Från hjärta till Hjärta – från Norr till

Visste du att det i Sverige föds ca 1000 barn varje år med hjärtfel. Det är 3 barn om dagen! Hjärtfel är den vanligaste defekten jämfört med andra medfödda sjukdomar, 1 barn av 100 föds med hjärtfel och det ser likadant ut vart du än bor i världen.

Februari har utsetts till Alla barnhjärtans månad för att uppmärksamma alla dessa "hjärtebarn". I denna blogg kommer ni under februari månad att få följa med på en resa genom Sverige, från hjärta till hjärta och träffa några hjärtebarn, som vill dela sin historia.

Välkomna till bloggen Från hjärta till Hjärta – från Norr till Söder!

lördag 7 mars 2015

LOKE FRÅN VÄRMDÖ

  • Jag heter Loke
  • Jag bor på Värmdö, utanför Stockholm
  • Min familj är mamma Jenniefer, pappa Håkan och världens bästa storasyster, Alde
  • Jag älskar bilar, att titta på Daniel Tiger och Blixten McQueen och när jag ska sova vill jag gärna höra en Alfons Åberg-saga. 
  • Min favoritfärg är blå
  • Min favoriträtt är stark currykyckling med lite extra stark sås till.
  • Mitt hjärtfel: aortastenos
  • Ronald McDonald Hus har varit vårt hem hemifrån. En trygg plats för oss och där Lokes storasyster har haft kompisar att leka med och har kontakt med fortfarande. Om ni vill får ni gärna lämna ett bidrag till vår insamling som vi startat till förmån för utbyggnaden av Ronald McDonald Hus i Göteborg. Det är nästan alltid kö till "huset" och nu ska man bygga ut med 13 nya rum så fler familjer kan vara nära sina barn som behöver vara på sjukhus. https://www.betternow.org/se/lokes-insamling

Loke föddes på Akademiska sjukhuset i Uppsala 6 september 2012
Förlossningen gick jättebra men på första läkarundersökningen hördes ett blåsljud som skulle undersökas igen dagen efter så vi blev kvar en natt. Hade de skickat hem oss direkt, som de ville, hade vi nog inte haft vår kille här hos oss idag.

Nästa dag blev det ultraljud som tog tre timmar
Sedan in till NEO för nålsättning där vi i panik bestämde vad han skulle heta, Loke. Han behöver ett namn med styrka! En timme efter UL låg han i helikoptern. En bild som aldrig kommer försvinna från näthinnan är när vi kommer ut från sjukhuset och helikoptern landar på taket för att hämta vår lilla bebis. Mitt i allt kaos hade vi en nybliven storasyster att ta hand om och vi har nog aldrig packat och åkt till Arlanda så snabbt!

Två dagar gammal opererades Loke för första gången
En operation där man öppnade upp aortaklaffen två millimeter.

När vi kom upp till IVA var han kopplad till ECMO p g a att vänsterkammaren var förstorad och skulle på så vis få en chans att återhämta sig, vilket den också gjorde.

Sex dagar på IVA och sen avdelning. En takykardi med en puls på 300 slag i minuten fördröjde vår hemresa, vi blev kvar i fyra veckor.

Vi åkte hem med knytet, en packe mediciner och med orden "nu är det lugnt, detta har vi koll på". Då blev det om möjligt mer akut än första gången och en ny helikoptertransport.

Första advent 2012 kom vi åter till Göteborg
Vänsterkammaren rörde sig knappt när Loke kom till sjukhuset så han blev opererad innan vi hann komma efter.

IVA, ECMO...igen
Dock inte samma återhämtning denna gång så efter sex dagar i ECMO blev han kopplad till en hjärtpump, Berlin heart, med kirurgens beskrivning "en liten klocka på magen, två slangar in, och en liten maskin som driver alltihop." Den lilla klockan på magen var som en tennisboll och hängde vid knäna, slangarna var tjocka som trädgårdsslangar och den lilla drivenheten var som en skurmaskin. Detta satt våran lilla pojke fast vid.

Loke skulle få tre veckor med Berlin heart
Ingen bättring?
"Då skriver vi upp honom på väntelistan."
"Väntelistan?"
"Ja, transplantationslistan. För ett nytt hjärta."
Vi blev helt ställda...
Tre veckor gick.
Inte ett ord.
En halv vecka till.
Ingenting.
Tillslut blev vi tvungna att fråga. De hade sett en förbättring och ville ge honom lite mer tid.

Det blev lucia, vår lilla storasyster var nog med i alla luciatåg som gick
Det blev jul, en bra jul trots allt. Ronald McDonald Hus hade fixat så bra med tomte och allt. Det var nu Alde kom på att det finns något som heter godis... Det fanns hur mycket som helst och nådde inte de mindre barnen fanns det alltid någon som var lite längre och kunde hjälpa till.

Det blev nyårsafton och till midnatt gick vi upp till Loke på IVA. Där hade personalen fixat med bubbel och vi såg fyrverkeri över Göteborg och hela familjen skålade för ett mycket bättre 2013.

Efter ungefär en månad på IVA flyttade vi ner till övervakningsrummet på avd 323
Loke blev lite av vaksalens maskot eftersom han låg där i nästan två månader och han har varit så glad och sprallig trots allt. Men att inte kunna lyfta upp sin bebis, när han är ledsen eller hungrig, utan att behöva hålla koll på alla slangar och sladdar är väldigt jobbigt. Om han skulle amma fick vi väga honom innan och när han var klar fick vi väga honom igen. Hade han inte fått i sig tillräckligt var vi tvungna att ge honom resten i sonden. Tack och lov hade han en stor säng där vi kunde krypa ner bredvid honom.

En dag i februari märkte vi att något inte stämde
"Skåpet" visade olika pulsslag där det alltid hade stått samma siffror. Efter att ha påpekat att det var något som inte stämde med Lokes puls, började det hända saker. Det visade sig att Lokes hjärta hade börjat jobba mer själv. Hjärtat och maskinen hämmade varandra vilket riskerade att skada hjärtat. Kirurgerna hade redan börjat fundera på att göra en sk ROSS men man ville egentligen vänta i tre månader efter senaste stora operationen. Men nu blev man tvungna att göra något tidigare.

Klockan åtta den 19 februari var det dags
Att bära Loke med maskinen i släptåg, från avdelningen upp till operation, är något av det jobbigaste jag behövt göra. Att ena stunden tänka "det är klart det går bra" till att nästa sekund känna att det kan vara sista gången jag håller i honom...

Han trycker sig mot mig och man ser nästan i Lokes blick att han anar att något är på gång. Vi märkte på några av sköterskorna att de också var nervösa.

Vi ville inte att läkarna skulle ringa för tidigt, för då skulle någonting ha gått fel, men att behöva vänta till 22.30 är ofantligt länge.

Det är mycket man hinner tänka och göra på 14 timmar. Bl a städade vi hela vårt rum. Konstig sysselsättning kanske men någonstans tänkte vi nog att om vi skulle få ett dåligt besked skulle vi iallafall inte behöva ta tag i det då.

Men 23.30 fick vi se honom. Jättefin! Hjärtat hade återhämtat sig så pass bra och kirurgerna hade klarat av att göra en ROSS och att få bort hjärtpumpen utan att skada hjärtat. I och med detta är Loke det andra barnet i Göteborg som kommit av Berlin heart utan transplantation.

Lokes tid i Göteborg har innefattat ett antal operationer, hjärtkateteriseringar, EEG, CT etc. men den 14 mars 2013 åkte vi hem igen. Läskigt! Vågar vi lita på att det funkar den här gången? Men det har bara gått framåt sedan dess och när man ser honom idag är det svårt att förstå att vi flera gånger varit så nära att förlora honom. Men oron ligger alltid där på lur. Minsta lilla som är annorlunda eller "bara" en vanlig förkylning får oss på helspänn eftersom kardiologerna tror att förträngningen i kombination med ett virus gjorde att det var så illa den andra turen till Göteborg. Vi vet att Loke kommer att behöva opereras igen och vi går på kontroll med ultraljud, EKG, blodprov, var tredje månad för att ha koll på att kammaren fortsätter att repa sig och att inte den nya klaffen läcker för mycket.

Snart ska vi ha ett extra 2-årskalas den dagen vi fick hem våran bebis på riktigt.
Evigt tacksamma!//Jenniefer, Håkan, Alde & Loke

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar