CAROLIN FRÅN UMEÅ

~Nelly, 7 år, Ebsteins anomali~

I vecka 36 var vi två förväntansfulla blivande föräldrar men ändå lite oroliga över att barnmorskan trodde att vårt barn låg i säte och kanske skulle födas med kejsarsnitt. Där och då var ett kejsarsnitt det värsta jag kunde föreställa mig efter en problemfri graviditet.

På ultraljudet var sjuksköterskan väldigt tyst och höll på väldigt länge. Till slut sa hon att barnet inte låg i säte men att det såg ut att vara något fel på hjärtat. Hon hämtade en läkare som också tittade oceh tyckte att allt inte såg rätt ut. Vi skickades iväg att äta lunch och fick sedan träffa läkare från Barnhjärtmottagningen som gjorde ytterligare två ultraljud den eftermiddagen. De kunde bara konstatera att något var fel men de kunde inte se vad, att barnet verkade må bra i magen  och att något mer inte kunde göras den dagen utan skulle få komma tillbaka på nytt ultraljud i början av nästa vecka. Vi åkte tillbaka till våra respektive jobb, otroligt dumt så här i efterhand men då kändes det logiskt. Jag satt och stirrade på skärmen en timme men grät inget då. Jag var i chock. När jag gick hem sen är min enda minnesbild från helgen tårar, tankar på att inte få se mitt barn växa upp och att alla runt mig försökte säga att det kanske växer bort.

Ytterligare sex ultraljud följde veckorna efteråt men de kunde inte se vilket hjärtfel det var. Jag gick över tiden och det bestämdes att förlossningen skulle sättas igång före helgen för att ha barnhjärtläkare tillgänglig. Efter tolv timmar föddes en nästan fyra kg och 52 cm lång stjärna som sedan fick namnet Nelly. Hon togs direkt till undersökning och lades sen i respirator. Två timmar senare fick jag hålla henne för första gången. Ytterligare två timmar senare flög hon ambulansflyg till Göteborg med sin pappa. Jag fick flyga reguljärt dagen därpå.

Efter ett par dagar i Göteborg på Biva, avdelning 323 och en katetrisering kunde de ställa diagnosen Ebsteins anomali, en diagnos som ställs på 0,5-1 procent av alla hjärtbarn. Efter tolv dagar i Göteborg fick vi åka hem.

Nelly har vuxit upp till en stor sjuåring, längst av tjejerna i klassen, med mycket vilja och idéer! Livet är inte en dans på rosor, hon äter mediciner och har opererats vid tre tillfällen under en tvåveckorsperiod och förmodligen är inte sista operationen gjord men jag har lärt mig att uppskatta här och nu mer än förut och försöker att ta vara på vardagen bättre.

Vad jag önskar för framtiden för andra är naturligtvis att forskningen går framåt .när det gäller att ställa diagnos så att fler kan få besked snabbt så att rätt insatser kan sättas in, att kirurgin ska utvecklas så att fler kan må ännu bättre efter operation men också att ingen ska skickas hem utan kontakt med psykolog eller kurator efter ett sådant livsomvälvande besked, såsom skedde för oss!