärmor finns på plats så vi slänger oss i bilen och gasar mot US, vi möter ambulansen spm vi tillkallat men vi han snabbare upp än vad dom skulle gjort!
På plats skriker Tyra till och sedan försvinner hon igen!
Min man tar henne i famnen och springer till barnakuten! Tyra är så medvetslös och helt grå!
Hon har en saturation på 72% som kopplar upp henne till syrgas på tratt.
Pulsen är låg och hon är inte alls med! Det akut larmas!
Dom tar RS prov sex gånger som alla gångerna visar negativt men ändå går på att det är det!
Att sitta där i rummet och se dom arbeta med henne är ren smärta!
Efter ca 1 h har dom fått upp saturationen till 92% med massa syrgas!
Jag är helt förkrossad och frågar om vi kommer förlora henne? Överläkaren som finns i rummet skrattar och säger ; har ni förlorat ett barn tidigare?
-nej, svarar min man!
Då säger läkaren ; nehe då det kommer ni inte, det lovar jag!
Och sedan säger hon att jag inte klarar av att vara här inne så vi blir utkastade!
När vi får komma in igen är Tyra medveten, hon har fått sond och dom sondmatar henne , hon har syrgas och är jätte slemmig! Min man tog henne i sin famn och dom sa att vi skulle hoppa och gå bestämt med henne så slemmet lossnar!
3 h i akutrummet innan vi kommer till själva avdelningen BAVA!
Där blir hon uppkopplad och tar ca 2 h så försvinner Tyra igen i vår famn! Jag fick akutlarma och in kommer det folk som ökar syrgasen så hon återigen sjunkit till 72% och hon ligger där, denna gång får dom inte upp det!
Dom tar syrabas prover som visar att hon blir surare och surare i kroppen!
Dom försöker få in en infart som inte går så bra! I allt detta ligger vår älskade dotter tryggt i papps famn!
Jag klarar inte av att vara i rummet.. tillslut tillkallar din barnläkaren på neo!
Han beordrar cpap tills han kommer ner men det för inte ssk på BAVA! Bär neo läkaren kommer springer vi direkt med portabel syrgas upp till neonatal iva!
Där tar dom över !
Fullt med ssk, läkare mm vi satte oss och häll om varann längst ner i rummet!
Dom jobbar väldigt länge med henne! Och hon blir sämre och sämre efter ca 40 min kommer läkaren till oss och berättar vad dom gör och hur det ser ut!
• det ser inte bra ut! Vi får inte upp hennes saturation, hjärtat pumpar dåligt och vi tror att det blir väldigt svårt att få henne att överleva!
Jag bara sprang ut, utifrån rummet, ut från avdelningen. Min man följde med! Vi ringde till vår närmaste familj och meddela att Tyra är döende!
Men dom vet inte vad det är för fel, varför?
Vi var borta i kanske ca 10 min och på den stunden hade dom beslutat att intubera henne!
Nått fick snett!
Vi fick ett rum att vara i under tiden! Efter en långstund kommer en läkare in och pratar med oss och meddelar att Tyra ligger nu i respirator! Och att vi nu skulle få träffa henne!
Det han inte visste var att Tyra hade fått ett hjärtstopp!
Så vi kliver in i rummet och där står det så mycket folk runt henne och en kvinna ger Tyra hjärt kompressioner! Och en man gör UL på hjärtat! Jag vänder och bara skriker... vill bara försvinna! Har panik i hela min kropp! Min älskade finaste Tyra!
Någon timme gick och vi hade ety nytt läkarsamtal!
Där läkaren meddelade att ;
• Tyra har fått ett hjärtstopp tog oss 5 minuter innan vi fick igång hjärtat igen! Vi gjorde ett hjärtultraljud som visar att vänster hjärnhalva inte fungerar som den ska! Vi misstänker att hon har hjärtmuskelinflammation och vi har tillkallat ECMO teamet från Karolinska!
Detta är kl 00.00 på natten mot den 2/1-13!
Vi fick träffa Tyra, ha satt hos henne och sjöng och berätta hur mycket jag älskade henne!
Kl 01.20 kommer ecmo teamet och vill då prata med oss om hur hennes sista tid har vart osv!
Dom opererar in henne på ecmo! Hon får två stora slangar på högra sidan av halsen!
Operationen gick bra och hon är nu säker hennes kropp och hjärta får vila.
Kl 07.00 åker vi från Linköping till Stockholm och Karolinska!
Kl 09.00 anländer jag o min man i taxi o h Tyra i ambulans med ecmo teamet
Väl på plats dröjer det ca 1 h innan vi får träffa henne!
Dom gör henne stabil på avdelningen samt en kardiolog undersöker henne med UL och hon fann att Tyra har ett allvarligt hjärtfel!
Alcapa har hon!
Ecmo överläkaren kommer ut till oss i väntrummet och meddelar att det inte är hjärtmuskelinflammation Tyra lider utav utav ett hjärtfel! Just då fick vi inte reda på vilket!
Dom skulle gör en kontroll röntgen på henne kl 15.00 den 2/1 och efter det skulle vi få ett läkarsamtal!
Vid ca 10.30 fick vi äntligen träffa vår älsklingen! Hon var full av sladdar, glansig i hyn, så svullen så vi kände knappt igen henne! Dom hade bäddad ner henne inkila baljan med ett sträckt vitt täcke och sedan hennes egna turkosa Eloise filt ...
där låg en perfekt prinsessa! Vår älskade krigarprinsessan!
Kl 17.00 var vi välkomna i ett rum med en ECMO läkare samt en barnkardiolog.
När kom det: beskedet !
- er Tyra har ett allvarligt hjärtfel. Hjärtfelet heter ALCAPA! Hon gick in i förklarade vad hjärtfelet innebär, vad som är fel! Inget av det hörde jag! Hela min värld föll om kull. Det jag hörde var ;
- Tyra har fått kämpa så himla länge med detta så hennes hjärta är så svårt skadat! Hela hennes vänster hjärnhalva har i princip slut fungera! Och detta beror på att ni inte har blivit tagna på allvar på ert hemsjukhus! Tyra måste opereras akut! Chanserna att hon kommer överleva är väldigt väldigt små! Men vi måste ge henne en chans till att överleva! Operationen sker i Lund! Då bara säger jag rätt ut; du menar att min älskade dotter troligtvis kommer dö, ja kommer förlora henne?
- Ja chanserna är väldigt små att hon kommer orkar genomgå operation och eftervården!
Det var fruktansvärt att höra.. min värld föll ihop.. men samtidigt ville jag var stark för Tyra som där ute låg och kämpade för sitt liv!
Den kvällen satt jag hon henne hela tiden, ja masserade hennes fötter, smörjde henna läppar l ögon, sjöng för henne, prata med henne ! Och jag tror att hon hörde mig!
Den kvällen visade hon att hon är en fighter och triggade igång hennes andetag själv i respiratorn.
Hon är en fighter!
Dagen efter den 3/1 flygs Tyra med ECMO ner till Lund för en öppen hjärtoperation! Vi flög 1h senare från Bromma flygplats!
Tyras operation började kl 14.20 och avslutades kl 22.03 !
Hon kom ur ECMO under operationen, något vi blev extremt glada för! Hon hade kämpe glöd och hon kämpade sig tillbaka till oss!
Tyra låg med öppen bröstkorg på BIVA i 2 dygn innan dom kunde stänga!
Det kom bakslag hela tiden och tiden på BIVA var tung! Tre månader var vi där innan vi förflyttades till avd under och sedan till Linköping igen! Där vi var inlagda i ytterligare två månader innan vi hade hjälp hemma ist
En resa som jag inte önskar någon förälder skulle behöva genomlida !
Tyras hjärtfel är väldigt ovanligt 0,5% av alla hjärtsjuka barn får ALCAPA! Tyra var första barnet på två år i Lund som har ALCAPA !
I och med allt Tyra behovs genomlida fick hon även en CP-skada!
Tyra mår idag bra, hon är 4,5 år gammal, går på förskola!
Hon in ännu ej gå själv utan använder rullator eller kryper! Hon äter livslånga mediciner och täta kontroller både på hjärta, ligor och neurolog bl.a.
Vi tar en dag i taget och är så lyckliga o väg tacksamma att hon finns hos oss idag!
Det hade aldrig vart så utan all forskning kring medfödda hjärtfel!
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar