~Hjärtebarnsdotter 17 år. Ovanlig diagnos i korta drag: Hypoplastisk högerkammare, ett flertal vener som mynnar fel, saknar sinusknuta vilket troligen är orsaken till arytmier och låg puls.~
Hjärtfel?!
Jag kände till ett barn som fötts med hjärtfel. De kunde inte göra något för det barnet som fick somna in. Det var min referensram.
Jag visste inte
- att det är det vanligaste medfödda felet, 1% av alla nyfödda har hjärtfel
- att det är 1000 barn i Sverige som föds med hjärtfel varje år, det är 3 hjärtbarn om dagen
- att de flesta kan räddas till livet och nå vuxen ålder, om än inte utan besvär
Hur kunde professionen inte veta?
Det anmärkningsvärda var att inte heller läkare och barnmorskor på Sveriges största BB verkade veta. Det dröjde nästan två dygn innan de tog vår oro på allvar och då var vårt barn så dåligt skick att hon flera gånger höll på att dö ifrån oss.
Jag kände hur de himlade med ögonen åt förstföderskan som oroade sig för att barnet inte kom till ro, inte sov, inte åt - bara skrek. Jag hörde deras bedyranden om att “barn är blå”. Jag såg hur de gång på gång misslyckades att ta blodprover då blodkärlen hade samma färg som huden, och när de väl lyckades sticka rätt inte fick ut en droppe för att blodet koagulerade direkt pga den höga hemoglobinhalten som kroppen producerat för att kompensera den låga syrehalten.
Läkare nummer 4 i ordningen sa slutligen: “Ja, barn är ofta blå, men aldrig på tungan och läpparna, därför måste vi kolla upp detta - det kan vara hjärtat.”
Alla ska veta
Min önskan är en allmän medvetenhet om att medfödda hjärtfel är den vanligaste missbildningen och att alla nyblivna hjärtebarnsföräldrar ska känna till att vår barnhjärtvård är bland den bästa i världen.
Den vetskapen hade besparat oss föräldrar och framför allt vår dotter stort lidande.
/Åsa
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar