- Jag heter Elsa
- Jag föddes med kejsarsnitt i v40 på Södertälje sjukhus 11/5-11
- Min familj består av min pappa Erik, min mamma Louise och hennes fru Camilla och mina tre syskon Jolin (7), Neo (7) & Arvid (5)
- Jag bor i Tumba med mammorna och alla syskonen och varannan helg i Eskilstuna med pappa och hans sambo Amanda och min syster Jolin .
- Detta är vad jag gillar bäst Dora, dr McStuffins och att hoppa studsmatta
- Min favoritfärg blå, lila och rosa, eller allt som är glittrigt
- Favoritmat äter nästan bara köttbullar
- Gillar att dansa till all musik
- Mitt hjärtfel vsd och aorta coarcarction
- Bloggadress regnbagsstjarnan.blogg.se
Elsas resa
Elsa föddes i vecka 40, var 44 cm lång och bara ca 2400 gram lätt. Annat än att hon var liten och att hon hade dysmeli på händer och armar syntes inte vid födseln.
Veckorna efter födseln var hon trött och åt dåligt och verkade allmänt slö. Bvc insisterade på att vi skulle väga Elsa minst en gång per vecka.
2 veckor efter födseln var vi till läkaren på grund av bristande viktuppgång
Första läkaren vi träffade sa att det inte var någon fara och att vi skulle mata mer och ofta och följa upp på bvc.
Andra läkaren höll med om att Elsa var lite snabbandad men sa även hen att det nog inte var någon fara.
Bvc sköterskan undersökte Elsa och reagerade på hennes andningsfrekvens och att hon hade indrag när hon andades. Hens kollega höll med och de skickade oss till barnläkarmottagningen i Södertälje. Läkaren där var väldigt fåordig, lyssnade på Elsa och undersökte henne från topp till tå. Hen sa bara att Elsa skulle till Huddinge så snart som möjligt. Hen skulle ringa och förvarna om att Elsa var på väg.
När vi kommer fram tar det tid innan vi får besked om att vi ska bli inlagda på avdelning b88
Där fick vi order om att väga före och efter matning (för att se så hon verkligen åt...). Detta gjorde vi ett dygn och under första dagen gick hon upp fint. Morgonen efter på morgonvägningen hade hon tappat allt igen. Då gick allt ruskigt snabbt. Överläkaren, en läkare och en läkarstudent kom och alla var väldigt intresserade av att lyssna på Elsas hjärta. Överläkaren hörde ett blåsljud och informerade oss samtidigt som hen undervisade sin student i hur denne skulle lyssna för att höra Elsas blåsljud.
Överläkaren skickade mig och Elsa till Solna med ambulans för hjärt-ultraljud då Huddinge inte har någon barnkardiolog. På Solna möts vi direkt av barnkardiologen och får komma in på ett rum. Under undersökningen är läkaren knäpptyst och hummar mest. När hen är färdig med ultraljudet säger hen att Elsa har ett svårt hjärtfel och att det inte är någons fel att det inte upptäckts tidigare.
Hen säger att Elsa har flera hål mellan kamrarna (vsd) och en förträngning på aortabågen (aorta coarcarction). Hen förklarar att Elsa har två hjärtfel som ger två olika blåsljud vilka i kombination tar ut varandra.
Hen säger också att vi ska åka ner till Lund då Elsa behöver en operation omgående för att överleva
Elsa blir inlagd på avdelning q63 för övervak, jag får rådet att åka hem och packa då Elsa flyger tidigt morgonen efter. Hela denna tiden är jag ensam då Elsas pappa fastnat i köer så när han kommer fram berättar jag allt för även honom. Vi beslutade att vi åker ner hela familjen, jag, Elsas pappa och hennes storasyster Jolin som då var ca tre och ett halvt år. Så pappan åker hem för att packa bilen med hjälp av sina föräldrar som lägligt var på besök från Värmland.
Vi kom fram till Lund under förmiddagen, Elsa var redan framme och hade fått en napp pga att hennes sugbehov inte blev tillfredsställt nu när hon hade fått en sond. Vi hinner installera oss i rummet och under eftermiddagen är det ultraljud och andra undersökningar. Elsa blir uppsatt på operation dagen efter.
Det fanns ingen tid till att vara orolig eller tänka över allt som kunde gå fel
Elsas pappa fixar barnvakt till storasyster som ska vara hos sin faster under operationsdagen.
Kirurgen kommer och träffar oss sent på kvällen och berättar om operationen, att Elsa kommer ligga i hjärt-lungmaskin under operation samt att han berättar vad de ska försöka göra. Efter det badar vi Elsa och försöker sova. Tidigt morgonen efter är det dags för ett bad igen och rena kläder.
Vid åtta är det dags att gå ner till operation, jag bär Elsa till operationssalen men får inte följa med in. I Slussen lämnar vi över Elsa till en sjuksköterska som försvinner in i operationssalen med henne. Vi blir lotsade ut och tillbaka till avd 67 där vi låg. Vi har tidigare fått veta att operationen beräknas ta ca 6 timmar så vi får rådet att hitta på något för att få tiden att gå.
Vi går och äter frukost på patient hotellet i hopp om att fördriva lite tid. Det var i efterhand ett dåligt val, där satt alla nyförlösta och glada föräldrar med sina nyfödda små och njöt av att fått ett barn. Vi gick till Ronald McDonald huset och väntade och väntade. Telefonen ringde ca 15.00 och det var en sjuksköterska som sa att de var försenade och att operationen inte var klar. Vi fick vänta igen. Tillslut ringde kirurgen och berättade att han var klar.
Operationen hade gått bra och Elsa var på väg till BIVA
På BIVA möttes vi av massor med sladdar och en väldigt stressad tös med hög puls och blodtryck. Jag satte mig hos henne och personalen rådde mig att prata med Elsa för att hon skulle höra att vi var där. Hela natten satt jag och sjöng, klappade och nynnade för Elsa. Det tog nästan en vecka innan Elsa var tillräckligt stabil för att flytta ner till Avd igen. Jag var hos Elsa nästan oavbrutet, jag tog bara korta pauser för att äta.
Väl nere på avdelningen blev Elsa väldigt långsamt bättre
Hon blev sämre efter ett par dagar och en eventuell till operation skulle göras. Jag läste på och forskade för min egen del om vad jag som förälder skulle kunna göra. Jag läste om amning och känguru metoden och bestämde mig för att ge det ett försök. Jag hade Elsa hud mot hud och ammade även om Elsa inte direkt åt så mycket från bröstet. Jag vägrade ge ersättning och pumpade och ammade dagarna i ända och tillslut var Elsa efter nästan två månader i Lund redo att flytta till Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholm.
Hemresan gick smärtfritt och väl i Stockholm var vi inlagda på avd Q63 i ungefär två veckor innan Elsa blev helt utskriven. Nu fick vi äntligen komma hem. Elsa hade fortfarande mediciner 4 gånger om dagen och matades via sond men vi fick vara hemma vilket var vårat mål.
---
Nutid
Elsa har sedan hon kom hem från Lund fram tills nu fått några del-diagnoser men det letas just nu efter en syndrombild som stämmer överens med henne som helhet. Prover är skickade till Holland för genomgång av hennes blod på genom-nivå (den allra minsta delen i gen-spiralerna).
Elsa har dysmeli på händer och armar vilket för henne innebär att hon saknade tummen på vänster hand och har en extra tumme på höger, hon har även förkortade radiusben i båda armarna och hon har missbildningar på kotorna i nacken. Hon föddes även med dubbelsidig grav hörselnedsättning.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar