KEVIN FRÅN VÄXJÖ

• Jag heter: Kevin
• Jag föddes: I Lund
• Min familj: Mamma Karolina, pappa Petter, storasyster Matilda och storebror Love
• Jag bor: I Växjö
• Detta är vad jag gillar bäst: bilar, leka tittut, gunga, gosa
• Jag vill bli: Stor och stark
• Min favoritfärg: Grön
• Min favoritbok: Nicke nyfiken
• Favoritprogram på tv: Rory racerbil, Biet maya, Pippi långstrump
• Favoritmat: Pasta och pannkakor
• Gillar att dansa till: All musik =) men gillar lilla snigel mest!
• Mitt favoritdjur: hundar och katter tror jag
• Mitt hjärtfel: Hlhs 

Vi fick veta på rutinultraljudet att Kevin hade hjärtfel och fick tid för kontroll i Lund veckan efter. Kevin föddes i Lund och fick vara på neonatal de första dygnen, jag opererades och låg inne 1 natt och sedan var jag vid hans sida. Eftersom man inte får sova på neonatal så sov vi på Ronald. Han sov väldigt mycket innan första operationen, han hade en medicin för att hålla ductus öppen, den gjorde att han var väldigt "obekväm" vände och vred sig, ville absolut inte bli hållen eller klappad. Han matades via sond eftersom han inte orkade äta på flaska.

Kevin opererades första gången då han var 4 dygn, operationen gick bra och doktor S ringde när vi förväntade oss ett samtal. Vi blev kvar på Biva länge efter operationen, 16 dagar, delvis för att han inte kom igång och kissa ordentligt, men han såg ut att må bra och alla värden var bra så vi fick flytta ner till avd 67.

Andra dagen på avd. 67 kände jag i magen att något "inte stämde", han var inte sig själv, men jag kunde inte sätta fingret på var det var. Jag lärde känna honom bra på Biva och han betedde sig inte alls så som han gjort innan. Modersinstinkten, kändes som ett slag i magen, något var FEL! Dagarna innan han blev akut dålig kände ju personalen inte oss och vi kände inte dem, jag visste heller inte hur jag skulle beskriva att något var fel eftersom jag inte hade så mycket kunskap om hlhs, men jag ringde på larmet och förklarade hela tiden att något var fel... och plötsligt vid ett av de tillfällena, fyra dagar efter att vi kom ner till avd 67, ser de att saturationen är för låg, han svettas, är väldigt blek, otröstlig och blåaktig om ben och armar. Efter akutlarmet fick de upp honom på Biva, allt gick väldigt snabbt när han blev mer och mer blå, han hade fått en cirkulationskollaps.

Vi åkte upp och ner väldigt många gånger mellan BIVA och avd. 67 under flera månader och det berodde på olika saker. Han fick flera cirkulationskollapser, återkommande infektioner och han blev ”övercirkulerad”. Vid första hlhs operationen får man en shunt, blodet kan välja två vägar därifrån, för mycket blod gick till lungorna, kanske pga motståndet i aortan. Det innebär att hans saturation var "för hög" för hans hjärtfel, saturationen blev även för låg ibland, blodtrycket för högt osv.... han var väldigt ostabil på många sätt. Han fick även febertoppar för att blodet gick för snabbt via shunten (blev som ett litet batteri). Ibland var det för att sätta infarter eftersom han var väldigt svårstucken och pvt, cvk:er, picclines (En infart som ska hålla längre än en pvk) osv fungerade inte så länge. Det gjordes också en angio ( ballongsprägning på aortan). Läget var ofta kritiskt och innebar extra operationer och ofta var det en kombination av olika saker, man visste helt enkelt inte varför han blev så sjuk. Man kan räkna på många olika sätt, men man kan väl säga att vi hade behövt bo i hissen.

Sedan gav hans ena njure upp och när den skrumpnade utsöndrade den ett blodtryckshöjande hormon, det var kanske njuren i kombination med förträngningen på aortan som var orsaken? De vet inte, men de tror det. Men blodtrycket blev skyhögt, så man tog bort den njuren.

Andra eller tredje bivaturen fick han en märklig färg, blev "marmorerad" blå och vit och fick åka upp akut igen och testades positivt för sepsis (blodförgiftning) jag har inte fått något direkt svar på varför han fick det, de vet nog inte. Blodförgiftningen kom tillbaka flera gånger.

När Kevin var 5 månader fick han även en infarkt i sin numera enda njure. Infarkten fick han av en propp som bildades kring en cvk och "vandrade" till njuren. Han var extremt ledsen där ett tag, jag såg att han hade ont och en del av personalen såg det också men de visste inte var och han fick inte bra smärtlindring innan de upptäckte att han hade haft en njurinfarkt.

Det som var det jobbigast när vi var i Lund var att vi visste aldrig vad som var fel... bara att njuren sviktade och hjärtat, upprepade infektioner, högt blodtryck osv. Väldigt mycket negativa besked och ovisshet, jag trodde varje gång att jag skulle förlora honom. Dagarna innan han blev dålig följde han ett visst mönster, kräktes, blev dålig i magen, ledsen (kunde vara vaken ett helt dygn och vara förtvivlad). Jag ringde på larmet 1 miljon gånger per dag kändes det som, jag var jätterädd att han skulle gå bort nere på avd. 67 eftersom det gick så snabbt varje gång och eftersom att jag ofta kände att jag inte blev tagen på allvar. Det blev dock bättre ju mer personalen lärde känna Kevin. Han följde inga "mallar".

Jag hade stenkoll på medicineringen eftersom jag vid ett tillfälle märkte att personen som skulle ge den hade fel medicin, misstag görs ibland. Kom de in med medicin mitt i natten vaknade jag och ville veta vad och antal ml (så att det inte blev fel) efter det... När man vet att fel KAN göras (och självklart är det ju så med människor, vi gör misstag) så är man på sin vakt. Jag misstror inte personalen, men jag vet att fel kan göras även av den bäste därför frågar jag hellre en gång för mycket än en gång för lite.

Efter andra hjärtoperationen blev läget mer stabilt och vi fick äntligen komma hem efter 7,5 månader på sjukhus. Han knappmatas pga extrema kräkningar som resulterade i viktnedgång. Vi är periodvis på sjukhuset dagligen, men även detta blir vardag =) Han är svårt sjuk, men samtidigt en liten underbar personlighet som har en enorm kämparglöd. Han är glad och busig trots sin begränsade ork! Är sååå stolt över min lille kille och är tacksam att han föddes i Sverige.