ALBIN FRÅN KRISTINEHAMN

• Jag heter: Albin
  
• Jag föddes: 8 november 2014
• Min familj består av Mamma Emelie, Pappa Anders, halvsyster Meja 7år och våra två katter Svea och Lasse
• Jag bor i Kristinehamn
• Mitt hjärtfel: Fallots tetrad
• Insamling: Hjärtebarnsfonden - hjälper hjärtsjuka barn och deras familjer till ett bättre liv samt bidrar till forskning och utveckling av vården kring barns hjärtfel. Lilla barnets fond - stödjer forskningen om nyfödda barn och deras framtida hälsa. Dessa två fonder står oss varmt om hjärtat. Utan de hade inte vår son funnits här idag. Forskning räddar liv.
• Bloggadress: 600gramkarlek.blogspot.com

600 gram kärlek

2014 är verkligen året som vår familj aldrig kommer glömma.

Pappa Anders hade fått reda på att en klaff i hans hjärta var trasigt och i slutet av maj fick han mitralisklaffen lagad. Under tiden han låg på sjukhus flyttade vi till hus & lagom tills han kommit hem kom överraskningen att jag var gravid. 

En liten pojke var beräknad till Alla hjärtans dag

Därför blev vi skräckslagna när vi vid en rutinkontroll i november fick veta att jag fått havandeskapsförgiftning & bebisen måste komma ut. Jag var då gravid i v25. Ambulans till Uppsala för att tre dagar senare flygas upp till Umeå pga brist på plats. 

100 mil bort från Anders fick jag förlösa vår lille son, 15 veckor för tidigt

Allt såg kritiskt ut. Alltid när vi kom in till salen stod läkare och sköterskor runt kuvösen. Varje gång befarade vi att något hemskt hade hänt. På tredje dagen, när Albin vägde 570 gram, kom vi in till salen och ett ultraljud gjordes på hans hjärta. Läkaren vänder sig om efter att ha lyssnat på honom och säger: "-Jag antar ni vet om att er son har ett medfött hjärtfel?"

Hela vår värld rasade under våra fötter. Vi trodde vår oro redan nått maxgräns. Vi hade fel.

I samtalsrummet får vi veta att Albin har en förträngning vid lungpulsåderns hjärtklaff, ett hål i skiljeväggen mellan höger och vänster kammare, kroppspulsådern är placerad över septumdefekten och delvis över höger kammare samt öppetstående ductus. De förklarar att det finns inget de kan göra innan han väger 2 kg så nu lever vi på lånad tid.

De undrar om vi har några frågor

Den enda fråga vi har kan de inte ge svaret på. Kommer han att överleva?

Att det föds ca 1000 barn med hjärtfel om året är ganska mycket. Att det i Sverige föds ca 1200 barn som är extrem prematur (födda mellan v22-32) är också ganska mycket. Men att en extrem prematur föds med just hjärtfelet Fallots Tetrad är mycket ovanligt. Om ni visste hur många gånger vi fått höra att vår lille Albin är unik. Där och då började kampen mellan hopp och förtvivlan.

Vi är så otroligt tacksamma för att forskningen gått framåt. På 70-talet hade ett för tidigt fött barn ca 10% chans att överleva. Idag är den siffran 90%. Hade Albin varit född innan 1984 hade han inte klassats som bebis men nu har man kunnat rädda liv redan i v22.

Efter Umeå kom vi till Uppsala. Tyvärr var Ronald McDonald hotellet fullbokat och jag fick ta mig från lägenhet i centrum till sjukhuset varje dag. Anders hade pga denna stressade situation fått problem med hjärtat och lades in på mava för att sedan behöva åka hem. Varje gång jag blev tvungen att gå ifrån sjukhuset infann sig paniken i att jag inte var där. Min värsta mardröm var att Albin skulle dö och att jag inte fanns vid hans sida när han tog sitt sista andetag. När Albin var en månad kom vi äntligen till Karlstad. Neo-avdelningen där är helt fantastisk. Albins rum var i anslutning till vårt rum. 

Allt har kretsat runt Albins vikt

När han gick över 2 kg trodde vi att operationen skulle göras men läkarna tyckte han såg så stabil ut så vi skulle vänta. Vecka efter vecka gick med förhoppning om att det snart skulle vara dags. Han har nämligen även ett ljumskbråck som han har olidligt ont av men söva en hjärtsjuk bebis är inget läkarna vill riskera. 

För en månad sedan började vår hjärteresa och vi fick tillslut åka till Göteborg för en hjärtkateterisering. Den fick tyvärr inte det resultat de hoppats på. Åter återvände vi till Karlstad. 

Den 6 mars blev vi utskrivna från sjukhuset och inskrivna på hemsjukvård.

Efter 4 månader på 4 olika sjukhus fick vi äntligen komma hem

Känslan var obeskrivlig. Just nu lever vi i en fantasivärld känns det som. Trots att Albin har så ont och trots den oro som vilar över oss, försöker vi bygga upp en vardag. Vi njuter av den tid vi får ha härhemma med Albin och ibland glömmer vi nästan bort att resan är långtifrån över. 

Hans hjärteresa har knappt börjat

I slutet av Mars- början av April är det dags för Albins operation. Från att ha varit 600 gram kärlek är han nu 3730 gram. Vår mirakelbebis. Den starkaste krigare vi någonsin träffat.