JESSIE FRÅN MARIESTAD

~Juni,  2,5år, AVSD+TGA+PDA~

19 Februari 2014 var vi på RUL.

När vi väl var där inne så sa jag att jag gärna vill veta vad det är för kön om det var möjligt. Hon såg fort att den lilla hade fina fötter och fina händer, hon titta på munnen och den såg bra ut. Njurarna såg bra ut hjärnan såg bra ut och hjärtat slog. Sen såg hon även att den lilla inte hade någon snopp och såg väldigt tjejig ut. Sen kollar hon hjärtat närmare och hon tittar länge och hon buffar lite på magen för att hon vill att den lilla ska flytta sig för hon ser inte hjärtat så bra. Hon ber mig ställa mig upp och hoppa lite men det blir ingen skillnad. Hon frågar om vi kan tänka oss att gå runt en sväng på sjukhuset och sedan komma tillbaka kl14.00, visst tänkte vi och går iväg.

Vi är iväg en halvtimma sedan fortsätter hon och kollar på hjärtat och det verkar som att hon inte kan se 4st kammare och hon säger att hon vågar inte lova att allt är bra och vill att vi ska träffa en specialist läkare i Göteborg istället. Nu börjar vi förstå att det faktiskt kan vara något fel på vårt barn.

25 Februari, dagen då vi fick det bekräftat. Vi åker bil till Göteborg på vägen hinner jag tänka tusen tankar, tänk om de har rätt, tänk om de har fel. Tårarna rinner ner för kinderna och jag känner på något sätt att jag vet att de faktiskt har rätt.

Vi kommer till Ultaljudsavdelningen och där kommer det en läkare som kollar barnet precis som ett vanligt RUL, tårarna börjar rinna efter en stund när han har studerat hjärtat ett bra tag. Jag fattar att man inte tittar i en timmas tid utan att säga något om det inte är något fel. När han är färdig så säger han att han ska meddela en specialist om vad han har sett och sedan får vi gå till ännu ett undersökningsrum. Där får vi träffa en som är specialist på barnahjärtan han kollar bara hjärtat säger han och han säger även att han inte säger något förens hela undersökningen är färdig. Jag ligger och håller inne gråten och tårarna bara rinner. Vi får sedan sitta ned och höra vad han har sett. Det är TGA+AVSD. Jag blir helt tom. Vi blir frågade om vi vill göra ett fostervattenprov, eftersom i ungefär 90 % av fallen tyder på ett kromosom fel. Några dagar senare får vi reda på att fvp inte visar något avvikande.

De sa att Junis hjärtfel skulle vara lätt att laga, men när hon väl var ute så var det mer komplikationer och det gick inte laga hjärtat utan hon kommer få ett enkammarhjärta.