ZACKI FRÅN ÅKERSBERGA

• Jag heter Zacki
• Är född i mars 2002 
• Min familj består av mamma Mimmi, pappa Harri, systrarna Sini 16 år, Heidi 14 år, min bror Jani som är 32 år o bor med sin Elissa, min farbror Mauri och vår hund Bamse 
• Vi bor i Åkersberga men min bror bor i Täby 
• Jag är ett sk HRHS barn men föddes med flera komplexa hjärtfel, VSD med avsaknad av höger hjärtkammare, DILV/DORV,Transposition, Aorta Coartico och var ductusberoende men problematiken låg i att lungpulsådern och aortan hade slagit knutar om varandra och hade flera hål då jag föddes...

För 13 år sedan gjorde han entre i vårt liv....

Vi förflyttades hit och dit både i det fysiska och psykiska livet. Vi flyttade in i vad jag kallade för Dödens väntrum, men ändå inte.  För jag har hållit det löfte jag viskade i Zackis öra då jag fick hålla honom i min famn för första gången:

"Jag kommer att alltid älska dig oavsett vad och jag kommer inte ge upp, ditt handikapp är bara en skit i rymden så länge du finns kvar i livet o vid min sida.."

Vi flyttade ut ur dödens väntrum i september 2006 

Zacki genomgick då sin TCPC operation, för inte skulle han ge upp! Två dagar efter operationen sätter han sig på 3-hjulingen med dränagepåsar i en ryggsäck, pappa bakom med droppställning och syrgastuber och pinnar sedan iväg i korridorerna på avd 323 i Göteborg. Jag kan än höra pappa Harri ropa:

"Snälla Zacki ta det lugnt jag hinner inte med...kan vi inte ta en pitstopp här??"

Att vi skulle få denna vinstlott i misärers lotteri trodde jag aldrig, det jag än idag har svårt för är att de sa åt mig att sörja att Zacki föddes med hjärtfel och livet som inte blev som man tänkt sig. Hur ska jag kunna sörja något jag inte haft? När jag vandrar omkring med en så stor sorg efter Joel, Zackis storebror som dog nov 1998 i en drunkningsolycka.  

Hur kan man då sörja ett liv man aldrig har levt eller att det inte blev som man tänkt sig

Carpe diem är ett bra ordspråk, fånga dagen, fånga de små stunderna och gläds åt framstegen de små liven gör. Inget är omöjligt, för det värsta som finns är då livet slocknar och kärleken inte kan fortsätta att besvaras fysiskt.

Jag har varit väldigt naiv under min resa och jag har varit väldigt osäker - men min drivkraft har varit att göra Zackis liv och leverne värdigt och jag har inte gjort skillnad på honom eller hans

syskon. 

De sa ju åt oss att de visste inte om han skulle få uppleva sin 3 års dag då vi stod inför den första operationen.

Man kan måla upp scenarion om hur livet kan bli, men man får se till att man inte målar upp det för

stort.  Man bör ta tillvara på alla framsteg de gör och se att deras liv är som ett träningspass där man

tränar dem att orka, tränar dem att klara av livet, tränar dem att finna sig själva och att acceptera att de är olika alla andra men ändå lika värdefulla.

Jag har alltid varit stolt över Zacki, hur har han klarat av allt men ändå varit den där lintotten som har

sett till att många satt hjärtat i halsgropen. Att vara mamma till en 2 åring som försvinner och när alla sen börjar leta hör man honom fnissa: "Här är jag" Han sitter då längst upp i en lyktstolpe överblickande hela gården och all den aktivitet som pågick där med grannarna. Eller hur det var när de på julafton 2002 skickar hem oss efter Glennoperationen som han gjort sex dagar tidigare och Zacki väljer att sova på magen. Vi vände honom till ryggläge men han envisades och vände tillbaka.

Jag har under denna resan varit med om att möta människor som påverkat mitt liv och som satt spår i

mitt liv för alltid. 

Jag har fått erfarenheter som många inte ens får. Jag har varit med om ekonomisk

kris, personlig kris. 

Vi har själva fått hälsoproblem. Vi har förlorat vänner och vi har sett hur liv raserar.

Men jag har aldrig gett upp och jag vet att det finns en morgondag

Vi har mött så många människor som vi vid första mötet aldrig kunnat förutse skulle bli personer som skulle komma att påverka våra liv och att vi skulle mötas igen.

När Zackis storebror Joel gick bort så hade jag och Harri tagit beslutet att donera, att de skulle få plocka organ från Joel. För om han nu dör och då kan hjälpa andra familjer att slippa förlora sina barn så måste han bara det, Joels död får inte bli meningslös. Detta beslut tog jag o Harri innan läkarna ens hade hunnit fråga oss och det vi inte visste då var att den kirurgen som tog organen från Joel skulle vara en av de kirurgerna som var med om Zackis alla ingrepp på hjärtat i Göteborg.

Jag ryser än idag och jag är så himla lycklig för detta. Det är inte lätt att vara kirurg och behöva vara med då ett barns liv slocknar. I detta fallet så var han med om att Joels liv gick om intet och Zackis liv fick en början. Men det tog oss fem hjärtoperationer innan vi insåg att visst fasen var det han som gjorde det och han själv hade haft en känsla av att vi hade mötts tidigare under sorgliga förhållanden. Och jag minns även att jag frågade dem då de gjorde första operationen på Zacki om det gick att donera Zackis organ ifall han skulle dö för oss. Idag är vi alla organdonatorer ifall olyckan är framme.

Till hösten börjar Zacki 7e klass, han börjar då på Seniorschool på Engelska skolan i Täby och där

jobbar idag hans första kontaktsköterska som skolsköterska. Jag är tacksam över de kontaktsköterskor vi haft genom åren, utan dem, deras undersökande och nyfikenhet hade vi inte hamnat här, fått all den hjälp Zacki behövt i sin vardag. Eller kunnat få oron stillad, oro som uppstår då de får influensan, vattkoppor, magsjukan osv osv.

Men hans skolgång har inte varit lätt, han har koncentrationssvårigheter och blir ofta helt utslagen

efter en påfrestande dag i skolan som vid tex en friluftsdag eller ett studiebesök. Det kan gå så illa att han blir trött och sover så mycket och t.o.m missar vissa dagar i skolan för han inte orkar hålla sig vaken. Nu har han dock en underbar skola där han har möjligheter att vila under jobbiga dagar och han har anpassad skolgång. Jag är så imponerad över hur bra han har det med engagerade lärare. Lite

lustigt är hans bästa betyg i idrott,  den lille spillevinken.

När det gäller skolgången så måste man se till att skolan inser att ens barn har ett dolt handikapp.  Att

man ber sin kontaktsköterska komma ut i skolan för att informera personalen om barnet. Även att man ser till att ha ett möte med skolan och alla berörda runt sitt barn, gärna flera gånger, så man kan framarbeta en plan för att tillgodose alla behoven och att det finns ett samarbete.

Att tänka på i skolvalet är att se till att skolan de facto har en fungerande skolhälsovård att tillgå dagligen, Zacki gick på en skola där de hade en skolsköterska som sällan var på plats. Behovet av stöd/hjälp kan komma som en blixt från klar himmel och man får inte vara blind för att detta kan komma även om man för stunden inte behöver hjälp.  Att söka om färdtjänst är en sådan sak, hmm Zacki är ju bara barnet färdtjänst har ju gamlingarna ..... men gud så mycket det har underlättat, skolskjuts har fixats och det är lustigt att du kan få skolskjuts även om du bor mer eller mindre granne med skolan. Man kan faktiskt låta Zacki åka hem till kompisar efter skolan och veta att med färdtjänsten kan han komma hem själv. Han blev mer självständig. Och lyckan var total då han upptäckte att med sitt färdtjänstkort så kan han åka inom Stockholm med kollektivtrafiken och det med ledsagare.

I vår familj är vi storvuxna och långa, något som Zacki inte är. Ställer vi hans 13 månader äldre syster

brevid honom så tror folk att hon är hans mamma då hon är ca 40 cm längre än Zacki. I skolan har

han alltid varit minst i klassen. Men för snart fyra år sedan började Zacki med tillväxthormoner och nu det senaste året så har han vuxit rejält. Han äter mer och att han gått från att vara en matpetare till hungrig tonårsgrabb njuter jag av. Undrar ibland om vi kommer få uppleva det vi gjorde med hans äldsta bror som själv lätt kunde vräka i sig en limpa skogaholmsbröd med ost på och 2 l mjölk till det.

Zackis resa, från att vi var ovetande om hans alla hjärtfel då han föddes tills idag har satt spår i kropp

och själ. Jag kan idag ångra att jag inte drog i bromsen tidigare utan jag for rakt in i en utbrändhet och utvecklade ett tillstånd av post traumatic stress syndrom, orsakad av att jag hade ett stort kontrollbehov och  att jag alltid ville ligga steget före. Att jag stundom kunde ignorera krissituationer och verka oberörd. Att jag blånekade totalt att min hälsa började svikta och hamnade själv på ett operationsbord precis så de kunde spränga de blodpropparna som var på väg att börja vandra och att en månad senare genomgå en gastric by pass operation. Idag 2½ år senare inser att jag bar omkring på en övervikt motsvarande en hel kvinna.

Idag vet jag att det finns en framtid och idag vet jag att Zacki har en tuff tid framför sig
Han ska genomgå ett klaffbyte och vi har haft turen att det har inte behövts ännu då han har varit så liten och den klaffen inte har gett vika än. Vi vet att ju äldre han blir desto mindre komplikationer och

problem blir det vid hans klaffbyte.

Vår resa är inte över men jag vet att drömmar kan slå in när man minst anar det
Jag har haft drömmar som slagit in fast vägen dit har varit lång, arbetsam, plågsam men gud vilken rikedom jag har erövrat. Jag har fått äran att bli pojkmamma igen, jag har lyckats få bort den otroliga övervikt jag burit på, jag har under de ekonomiskt pressade stunderna lyckats få guldkant på dagarna och njuter idag över att vi faktiskt har båt och äger vår bostad utan några lån och att jag är mamma till Zacki.