Från hjärta till Hjärta – från Norr till

Visste du att det i Sverige föds ca 1000 barn varje år med hjärtfel. Det är 3 barn om dagen! Hjärtfel är den vanligaste defekten jämfört med andra medfödda sjukdomar, 1 barn av 100 föds med hjärtfel och det ser likadant ut vart du än bor i världen.

Februari har utsetts till Alla barnhjärtans månad för att uppmärksamma alla dessa "hjärtebarn". I denna blogg kommer ni under februari månad att få följa med på en resa genom Sverige, från hjärta till hjärta och träffa några hjärtebarn, som vill dela sin historia.

Välkomna till bloggen Från hjärta till Hjärta – från Norr till Söder!

lördag 25 februari 2017

SARA FRÅN LINKÖPING

~Harry, 4 år, pulmonalis atresi~
Det var vid ett ultraljud i vecka 37 som vår livs tuffaste resa började. En resa som vi inte alls förstod något av just då.

Man hittade inget flöde från hjärta till lungor. Det bestämdes att vi skulle föda i Lund för att vara på rätt plats direkt. Vi förstod inte alls allvaret och jag kommer ihåg hur jag förklarade för andra att de bara skulle göra ett lite ingrepp på bäbisen innan vi fick komma hem, det skulle ta max 10 dagar och sen skulle vi vara hemma som vilken familj som helst.
Vi åkte till Lund och gick och väntade på ett bra läge för igångsättning. Till slut en måndag var det dags. Den 20 augusti 2012 föddes vår älskade Harry❤️

Den värld som vi sedan klev in i fanns inte i min vildaste fantasi.
Inte visste vi att det skulle bli veckor i Lund, att ingrepp skulle misslyckas, att vi särskilt vid ett tillfälle inte trodde att Harry skulle överleva och att de här första tuffa veckorna i Lund ändå bara var början på vår resa med Harry.

Harry är nu 4 år och har hunnit med 3 ingrepp via ljumsken och två stora hjärtoperationen. Han är en fantastiskt 4-åring som går på förskolan och mest av allt älskar att leka med kompisar.

Vi vet att fler operationer väntar men inte när eller hur många. Det går mycket upp och ner för oss. Ibland har vi ganska långa perioder då Harrys hjärtfel inte tar så stor plats hos oss, då allt mest bara rullar på, nästan som i vilken familj som helst. Men sen kommer de här andra perioderna när Harry mår sämre och vi plötsligt kliver in i bubblan igen. Då oron växer, sjukhus blir vardag och nya operationer väntar.
Att leva med den här ovissheten kring Harrys hjärta, kommande operationer och hur det kommer påverka honom i framtiden har nästan varit det tuffaste av allt.
Men Harry klarar detta med bravur och vi följer med. Vi är så tacksamma att ha Harry hos oss och vet att det nog snart är dags igen. Men då tar vi alla Harry i hand och följer med på ytterligare en resa.

Han är en sån kämpe vår goa Harry och jag tänker ofta att klarar han allt det här då gör vi det också!

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar